Développement de la santé tout au long de la vie dans les "troubles du spectre de l'autisme"

Aperçu: G.M.

Le développement de la santé tout au long de la vie (LCHD) intègre des théories et des preuves empiriques issues des sciences biologiques, physiques et sociales afin de formuler un cadre qui explique comment la santé évolue au cours de la vie. 

Le cadre conceptuel du développement de la santé tout au long de la vie peut être appliqué aux "troubles du spectre de l'autisme" (TSA) pour aider à hiérarchiser un programme de recherche et améliorer le développement de la santé tout au long de la vie des personnes avec un diagnostic de TSA, de leurs familles et de leurs communautés. 

Le chapitre suivant met en évidence certains problèmes et résultats pertinents à la compréhension des TSA à l’aide des principes de développement de la santé tout au long de la vie. Le chapitre commence par une description du phénotype clinique, suivi de l'épidémiologie du trouble, et passe en revue les changements de classification et de diagnostic au fil du temps. La pathogenèse de la maladie est discutée, y compris des informations relatives à l'héréditabilité, aux facteurs génétiques et non génétiques, à l'épigénétique, aux biomarqueurs et aux corrélations génotype-phénotype. 

Les études de suivi à long terme sur l’indépendance et la qualité de vie des adultes sont passées en revue, notamment les facteurs prédictifs des résultats, ainsi que la stabilité du diagnostic, la présentation des symptômes et le fonctionnement cognitif dans le temps. 

Les zones de transitions clés au cours de la vie sont abordées de l’enfance à l’âge adulte. 

En outre, l’importance de l’état de santé mentale et des soins est mise en évidence. 

Enfin, un certain nombre de recherches, de données / méthodes et de priorités de translation sont proposés, qui peuvent permettre de mieux comprendre le développement de la santé tout au long de la vie dans le TSA. 

Cliquer ICI pour accéder à l'intégralité de l'article en anglais

Life Course Health Development in Autism Spectrum Disorders

Authors

Drmic IE⁵, Szatmari P⁶, Volkmar F⁷.

Editors

In: Halfon N¹, Forrest CB², Lerner RM³, Faustman EM⁴, editors.

Source

Handbook of Life Course Health Development [Internet]. Cham (CH): Springer; 2018.
2017 Nov 21.

Author information

1

Department of Pediatrics, David Geffen School of Medicine, UCLA, Los Angeles, California, USA

2

Applied Clinical Research Center Children’s Hospital of Philadelphia, Philadelphia, Pennsylvania, USA

3

Tufts University, Medford, Massachusetts, USA

4

Institute for Risk Analysis and Risk Communication, Department of Environmental and Occupational Health Sciences, School of Public Health, University of Washington, Seattle, Washington, USA

5

Hospital for Sick Children, Toronto, ON, Canada

6

Centre for Addiction and Mental Health, Hospital for Sick Children, University of Toronto, Toronto, ON, Canada

7

Child Study Center, Yale University School of Medicine, New Haven, CT, USA

Excerpt

Life course health development (LCHD) incorporates theories and empirical evidence from the biological, physical, and social sciences to formulate a framework that explains how health develops over the life course. The life course health development conceptual framework can be applied to autism spectrum disorders (ASD) to help prioritize a research agenda and improve health development across the lifespan for individuals with ASD, their families, and communities. The following chapter highlights some issues and findings that are pertinent to an understanding of ASD using the lens of the life course health development principles. The chapter begins with a description of the clinical phenotype, followed by epidemiology of the disorder, and reviews changes in classification and diagnosis over time. Pathogenesis of the disorder is discussed, including information pertaining to hereditability, genetic and nongenetic factors, epigenetics, biomarkers, and genotype-phenotype correlations. Long-term follow-up outcome studies of adult independence and quality of life are reviewed, including examination of predictors of outcome, as well as stability of the diagnosis, symptom presentation, and cognitive functioning over time. Areas of key transitions over the life course are discussed from childhood to later adulthood. In addition, the importance of mental health status and care are highlighted. Finally, a number of research, data/methods, and translational priorities are offered that may help lead to a better understanding of life course health development in ASD.
Copyright 2018, The Author(s).

Sections

• 1. Introduction
• 2. Pathogenesis
• 3. Outcome Studies
• 4. Transitions Over the Life Course
• 5. Mental Health Issues in ASD
• 6. Summary
• 7. Research Priorities
• 8. Conclusions
• References

PMID: 31314281

Les prédicteurs de la qualité de vie des pères et des mères d'enfants avec un diagnostic de troubles autistique

Traduction: G.M.

