Les programmes d'emploi et les interventions ciblant les adultes avec trouble du spectre de l'autisme: Une revue systématique de la littérature

Traduction: G.M.

Autism. 2016 Aug 18. pii: 1362361316661855.

Employment programmes and interventions targeting adults with autism spectrum disorder: A systematic review of the literature

Hedley D¹, Uljarević M², Cameron L³, Halder S⁴, Richdale A², Dissanayake C³.

Author information

• ¹Olga Tennison Autism Research Centre, La Trobe University, Australia d.hedley@latrobe.edu.au
• ²Olga Tennison Autism Research Centre, La Trobe University, Australia Cooperative Research Centre for Living with Autism (Autism CRC), Australia.
• ³Olga Tennison Autism Research Centre, La Trobe University, Australia.
• ⁴University of Calcutta, India.

Abstract

Individuals with autism spectrum disorder face significant challenges entering the workforce; yet research in this area is limited and the issues are poorly understood. In this systematic review, empirical peer-reviewed studies on employment programmes, interventions and employment-related outcomes in individuals with autism spectrum disorder over 18 years with and without intellectual disability were identified and evaluated. The review was prefaced by a summary of previous systematic reviews in the area. Web of Science, Medline, PsychINFO, ERIC and Scopus databases were systematically searched through to October 2015. From 32,829 records identified in the initial search, 10 review and 50 empirical articles, comprising N = 58,134 individuals with autism spectrum disorder, were included in the review. Selected articles were organised into the following themes: employment experiences, employment as a primary outcome, development of workplace skills, non-employment-related outcomes, assessment instruments, employer-focused and economic impact. Empirical studies were limited by poor participant characterisation, small sample size and/or a lack of randomisation and use of appropriate controls. Poor conceptualisation and measurement of outcomes significantly limited study quality and interpretation. Future research will require a multidisciplinary and multifaceted approach to explore employment outcomes on the individual, the family system, co-workers and the employer, along with the impact of individual differences on outcome.
Les personnes avec trouble du spectre de l'autisme sont confrontées à des défis importants en entrant sur le marché du travail; pourtant, la recherche dans ce domaine est limitée et les questions sont mal comprises. Dans cette revue systématique, les études empiriques revues par leurs pairs, sur les programmes d'emploi, les interventions et les résultats liés à l'emploi chez les personnes ayant des troubles du spectre de l'autisme de plus de 18 ans avec et sans déficience intellectuelle ont été identifiées et évaluées. L'examen a été précédé d'un résumé des précédentes revues systématiques dans le domaine. Les bases de données Web of Science, Medline, PsychINFO, ERIC et Scopus ont été systématiquement recherchées jusqu'en octobre 2015. Des 32,829 enregistrements identifiés dans la recherche initiale, 10 avis et 50 articles empiriques, comprenant N = 58,134 individus avec un trouble du spectre de l'autisme, ont été inclus dans le la revue. Les articles sélectionnés ont été organisés selon les thèmes suivants: les expériences d'emploi, l'emploi comme résultat principal, développement des compétences en milieu de travail, résultats non liés à l'emploi, instruments d'évaluation, ciblage de l'employeur et impact économique. Les études empiriques ont été limitées par une mauvaise caractérisation des participants, un échantillon de petite taille de  et / ou un manque de randomisation et d'utilisation des contrôles appropriés. La mauvaise conceptualisation et la mesure des résultats limite de manière significative la qualité de l'étude et l'interprétation . La recherche future exigera une approche multidisciplinaire et multiforme pour explorer les possibilités d'emploi sur l'individu, le système familial, des collègues et l'employeur, ainsi que l'impact des différences individuelles sur les résultats.
© The Author(s) 2016.

PMID: 27542395

DOI: 10.1177/1362361316661855

Est-ce que le curriculum compte pour les élèves du secondaire ayant des troubles du spectre autistique: Analyse de la NLTS2

Traduction: G.M.

J Autism Dev Disord. 2014 Oct 19. [Epub ahead of print]

Does Curriculum Matter for Secondary Students with Autism Spectrum Disorders: Analyzing the NLTS2

Bouck EC¹, Joshi GS.

