Traduction: J.V.
Le psychologue Simon Baron-Cohen pense que les scientifiques et les ingénieurs seraient plus susceptibles d'avoir un enfant autiste. Certains chercheurs disent qu’il n’y en a pas la preuve.
Dans la scène d'ouverture de « The Social Network », Jesse Eisenberg dépeint un Mark Zuckerberg froid se faisant plaquer par sa petite amie, qui est exaspérée par la personnalité socialement inconsciente et obsessionnelle du futur fondateur de Facebook. Le Zuckerberg d’Eisenberg est le stéréotype du geek de la Silicon Valley - brillant avec la technologie, pathologiquement privé de compétences sociales. Ou, dans le jargon de la Valley: «sur le spectre ».
Peu de scientifiques pensent que les dirigeants du monde de la technologie ont fait un trouble du spectre autistique (TSA), qui peut aller de problèmes sociaux, de langage et de comportement profonds qui sont caractéristiques du trouble autistique, au syndrome plus léger d'Asperger. Mais selon une idée qui se reproduit dans la psyché populaire, eux et beaucoup d'autres dans des professions telles que les sciences et l'ingénierie peuvent afficher certaines des caractéristiques de l'autisme, et ont un risque accru d'avoir des enfants avec ce trouble à part entière.
Les racines de cette idée peuvent largement être attribuées à un psychologue de l'Université de Cambridge - Royaume-Uni - Simon Baron-Cohen. Selon une théorie qu'il a construite au cours des 15 dernières années, les parents d'enfants autistes, et les enfants eux-mêmes, ont une aptitude à comprendre et analyser les systèmes prévisibles, fondés sur des règles - pensez machines, mathématiques ou programmes informatiques. Et les gènes qui dotent des parents d’un esprit adapté à des tâches techniques, il en émet l'hypothèse, pourraient conduire à l'autisme quand ils sont transmis à leurs enfants, en particulier lorsqu'ils sont combinés avec une dose de gènes similaires à partir d'un époux du même esprit.
La notion a une plausibilité intuitive. Dans l'esprit du public, il est en prise avec le stéréotype du scientifique ou du geek aussi intelligent que socialement maladroit. (Baron-Cohen a spéculé que des célébrités telles que Albert Einstein et Isaac Newton avaient un syndrome d'Asperger.) Et dans les milieux scientifiques, de nombreuses personnes acceptent que certains traits autistiques - difficultés sociales, des intérêts étroits, des problèmes de communication - forment un continuum dans la population générale, avec l'autisme à une extrémité. Comme la plupart des experts croient que les gènes ont un rôle important dans l'autisme, il est également plausible que les deux parents avec des traits plus légers, «type-autiste » ['autistic-like' ] seraient plus susceptibles d'avoir un enfant avec autisme.
Cela aussi s'accorde au moins dans les expériences de certains cliniciens. «Je vois des geeks profonds de toutes sortes», explique Bryna Siegel, un psychologue clinicien qui dirige la clinique d'autisme à l'Université de Californie, San Francisco, en se référant aux parents d'enfants avec autisme. "Ils ne font pas de grand contact avec les yeux, tous leurs vêtements viennent de la boutique d'Intel, ils n'ont pas beaucoup de compréhension sociale. Je pense que lorsque ces geeks se marient entre eux, ce sont de mauvaises nouvelles pour la descendance." Mais les critiques des théories de Baron-Cohen ne sont pas difficiles à trouver. Des chercheurs sur l’autisme disent que ses travaux ont porté principalement sur un sous-ensemble de personnes avec autisme "de haut-niveau" - telles que le syndrome d'Asperger - qui ont des bonnes capacités de langage et au moins une intelligence moyenne. Ils disent que les données sont insuffisantes pour étayer ses théories, et que de nombreuses expériences réclament une reproduction indépendante.
“Ce sont vraiment de bonnes hypothèses à réfléchir, mais elles doivent être testées», déclare John Constantine, psychiatre à l'Université Washington de St Louis. "Il n'y a pas beaucoup de données." Certains critiques sont également ulcérés par les théories de Baron-Cohen faisant les manchettes - en particulier une suivant laquelle l'autisme est l’état d’un cerveau «mâle extrême». Ils craignent que sa théorie sur les parents à l’esprit technique peut donner au public de fausses idées, y compris l'impression que l'autisme est lié au fait d’être un «geek».