Res Dev Disabil. 2014 Jun;35(6):1326-33. doi: 10.1016/j.ridd.2014.03.009. Epub 2014 Apr 2.

Predictors of quality of life for fathers and mothers of children with autistic disorder

Dardas LA¹, Ahmad MM².

Author information

• ¹Faculty of Nursing, The University of Jordan, Amman 11942, Jordan. Electronic address: l.dardas@ju.edu.jo
• ²Faculty of Nursing, The University of Jordan, Amman 11942, Jordan. Electronic address: mma4@ju.edu.jo

Abstract

A constant challenge for Quality of Life (QoL) research is tapping the most predictive indicators for a specific population. This study has sought to examine predictors of QoL for fathers and mothers of children with Autistic Disorder. Two multiple regression analyses were performed for fathers (N=70) and mothers (N=114) of children with Autistic Disorder. Six predictors were entered into the regression equation: Parental Distress (PD), Parent-Child Dysfunction Interaction (PCDI), Difficult Child Characteristics (DC), Household income, and the child's with Autistic Disorder age and number of siblings. The analyses revealed that only PD was a significant predictor for both parent's QoL, whereas DC, household income, and number of siblings were able to predict only mothers' QoL. To our knowledge, this is the first study to focus on predictors of QoL among both fathers and mothers of children with Autistic Disorder. The results from the current study can have several implications for professionals and researchers targeting the primary force contributing to the wellbeing of children with Autistic Disorder, the parents.
Un défi constant pour la recherche sur la qualité de vie (QV) est de repérer les indicateurs les plus prédictifs pour une population spécifique. Cette étude a cherché à examiner les facteurs prédictifs de la qualité de vie pour les pères et les mères d'enfants avec un trouble autistique. Deux analyses de régression multiple ont été effectuées pour les pères (N = 70) et les mères (N = 114) des enfants avec trouble autistique. Six prédicteurs ont été entrés dans l'équation de régression: la détresse parentale (PD), l'interaction dysfonctionnelle parent-enfant (PDCI), les caractéristiques de l'enfant difficile (DC), le revenu des ménages, et l'âge de l'enfant avec trouble autistique et le nombre de frères et sœurs. Les analyses ont révélé que seul la PD était un prédicteur important pour la qualité de vie des deux parents, tandis que DC, le revenu du ménage et le nombre de frères et sœurs étaient en mesure de prédire seulement la qualité de vie des mères. À notre connaissance, cette étude est la première à se concentrer sur les prédicteurs de la qualité de vie entre les pères et les mères d'enfants avec trouble autistique. Les résultats de l'étude en cours peuvent avoir plusieurs implications pour les professionnels et les chercheurs ciblant la principale force contribuant au bien-être des enfants avec un trouble autistique, les parents.

Copyright © 2014 Elsevier Ltd. All rights reserved.

PMID: 24704547

Qualité de vie des adultes taiwanais avec un trouble du spectre autistique

Traduction: G.M.

PLoS One. 2014 Oct 9;9(10):e109567. doi: 10.1371/journal.pone.0109567. eCollection 2014.

Quality of life of taiwanese adults with autism spectrum disorder

Lin LY.

Author information

• Department of Occupational Therapy, College of Medicine, National Cheng Kung University, Tainan, Taiwan.

Abstract

BACKGROUND:

To date, few recent studies have investigated the quality of life of adults with autism spectrum disorder (ASD). It remains unclear how individuals with ASD view their own quality of life.
À ce jour, peu d'études récentes se sont penchées sur la qualité de vie des personnes avec des troubles du spectre autistique (TSA). On ne sait pas comment les individus avec TSA voient leur propre qualité de vie. 

OBJECTIVE:

The primary purpose of this study was to compare the quality of life scores among adults with ASD with those of a non-ASD control group and the Taiwanese health population reference group.
Le but principal de cette étude était de comparer les scores de la qualité de vie chez les adultes avec TSA avec ceux d'un groupe témoin non-TSA et le groupe de référence de la population de la santé taïwanais. 

METHODS:

The study comprised 41 adults with ASD (M age = 26.9, SD = 5.0), and without intellectual disabilities (IQ>70). A comparison sample of 41 adults without ASD was selected by matching the age and sex of the participants with ASD. A validated measure, the Taiwanese version of the World Health Organization Quality of Life-BREF (WHOQOL-BREF), was used. Independent t-tests were performed to examine the differences in the quality of life between groups.
L'étude comprenait 41 adultes avec  TSA (M âge = 26,9, SD = 5,0), et sans déficience intellectuelle (QI> 70). Un échantillon de comparaison de 41 adultes sans TSA a été sélectionné avec un appairage selon l'âge et le sexe des participants avec TSA. Une mesure validée, la version taïwanaise de la Qualité de vie-BREF de l'Organisation mondiale de la santé (WHOQOL-BREF), a été utilisée. Des t-tests indépendants ont été effectués pour examiner les différences dans la qualité de vie entre les groupes. 

