Une analyse de la gamme du financement de la recherche sur l'autisme en Australie, 2008-2017

Aperçu: G.M.

Le financement de la recherche sur l'autisme à travers le monde a été investi de manière disproportionnée dans la recherche biologique et génétique, malgré la preuve que ces sujets ne sont pas classés par ordre de priorité par les membres de la communauté. 

Nous avons cherché à déterminer si un schéma similaire était évident dans le paysage de financement de la recherche sur l'autisme en Australie entre 2008 et 2017, en analysant la gamme d'investissements de recherche sur l'autisme du pays. 

Nous avons également examiné si ce modèle de financement avait changé depuis la création en 2013 du Centre de recherche coopérative sur l'autisme (Autism CRC). 

Dans l'ensemble, le financement de la recherche australienne sur l'autisme de 2008 à 2017 a suivi une tendance similaire à celle d'autres pays, mais a évolué au cours des cinq dernières années. 

Des progrès supplémentaires sont nécessaires pour harmoniser le financement de la recherche avec les priorités de la communauté.

Extraits

Conclusion

Les résultats de cette analyse indiquent que le modèle récent de financement de la recherche sur l'autisme en Australie ressemble à celui observé aux États-Unis, au Royaume-Uni et au Canada. 

Bien que la répartition des fonds en Australie semble avoir évolué depuis la création d'Autism CRC en 2013, les investissements dans la recherche restent démesurés par rapport à la recherche biologique. Alors que la recherche sur l'autisme commence à passer du paradigme médical dominant à un paradigme plus inclusif, fondé sur la neurodiversité (par exemple, FletcherWatson et Happé 2019), il est important que la répartition du financement de la recherche sur l'autisme reflète cette progression. 

En Australie, les investissements dans la recherche dans les domaines prioritaires pour la communauté (tels que les services et les problèmes de durée de vie) ont augmenté entre 2008-2012 et 2013-2017; malgré tout, ces sujets ont reçu peu de financement. 

Pour que les progrès soient maintenus, il est essentiel que le financement de la recherche sur l'autisme soit réparti en fonction non seulement des priorités des organismes de financement et des chercheurs, mais aussi des besoins et des priorités des communautés autistes et des communautés autistes au sens large.

 

J Autism Dev Disord. 2019 Aug 2. doi: 10.1007/s10803-019-04155-1.

A Portfolio Analysis of Autism Research Funding in Australia, 2008-2017

den Houting J^1,2, Pellicano E^3,4.

Author information

1

Department of Educational Studies, Macquarie University, Sydney, NSW, 2109, Australia. jac.denhouting@mq.edu.au.

2

Cooperative Research Centre for Living with Autism (Autism CRC), Brisbane, Australia. jac.denhouting@mq.edu.au.

3

Department of Educational Studies, Macquarie University, Sydney, NSW, 2109, Australia.

4

Cooperative Research Centre for Living with Autism (Autism CRC), Brisbane, Australia.

Abstract

Autism research funding across the world has disproportionately been invested in biological and genetic research, despite evidence that these topics are not prioritized by community members. We sought to determine whether a similar pattern was evident in Australia's autism research funding landscape between 2008 and 2017, by analysing the nation's portfolio of autism research investments. We also examined whether there was any change in this pattern of funding since the establishment in 2013 of the Cooperative Research Centre for Living with Autism (Autism CRC). Overall, Australian autism research funding during 2008-2017 followed a similar pattern to other countries, but shifted in the past 5 years. Further progress is required to bring research funding into line with community priorities.

PMID:31375971

DOI:10.1007/s10803-019-04155-1

Participation des enfants "dans le spectre de l'autisme" à la maison, à l'école et dans la communauté

Aperçu: G.M.

Cette étude visait à documenter les modèles de participation et les opinions des soignants en ce qui concerne la fréquence et l'intensité des activités auxquelles participent les enfants avec un diagnostic de "trouble du spectre de l'autisme".

Les aidants naturels des enfants âgés de 5 ans (n ​​= 90) et de 9 à 10 ans (n ​​= 128) ont complété le questionnaire sur la mesure de la participation et de l'environnement pour les enfants et les jeunes pour la maison, l'école et la communauté.  

Les analyses ont révélé des modèles de participation similaires à la maison, à l'école et dans la communauté pour les deux cohortes avec des différences précoces en fonction de l'âge. Les soignants ont généralement souhaité une diversité accrue, une fréquence et une participation aux activités, mais une diminution de l'utilisation de l'électronique (ordinateurs, jeux, télé et DVD). 

Child Care Health Dev. 2017 Jun 29. doi: 10.1111/cch.12483.

Participation of children on the autism spectrum in home, school, and community

Simpson K^1,2, Keen D^1,2, Adams D^1,2, Alston-Knox C³, Roberts J^1,2.

Author information

1

Autism Centre of Excellence, School of Education and Professional Studies, Griffith University, Brisbane Qld, Australia.

