Accords et désaccords entre les enfants et leurs parents dans les évaluations liées à la santé

Aperçu: G.M.

Les divergences entre les rapports entre les enfants et les parents semblent refléter leurs différents points de vue et non seulement une inexactitude ou un biais.

En général, les parents considèrent que leurs enfants ont plus de difficultés que les enfants eux-mêmes pensent avoir. Les perspectives de l'enfant et de ses parents devraient être recherchées chaque fois que cela est possible, car les deux constituent des informations importantes concernant la santé et le bien-être de l'enfant.  

Disabil Rehabil. 2017 Jun;39(11):1059-1072. doi: 10.1080/09638288.2016.1189603. Epub 2016 Jun 13.

Agreements and disagreements between children and their parents in health-related assessments

Hemmingsson H¹, Ólafsdóttir LB², Egilson ST².

Author information

1

a Department of Social and Welfare Studies , Linköping University , Linköping , Sweden.

2

b Faculty of Social and Human Sciences , University of Iceland , Reykjavik , Iceland.

Abstract

PURPOSE:

To systematically review research concerning parent-child agreement in health-related assessments to reveal overall agreement, directions of agreement, and the factors that affect agreement in ratings.

METHOD:

The Uni-Search and five additional databases were searched. Children's health issues were grouped into psychosocial issues including autism and ADHD, and physical and performance issues including pain. Measures used for comparison were those addressing (a) psychosocial functioning, (b) physical and performance functioning, and (c) health-related quality of life.

RESULTS:

Totally, 39 studies met the inclusion criteria, comprising 44 analyses in all since four studies contained more than one analyses. Moderate child-parent agreement was demonstrated in 23 analyses and poor agreement in 20 analyses. Several analyses found more agreement on observable/external than on non-observable/internal domains. Overall, parents considered their children had more difficulties than did the children themselves, although there were indications that for children with physical performance issues, parents may underreport their children's difficulties in emotional functioning and pain. There were no consistencies in differences between children's and parent's ratings on levels of agreement with respect to the children's health issue, age or gender.

CONCLUSIONS:

Discrepancies between child and parent reports seem to reflect their different perspectives and not merely inaccuracy or bias. Implications for Rehabilitation In general, parents consider their children to have more difficulties - or more extensive difficulties - than the children themselves think they have. The perspectives of the child and his or her parents should be sought whenever possible since both constitute important information concerning the child´s health and well-being. Children with physical and performance issues reported more difficulties than their parents concerning the children's emotional functioning and pain. Clinicians should prioritize obtaining children's views on subjective aspects such as emotional issues as well as on pain.

PMID: 27291406

DOI: 10.1080/09638288.2016.1189603

Atributions parentales pour les comportements positifs chez les enfants avec trouble du spectre de l'autisme

Aperçu: G.M.

Les parents d'enfants avec un diagnostic de TSA croyaient que le comportement positif de leur enfant était dû à des facteurs moins internes à l'enfant, moins stables et moins contrôlables par l'enfant que ceux du  groupe témoin. Les croyances sur la stabilité étaient associées à la proximité dans la relation parent-enfant. L'âge et le niveau d'incapacité des enfants ainsi que l'éducation des parents étaient associés aux attributions parentales.

J Intellect Disabil Res. 2017 Mar 22. doi: 10.1111/jir.12373.

Parental attributions for positive behaviours in children with autism spectrum disorder

Bussanich P¹, Hartley SL¹, Bolt D².

Author information

1

Human Development and Family Studies and Waisman Center, University of Wisconsin-Madison, Madison, WI, USA.

2

Educational Psychology and Waisman Center, University of Wisconsin-Madison, Madison, WI, USA.

Abstract

BACKGROUND:

The present study examined parental attributions for positive child behaviour in children with Autism Spectrum Disorder (ASD) and their association with parent outcomes.

METHOD:

In total, 175 couples who had a child with ASD (5-12 years) completed measures about the child's positive behaviour, ASD symptoms, functional skills and negative behaviour problems, and their own positive and negative affect and closeness in the parent-child relationship. A comparison group of 170 couples who had a child without a neurodevelopmental disability also completed measures.