RESULTS:

The highest quality of life was scored in the environment domain, followed by the physical health and psychological health domains. The lowest quality of life score was found in the social relationship domain. Adults with ASD scored significantly lower in all domains than did the non-ASD control group. Additionally, adults with ASD scored significantly lower in the physical health, psychological health, and social relationship domains than did the Taiwanese health population reference group. Comorbid psychiatric disorders, self-rated health status, and perceived happiness were correlated with quality of life among adults with ASD.
La meilleure qualité de vie a été marquée dans le domaine de l'environnement, suivie par la santé physique et les domaines de la santé psychologique. Le plus bas score de qualité de vie a été retrouvé dans le domaine de la relation sociale. Les adultes avec TSA ont des scores significativement plus faibles dans tous les domaines par rapport au groupe de contrôle sans TSA. En outre, les adultes avec TSA ont des scores significativement plus faibles dans la santé physique, la santé psychologique, et les domaines des relations sociales que le groupe de référence de la population de la santé taïwanais. La comorbidité psychiatrique, l'état de santé auto-évalué, et le bonheur perçu ont été corrélées avec la qualité de vie chez les adultes avec TSA. 

CONCLUSION:

The preliminary findings suggest that adults with ASD need more supportive social contexts and interventions to promote their quality of life. Based on our findings, social relationship must be considered in designing and applying treatment programs for adults with ASD.
Les résultats préliminaires suggèrent que les adultes avec TSA ont besoin plus de contextes sociaux de support et des interventions sociales pour promouvoir leur qualité de vie. D'après nos constatations, la relation sociale doit être prise en compte dans la conception et l'application des programmes de traitement pour les adultes avec TSA. 

PMID: 25299379

Les enfants Millenium avec autisme: Trajectoires de la petite enfance pour la santé, l'éducation et le bien-être économique

Traduction: G.M.

Dev Neurorehabil. 2014 Oct 7:1-10. [Epub ahead of print]

The Millennium child with autism: Early childhood trajectories for health, education and economic wellbeing

Dillenburger K¹, Jordan JA, McKerr L, Keenan M.

Author information

• ¹Centre for Behaviour Analysis, School of Education, Queen's University Belfast , Belfast , UK and.

Abstract

Objective

Most of what we know about children with autism spectrum disorder (ASD) is based on post-diagnostic, retrospective, self-select studies. Oftentimes, there is no direct comparison between trajectories of children with ASD and children without ASD.
La plupart de ce que nous savons sur les enfants avec des troubles du spectre autistique (TSA) est basé sur des études post-diagnostic, rétrospectives, et auto-selectionnées. Souvent, il n'y a pas de comparaison directe entre les trajectoires des enfants avec TSA et les enfants sans TSA.

Methods

To circumvent both of these problems, the present secondary data analysis utilised a large-scale longitudinal general population survey of children born in the year 2000 (i.e. the Millennium Cohort Study; MCS; n = 18 522). Bi-annual MCS data were available from five data sweeps (children aged 9 months to 11 years of age).

Results

Pre-diagnostic data showed early health problems differentiated children later diagnosed with autism from non-diagnosed peers. Prevalence was much higher than previously estimated (3.5% for 11-year olds). Post-diagnosis, trajectories deteriorated significantly for the children with ASD and their families in relation to education, health and economic wellbeing.
Les données pré-diagnostic ont montré des problèmes de santé précoces différenciant les enfants qui seront diagnostiqués avec autisme plus tard de leurs pairs non-diagnostiqués. La prévalence était beaucoup plus élevée que prévue (3,5% pour les enfants de 11 ans). Après le diagnostic, les trajectoires s'est considérablement détériorée pour les enfants avec TSA et leurs familles en matière d'éducation, de santé et de bien-être économique. 

Conclusion

These findings raise many issues for service delivery and the rights of persons with disabilities and their families.
Ces résultats soulèvent de nombreuses questions sur les prestations de services et les droits des personnes handicapées et de leurs familles.

PMID: 25289682

Quality of life in autism across the lifespan: A meta-analysis

Traduction: G.M.

Autism. 2014 Jan 17.

La qualité de vie dans l'autisme tout au long de la vie : Une méta-analyse

van Heijst BF, Geurts HM.