Author information

• ¹Department of Counseling, Educational Psychology, and Special Education, Michigan State Univesity, 620 Farm Lane, 349A Erickson Hall, East Lansing, MI, 48824, USA, ecb@msu.edu

Résumé

Une supposition commune de l'enseignement secondaire, c'est que ce qui se passe à l'école à un impact sur les étudiants après leur sortie scolaire. Les chercheurs précédents ont trouvé que les services de transition reçus à l'école par les élèves ayant des troubles du spectre autistique prédisent leur succès post-scolaire en ce qui concerne l'emploi et la vie autonome. 
Cette analyse secondaire de l'étude National Longitudinal Transition Study-2 a cherché à comprendre la relation entre le curriculum-fonctionnel versus non-fonctionnel et sept mesures des résultats post-scolaires pour les élèves avec des troubles du spectre de l'autisme.  
Les principaux résultats de l'étude comprennent les faibles taux de réception d'un programme fonctionnel, de mauvais résultats post-scolaires, et l'absence de relation entre les résultats d'apprentissage et post-scolaires pour les élèves ayant des troubles du spectre autistique.

Abstract

A common presumption of secondary education is that what occurs in-school impacts students after they exit school. Previous researchers found transition-services received in school by students with autism spectrum disorder predicted their post-school success with regards to employment and independent living. This secondary analysis of the National Longitudinal Transition Study-2 sought to understand the relationship between curriculum-functional versus non-functional-and seven measures of post-school outcomes for students with autism spectrum disorder. The main results of the study include low rates of receipt of a functional curriculum, poor post-school outcomes, and the lack of relationship between curriculum and post-school outcomes for students with autism spectrum disorder.

PMID: 25326821

Reducing the Need for Personal Supports Among Workers with Autism Using an iPod Touch as an Assistive Technology: Delayed Randomized Control Trial

Traduction: G.M.

J Autism Dev Disord. 2014 Sep 12.

Réduire le besoin de personnel de soutien pour les travailleurs avec autisme en utilisant un iPod Touch comme technologie d'assistance: Essai contrôlé randomisé différé

Gentry T¹, Kriner R, Sima A, McDonough J, Wehman P.

Author information

• ¹Department of Occupational Therapy, Virginia Commonwealth University, 730 East Broad Street, 2nd Floor, Richmond, VA, USA, logentry@vcu.edu

Abstract

Personal digital assistants (PDAs) are versatile task organizers that hold promise as assistive technologies for people with cognitive-behavioral challenges. This delayed randomized controlled trial compared two groups of adult workers with autism spectrum disorder (ASD) to determine whether the use of an Apple iPod Touch PDA as a vocational support improves work performance and reduces personal support needs on the job. Baseline data were collected on 50 adults with ASD who were beginning a vocational placement supported by a job coach. Participants were randomized to receive training in the use of a PDA as a vocational aid upon starting their job or after working 12 weeks without PDA support. Workers who received PDA training at the beginning of their job placement required significantly less hours of job coaching support (p = 0.013) during their first 12 weeks on the job than those who had not yet received the intervention. Functional performance between the two groups was not significantly different. The significant difference in hours of job coaching support persisted during the subsequent 12 weeks, in which both groups used a PDA (p = 0.017).

Résumé

Les assistants numériques personnels (PDA) sont les organisateurs de tâches polyvalentes prometteuses comme technologies d'assistance pour les personnes ayant des problèmes cognitifs et comportementaux. Cet essai contrôlé randomisé différé a comparé deux groupes de travailleurs adultes avec des troubles du spectre autistique (TSA) afin de déterminer si l'utilisation d'un PDA tactile iPod d'Apple comme un support professionnel améliore les performances de travail et réduit les besoins en soutien à la personne au travail. Les données de base ont été recueillies sur 50 adultes avec TSA qui commencent un stage professionnel soutenu par un coach professionnel. 
Les participants ont été tirés au hasard pour recevoir une formation à l'utilisation d'un PDA comme une aide professionnelle lors du démarrage de leur travail ou après avoir travaillé 12 semaines sans support PDA.  
Les travailleurs qui ont reçu une formation PDA au début de leur placement nécessite beaucoup moins d'heures de soutien du tuteur (p = 0,013) au cours de leurs 12 premières semaines sur le lieu de travail par rapport à ceux qui n'avaient pas encore reçu l'intervention.  
La performance fonctionnelle entre les deux groupes n'est pas significativement différente. La différence significative du nombre d'heures de soutien poste de tuteur a persisté pendant les 12 semaines suivantes, durant lesquelles les deux groupes ont utilisé un PDA (p = 0,017). 