2

Cooperative Research Centre for Living with Autism (Autism CRC), Brisbane, QLD, Australia.

3

Griffith Social and Behavioural Research College, Griffith University, Brisbane, QLD, Australia.

Abstract

BACKGROUND:

Children on the autism spectrum participate less frequently, and in a narrower range of activities, than their nonautistic peers, but little is known about exact participation patterns across contexts or how this is perceived by caregivers. This study aimed to document patterns of participation and caregiver views with regard to frequency and intensity of activities.

METHOD:

Caregivers of children on the spectrum aged 5 (n = 90) and 9-10 years (n = 128) completed the Participation and Environment Measure for Children and Youth for home, school, and community. Caregivers reported on frequency of child's participation, level of involvement, and caregivers' desire for change in participation patterns.

RESULTS:

Item-level analyses revealed similar patterns of participation across home, school, and community for both cohorts with some small age-appropriate differences. Caregivers generally desired increased diversity, frequency, and involvement in activities but a decreased use of electronics (computers, games, TV, and DVDs).

CONCLUSION:

The possibility of autism-specific participation patterns could inform future interventions aimed at enhancing social inclusion. This warrants further investigation through multiinformant designs that seek the perspectives of the child and caregivers.

© 2017 John Wiley & Sons Ltd.

PMID:28664633

DOI:10.1111/cch.12483

Prise de décision partagée en Australie en 2017

Traduction: Google traduction

La prise de décision partagée (SDM) est maintenant fermement établie dans les normes cliniques nationales pour l'accréditation des hôpitaux, les services de procédure de jour, les services dentaires dentaires et l'éducation médicale en Australie, avec des plans visant à aligner les pratiques générales, les soins de longue durée et le service aux personnes handicapées. La mise en œuvre de ces normes et la formation des professionnels de la santé constituent un défi majeur pour le secteur de la santé australien en ce moment. La participation des consommateurs à la recherche en santé, à la gouvernance des politiques et des services cliniques a également augmenté, avec un accent majeur sur l'encouragement des patients à poser des questions lors de leurs soins cliniques. Les outils de soutien à la prise de décision partagée sont de plus en plus utilisés, mais il faut une approche plus systémique de leur développement, de leur adaptation culturelle et de leur mise en œuvre. Les solutions durables pour s'assurer que les outils sont mis à jour avec les meilleures preuves disponibles seront importantes pour l'avenir.

Cliquez ICI pour accéder à l'intégralité de l'article en anglais

Z Evid Fortbild Qual Gesundhwes. 2017 May 17. pii: S1865-9217(17)30086-7. doi: 10.1016/j.zefq.2017.05.011. [Epub ahead of print]

Shared Decision Making in Australia in 2017

Trevena L¹, Shepherd HL², Bonner C³, Jansen J⁴, Cust AE⁵, Leask J⁶, Shadbolt N⁷, Del Mar C⁸, McCaffery K⁹, Hoffmann T⁸.

Author information

1

ASK-GP Centre of Research Excellence, Sydney School of Public Health, University of Sydney, NSW, Australia. Electronic address: lyndal.trevena@sydney.edu.au.

2

ASK-GP Centre of Research Excellence, CeMPED, School of Public Health, The University of Sydney, PoCoG, School of Psychology, The University of Sydney, Australia.

3

ASK-GP Centre of Research Excellence, Sydney School of Public Health, University of Sydney, NSW, Australia.

4

Wiser Healthcare, ASK-GP Centre of Research Excellence, Sydney School of Public Health, The University of Sydney, NSW, Australia.

5

ASK-GP Centre of Research Excellence, Sydney School of Public Health, The University of Sydney, NSW, Australia.

6

ASK-GP Centre of Research Excellence, Sydney School of Public Health, the University of Sydney, NSW, 2006, Australia, Sydney School of Nursing, the University of Sydney, NSW, Australia.

7

ASK-GP Centre of Research Excellence, Sydney Medical School, University of Sydney, NSW, Australia.

8

ASK-GP Centre for Research Excellence, Centre for Research in Evidence-Based Practice, Bond University, Gold Coast, QLD, Australia.

9

CEMPED, Wiser Healthcare, ASK-GP Centre of Research Excellence, Sydney School of Public Health, The University of Sydney, NSW, Australia.

Abstract

Shared Decision Making (SDM) is now firmly established within national clinical standards for accrediting hospitals, day procedure services, public dental services and medical education in Australia, with plans to align general practice, aged care and disability service. Implementation of these standards and training of health professionals is a key challenge for the Australian health sector at this time. Consumer involvement in health research, policy and clinical service governance has also increased, with a major focus on encouraging patients to ask questions during their clinical care. Tools to support shared decision making are increasingly used but there is a need for more systemic approaches to their development, cultural adaptation and implementation. Sustainable solutions to ensure tools are kept up-to-date with the best available evidence will be important for the future.

Copyright © 2017. Published by Elsevier GmbH.

PMID: 28527638

DOI: 10.1016/j.zefq.2017.05.011