Association entre détresse et connaissance chez les parents d'enfants autistes

Aperçu: G.M.

Comprendre l'utilité globale des tests biologiques pour le "trouble du spectre de l'autisme" (TSA) est essentiel pour le développement et l'intégration de biomarqueurs dans les soins de routine. Une des mesures liées à l'utilité globale des tests biologiques est la connaissance qu'une personne a de la maladie dont elle souffre. Cependant, l’absence d’études évaluant la connaissance de l’autisme ainsi que ses prédicteurs au sein d’un échantillon représentatif de familles dans le contexte des soins de routine constitue un obstacle majeur à la compréhension du rôle de la connaissance dans l’utilité globale. 

L’objectif de cette étude était de mesurer la connaissance des TSA parmi les familles dans le cadre de la filière des soins biologiques pour les tests biologiques en examinant le lien entre connaissances et corrélats potentiels des connaissances, à savoir les facteurs sociodémographiques, le stress et la détresse parentale et le temps écoulé depuis le diagnostic chez les parents dont enfant a un diagnostic de TSA (dTSA) et subit des tests génétiques cliniques. Les parents d'un enfant avec un dTSA (n = 85, Mage = 39,0, SD = 7,7) participant à une étude prospective en génomique ont répondu au questionnaire sur les TSA avant de subir un test génétique à des fins cliniques et de recherche. 

Les parents ont également rempli des mesures autodéclarées du stress et de la détresse. Le stress et la détresse des parents étaient chacun indépendamment liés à la connaissance des TSA, rs ≥ 0,26, ps <0,05. Une analyse de régression pas à pas a révélé un modèle significatif représentant 7,8% de la variance des connaissances, F (1, 82) = 8,02, p = 0,006. 

Le seul facteur significativement associé à la connaissance était la détresse parentale, β = 0,30, p = 0,006. Le stress parental, le temps écoulé depuis le diagnostic et les facteurs sociodémographiques n'étaient pas des prédicteurs significatifs dans ce modèle. 

Nous avons conclu que les familles avaient besoin d'un soutien personnalisé avant de subir des tests génétiques afin de remédier aux lacunes en matière de connaissances ou à un degré élevé de détresse. Une évaluation continue du processus de test parmi les familles d'origines diverses est essentielle pour offrir des soins optimaux aux familles soumises à des tests génétiques

PLoS One. 2019 Sep 26;14(9):e0223119. doi: 10.1371/journal.pone.0223119. eCollection 2019.

Association between distress and knowledge among parents of autistic children

Yusuf A¹, Peltekova I², Savion-Lemieux T³, Frei J³, Bruno R³, Joober R⁴, Howe J⁵, Scherer SW^5,6, Elsabbagh M^2,7.

Author information

1

Department of Psychiatry, McGill University, Montreal, Quebec, Canada.

2

Department of Neurology and Neurosurgery, McGill University, Montreal, Quebec, Canada.

3

Autism Spectrum Disorders Research Program, Research-Institute of the McGill University Health Centre, Montreal, Quebec, Canada.

4

Research Program on Psychotic and Neurodevelopmental Disorders, Douglas Mental Health University Institute, Montreal, Quebec, Canada.

5

The Centre for Applied Genomics, Hospital for Sick Children, Toronto, Ontario, Canada.

6

McLaughlin Centre and Department of Molecular Genetics, University of Toronto, Toronto, Ontario, Canada.

7

Azrieli Centre for Autism Research, Montreal Neurological Institute, Montreal, Quebec, Canada.

Abstract

Understanding the overall utility of biological testing for autism spectrum disorder (ASD) is essential for the development and integration of biomarkers into routine care. One measure related to the overall utility of biological testing is the knowledge that a person has about the condition he/she suffers from. However, a major gap towards understanding the role of knowledge in overall utility is the absence of studies that have assessed knowledge of autism along with its predictors within a representative sample of families within the context of routine care. The objective of this study was to measure knowledge of ASD among families within the routine care pathway for biological testing in ASD by examining the association between knowledge with potential correlates of knowledge namely sociodemographic factors, parental stress and distress, and time since diagnosis among parents whose child with ASD is undergoing clinical genetic testing. Parents of a child diagnosed with ASD (n = 85, Mage = 39.0, SD = 7.7) participating in an ongoing prospective genomics study completed the ASD Quiz prior to undergoing genetic testing for clinical and research purposes. Parents also completed self-reported measures of stress and distress. Parent stress and distress was each independently correlated with knowledge of ASD, rs ≥ 0.26, ps < 0.05. Stepwise regression analysis revealed a significant model accounting for 7.8% of the variance in knowledge, F (1, 82) = 8.02, p = 0.006. The only factor significantly associated with knowledge was parental distress, β = 0.30, p = 0.006. Parental stress, time since diagnosis, and sociodemographic factors were not significant predictors in this model. We concluded that families require tailored support prior to undergoing genetic testing to address either knowledge gaps or high distress. Ongoing appraisal of the testing process among families of diverse backgrounds is essential in offering optimal care for families undergoing genetic testing.

PMID:31557237

DOI:10.1371/journal.pone.0223119

Stigmatisation chez les parents d’enfants autistes: une revue de la littérature

Aperçu: G.M.

