Les expériences vécues par des enfants avec un diagnostic de "trouble du spectre de l'autisme", leurs prestataires de soins et leurs fournisseurs de soins de santé pendant la journée: une étude à méthodes mixtes

Aperçu: G.M.

CONTEXTE

Le trouble du spectre de l'autisme est maintenant diagnostiqué chez plus de 1% des enfants australiens et américains. Les enfants avec un diagnostic de "trouble du spectre de l'autisme" peuvent avoir des besoins supplémentaires en matière de soins de santé, avoir besoin de services plus spécialisés pour leurs soins de santé ou avoir plus de difficultés pendant leur séjour à l'hôpital. Des soins personnalisés pour ces enfants peuvent aider à réduire les comportements potentiellement difficiles au cours de l'hospitalisation. Le but de cette étude était d’explorer les expériences d’enfants avec un trouble du spectre de l'autisme et de leurs gardiens lors de leurs interventions quotidiennes dans deux hôpitaux de Melbourne, en Australie. De plus, les perceptions de leurs fournisseurs de soins de santé ont été explorées.

MÉTHODE:

Vingt-neuf participants, dont 14 dispensateurs de soins de santé et 15 personnes en charge d'enfants avec un diagnostic de "trouble du spectre de l'autisme", ont été interrogés dans les 72 heures suivant leur intervention de jour au Royal Children's Hospital et au Royal Dental Hospital de Melbourne, en Australie. Les entretiens ont été enregistrés numériquement, puis transcrits et codés. Des méthodes quantitatives et qualitatives mixtes (analyse du contenu) ont été utilisées.

RÉSULTATS:

La fréquentation de l'hôpital était souvent stressante. Les participants ont identifié un certain nombre de facteurs facilitants, notamment une bonne communication, des explications claires et des attitudes amicales du personnel. La flexibilité et les soins personnalisés des patients (tels que l’évitement des mesures inutiles de la pression artérielle et la non port de la blouse d’hôpital) ont été appréciés. Les aides de soutien (comme les ordinateurs ou les objets d’intérêt particulier), l’utilisation d’histoires sociales et la prémédication étaient toutes considérées utiles. Les obstacles perçus aux soins comprenaient des temps d'attente prolongés pour la date d'opération ainsi que le jour de l'opération, le manque d'espace privé, le manque d'équipements non invasifs tels que des thermomètres infrarouges cutanés, une mauvaise communication et une formation insuffisante du personnel sur les troubles du spectre de l'autisme .

CONCLUSION:

Assurer des soins optimaux aux enfants avec un diagnostic de "trouble du spectre de l'autisme" nécessite une approche multidimensionnelle pouvant nécessiter des modifications du flux de travail à l'hôpital, la formation du personnel, une meilleure utilisation des aides (telles que des tablettes et des récits sociaux) et une prémédication. Une bonne communication et de la flexibilité sont des domaines clés d'importance.

Paediatr Anaesth. 2019 Aug 26. doi: 10.1111/pan.13689.

The experiences of children with autism spectrum disorder, their caregivers and health care providers during day procedure: A mixed methods study

Taghizadeh N^1,2,3, Heard G^3,4,5, Davidson A^1,6,7, Williams K^2,8,9, Story D⁴.

Author information

1

Anesthesia Trial Group, Murdoch Children's Research Institute, Parkville, Victoria, Australia.

2

Department of Pediatrics, University of Melbourne, Parkville, Victoria, Australia.

3

Department of Anesthesia, Royal Dental Hospital, Carlton, Victoria, Australia.

4

Department of Anesthesia, Perioperative and Pain Medicine Unit, University of Melbourne, Parkville, Victoria, Australia.

5

Department of Anesthesia and Acute Pain Medicine, St Vincent's Hospital, Fitzroy, Victoria, Australia.

6

Department of Anesthesia and Pain Management, Royal Children's Hospital Melbourne, Parkville, Victoria, Australia.

7

Melbourne Children's Trial Centre, Murdoch Children's Research Institute, Parkville, Victoria, Australia.

8

Neurodevelopment and Disability Department, Royal Children's Hospital, Parkville, Victoria, Australia.

9

Developmental Disability and Rehabilitation Research Group, Murdoch Children's Research Institute, Parkville, Victoria, Australia.

Abstract

BACKGROUND:

Autism Spectrum Disorder is now diagnosed in more than 1% of children in Australia and USA. Children with autism spectrum disorder may have additional health care needs, require more specialized services for their health care, or experience more difficulties during hospital attendance. Customized care for these children may assist in decreasing potentially challenging behaviours during hospitalization. The purpose of this study was to explore the experiences of children with autism spectrum disorder and their caregivers during attendance for day procedures in two hospitals in Melbourne, Australia. Further, the perceptions of their health care providers were explored.

METHOD:

Twenty-nine participants, including 14 health care providers and 15 caregivers of children with autism spectrum disorder, were interviewed within 72 hours of their day procedure attendance at the Royal Children's Hospital and the Royal Dental Hospital in Melbourne, Australia. Interviews were recorded digitally, then transcribed and coded. Mixed quantitative and qualitative methods (content analysis) were used.

RESULTS:

Hospital attendance was often stressful. Participants identified a number of facilitating factors including good communication, clear explanations, and friendly attitudes of staff. Flexibility and individualized care of patients (such as avoiding unnecessary blood pressure measurements, and not changing into hospital gowns) were valued. Supportive aids (such as computers or special interest objects), use of social stories, and giving premedication were all considered helpful. Perceived barriers to care included prolonged waiting times for operation date as well as waiting on the day of operation, lack of private space, lack of noninvasive equipment such as cutaneous infrared thermometers, poor communication, and inadequate training of staff about autism spectrum disorder.

CONCLUSION:

Providing optimal care for children with autism spectrum disorder requires a multifaceted approach that may require changes to hospital work flow, staff training, better use of aids (such as tablet computers and social stories), and premedication. Good communication and flexibility are key areas of importance.

© 2019 John Wiley & Sons Ltd.

PMID:31448870

DOI:10.1111/pan.13689