Baron-Cohen reconnaît que «c’est un problème qu'il y ait trop peu de tentatives de reproduction" de ses études, et dit qu'il reste "ouvert d'esprit au sujet de ces hypothèses jusqu'à ce qu’il y ait des données suffisantes pour les évaluer». Mais il dit qu'il ne voit pas de problème avec l'introduction de théories avant que des preuves définitives n’aient été collectées. «Je le vois comme une contribution positive plutôt que d'une préoccupation que les scientifiques avancent à partir de données préliminaires pour formuler une théorie plus générale, en particulier lorsque la théorie est hautement testable, puisque c'est ainsi que la science progresse,» dit-il.
Tronçonnage ( ?) du système
Dans les années 1990, alors que la plupart des recherches sur l'autisme étaient axées sur les problèmes d'interactions sociales, Baron-Cohen est devenu fasciné par les intérêts obsessionnels, restreints et les comportements répétitifs qui caractérisent aussi la condition. Il a remarqué que les enfants autistes étaient attirés par des choses telles que des machines, des chiffres, des calendriers et des objets en rotation. Un enfant pouvait mémoriser les spécifications techniques de gadgets, un autre manipuler incessamment les interrupteurs de lumière.
«L'ancien point de vue était que [de tels comportements] manquaient de but, ils le faisaient seulement", selon Baron-Cohen. Mais il a commencé à voir ces excentricités dans une nouvelle perspective. «Ils arrivent à comprendre comment le lecteur de DVD familial fonctionne, ou les circuits électriques de la maison. L'enfant est fait pour comprendre le système." Dans l'autisme, théorise-t-il, le cerveau a une capacité moyenne ou supérieure à comprendre les systèmes prévisibles, ou «hypersystemize », couplée à une incapacité à faire preuve d'empathie ou de comprendre les intentions et sentiments des autres.
Simon Baron-Cohen a remarqué que les enfants autistes sont attirés par les «systèmes» tels que les machines et nombres. BLAZE ALBEMARLE / Eyevine
Baron-Cohen cite plusieurs chaînes de preuves à l'appui de sa théorie.
Dans une étude de 2003, par exemple, il a constaté que les personnes atteintes d'autisme ont marqué des points sur le «quotient systématisation», un questionnaire qu'il a conçu. Dans une enquête sur les étudiants de premier cycle de l'Université de Cambridge, il a constaté que ceux qui étudiaient les mathématiques étaient plus susceptibles d'avoir été diagnostiqués autistes que les étudiants se spécialisant en médecine, en droit ou en sciences sociales. Et, en utilisant un autre questionnaire appelé le quotient d'autisme, il a constaté que les étudiants en sciences et en mathématiques avaient des scores plus élevés sur les mesures de traits autistiques que les élèves de sciences humaines et sociales. Baron-Cohen explique que bien que ces enquêtes ne mesurent pas directement la capacité de systématiser, ils démontrent que la systématisation est un trait de l'autisme, et aussi une partie du «phénotype élargi de l’autisme» qui comprend certains dans une population plus vaste.
Les critiques de Baron-Cohen, cependant, sont sceptiques sur ces études, dans lesquelles les sujets répondent aux questions sur eux-mêmes telles que: «Je remarque des modèles dans les choses tout le temps» et «je préfère aller dans une bibliothèque que dans une partie». "Que ces perceptions de soi, comme n'importe laquelle de nos perceptions de nous-mêmes, soient précises est douteux», explique Francesca Happé, une neuroscientifique cognitiviste au King College de Londres.
Il serait plus objectif, disent Happé et d'autres, de tester les enfants avec et sans autisme sur leurs capacités à comprendre les systèmes, puis de comparer les scores. «Des études rigoureuses sont encore manquantes», explique Uta Frith, psychologue du développement à l'University College de Londres. "Pour le moment, il y a des gens qui disent," oui, je suis une personne intéressée par les détails », par opposition à une observation réelle sur les tâches."
Baron-Cohen affirme que son laboratoire effectue ces travaux de suivi. Il dit que les questionnaires peuvent être avantageux, car les données peuvent être recueillies rapidement, et que même si les préjugés peuvent se manifester, «vous trouverez des modèles compatibles". Il signale également une étude de 2001 dans laquelle il a montré que les enfants atteints du syndrome d'Asperger peuvent surpasser les enfants typiques pour découvrir comment des systèmes simples mécaniques marchent. Mais les critiques rétorquent que les enfants atteints de syndrome d'Asperger ont été sélectionnés sur la base d'avoir un QI moyen ou supérieur à la moyenne, alors que les enfants typiques ont été choisis au hasard. De même, les critiques soulignent que les étudiants de Cambridge avec autisme sont très inhabituels, car ils fonctionnent assez bien pour suivre une des meilleures universités dans le monde.