OBJECTIF:
Cette revue de littérature a pour objectif de résumer les conclusions actuelles d'études examinant les les expériences de stigmatisation chez les parents d'enfants autistes.
MÉTHODE:
Une recherche systématique dans la littérature a été réalisée pour identifier les études pertinentes. Deux examinateurs ont indépendamment sélectionné chaque étude en fonction des critères de sélection. Les divergences ont été résolues par des discussions. Les articles inclus ont été classés par contexte socioculturel.
RÉSULTAT:
25 études ont été identifiées et incluses dans la revue, dont 15 études qualitatives, 8 quantitatives et 2 méthodes mixtes. En fait, les parents sont victimes de stigmatisation de courtoisie qui se transforment ensuite en stigmatisation d’affiliation. L'étude de la stigmatisation n'a pas reçu suffisamment d'attention pour les parents d'enfants autistes. Il manquait d'importantes études sur la prévalence et des études longitudinales sur la stigmatisation chez les parents d'enfants autistes.
CONCLUSION:
Les parents d’enfants autistes ont perçu et subi une stigmatisation et diverses conséquences, qui variaient selon les comportements de l’autisme et la gravité des symptômes. Des études complémentaires devraient être axées sur la mise au point d’interventions permettant d’éliminer la stigmatisation chez les parents d’enfants autistes

Asian J Psychiatr. 2019 Sep 7;45:88-94. doi: 10.1016/j.ajp.2019.09.007.

Stigma among parents of children with autism: A literature review

Liao X¹, Lei X², Li Y³.

Author information

1

The Second Xiangya Hospital, Central South University, XiangYa Nursing School of Central South University, Changsha, Hunan, China. Electronic address: liaoxiaoli@csu.edu.cn.

2

The Second Xiangya Hospital, Central South University, Changsha, Hunan, China. Electronic address: leixianyang@csu.edu.cn.

3

The Second Xiangya Hospital, Central South University, Changsha, Hunan, China. Electronic address: aminny@csu.edu.cn.

Abstract

OBJECTIVE:

This literature review aims to summarize current findings from studies examined experiences of stigma among parents of children with autism.

METHOD:

A systematic literature search was carried out to identify relevant studies. Two reviewers independently screened each records based on the selection criteria. Discrepancies were resolved through discussions. Included articles were classified by social-cultural settings.

RESULT:

25 studies were identified and included in the review, including 15 qualitative, 8 quantitative, and 2 mixed method studies. Parents do in fact experience courtesy stigma which subsequently develop into affiliate stigma. The study of stigma has not received enough attention for parents of children with autism. There lacked large prevalence studies and longitudinal studies examining stigma among parents of children with autism.

CONCLUSION:

Parents of children with autism perceived and experienced stigma and various consequences which were varied with behaviors of autism and the severity of symptoms. Further studies should focus on developing intervention that help to erase stigma among parents of children with autism.

Copyright © 2019 Elsevier B.V. All rights reserved.

PMID:31542694

DOI:10.1016/j.ajp.2019.09.007

Partage de sons: Développement de l'engagement conjoint des auditeurs lors d'une interaction précoce parent-enfant

Aperçu: G.M.

L'engagement conjoint - le partage d'événements lors d'interactions sociales - est un contexte important pour l'apprentissage précoce. À ce jour, les sujets de partage uniquement entendus n'ont pas été systématiquement documentés. 

Pour décrire l'évolution de l'engagement auditif conjoint, 48 dyades enfant-parent ont été observées 5 fois entre 12 et 30 mois au cours du jeu séminaturaliste. Des réactions à 4 types de sons - discours entendu de l'enfant, musique instrumentale, cris d'animaux et bruits mécaniques - ont été observés avant et pendant que les parents échafaudaient une écoute partagée et une fois que le son avait cessé. 

Avant que les parents ne réagissent, même les nourrissons de 12 mois étaient immédiatement alertés et orientés vers les sons; au fil du temps, ils ont de plus en plus essayé de partager de nouveaux sons avec leurs parents. Lorsque les parents se sont ensuite joints pour partager un son, des périodes d’engagement conjoint auditif se sont souvent ensuivies, passant des deux tiers des observations de 12 mois à un niveau presque maximal pour les observations de 18 à 30 mois. Dans l’ensemble, le déroulement et la structure de l’engagement conjoint auditif et de l’engagement conjoint avec des objets et des événements multimodaux sont remarquablement similaires. L'engagement articulaire auditif infusé de symboles s'est produit rarement au début, mais a augmenté régulièrement. L'étiquetage du son par les enfants et l'échafaudage linguistique des parents ont également augmenté de façon linéaire, tandis que ceux qui se dirigeaient vers lui ont augmenté jusqu'à 18 mois, puis ont décliné. 

Les futures études devraient porter sur les variations dans le développement de l'engagement auditif commun, si le trouble du spectre autistique affecte la manière dont les tout-petits partagent les sons et le rôle que cet engagement auditif peut jouer dans le développement de la gestuelle et du langage. 

Dev Psychol. 2019 Sep 16. doi: 10.1037/dev0000822.

Sharing sounds: The development of auditory joint engagement during early parent-child interaction

Adamson LB¹, Bakeman R¹, Suma K¹, Robins DL².

Author information

1

Department of Psychology.

2

The A.J. Drexel Autism Institute, Drexel University.

Abstract

Joint engagement-the sharing of events during social interactions-is an important context for early learning. To date, sharing topics that are only heard has not been systematically documented. To describe the development of auditory joint engagement, 48 child-parent dyads were observed 5 times from 12 to 30 months during seminaturalistic play. Reactions to 4 types of sounds-overheard speech about the child, instrumental music, animal calls, and mechanical noises-were observed before and as parents scaffolded shared listening and after the sound ceased. Before parents reacted, even 12-month-old infants readily alerted and oriented to the sounds; over time they increasingly tried to share new sounds with their parents. When parents then joined in sharing a sound, periods of auditory joint engagement often ensued, increasing from two thirds of 12-month observations to almost ceiling level at the 18- through 30-month observations. Overall, the developmental course and structure of auditory joint engagement and joint engagement with multimodal objects and events are remarkably similar. Symbol-infused auditory joint engagement occurred rarely at first but increased steadily. Children's labeling of the sound and parents' language scaffolding also increased linearly while child pointing toward it rose until 18 months and then declined. Future studies should address variations in the development of auditory joint engagement, whether autism spectrum disorder affects how toddlers share sounds, and the role auditory joint engagement may play in gestural and language development. (PsycINFO Database Record (c) 2019 APA, all rights reserved).