RESULTS:

Dyadic multilevel models were conducted. Parents of children with ASD believed that their child's positive behaviour was due to factors less internal to the child, less stable and less controllable by the child than the comparison group. Beliefs about stability were associated with closeness in the parent-child relationship. Child age and level of impairment and parent education were associated with parental attributions.

CONCLUSIONS:

Interventions that alter parental attributions may offer pathways to increase closeness in the parent-child relationship.

© 2017 MENCAP and International Association of the Scientific Study of Intellectual and Developmental Disabilities and John Wiley & Sons Ltd.

PMID: 28332245

DOI: 10.1111/jir.12373

Satisfaction conjugale des mères chinoises d'enfants avec autisme et déficience intellectuelle à Hong Kong

Traduction: G.M.

J Intellect Disabil Res. 2014 Dec;58(12):1156-71. doi: 10.1111/jir.12116. Epub 2014 Jan 22.

Marital satisfaction of Chinese mothers of children with autism and intellectual disabilities in Hong Kong

Kwok SY¹, Leung CL, Wong DF.

Author information

• ¹Department of Applied Social Studies, City University of Hong Kong, Hong Kong, China.

Abstract

BACKGROUND:

Previous research showed an association among perceived stigma, perceived caregiving burden and marital satisfaction of mothers. However, little is known about their relationship among mothers of young children with disabilities in the Chinese context. The mediating role of perceived caregiving burden between perceived stigma and marital satisfaction was seldom explored. Hence, the present study aims to investigate the relationship between perceived stigma, perceived caregiving burden and marital satisfaction of Chinese mothers of children with intellectual disabilities or autism spectrum disorders in Hong Kong.
Des recherches antérieures ont montré une association entre la honte perçue, le fardeau de la fourniture de soins perçu et la satisfaction conjugale des mères. Cependant, on sait peu sur leur relation entre les mères de jeunes enfants handicapés dans le contexte chinois. Le rôle de médiateur de la charge de la fourniture de soins perçue entre la stigmatisation perçue et la satisfaction conjugale a été rarement exploré. Par conséquent, la présente étude vise à étudier la relation entre la honte perçue, le fardeau de la fourniture de soins perçu et la satisfaction conjugale des mères chinoises d'enfants ayant une déficience intellectuelle ou des troubles du spectre autistique à Hong Kong. 

METHODS:

A cross-sectional survey using convenience sampling was conducted with mothers of pre-school children with disabilities aged from 2 to 6. A total of 160 completed questionnaires were collected from five special child care centres in Hong Kong.

RESULTS:

The findings in the hierarchical regression analyses showed that perceived stigma and perceived caregiving burden were significant predictors of mothers' marital satisfaction. Perceived burden, including perceived social burden, emotional burden and developmental burden but excluding time-dependence and physical burden, were found to be significant mediators between perceived stigma and marital satisfaction.
Les conclusions des analyses de régression hiérarchique ont montré que la honte perçue et le fardeau de la prestation de soins perçue étaient des prédicteurs significatifs de la satisfaction conjugale des mères. Le fardeau perçu, y compris le fardeau social perçu , le fardeau émotionnel et le fardeau développemental mais non la charge physique et la charge temporelle se sont révélés être des médiateurs importants entre la honte perçue et la satisfaction conjugale. 

CONCLUSION:

To address the negative consequences brought on by stigma, measures can be taken to prevent stigmatisation and minimise the harmful effects. To alleviate mothers' perceived burden, Acceptance and Commitment Therapy, mutual support groups and psycho-educational and skills training programmes can be conducted for the mothers.
Pour faire face aux conséquences négatives provoquées par la honte, des mesures peuvent être prises pour éviter la honte et de minimiser les effets néfastes. Pour atténuer la perception de la charge, la thérapie d'acceptation et d'engagement (N. de T.: Analyse comportementale clinique)  des mères, des groupes d'entraide et des programmes de formation des compétences psycho-éducatives peuvent être menées pour les mères. 

© 2014 MENCAP and International Association of the Scientific Study of Intellectual and Developmental Disabilities and John Wiley & Sons Ltd.

PMID: 24450394

Predictors of distress and well-being in parents of young children with developmental delays and disabilities: the importance of parent perceptions

Traduction: G.M.