Ceci est une accusation ordinaire au sujet du travail de Baron-Cohen. «Il a tendance à se concentrer sur les individus très brillants avec TSA», explique Catherine Lord, psychologue clinicienne et chercheuse sur l’autisme au Weill Cornell Medical College de New York. «Beaucoup de choses qu'il pourrait dire en décrivant ces individus sont assez hors sujet pour la plupart des personnes atteintes de TSA."
Baron-Cohen reconnaît que «certaines des recherches psychologiques se concentrent sur des enfants autistes de haut niveau [de fonctionnement]», car ils ont, dit-il, les capacités linguistiques pour effectuer les tests. «Mais ma pensée est que çà pourrait s'appliquer à travers le système», dit-il de la théorie de la systématisation, à tous les enfants qui ont une certaine forme de trouble.
Plus tôt cette année, Liz Pellicano, psychologue du développement à l'Institut de l'Education à Londres, a testé comment un groupe d'enfants avec un large éventail de TSA calculait un système en comparaison avec un groupe témoin. Son équipe a conçu une petite pièce dans laquelle le sol était revêtu de 16 lumières vertes identiques. Les enfants étaient invités à trouver la lumière qui, lorsqu'elle est pressée, passerait du vert au rouge. La lumière cible était du même côté de la salle 80% du temps. Les enfants autistes, y compris avec syndrome d'Asperger, ont été bien plus mauvais pour résoudre ce système que les enfants dans le groupe contrôle. «Ils n'étaient pas systématiques", dit Pellicano. «Quand ils cherchaient, ils étaient incroyablement désordonnés." À ses yeux, dit-elle, des études comme celle-ci montrent que la théorie de Baron-Cohen « ne tient pas debout avec des tests empiriques".
Baron-Cohen affirme qu'il n'est pas sûr que le paradigme de Pellicano testait la même sorte de systématisation qu'il décrit. Mais, dit-il, "il est heureux qu’au moins des gens commencent à regarder la systématisation». Jusqu'ici, la plupart des travaux sur le sujet étaient sortis de son laboratoire. "Je pense que nos études publiées sont rigoureuses, mais il y a encore trop peu d'études sur la systématisation», dit-il. "C’est encore trop tôt pour pouvoir regarder à travers des dizaines ou des centaines d'études pour évaluer cette théorie."
Tel père, tel fils?
Baron-Cohen suggère que la capacité de systématisation peut être héréditaire - et que dans des enclaves de technologie de l'information (TI) comme la Silicon Valley, où les hypersystemizers sont plus susceptibles de se rencontrer, de former des couples et d’avoir des enfants, le résultat est une plus grande incidence d'autisme.
Dès 1997, par exemple, il concluait que les pères d'enfants autistes étaient deux fois plus susceptibles d'être ingénieurs que ne l'étaient les pères d’enfants non-autistes. Mais les chercheurs sur l'autisme Christopher Jarrold et David Routh de l'Université de Bristol, Royaume-Uni, ont fait remarquer que Baron-Cohen a rapporté l'analyse des données uniquement pour les ingénieurs, et non pour les autres professions étudiées. Après avoir analysé les mêmes données, ils ont constaté que les pères d'enfants autistes étaient plus susceptibles de travailler dans la médecine, la science et la comptabilité, ainsi que l'ingénierie, et moins susceptibles d'avoir des professions manuelles. Ils ont suggéré que ces pères ont simplement été plus susceptibles d'avoir atteint un niveau d'éducation supérieur.
Baron-Cohen dit que quand il a ré-analysé les données et contrôlé pour le niveau d'éducation, il a constaté que les pères d'enfants autistes étaient encore plus susceptibles d'être des ingénieurs, bien que la différence était plus petite.
Une des études les plus récentes de Baron-Cohen vient de la ville d'Eindhoven, pôle technologique des Pays-Bas. En examinant les dossiers scolaires, il a constaté que les enfants vivant dans cette ville étaient 2 à 4 fois plus susceptibles d'être diagnostiqués avec autisme que les enfants vivant dans deux autres villes néerlandaises de taille similaire - preuve qu'il prend comme appui à l'idée que les parents qui sont de forts ‘systemizers’ seraient plus susceptibles d'avoir un enfant autiste. Mais, dit-il, il a choisi d'étudier Eindhoven après que des parents l'aient contacté au sujet d'une épidémie d'autisme là-bas, plutôt que, comme certains chercheurs le préfèrent, en comparant la prévalence de l'autisme dans les régions TI sélectionnées au hasard avec celle des régions non-TI à démographie similaire. Et les dossiers scolaires d’Eindhoven n'ont pas dévoilé l'âge des parents ou le niveau d'éducation - qui sont tous deux positivement corrélés avec des diagnostics d'autisme - ou si les parents ont travaillé dans l'industrie TI.