PMID:31524417

DOI: 10.1037/dev0000822

Effets des programmes axés sur les aidants naturels sur les résultats psychosociaux chez les aidants de personnes avec un diagnostic de TSA: une méta-analyse

Aperçu: G.M.

La méta-analyse actuelle a examiné en détail les études de conception en groupe d’interventions conçues pour améliorer les résultats psychosociaux des personnes en charge des TSA et a exploré les modérateurs potentiels de l’efficacité. 

Quarante et une études uniques ciblant 1771 soignants répondaient aux critères d'inclusion. 

Dans l'ensemble, les interventions ont eu un léger effet positif sur l'amélioration des résultats psychosociaux chez les aidants de personnes avec un diagnostic de TSA (intra-sujets: Hedges 'g = .44; entre sujets: Hedges' g = .28). La plupart des approches d'intervention ont démontré des preuves d'efficacité. 

La thérapie d'acceptation et d'engagement, les interventions basées sur la conscience et les traitements cognitivo-comportementaux ont démontré l'impact le plus important sur l'amélioration des résultats psychosociaux des aidants naturels lors des comparaisons avant et après.

Bien que les résultats apportent un soutien préliminaire à l'efficacité d'interventions axées sur le soignant, il est nécessaire de mener davantage d'études avec des échantillons de plus grande taille, des conceptions de recherche rigoureuses et des évaluations de suivi à long terme.

J Autism Dev Disord. 2019 Aug 26. doi: 10.1007/s10803-019-04181-z.

Effects of Caregiver-Focused Programs on Psychosocial Outcomes in Caregivers of Individuals with ASD: A Meta-analysis

Yu Y¹, McGrew JH², Boloor J³.

Author information

1

Department of Psychology, Indiana University - Purdue University Indianapolis, 402 N. Blackford Street, LD 124, Indianapolis, IN, 46202, USA. Yu65@iupui.edu.

2

Department of Psychology, Indiana University - Purdue University Indianapolis, 402 N. Blackford Street, LD 124, Indianapolis, IN, 46202, USA.

3

University of Kentucky, Lexington, KY, 40506, USA.

Abstract

The current meta-analysis comprehensively reviewed group-design studies of interventions designed to improve ASD caregiver psychosocial outcomes and explored potential moderators of effectiveness. Forty-one unique studies targeting 1771 caregivers met inclusion criteria. Overall, the interventions had a small positive effect in improving psychosocial outcomes in caregivers of individuals with ASD (within-subjects: Hedges' g = .44; between-subjects: Hedges' g = .28). Most intervention approaches demonstrated some evidence of effectiveness. Acceptance and commitment therapy, mindfulness-based interventions, and cognitive behavioral treatments demonstrated the strongest impact in improving caregiver psychosocial outcomes in pre-post comparisons. Although the results provide preliminary support for the effectiveness of caregiver-focused interventions, more studies with larger sample sizes, rigorous research designs, and long-term follow-up

PMID:31451967

DOI:10.1007/s10803-019-04181-z

Autonomisation chez les pères polonais d'enfants autistes et atteints du syndrome de Down: le rôle du soutien social et de la gestion du stress - rapport préliminaire

Aperçu: G.M.

CONTEXTE:
Bien que l’autonomisation (octroi de davantage de pouvoir à des individus ou à des groupes pour agir sur les conditions sociales, économiques, politiques ou écologiques auxquelles ils sont confrontés, source Wikipédia) soit un facteur important dans l’adaptation des parents d’enfants ayant une déficience intellectuelle et développementale, notre compréhension de l’autonomisation chez les pères ou de son lien avec la gestion du stress et du soutien social subjectif est limitée. En Pologne, les familles ayant l'expérience avec des enfants ayant une déficience intellectuelle rencontrent de nombreux problèmes en raison d’un soutien insuffisant. Bien que la contribution des parents au développement de différentes formes de services pour les personnes handicapées soit cruciale, le potentiel des pères est sous-estimé et mal compris.
METHODES:
L'étude a recruté 35 pères d'enfants autistes ayant une déficience intellectuelle, 37 pères d'enfants atteints du syndrome de Down et 40 pères d'enfants au développement typique. Ils ont rempli trois questionnaires: Échelle d'habilitation de la famille, Questionnaire sur les moyens de faire face à l'adaptation et Questionnaire sur le soutien social - Formulaire abrégé.
RÉSULTATS:
Comparativement à d'autres groupes, l'autonomisation de la famille était plus faible chez les pères d'enfants autistes. Aucune différence de groupe n'a été trouvée pour le système de services et les dimensions communautaires de l'autonomisation. Chez les pères d'enfants autistes, le soutien social n'était pas lié à l'autonomisation, mais il existait une corrélation négative entre l'adaptation émotionnelle et le système de services. La satisfaction du soutien social chez les pères d'enfants atteints du syndrome de Down était en corrélation positive avec la dimension communautaire de l'autonomisation.
CONCLUSIONS:
Les résultats montrent que les pères d’enfants autistes avec un déficience intellectuelle ont besoin d’un soutien pour l’autonomisation de la famille et que l’importance de l’adaptation et du soutien social axés sur les émotions et les problèmes dans le contexte de l’autonomisation varie chez les pères d’enfants autistes et atteints du syndrome de Down. Ces résultats doivent être considérés comme préliminaires en raison de la taille réduite de l'échantillon.