PMID: 25212414

Adult Outcomes in Autism: Community Inclusion and Living Skills

Traduction: G.M.

J Autism Dev Disord. 2014 Jun 11. [Epub ahead of print]

Résultats pour les adultes avec autisme: intégration communautaire et compétences de vie

Gray KM1, Keating CM, Taffe JR, Brereton AV, Einfeld SL, Reardon TC, Tonge BJ.

Author information

• 1Centre for Developmental Psychiatry and Psychology, Department of Psychiatry, School of Clinical Sciences, Monash University, Clayton, VIC, Australia, kylie.gray@monash.edu

Abstract

Longitudinal research has demonstrated that social outcomes for adults with autism are restricted, particularly in terms of employment and living arrangements. However, understanding of individual and environmental factors that influence these outcomes is far from complete. This longitudinal study followed a community sample of children and adolescents with autism into adulthood. Social outcomes in relation to community inclusion and living skills were examined, including the predictive role of a range of individual factors and the environment (socio-economic disadvantage). Overall, the degree of community inclusion and living skills was restricted for the majority, and while childhood IQ was an important determinant of these outcomes, it was not the sole predictor. The implications of these findings in relation to interventions are discussed.

Résumé

L'étude longitudinale a démontré que les résultats sociaux des adultes avec autisme sont limités, en particulier en termes d'emploi et les modalités de vie. 

Cependant, la compréhension des facteurs individuels et environnementaux qui influent sur ces résultats est loin d'être complète. 

Cette étude longitudinale a suivi un échantillon de la population des enfants et des adolescents avec autisme à l'âge adulte. Les résultats sociaux en rapport avec l'inclusion dans la communauté et les compétences de vie ont été examinés, y compris le rôle prédictif d'une gamme de facteurs individuels et environnementaux (désavantage socio-économique). 

Dans l'ensemble, le degré d'inclusion dans la communauté et les compétences de vie ont été limités pour la majorité, et alors que le QI de l'enfant était un facteur important de ces résultats, il n'est pas le seul facteur prédictif. 

Les implications de ces résultats par rapport à des interventions sont discutées. 

PMID: 

24915930

 

Extraits 

Les enfants et adolescents avec un autisme comorbide et une déficience intellectuelle sévère semblent être particulièrement à risque de faibles inclusion communautaire et compétences de vie à l'âge adulte.

La déficience intellectuelle ne suffit pas à elle seule à déterminer les résultats sociaux. Beaucoup d'enfants avec une intelligence moyenne ou au-delà de la moyenne continuent à vivre avec leurs familles et restent sans emploi à l'âge adulte (Howlin et al. 2005,2013).

Comparé aux recherches antérieures (Gillberg et Steffenburg, 1987; Ballaban-Gil et al. 1996; Howlin et al. 2000, 2004) nous avons trouvé moins d'adultes avec autisme vivant aujourd'hui en services de soin et plus d'adultes engagés dans des activités dans la journée. Malgré cette amélioration, un grand nombre continuent à vivre à la maison avec leurs familles et le nombre d'emplois est encore faible. Comme Howlin et al. (2013) l'ont noté, le recours à des parents vieillissants comme principaux dispensateurs de soins pour les adultes avec autisme est particulièrement inquiétante et des efforts visant à améliorer l'hébergement disposition sont nécessaires.

Les déterminants des résultats des adultes dans l'autisme sont clairement multi-facettes et complexes. Pendant que cette étude apporte une contribution significative à la littérature rare sur les prédicteurs de résultats chez les adultes dans l'autisme, les limites doivent être reconnues, y compris la large gamme d'âge de l'échantillon au début de l'étude, et la dépendance à l'égard du rapport du parent/soignant. Bien que l'examen du rôle de l'intervention à l'enfance et à l'adolescence était au-delà de la portée de cette étude, il s'agit d'une question cruciale à laquelle nous n'avons pas encore de réponse. 