J Intellect Disabil Res. 2014 Aug 28. doi: 10.1111/jir.12160. [Epub ahead of print]

Les prédicteurs de la détresse et de bien-être chez les parents de jeunes enfants ayant des retards de développement et des handicaps: l'importance des perceptions des parents

Minnes P¹, Perry A, Weiss JA.

Author information

• ¹Department of Psychology, Queen's University, Kingston, ON, Canada.

Abstract

BACKGROUND:

Moving from family-centred to child-centred models of service delivery can be stressful for parents as their young children with developmental delays and disabilities transition into school. The purpose of this paper was to explore and compare predictors of both distress and well-being in parents during this transition period.

La transition de la délivrance de modèles de service centrés sur la famille aux modèles centrés sur l'enfant peut être stressante pour les parents alors que leurs jeunes enfants avec des retards et des déficiences développementales s'engage dans la scolarité. Le but de cette étude était d'explorer et de comparer à la fois les prédicteurs de la détresse et du bien-être chez les parents au cours de cette période de transition. 

METHODS:

A sample of 155 mothers of 113 boys and 42 girls participated in the study. The mean age of the children was 4.9 years and their diagnoses included autism spectrum disorder (52%); unspecified intellectual disability/developmental delay (26%); Down syndrome (12%); other genetic conditions (4%) and other diagnoses (6%). Participants completed surveys primarily online focusing on child characteristics, family resources, parent coping strategies, parental distress and positive gain.

Un échantillon de 155 mères de 113 garçons et 42 filles ont participé à l'étude. L'âge moyen des enfants était de 4,9 ans et leurs diagnostics comprenaient les troubles du spectre de l'autisme (52%); le handicap intellectuel non spécifié/le retard de développement (26%); Le syndrome de Down (12%); d'autres conditions génétiques (4%) et autres diagnostics (6%). Les participants ont rempli des questionnaires en ligne principalement en se concentrant sur les caractéristiques des enfants, les ressources de la famille, les stratégies d'adaptation des parents, la détresse et les acquis des parents. 

RESULTS:

Multiple regression analyses were conducted to determine predictors of parent reported distress and positive gain. Parent coping variables were the strongest predictors of both positive gain and parental distress, with reframing emerging as a predictor of positive gain and parent empowerment emerging as a predictor of both greater positive gain and lower parental distress.

Des analyses de régression multiple ont été menées pour déterminer les facteurs prédictifs de la détresse et les acquis rapportés par les parents. Les variables de capacité à faire face des parents étaient les prédicteurs les plus puissants à la fois pour le mieux-être et pour la détresse des parents, avec l'émergence du recadrage comme un prédicteur d'acquisitions et avec l'émergence de la responsabilisation des parents comme facteur prédictif à la fois de plus grands acquis et de moins de détresse parentale. 

CONCLUSIONS:

The results of this study highlight not only the importance of including positive as well as negative outcomes in research with parents but also the importance of including parent characteristics such as coping strategies (e.g. reframing and empowerment/self-efficacy) as potential predictors of outcome in such studies. 

Les résultats de cette étude soulignent non seulement l'importance d'inclure des résultats positifs et négatifs dans la recherche avec les parents, mais aussi l'importance d'inclure les caractéristiques des parents tels que les stratégies d'adaptation (par exemple, le recadrage et l'autonomisation / auto-efficacité) comme facteurs prédictifs potentiels de résultats dans ces études.

PMID: 25169777

Reducing Distress in Mothers of Children With Autism and Other Disabilities: A Randomized Trial

Traduction: G.M.

Pediatrics. 2014 Jul 21. pii: peds.2013-3164. 

Réduction de la détresse chez les mères d'enfants autistes et d'autres troubles: un essai randomisé

Dykens EM1, Fisher MH2, Taylor JL3, Lambert W2, Miodrag N4.