J Intellect Disabil Res. 2019 Aug 16. doi: 10.1111/jir.12681.

Empowerment in Polish fathers of children with autism and Down syndrome: the role of social support and coping with stress - a preliminary report

Pisula E¹, Banasiak A².

Author information

1

Faculty of Psychology, University of Warsaw, Warsaw, Poland.

2

Faculty of Pedagogy, Jan Długosz University in Częstochowa, Częstochowa, Poland.

Abstract

BACKGROUND:

Although empowerment is an important factor in the adaptation of parents of children with intellectual and developmental disabilities, our understanding of empowerment in fathers or how it relates to coping with stress and subjective social support is limited. In Poland, families with children with intellectual and developmental disabilities experience many challenges because of insufficient support. Although parental contribution to developing different forms of services for people with disability is crucial, the potential of fathers is underestimated and poorly understood.

METHODS:

The study enrolled 35 fathers of children with autism with intellectual disability, 37 fathers of children with Down syndrome and 40 fathers of typically developing children. They completed three questionnaires: Family Empowerment Scale, Ways of Coping Questionnaire and Social Support Questionnaire - Short Form.

RESULTS:

Compared with other groups, family empowerment was lower in fathers of children with autism. No group differences were found for the service system and community dimensions of empowerment. In the fathers of children with autism, social support was not related to empowerment, but there was a negative correlation between emotional coping and service system. Satisfaction with social support in fathers of children with Down syndrome correlated positively with the community dimension of empowerment.

CONCLUSIONS:

Results show that fathers of children with autism and intellectual disability require support in family empowerment and that the significance of emotion-focused and problem-focused coping and social support in the context of empowerment differs in fathers of children with autism and Down syndrome. These results should be considered preliminary because of the limited sample size.

© 2019 MENCAP and International Association of the Scientific Study of Intellectual and Developmental Disabilities and John Wiley & Sons Ltd.

KEYWORDS:

Down syndrome; autism; coping styles; empowerment; fathers; social support

PMID:31418969

DOI:10.1111/jir.12681

Un bref commentaire sur les interventions de non spécialistes auprès d’enfants avec un diagnostic de "troubles du spectre de l'autisme"

Aperçu: G.M.

Bref commentaire sur les interventions des non specialistes auprès d’enfants avec un "trouble du spectre de l'autisme".Le "trouble du spectre de l'autisme" (TSA) est un handicap neurodéveloppemental qui dure toute la vie et se caractérise par des déficiences sociales et de communication, des intérêts restreints et des comportements répétitifs, ainsi qu'une hyporéactivité ou une hyperréactivité sensorielle aux entrées sensorielles. 

Une reconnaissance précoce et une intervention rapide sont essentielles pour les personnes avec un diagnostic de TSA et pour le pronostic à long terme pour ces personnes. Les interventions effectuées par des spécialistes peuvent être coûteuses pour les patients, leurs familles et le système de santé. Il est important de prévoir une intervention naturaliste, en particulier dans le contexte des problèmes de coûts, de l’impact d’une intervention précoce du pronostic, de ressources limitées dans les pays en développement, du manque de prestataires de soins de santé et des disparités en matière de soins de santé. 

Le présent article passe en revue les interventions de non spécialistes pour les enfants et d’adolescents avec un diagnostic de TSA.