En mettant l'accent à juste titre sur l'intervention de la petite enfance, en particulier la très petite enfance, il est essentiel d'étudier les résultats à long terme de ces interventions. avons-nous raison de supposer que l'intervention précoces change les résultats pour les adultes avec autisme? De quelle manière?

En outre, un examen plus approfondi du rôle du milieu socio-économique paraît justifié, en particulier en mettant l'accent sur ​​le stress ou l'adversité socio-économique individuel et familial. D'autres travaux longitudinaux sont indéniablement nécessaires pour aider à identifier les facteurs supplémentaires  individuels et environnementaux qui peuvent aider à promouvoir l'indépendance et l'inclusion sociale à l'âge adulte.

La recherche doit porter sur la meilleure façon d'améliorer les compétences de vie précaires qui sont associées à ces mauvais résultats sociaux et contribuer à faciliter et soutenir la l'inclusion dans la communauté. En effet, les auteurs ont déjà identifié la nécessité d'interventions pour cibler les comportements qui peuvent être plus sensibles au changement, tels que les compétences de vie (Henninger et Taylor 2013; Smith et al. 2012). En outre, il a été démontré que des programmes de soutien à l'emploi novateurs sont possibles et réussies (Howlin et al 2005;. Shattuck et al 2012;. Wareham et Sonne 2008), ce qui justifie la nécessité d'orienter les ressources vers la mise en œuvre et le soutien de telles initiatives. 

Il existe un besoin indéniable pour la recherche et le soutien pour faciliter le développement des interventions permettant d'acquérir des compétences tout au long de l'enfance et de l'adolescence, avec un meilleur soutien et des programmes à l'âge adulte, afin d'amplifier les résultats observés à ce jour dans des études longitudinales.

Effect of supported employment on vocational rehabilitation outcomes of transition-age youth with intellectual and developmental disabilities: a case control study

Traduction: G.M.

Intellect Dev Disabil. 2014 Aug;52(4):296-310. doi: 10.1352/1934-9556-52.4.296.

Effet de l'emploi assisté sur les résultats de la réadaptation professionnelle des jeunes en âge de transition avec une déficience intellectuelle et de développement: une étude cas-témoins

Wehman P, Chan F, Ditchman N, Kang HJ.

Abstract

The purpose of this study was to examine the effect of supported employment intervention on the employment outcomes of transition-age youth with intellectual and developmental disabilities served by the public vocational rehabilitation system using a case-control study design. Data for this study were extracted from the Rehabilitation Services Administration Case Service Report (RSA-911) database for fiscal year 2009. The sample included 23,298 youth with intellectual and developmental disabilities aged between 16 and 25 years old at the time of application. The classification and regression tree (CART) method was used to estimate propensity scores and to adjust for selection bias on the basis of all prominent covariates relevant to the dependent variable (i.e., competitive employment). Results yielded six homogeneous subgroups, and receipt of supported employment was found to increase the employment rates across all of the groups. The effect of supported employment was especially strong for youth who were Social Security beneficiaries, special education students, and individuals with intellectual disabilities or autism who were high school graduates. These findings suggest that supported employment is an effective service for enhancing the vocational rehabilitation outcomes of young adults and provides valuable information for policy makers, health care providers, rehabilitation counselors, and educators.

Résumé

Le but de cette étude était d'examiner le résultat de l'emploi aidé sur la situation d'emploi des jeunes d'âge transitionnel ayant une déficience intellectuelle et de développement, proposé par le système de réadaptation professionnelle publique utilisant une étude dev cas-témoins. 

Les données de cette étude ont été extraites de la base de données  du rapport Rehabilitation Services Administration Case Service  (RSA-911) pour l'exercice 2009. 