En effet, les chercheurs disent que plusieurs autres facteurs pourraient expliquer la corrélation apparente entre l'autisme et les sciences ou l’ingénierie. Une analyse de 2010 des diagnostics d'autisme en Californie n'a pas trouvé que l'autisme était regroupé préférentiellement autour des zones riches en industrie TI. Au lieu de cela, elle a constaté que les groupes ont tendance à se présenter dans les zones où les parents étaient plus âgés et instruits à un niveau plus élevé que l’étaient les parents dans les zones environnantes. «Pratiquement tous ces groupes étaient également été des groupes d'enseignement supérieur», explique l'auteur principal Irva Hertz-Picciotto, épidémiologiste à l'Université de Californie, Davis.
Les gens qui ont progressé plus loin en matière d'éducation ont tendance à avoir des enfants plus tard dans la vie, et au moins certaines données suggèrent que les parents plus âgés ont plus de risque d'avoir des enfants autistes. Les parents qui sont plus instruits sont aussi plus susceptibles d'être conscients des symptômes d'autisme et d'obtenir un diagnostic, qui peut ouvrir la porte à des services de soutien et d'éducation. Une école de la Silicon Valley pour des enfants avec des troubles de l'apprentissage coûte aux États-Unis $ 30 000 par scolaire par an, mais si un enfant a été diagnostiqué avec autisme, le district scolaire peut récupérer l'addition.
En réponse aux critiques de son étude d’Eindhoven, Baron-Cohen a dit qu'il prévoyait d'assurer un suivi en regardant l'âge, la profession et d'autres détails sur les parents, et qu'il tient aussi à examiner les taux d'autisme dans d'autres centres de technologies de l’information (TI), tels que la Silicon Valley. Il a ainsi mis en ligne une grande enquête (http://go.nature.com/umyv61 ) afin de recueillir des informations détaillées sur la population générale - y compris l'âge, éducation, profession et hobbies – pour explorer si ces facteurs sont en corrélation avec le fait d'avoir un enfant autiste. Il dit que l'étude d’Hertz-Picciotto n'a pas soutenu son hypothèse, car elle "n'a pas été conçue pour examiner l'autisme dans les régions riches en TI. Ce que j’ai fait est venu d'une manière différente», dit-il.
Malgré les critiques des expériences de Baron-Cohen, la plupart de ses collègues le félicitent pour mettre ses théories en avant, et beaucoup sont ouverts à la possibilité que certaines parties d'entre elles pourraient s'avérer correctes. "Il essaie de répondre à de grandes questions que beaucoup d'entre nous seraient trop mauviettes pour s’en charger», selon Lord.
Constantino teste des idées connexes. Il a développé «l'échelle de réactivité sociale» - un questionnaire pour mesurer des traits type-autiste dans la population générale. Il a trouvé des traces que les parents ayant plus de traits type-autiste ont tendance à s'associer entre eux, et que lorsqu'ils le font, leurs enfants ont encore plus de ces traits que leurs parents. Ces enfants, cependant, ne sont pas plus susceptibles d'être diagnostiqués avec autisme. Ce qu'il faut maintenant, dit Constantin, est une vaste étude qui détermine si avoir deux parents avec des traits type-autistes est plus fréquent chez les autistes que dans la population générale. «Ce sont le type de données dont on a besoin», dit-il, «plutôt que d'inférer, à partir d'un groupe épidémiologique dans un endroit où les gens ont tendance à être un peu plus ringards, que c'est pourquoi vous avez là plus d'autisme."
Pour l'instant, l'idée que l’intelligence technique nécessite un trait d'autisme semble avoir pris racine, au moins dans certains centres de technologie et de science. C'est une tendance qui, pour Happé, provoque des sentiments mitigés. "D'un côté, je suis content que le "chic geek " a quelques lauriers dans notre société actuelle, parce que beaucoup de personnes avec TSA ou SA ont une vie sacrément difficile et désagréable, et si les gens peuvent reconnaître un peu plus leurs talents, je suis content pour ça. "
D'autre part, dit-elle, "un grand nombre d'enfants autistes ont une déficience intellectuelle importante et aucun langage. Pour leurs parents, être entouré par des gens découvrant tous ces gens célèbres et disant qu'ils sont atteints d'autisme, ce doit être absolument exaspérant."