Extraits

Enseignement de la réponse adaptative
Baranek et ses collègues ont récemment conçu une étude sur l'utilité de recruter 12 mois à risque de TSA. Cette intervention amène à décrire aux parents l’utilisation des services d’intervention précoce dans la communauté et à évaluer le potentiel d’efficacité préliminaire d’une intervention à médiation parentale. Les principaux objectifs de l’étude étaient de cibler des domaines clés tels que la communication sociale (jeu social, activité conjointe, vocalisation) et la régulation sensorielle (autorégulation, attention et éveil, exploration). L'inventaire de l'enseignement de la réponse adaptative montre des effets plus bénéfiques, en particulier pendant la phase active du traitement. L'analyse montre que l'intervention des parents a amélioré les résultats pour les principaux symptômes du TSA, suggérant la nécessité d'un accès plus rapide à ces personnes dans leur communauté [6].
Le théâtre endocrinologie neuroscience sociale et émotionnelle (SENSE)
Le théâtre SENSE (NeuroScience Social-Emotional NeuroScience Endocrinology) de Corbett et ses collègues a utilisé une stratégie unique pour traiter les problèmes sociaux et émotionnels des jeunes autistes. L’objectif principal de l’étude était de faire participer des enfants avec un diagnostic de TSA (âgés de 8 à 17 ans) avec des enfants au  développement typique qui avaient été spécialement formés pour servir de modèles pour les compétences sociales et de communication qui sont les principaux symptômes des TSA. L'étude a examiné l'influence de l'intervention sur la réduction de l'anxiété et du stress. Le théâtre utilise des procédures telles que le jeu de rôle, la construction du personnage, le rattrapant au fur et à mesure et complétant les apparitions publiques d'une pièce de théâtre. Ces résultats prometteurs suggèrent que les interventions basées sur le théâtre peuvent améliorer la compétence sociale en abordant le fonctionnement socio-cognitif et que les enfants autistes peuvent apprendre avec des techniques non conventionnelles dans des contextes uniques [7].
Thérapie cognitivo-comportementale (TCC) médiée par les parents
L'intervention cognitivo-comportementale médiée par les parents consiste principalement à éduquer les parents à reconnaître les signes cliniques d'anxiété chez les enfants d'âge préscolaire et à appliquer des stratégies d'adaptation fondées sur la thérapie cognitivo-comportementale (CBT) pour gérer ces problèmes complexes. Dans une recherche prometteuse, Cook et ses collègues ont examiné l'efficacité de la TCC à médiation parentale et analysé le lien entre les pensées, les sentiments et les comportements dans le contexte du développement de la petite enfance et de l'anxiété dans les soins. Les parents ont d’abord été initiés aux techniques et stratégies de TCC qu’ils peuvent, à leur tour, utiliser facilement avec leurs enfants. L'intervention porte sur les domaines clés comprenant la formation des compétences parentales en régulation de l'émotion, la psychoéducation, la construction d'une hiérarchie d'exposition, l'exposition progressive et une éducation efficace [8].
Traitement axé sur la communication par les parents
Dans une étude, Green et ses collègues ont évalué l’influence du style de communication des parents sur le développement social et la communication des enfants autistes. Le traitement axé sur la communication avec les parents (PACT) implique une rencontre individuelle entre le parent et son thérapeute. L’intervention avait pour objectif de limiter la réactivité des parents à l’égard de la communication avec l’enfant grâce à une méthode de rétroaction vidéo. Des tactiques telles que des routines d'action, un langage répétitif familier et des pauses ont été utilisées pour améliorer le développement incrémental de la communication infantile [9].
Intervention de télésanté par les parents
La technologie a déjà des impacts importants sur les services de santé. Le programme de télésanté intitulé Améliorer le rôle des parents en communication (ImPACT) en ligne peut constituer une option rentable offrant la possibilité de maximiser le nombre d'heures que reçoit un enfant. Il s'est avéré utile pour aider les parents qualifiés à mettre en œuvre eux-mêmes les services de télémédecine et pourrait éliminer les modèles de services traditionnels. Les interventions de télésanté permettent aux parents de s’engager de manière autonome dans le programme interactif ou peuvent également obtenir l’aide du thérapeute. Le site Web comprend des leçons auto-dirigées, des diaporamas, des questions d'auto-vérification, des exercices et des clips vidéo. Les parents ont été encouragés à mener à bien les interventions auprès de leurs enfants dans le but d'améliorer leurs compétences en communication. Cependant, les séances assistées par un groupe de thérapeutes ont montré des résultats exceptionnels dans l'utilisation de l'intervention [10].

Attention conjointe, jeu symbolique, engagement et réglementation (JASPER)
L'attention conjointe, le jeu symbolique, l'engagement et la réglementation (JASPER) ont révélé les principaux segments de l'intervention en son nom, qui porte l'attention commune, le jeu symbolique, l'engagement et la réglementation. La Dre Connie Kasari a mis au point une nouvelle stratégie pour encourager les parents et les thérapeutes à adopter une approche naturaliste en suivant l’initiative des enfants en tenant compte des routines quotidiennes de la famille. L'objectif principal de l'intervention est de promouvoir l'engagement mutuel dyadique des parents et des enfants en participant directement à une activité commune, telle que jouer avec des jouets. Lorsque la dyade parents-enfants a des objectifs similaires pendant le jeu, elle crée davantage d'occasions pour les adultes de bouger et de ressembler à l'enfant avec lequel il communique et permet à l'adulte d'entrer dans le domaine de l'enfant en ajustant son besoins et intérêts des enfants [11].
Traitement sensoriel Qigong
La formation sensorielle au Qigong est un protocole de massage du corps entier, basée sur la médecine chinoise. Le massage est fait en tapotant de la tête vers les mains et les pieds, surveille la direction du flux sanguin et transfère le sang oxygéné sur la peau et les nerfs sensoriels. Selon la médecine chinoise, le blocage dans les canaux sensoriels affecte la façon de prendre des informations de l'environnement chez les enfants autistes. Par conséquent, le traitement utilise une technique de massage pour améliorer la déficience sensorielle et l'autorégulation en stimulant la circulation sanguine vers la peau. Cette thérapie a abouti à un enfant plus calme et à de meilleures compétences sociales chez les enfants traités et a suggéré de meilleurs résultats pour les mesures de l'autisme liées au comportement et à la communication [12].
Projet Jeu et langage pour jeunes autistes (PLAY)
Le Dr Richard Solomon a mis au point une nouvelle intervention, fondée sur des données factuelles, baptisée projet Play and Language pour jeunes autistes (PLAY). Le projet PLAY est exécuté par les parents, en utilisant leurs relations et leurs connaissances des enfants, dans un environnement naturel suivi des visites du bureau et de la clinique. Les principales caractéristiques de l’intervention incluent l’enregistrement vidéo, le coaching, la modélisation et les commentaires écrits. Les enfants avec un diagnostic de TSA ont beaucoup de potentiel; Libérer leur potentiel nécessite du temps et de l'engagement par le biais de sessions de jeu et d'activités quotidiennes. L'intervention du projet PLAY implique les enfants dans le jeu et contribue à son développement. Le projet offre une alternative plus rentable à l’intervention thérapeutique traditionnelle [4].
Intervention médiée par les pairs
Cette recherche de Roeyers porte sur l’impact de l’intercommunication sociale des enfants avec un développement typique sur le TSA. Au début, les enfants sans TSA ont reçu une formation et ont reçu des instructions sur la modélisation des aptitudes comportementales appropriées (par exemple, comment lutter contre une situation agressive viable). L'étude a été menée dans un environnement naturaliste sous la supervision d'adultes sans fraude pendant les séances de jeu. Les salles de jeux étaient bien équipées avec des jouets tels que des balles, des quilles, des marionnettes, des voitures, etc. [13].
Intervention du parent pour le "trouble du spectre de l'autisme" (PASS)
L'intervention auprès des parents pour les troubles du spectre de l'autisme (PASS) est une intervention effectuée par les parents, qui a été évaluée en Asie du Sud (Pakistan et Inde) pour en vérifier la praticabilité et l'acceptabilité. Une méthode de rétroaction vidéo a été utilisée pour diriger la réponse simultanée des parents à la communication avec les enfants et atténuer les répliques trop directives. Les nouveaux éléments de l’intervention consistaient en une simplification de la langue en fonction du contexte culturel, la prestation des services de santé par des agents de santé non professionnels au domicile des familles, la rentabilité et l’inclusion de tous les membres de la famille autres que les parents [14].
Apprentissage par l'attention conjointe (JAML)
L'attention conjointe est une compétence de communication sociale essentielle souvent absente ou altérée chez les jeunes enfants avec un diagnostic de TSA. L'apprentissage médiatisé par l'attention conjointe (JAML), une intervention dirigée par les parents, vise principalement à renforcer l'attention conjointe. JAML repose sur la notion selon laquelle un parent peut en grande partie se séparer pour grandir et améliorer le développement linguistique, social et cognitif de son enfant. En se concentrant sur les visages et les phases de tour de jeu, on enseigne aux enfants à regarder les parents, puis à participer à des jeux répétitifs avec les enfants et les parents, qui reconnaissent l’intérêt partagé de l’autre en accueillant le tour du parent. Enfin, l'engagement triadique implique l'utilisation de jouets dans la phase d'attention conjointe [15].
Expériences d'apprentissage et programme alternatif pour les enfants d'âge préscolaire et leurs parents (LEAP)