L'échantillon comprenait 23 298 jeunes ayant une déficience intellectuelle et développementale,  âgés de 16 et 25 ans au moment de la demande. La méthode de l'arbre de classification et de régression (CART) a été utilisée pour estimer les scores de propension et d'ajuster le biais de sélection sur la base de l'ensemble des variables importantes pertinentes à la variable dépendante (c.-emploi concurrentiel). 

Les résultats ont donné six sous-groupes homogènes, et l'emploi aidé a été perçu comme pouvant augmenter les taux d'emploi dans tous les groupes. 

L'effet de l'emploi aidé a été particulièrement fort pour les jeunes qui étaient bénéficiaires de la sécurité sociale, les élèves de l'enseignement spécial, et les personnes avec handicap mental ou autisme qui étaient diplômés du secondaire. 

Ces résultats suggèrent que l'emploi assisté est un service efficace pour améliorer les résultats de la réadaptation professionnelle des jeunes adultes et fournit des informations précieuses pour les décideurs, les fournisseurs de soins de santé, conseillers en réadaptation, et les éducateurs. 

PMID: 

25061773

Toward the development of a supported employment program for individuals with high-functioning autism in Germany

Traduction partielle: G.M.

Eur Arch Psychiatry Clin Neurosci. 2013 Sep 28.

Vers l'élaboration d' un programme d'emploi aidé pour les personnes avec autisme à haut fonctionnement cognitif en Allemagne

Vogeley K, Kirchner JC, Gawronski A, van Elst LT, Dziobek I.

Source

Department of Psychiatry, University Hospital of Cologne, Kerpener Strasse 62, 50924, Cologne, Germany, kai.vogeley@uk-koeln.de

Abstract

Human-human interactions are of central relevance for the success in professional and occupational environments, which also substantially influence quality of life. This is especially true in the case of individuals with high-functioning autism (HFA), who experience deficits in social cognition that often lead to social exclusion and unemployment. Despite good education and high motivation, individuals with HFA do not reach employment rates that are substantially higher than 50 %. This is an alarmingly high rate of unemployment considering that the United Nations have recently emphasized the inclusion of handicapped persons as a mandatory human right. To date, the specific needs of autistic persons with respect to their working environment are largely unexplored. It remains moreover an open question how support systems and activities, including newly developed communication devices for professional environments of individuals with HFA, should look like. The German health and social care systems are not adequately prepared for the proper support of this population. This leads us to suggest that supported employment programs should be developed for adults with HFA that specifically address their needs and requirements. 

Ces programmes devraient comprendre 

1.  l'évaluation adéquate du haut niveau de fonctionnement (HFA), y compris un profil neuropsychologique et une adaptation individuelle des préférences des personnes avec les exigences du lieu de travail, 
2. des activités d'accompagnement sur le travail qui incluent la communication systématique et la formation de l'interaction, et 
3.  la formation des pairs non-autistes, y compris des collègues et des superviseurs, sur les faiblesses et les forces de HFA.

PMID: 24077909

Development and Reliability of the Autism Work Skills Questionnaire (AWSQ)

Traduction: G.M.

Am J Occup Ther. 2013 Jan;67(1):e1-5. doi: 10.5014/ajot.2013.005066.

Développement et fiabilité du questionnaire des compétences de travail pour l'autisme

Gal E, Ben Meir A, Katz N.

Source

Source

Eynat Gal, PhD, OTR, is Director, Developmental Disabilities Department, Department of Occupational Therapy, University of Haifa, Mount Carmel, Haifa 31905 Israel; eynatgal@gmail.com

Objectif

Le  Questionnaire des autisme compétences de travail pour l'autisme  (AWSQ), un nouveau auto-rapport d'évaluation complet du profil professionnel d'une personne, a été développé pour aider à produire un bon profil d'emploi de la personne.

Cette étude préliminaire visait à l'élaboration du questionnaire et déterminer la validité de contenu et la cohérence interne.

MÉTHODE

Quarante-six adultes atteints de troubles du spectre autistique de haut-niveau (HFASD), âgés de 18 ,à 39 ans, ont été interrogés avec le questionnaire.

Une étude en deux phases a été réalisée: 

1. construction du questionnaire et la détermination de sa validité de contenu et 
2. détermination de la fiabilité de cohérence interne.