Author information

• 1Vanderbilt Kennedy Center for Research on Human Development and University Center of Excellence on Developmental Disabilities,Departments of Psychology and Human Development, Pediatrics, and Psychiatry, Vanderbilt University, Nashville, Tennessee; and Elisabeth.dykens@vanderbilt.edu.
• 2Vanderbilt Kennedy Center for Research on Human Development and University Center of Excellence on Developmental Disabilities.
• 3Vanderbilt Kennedy Center for Research on Human Development and University Center of Excellence on Developmental Disabilities,Pediatrics, and.
• 4Department of Child and Adolescent Development, California State University Northridge, Northridge, California.

Abstract

BACKGROUND

Compared with other parents, mothers of children with autism spectrum disorder or other neurodevelopmental disabilities experience more stress, illness, and psychiatric problems. Although the cumulative stress and disease burden of these mothers is exceptionally high, and associated with poorer outcomes in children, policies and practices primarily serve the identified child with disabilities.

Comparé à d'autres parents, les mères d'enfants avec des troubles du spectre de autistique ou d'autres handicaps neurologiques du développement éprouvent plus de stress, de maladies et problèmes psychiatriques. Bien que le stress et le poids du trouble cumulé pour ces mères est exceptionnellement élevé, et associé à de moins bons résultats chez les enfants, les politiques et les pratiques servent principalement l'enfant identifié avec des incapacités.

METHODS

A total of 243 mothers of children with disabilities were consented and randomized into either Mindfulness-Based Stress Reduction (mindfulness practice) or Positive Adult Development (positive psychology practice). Well-trained, supervised peer mentors led 6 weeks of group treatments in 1.5-hour weekly sessions, assessing mothers 6 times before, during, and up to 6 months after treatment. Mothers had children with autism (65%) or other disabilities (35%). At baseline, 85% of this community sample had significantly elevated stress, 48% were clinically depressed, and 41% had anxiety disorders.

Un total de 243 mères d'enfants handicapés ont accepté et ont été réparties soit dans le groupe Mindfulness-Based Stress Reduction (pratique de l'attention) soit dans le groupe Positive Adult Development (pratique de la psychologie positive).

Bien formés, les mentors supervisés ont conduit 6 semaines de traitements de groupe à raison de séances d' 1h15 hebdomadaires, ont évalué les mères 6 fois avant, pendant et jusqu'à 6 mois après le traitement. Les mères avaient des enfants avec autisme (65%) ou d'autres handicaps (35%). 

Au départ, 85% de cet échantillon de la communauté présentait un stress significativement élevé, 48% souffraient de dépression clinique, et 41% avaient des troubles anxieux.

RESULTS

Using slopes-as-outcomes, mixed random effects models, both treatments led to significant reductions in stress, depression, and anxiety, and improved sleep and life satisfaction, with large effects in depression and anxiety. Mothers in Mindfulness-Based Stress Reduction versus Positive Adult Development had greater improvements in anxiety, depression, sleep, and well-being. Mothers of children with autism spectrumdisorder improved less in anxiety, but did not otherwise differ from their counterparts.

En utilisant des modèles slopes-as-outcomes et effets aléatoires mixtes, les deux traitements ont conduit à des réductions significatives de stress, de dépression et d'anxiété, et qu'à une amélioration du sommeil et de la qualité de vie, avec des effets importants pour la dépression et l'anxiété. Les mères ayant suivi le programme Mindfulness-Based Stress Reduction ont de plus grandes améliorations pour l'anxiété, la dépression, le sommeil, et le bien-être que celles qui ont suivi le programme Positive Adult Development.

Les mères d'enfants avec des troubles du spectre autistique ont moins d'amélioration pour l'anxiété, mais ne diffèrent pas autrement de leurs homologues.

CONCLUSIONS

Future studies are warranted on how trained mentors and professionals can address the unmet mental health needs of mothers of children with developmental disabilities. Doing so improves maternal well-being and furthers their long-term caregiving of children with complex developmental, physical, and behavioral needs.

De futures études sont justifiées sur la façon dont les modèles et les professionnels qualifiés peuvent satisfaire les besoins en santé mentale non satisfaits des mères des enfants avec des incapacités développementales.

Cela améliore le bien-être maternel et favorise la délivrance de soins à long terme des enfants ayant des besoins comportementaux, physiques et developpementaux complexes. 

Copyright © 2014 by the American Academy of Pediatrics.

PMID: 

25049350