Les expériences d'apprentissage et les programmes alternatifs pour les enfants d'âge préscolaire et leurs parents (LEAP) constituent une intervention fondée sur des preuves pour les jeunes enfants atteints de TSA et le seul modèle exécuté dans les écoles publiques. Dans ce paradigme, un petit groupe d'enfants en développement typique est formé et enseigné avec un petit nombre d'enfants atteints de TSA. LEAP comprend des fonctionnalités uniques telles qu'un programme préscolaire intégré, une formation professionnelle pour les parents et une formation de réponse cruciale, renforcée par des récompenses adaptées à l'âge et des compliments pour la démonstration d'actions et de comportements corrects. Les effets à long terme sont en cours d’évaluation [16].
«Plus que des mots» de Hanen (HMTW)
«Plus que des mots» de Hanen (HMTW) est un programme de formation axé sur la famille, visant à développer les compétences des parents pour développer les compétences de communication de l’enfant. HMTW est basé sur la théorie «pragmatique sociale» du développement du langage avec des stratégies pratiques et puissantes pour aider l’enfant à communiquer et à interagir lors de routines et d’activités quotidiennes dans un cadre naturaliste. Cette approche modifie l'environnement, adapte les interactions des autres et renforce les compétences fonctionnelles avec une approche centrée sur la personne, axée sur les intérêts et les objectifs. L’intervention consiste en une interaction individuelle avec les parents et l’enfant, des séances de groupe et du renforcement vidéo [17].
Intervention médiée par les pairs
Dans une étude, Kasari et al. ont étudié les effets de l'enseignement d'habiletés sociales par des pairs typiques aux enfants avec un diagnostic de TSA dans des contextes d'enseignement général. L'intervention médiée par les pairs a pour objectif de développer une interaction plus significative chez les enfants avec un diagnostic de TSA en donnant une formation à des pairs typiques, des modèles et des jeux de rôle. Ils ont également expliqué comment identifier les comportements appropriés et inappropriés sur le terrain de jeu, les tactiques permettant de renforcer les interactions sociales positives et d'initier les interactions de jeu. Les deux groupes de pairs ont été renforcés pour un engagement approprié [18].
Intervention ciblée sur les récréations (FPI)
La FPI (Focused Playtime Intervention) est une intervention à médiation parentale visant à améliorer la communication parentale réactive. FPI s’appuie sur l’idée d’éduquer les parents en proposant 12 séances de formation à domicile (une séance par semaine pendant 12 semaines, 90 min par séance). L'intervention comprend deux phases: la première phase offre aux parents et aux interventionnistes de nombreuses occasions de nouer des interactions réciproques entre la dyade des enfants et les parents. La deuxième phase ne concerne que les parents (éventuellement les frères et sœurs) et les enfants jouent entre eux pendant un certain temps par le biais d'un retour vidéo, d'un enseignement conventionnel et d'un accent mis sur les devoirs à la maison [19].   

Cureus. 2019 Jun 4;11(6):e4831. doi: 10.7759/cureus.4831.

A Short Commentary on Non-specialist-mediated Interventions for Children with Autism Spectrum Disorder

Afzaal T¹, Waqas A², Naveed S³.

Author information

1

Psychology, Government College University, Lahore, Pakistan.

2

Psychiatry, Combined Military Hospital Lahore Medical College and Dental College, Lahore, PAK.

3

Psychiatry, University of Kansas Medical Center, Kansas City, USA.

Abstract

Autism spectrum disorder (ASD) is a lifelong neurodevelopmental disability delineated by social and communication impairments, restricted interests and repetitive behaviors, and sensory hypo- or hyper reactivity to sensory inputs. Early recognition and timely intervention are essential for individuals with ASD and the long-term prognosis for these individuals. The specialist-mediated interventions can be expensive for patients, their families, and the healthcare system. It is important to provide a naturalistic intervention, especially in the context of cost issues, the impact of early intervention of prognosis, limited resources in developing countries, lack of healthcare providers, and healthcare disparities. The current article reviews non-specialist-mediated interventions of children and adolescents with ASD.