Résultats

Nous avons constaté que le AWSQ a un contenu initial valide et une fiabilité de cohérence interne de modérée à élevée (α de Cronbach = 0,64 à 0.90).

CONCLUSION

Le AWSQ peut être un outil utile clinique et la recherche en ergothérapie pour évaluer les compétences professionnelles des adultes avec HFASD. 

D'autres études avec des échantillons plus importants avec des deux individus qui se développent sans autisme et des personnes ayant HFASD sont nécessaires afin de soutenir davantage la fiabilité du questionnaire et sa validité.

A Systematic Review of Vocational Interventions for Young Adults With Autism Spectrum Disorders

Traduction: G.M.

Une revue systématique des interventions de formation professionnelle pour les jeunes adultes atteints de troubles du spectre autistique

Taylor JL, McPheeters ML, Sathe NA, Dove D, Veenstra-Vanderweele J, Warren Z.

Source

Department of Pediatrics, Vanderbilt Kennedy Center.

CONTEXTE ET OBJECTIF

Beaucoup de personnes souffrant de troubles du spectre autistique (TSA) se rapprochent de l'adolescence et l'âge adulte, et les interventions pour aider ces personnes avec les compétences professionnelles ne sont pas bien comprises. 

Cette étude a examiné systématiquement des preuves concernant les interventions de formation professionnelle pour les personnes atteintes de TSA entre les âges de 13 et 30 ans. 

MÉTHODES

Des articles inclus dans les bases de données Medline, PsycINFO, ERIC et (1980-Décembre 2011) et les listes de référence ont été recherchés. 

Deux auteurs ont évalué indépendamment chaque étude sur des critères prédéterminés d'inclusion/exclusion . Deux examinateurs ont extrait les données concernant les caractéristiques des participants et des interventions, les techniques d'évaluation et les résultats, et affecté des notes concernant la qualité globale et la force des preuves fondées sur des critères prédéterminés. 

Résultats

Cinq études ont été identifiés, toutes étaient de mauvaise qualité et toutes centrés sur le milieu de travail soutient que l'intervention de l'emploi / formation professionnelle. 

Les études à court terme ont déclaré que l'emploi a été soutenue associée à une amélioration de la qualité de la vie (1 étude), des symptômes de TSA (1 étude), et du fonctionnement cognitif (1 étude). 

Trois études ont signalé que les interventions ont augmenté les taux d'emploi des jeunes adultes atteints de TSA. 

CONCLUSIONS

Peu d'études ont été menées pour évaluer les interventions professionnelles pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de TSA. 

En tant que tel, il y a très peu de preuves pour certaines approches thérapeutiques comme la transition professionnelle des individus à l'âge adulte. 

Toutes les études sur les approches professionnelles étaient de mauvaise qualité, ce qui reflète peut-être l'émergence récente de ce domaine de recherche. 

Les études individuelles suggèrent que les programmes de formation professionnelle peuvent accroître le succès de l'emploi pour certains, mais notre capacité à comprendre le bénéfice global des programmes d'emploi assisté est limitée compte tenu de la recherche existante.

Understanding and Addressing the Impact of autism on the family : article complet

Traduction: G.M.

Article complet : Comprendre et examiner l'impact de l'autisme sur la famille

Leonard Davis Institute of Health Economics Volume 17, Numéro 7 • Avril / mai 2012 David S. Mandell, ScD, LDI Senior Fellow, Professeur agrégé de Services en santé mentale en psychiatrie Université de Pennsylvanie

Les soins pour l'autisme sont couteux, complexes et fragmentés

Les troubles du spectre autistique (TSA) sont un ensemble complexe de troubles caractérisés par des déficiences de l'interaction sociale et de la communication, souvent accompagnés de comportements répétitifs. Ils se manifestent dans la petite enfance, par définition, avant l'âge de 3 ans. Les enfants atteints de TSA peuvent avoir d'autres symptômes psychiatriques, tels que l'anxiété et l'hyperactivité, et beaucoup ont un comportement d'automutilation ou agressif.