PMID:31404333

PMCID:PMC6682336

DOI:10.7759/cureus.4831

 

References

1. Baio J, Wiggins L, Christensen DL, el al.: Prevalence of autism spectrum disorder among children aged 8 years—Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2014. MMWR Surveill Summ. 2018, 67:1-23. Accessed: April 15, 2019: 10.15585/mmwr.ss6706a1
2. Horlin C, Falkmer M, Parsons R, Albrecht MA, Falkmer T: The cost of autism spectrum disorders. PLoS One. 2014, 9:e106552. 10.1371/journal.pone.0106552
3. Naveed S, Waqas A, Amray AN, et al.: Implementation and effectiveness of non-specialist mediated interventions for children with autism spectrum disorder: a systematic review and meta-analysis. SSRN. 2018, Accessed: April 20, 2019: https://papers.ssrn.com/sol3/papers.cfm?abstract_id=3296670.
4. Solomon, R, Van Egeren LA, Mahoney G, Huber Quon MS, Zimmerman Perri: PLAY Project Home Consultation intervention program for young children with autism spectrum disorders: a randomized controlled trial. J Dev Behav Pediatr. 2014, 35:475. 10.1097/DBP.0000000000000096
5. Hahler EM, Elsabbagh M: A global perspective. Curr Dev Disord Rep. 2015, 2:58-64. 10.1007/s40474-014-0033-3
6. Baranek GT, Watson LR, Turner-Brown L, et al.: Preliminary efficacy of adapted responsive teaching for infants at risk of autism spectrum disorder in a community sample. Autism Res Treat. 2015, 2015:16. 10.1155/2015/386951
7. Corbett BA, Swain DM, Coke C, et al.: Improvement in social deficits in autism spectrum disorders using a theatre‐based, peer‐mediated intervention. Autism Res. 2014, 7:4-16. 10.1002/aur.1341
8. Cook JM., Donovan CL, Garnett MS: Parent-mediated cognitive behavioural therapy for young children with high-functioning autism spectrum disorder and anxiety: a randomized control trial. Early Child Dev Care. 2017, 189:119-134. 10.1080/03004430.2017.1303684
9. Green J, Charman T, McConachie H, et al.: Parent-mediated communication-focused treatment in children with autism (PACT): a randomised controlled trial. Lancet. 2010, 375:2152-2160. 10.1016/S0140-6736(10)60587-9
10. Ingersoll B, Wainer AL, Berger NI, et al.: Comparison of a self-directed and therapist-assisted telehealth parent-mediated intervention for children with ASD: a pilot RCT. J Autism Dev Disord. 2016, 46:2275-2284. 10.1007/s10803-016-2755-z
11. Kasari C, Gulsrud A, Paparella T, et al.: Randomized comparative efficacy study of parent-mediated interventions for toddlers with autism. J Consult Clin Psychol. 2015, 83:554. 10.1037/a0039080
12. Silva LM, Cignolini A, Warren R, et al.: Improvement in sensory impairment and social interaction in young children with autism following treatment with an original Qigong massage methodology. Am J Chin Med. 2007, 35:393-406. 10.1142/S0192415X07004916
13. Roeyers H: The influence of nonhandicapped peers on the social interactions of children with a pervasive developmental disorder. J Autism Dev Disord. 1996, 26:303-320. 10.1007/BF02172476
14. Rahman A, Divan G, Hamdani SU, e al.: Effectiveness of the parent-mediated intervention for children with autism spectrum disorder in south Asia in India and Pakistan (PASS): a randomised controlled trial. Lancet Psychiatry. 2016, 3:128-136. 10.1016/S2215-0366(15)00388-0
15. Schertz HH, Odom SL, Baggett KM, et al.: Effects of joint attention mediated learning for toddlers with autism spectrum disorders: an initial randomized controlled study. Early Child Res Q. 2013, 28:249-258. 10.1016/j.ecresq.2012.06.006
16. Strain PS, Bovey EH: Randomized, controlled trial of the LEAP model of early intervention for young children with autism spectrum disorders. Topics Early Child Spec Educ. 2011, 31:133-154. 10.1177/0271121411408740
17. Girolametto L, Sussman F, Weitzman E: Using case study methods to investigate the effects of interactive intervention for children with autism spectrum disorders. J Commun Disord. 2007, 40:470-492. 10.1016/j.jcomdis.2006.11.001
18. Kasari C, Rotheram‐Fuller E, Locke J, et al.: Making the connection: randomized controlled trial of social skills at school for children with autism spectrum disorders. J Child Psychol Psychiatry. 2012, 53:431-439. 10.1111/j.1469-7610.2011.02493.x
19. Siller M, Hutman T, Sigman M: A parent-mediated intervention to increase responsive parental behaviors and child communication in children with ASD: a randomized clinical trial. J Autism Dev Disord. 2013, 43:540-555. 10.1007/s10803-012-1584-y
20. Reichow B, Servili C, Yasami MT, Barbui C, Saxena S: Non-specialist psychosocial intervention for children and adolescents with intellectual disability or lower-functioning autism spectrum disorders: a systematic review. PLoS Med. 2013, 10:e1001572. 10.1371/journal.pmed.1001572

 

Examen de la relation entre la symptomatologie parentale et les résultats du traitement chez les enfants avec un diagnostic de "troubles du spectre de l'autisme"

Aperçu: G.M.

Ce rapport examine la relation entre la réponse au traitement chez les enfants avec un diagnostic de TSA (dTSA) et la symptomatologie affective des parents. Cette étude a examiné 29 enfants avec un dTSA dans le cadre d'un programme de psychothérapie de groupe manuel, Resilience Builder Program® (RBP), dans lequel le fonctionnement émotionnel et social du parent et de l'enfant était mesuré à l'aide de questionnaires pré et post-traitement. 

Une plus grande symptomatologie parentale a été associée à une réponse réduite des enfants à la RBP en termes de compétences de régulation des émotions basées sur la résilience. 

Une plus grande sensibilité interpersonnelle des parents (β = - 0,27, p = 0,024) prédit des scores plus faibles après le traitement pour les compétences de communication de l'enfant, une plus grande symptomatologie anxieuse des parents 

Le contrôle émotionnel de l'enfant et de plus grands symptômes dépressifs parentaux (β = 0,27, p = 0,041) et anxieux (β = 0,36, p = 0,004) prédisaient les plus mauvais scores après traitement chez les problèmes intériorisés des enfants.

Extraits 

Discussion

En utilisant un échantillon d'enfants avec un dTSA, cette étude visait à développer des études antérieures qui avaient montré que des niveaux plus élevés de symptômes affectifs chez les parents prédisaient une moindre réactivité au traitement chez les enfants. 

Nous avons examiné les enfants inscrits au programme Resilience Builder Program® (RBP), une intervention de groupe manuelle visant à améliorer les compétences sociales et la maîtrise de soi. Conformément à la littérature précédente (Osborne et al. 2008; Wergeland et al. 2016), nous avons constaté que la symptomatologie parentale prédisait une réponse plus faible des enfants au traitement par RBP. Plus précisément, lorsque les parents ont souscrit à un plus grand nombre de symptômes, leurs enfants avec  un dTSA ont présenté moins d’amélioration de la communication, de la régulation de leurs émotions et des problèmes d’intériorisation. 

Notre étude a révélé que la dépression, l'anxiété, l'obsession compulsive, la sensibilité interpersonnelle et l'hostilité parentales prédisaient moins de gains de traitement. Il est important de noter que certaines de ces catégories peuvent être liées aux catégories plus larges d'anxiété et de dépression. Par exemple, l'anxiété peut résulter de comportements obsessionnels compulsifs, et la catégorie de sensibilité interpersonnelle mesurant le sentiment d'inadéquation personnelle peut être liée à la dépression. L’hostilité peut également refléter les difficultés d’un parent en matière de régulation de ses émotions, ce qui peut ensuite affecter les compétences de l’enfant en matière de communication et de régulation de ses émotions, comme le montrent les résultats de la présente étude.
La présente étude ne peut expliquer la raison pour laquelle la symptomatologie parentale prédit une réponse plus faible de l’enfant au traitement. 

Cependant, 

- des chercheurs antérieurs ont émis l'hypothèse qu'il était plausible qu'un enfant avec un dTSA suive la modélisation des mécanismes d'adaptation de ses parents (Reaven 2011), tandis que 

- d'autres chercheurs ont demandé à examiner les stratégies de corégulation des émotions des parents ou le processus de soutien entre le soignant et l'enfant pour favoriser le développement de l'autorégulation, en tant que mécanisme permettant d'expliquer l'efficacité du traitement (Ting et Weiss, 2017). 

Il est possible que les symptômes des parents entravent leur capacité à soutenir les efforts de leur enfant pour généraliser les compétences acquises au cours des séances de thérapie à leur fonctionnement quotidien. 

Les programmes de traitement actuels pour les enfants avec un dTSA sont axés sur les avantages pour l'enfant présenté, en particulier dans un environnement clinique privé tel que le RBP, où les jeunes présentant le plus grand handicap ont accès à des services sélectifs et efficaces pour leur symptomatologie, par rapport aux services universitaires. cadre de recherche (Watson et al. 2013). 

Ceci étant le cas, les résultats significatifs de l’étude en cours mettent en évidence la nécessité pour les prestataires de traitement de prendre en compte la symptomatologie du parent ou du soignant afin de maximiser les effets du traitement. En faisant participer les parents à leur propre intervention psychothérapeutique ou en les aidant à trouver des groupes de soutien et d’autres ressources utiles, le traitement de la symptomatologie des parents peut amener leurs enfants avec un dTSA à mieux réagir au traitement. 

J Autism Dev Disord. 2019 Aug 2. doi: 10.1007/s10803-019-04151-5.

Examining the Relationship Between Parental Symptomatology and Treatment Outcomes in Children with Autism Spectrum Disorder

Reid M¹, Fesalbon M², Mendoza E^2,3, Alvord MK⁴, Rich BA².

Author information

1

Department of Psychology, Catholic University of America, 620 Michigan Ave NE, Washington DC, 20064, USA. reidmo@cua.edu.

2

Department of Psychology, Catholic University of America, 620 Michigan Ave NE, Washington DC, 20064, USA.

3

Children's Hospital of Philadelphia, 3401 Civic Center Boulevard, Philadelphia, PA, 19104, USA.

4

Alvord Baker & Associates, LLC, Rockville, MD, USA.

Abstract

This report examines the relationship between treatment response in children with ASD and parents' affective symptomatology. This study examined 29 children with ASD in a manualized group psychotherapy program, Resilience Builder Program^® (RBP), where emotional and social functioning of parent and child were measured through pre- and post-treatment questionnaires. Greater parental symptomatology was associated with children's reduced response to RBP in resilience-based emotion regulation skills. Greater parental interpersonal sensitivity (β = - .27, p = .024) predicted worse post-treatment scores in child communication skills, greater parental anxious symptoms (β = - .45, p = .005) predicted worse post-treatment scores in child emotional control, and greater parental depressive (β = .27, p = .041) and anxious symptoms (β = .36, p = .004) predicted worse post-treatment scores in child internalizing problems.

PMID:31375972

DOI:10.1007/s10803-019-04151-5