• Le nombre d'enfants diagnostiqués avec un TED est de plus en plus important. Le CDC estime que, parmi les 8-ans, 1 enfant sur 88 enfant a un TED, une augmentation de 23% depuis 2006. Il n'est pas clairement établi dans quelle mesure cette augmentation est une augmentation réelle de la prévalence, ou bien si elle est la conséquences d'une meilleure identification des cas, en raison de l'amélioration de la sensibilisation et de l'accès aux soins.
• Le coûts de toute une vie pour une personne avec autisme, y compris les coûts directs et indirects, ont été a récemment estimé à 1,4 millions de dollars pour une personne sans déficience intellectuelle et 2,3 millions de dollars pour une personne ayant une déficience intellectuelle. Les coûts non médicaux, tels que les services d'intervention, de l'éducation spéciale, les garderies d'enfants, et résidentiels stages pour adultes représentent la plus grande proportion des coûts
• Les interventions recommandées pour les enfants atteints de TSA sont des mesures comportementales intensives et prolongées et des thérapies de socialisation. Les interventions fondées sur des principes d'analyse appliquée du comportement ont donné des résultats pour certains enfants mais pas pour tous. En raison des comportements difficiles que les enfants atteints de TSA présentent souvent, eux et leurs familles peuvent aussi bénéficier de services tels que soin de répit et de santé à domicile.
• Les soins pour l'autisme sont fragmentés entre les systèmes de santé et d'éducation, et les assureurs excluent parfois ces thérapies comme «non-médicales.« Les États ont essayé de surmonter les obstacles financiers aux soins de l'autisme grâce à l'utilisation de Medicaid à domicile et à des mesures de dérogations (neuf États) et des assurances privées (26 Etats)

Une étude étudie l'impact économique de l'autisme sur la famille

Pour obtenir une vue plus complète de l'impact économique du TSA sur la famille, Mandell et ses collègues ont étudié la façon dont l'éducation d'un enfant atteint de TSA pourraient concerner l'évolution de l'emploi des parents. Ils voulaient savoir comment avoir un enfant atteints de TSA peuvent interférer avec l'emploi et les revenus. Ils ont évalué le taux de participation à la vie professionnelle et les revenus des parents ayant des enfants atteints de TSA, par rapport à ceux de parents d'enfants ayant une autre limitation liée à santé et des parents d'enfants sans aucune limitation.

• Les chercheurs ont utilisé l'enquête Medical Expenditure Panel (MEPS)de 2002-2008, une enquête nationale représentative des ménages américains. MEPS recueille des informations sur les conditions médicales, l'utilisation des services de santé, l'état ​​de santé et l'assurance santé d'assurance pour chaque membre de la famille.
• L'étude a inclus 261 enfants atteints de TSA, les 2921 enfants avec un autre limitation de santé, et 64349 enfants sans limitation de la santé.
• L'étude a analysé les résultats du marché du travail pour les mères et les pères, y compris le statut de l'emploi, le nombre d'heures de travail par semaine, et les gains annuels. Les analyses ont été ajustées pour d'autres facteurs qui pourraient contribuer à des différences de revenus, notamment l'âge des parents, l'éducation, la race, région, état ​​de santé, et la taille de la famille

Les mères d'enfants avec TSA gagnent beaucoup moins que les autres mères

Les mères et les pères d'enfants atteints de TSA étaient plus âgés et plus instruits que d'autres parents. Après ajustement pour tenir compte de ces facteurs et d'autres, l'étude a révélé que l'autisme infantile est associée à des revenus substantiellement réduits pour les mères.

• Les mères des enfants atteints de TSA gagnent en moyenne 35% (7189 $) de moins que les mères d'enfants avec une autre limitation de la santé, et 56% (14 755 $) de moins que les mères d'enfants sans limitation de la santé. Elles sont 6% moins susceptibles de être employées, et travaillent en moyenne 7 heures de moins par semaine que les mères de les enfants sans limitation de la santé. • Il n'y avait aucune différence dans les résultats des pères sur le marché du travail à travers les trois groupes. En moyenne, les enfants atteints de TSA sont 9% moins susceptibles d'avoir deux parents qui travaillent que les enfants sans problème de santé. • Les familles des enfants atteints de TSA travaillent cinq heures de moins et ont des revenus inférieurs de 21% (10 416 $) à ceux des parents d'enfants avec une autre limitation de la santé et de 28% (17 763 $) inférieurs à ceux des parents d'enfants, sans limitation de la santé

L'étude évalue l'interaction entre les services ambulatoires et les hospitalisations en psychiatrie

• Mandell et ses collègues ont examiné si l'augmentation des services communautaires est associée à une diminution des hospitalisations psychiatriques pour les enfants et les jeunes adultes avec TSA. Bien que l'hospitalisation est parfois justifiée, elle est souvent un résultat indésirable qui peut représenter un manquement pour la fourniture appropriée de soins ambulatoires
• L'étude a utilisé les données nationale de Medicaid de 2003-2004. Il comprenait 28481 enfants inscrits dans Medicaid et de jeunes adultes âgés de 5 à 21 ans qui ont eu un diagnostic primaire de TSA. • Les chercheurs ont analysé le risque d'hospitalisation en fonction des services de consultations externes utilisés dans les deux mois précédents. Les services ambulatoires étaient classés dans les services thérapeutiques, tels que ergothérapie, psychomotricité, orthophonie et thérapies familiales et des services de répit, qui offrent un allègement des soins des familles par le biais des aides à domicile et les assistants de soins personnels. • Parce que les États varient dans leurs politiques de Medicaid et les ressources disponibles pour fournir un traitement et un soutien aux enfants atteints de TSA, les chercheurs ont inclus les caractéristiques de l'État, qui aident à tenir compte de ces différences dans leurs analyses. Ils ont également ajusté en fonction des caractéristiques de l'enfant tels que l'âge, la race / l'origine ethnique et le sexe.

Les soins de répit sont associés à une diminution de l'hospitalisation contrairement aux soins ambulatoires

Les résultats confirment l'importance des services de répit pour les familles d'enfants avec troubles et suggèrent qu'ils ont un rôle dans la réduction de l'hospitalisation

• Au cours de l'année d'étude, 675 patients (2,4% de l'échantillon) ont eu au moins une hospitalisation psychiatrique. Les femmes étaient moins susceptibles d'être hospitalisées que les hommes, les patients âgés de 13 à 17 ans, et ceux en famille d'accueil, étaient plus susceptibles d'être hospitalisés que les autres enfants.
• Après ajustement avec les autres caractéristiques, 1000 $ de Medicaid consacrés aux soins de répit a été associé à une baisse de 8% des hospitalisations.
• L'utilisation des services thérapeutiques, cependant, n'a pas été associée à un risque réduit d'hospitalisation. Cette constatation est douteuse, cependant, parce que les données de remboursement ne donnent aucune indication sur la gravité des troubles. Les enfants les plus gravement atteints pourraient avoir besoin de plus de services ambulatoires et d'hospitalisation, conduisant à la conclusion erronée que les services ambulatoires ne sont pas plus associés à l'utilisation des services hospitaliers.

Implications pour les politiques

Elever un enfant atteint de TSA est parsemé d'embûches et peut générer un gros stress financier et émotionnel pour les familles. Ces études donnent un aperçu de la façon dont ce stress affecte la participation des mères dans le monde du travail, et comment il pourrait contribuer aux hospitalisations qui pourraient être évitées avec des soins de repit.

• Ces résultats soulignent la nécessité de concevoir à la fois des soins de santé et des politiques d'emploi qui concernent la charge globale des TSA.
• Malgré l'importance des soins de répit, ces services ne sont pas universellement disponibles et pas toujours remboursés. Des États ont des options au sein de Medicaid afin d'assurer la disponibilité de répit et d'autres services , mais mais beaucoup ne les ont pas utilisés.
• Les résultats indiquent également la nécessité d'examiner les caractéristiques et l'efficacité des services thérapeutiques offerts aux enfants atteints de TSA dans la communauté. Les pratiquants locaux manquent souvent d'expérience et de formation dans le travail avec les enfants avec TSA ou dans l'utilisation de stratégies spécifiques de comportement qui ont fait la preuve de leur efficacité dans des études.