Author information

Résumé

L'autisme est un trouble neurodéveloppemental qui dure toute la vie, avec un impact connu sur la qualité de vie .  
Pourtant, la trajectoire de développement de la qualité de vie n'est pas bien comprise . Premièrement, l'effet de l'âge sur la qualité de vie a été étudiée avec une méta-analyse . Notre méta- analyse a inclus 10 études ( publiées entre 2004 et 2012 ) avec une taille de l'échantillon combinée de 486 personnes avec autisme et 17 776 contrôles .  
Deuxièmement, comme il n'y avait pas d'études sur la qualité de vie des personnes âgées avec autisme , nous avons mené une étude empirique sur la qualité de vie des personnes âgées ( tranche d'âge 53-83 ) avec autisme ( N = 24 ) et sans autisme ( N = 24 ) .  
La méta-analyse a montré que la qualité de vie est plus faible pour les personnes avec autisme par rapport aux personnes non autistes , et que l' effet moyen est grand ( d de Cohen = -0,96 ) . L'âge n'a pas d'effet sur ​​la qualité de vie .  
L'étude concernant les personnes âgées avec autisme a montré que la différence de qualité de vie est similaire chez les personnes âgées . L'âge , le QI et la sévérité des symptômes n'a pas prédit la qualité de la vie dans cet échantillon .  
Toute la vie , les gens avec autisme éprouvent une plus faible qualité de vie par rapport aux personnes non autistes . Par conséquent, la qualité de vie semble être indépendante de l'âge d'une personne .

PMID: 24443331 

Abstract

Autism is a lifelong neurodevelopmental disorder, with a known impact on quality of life. Yet the developmental trajectory of quality of life is not well understood. First, the effect of age on quality of life was studied with a meta-analysis. Our meta-analysis included 10 studies (published between 2004 and 2012) with a combined sample size of 486 people with autism and 17,776 controls. Second, as there were no studies on quality of life of the elderly with autism, we conducted an empirical study on quality of life of the elderly (age range 53-83) with autism (N = 24) and without autism (N = 24). The meta-analysis showed that quality of life is lower for people with autism compared to people without autism, and that the mean effect is large (Cohen's d = -0.96). Age did not have an effect on quality of life. The study concerning the elderly with autism showed that the difference in quality of life is similar in the elderly. Age, IQ and symptom severity did not predict quality of life in this sample. Across the lifespan, people with autism experience a much lower quality of life compared to people without autism. Hence, the quality of life seemed to be independent of someone's age.

KEYWORDS:

age, autism, meta-analysis, quality of life, review

Defining crisis in families of individuals with autism spectrum disorders

Traduction: G.M.

Autism. 2013 Nov 19.

Définition de la crise dans les familles de personnes avec des troubles du spectre autistique

Weiss JA, Wingsiong A, Lunsky Y.

Source

1York University, Canada.

Résumé

Les parents d'enfants diagnostiqués avec un trouble du spectre autistique rapportent souvent des niveaux plus élevés de dépression , d'anxiété et les problèmes liés à la santé mentale.  
La combinaison des facteurs de stress et les difficultés d'adaptation de la famille peut causer de la détresse qui peut se développer dans une crise .  
Comprendre la crise de la famille est important pour la pratique de la santé mentale , car cela peut servir de guide dans la prestation de services aux familles à risque .  
Cette étude a examiné l'expérience subjective de crise de 155 mères d'enfants diagnostiqués avec un trouble du spectre autistique .  

L'analyse thématique a révélé que la crise est caractérisée par des facteurs qui influent sur quatre grands domaines: les demandes, les capacités internes , les ressources externes, et l'appréciation subjective .  
Comprendre ce que signifie la crise pour les familles des personnes atteintes de troubles du spectre autistique peut aider à informer les services de crises et de prévention efficaces.

 

Abstract

Parents of children diagnosed with autism spectrum disorder often report higher levels of depression, anxiety, and mental health-related issues. The combination of stressors and family adjustment difficulties can cause distress which may develop into a crisis. Understanding crisis in the family is important to mental health practice since it can serve as a guide in delivering service to at-risk families. This study investigated the subjective experience of crisis in 155 mothers of children diagnosed with autism spectrum disorder. Thematic analysis revealed that crisis is characterized by factors influencing four major areas: demands, internal capabilities, external resources, and subjective appraisal. Understanding what crisis means to families of individuals with autism spectrum disorder can help inform effective preventative and crisis services.

KEYWORDS: autism spectrum disorder, crisis, family, qualitative study

PMID: 24254639

Quality of Life in Children and Adolescents with Autism Spectrum Disorders: What Is Known About the Effects of Pharmacotherapy?

Traduction: G.M.

Paediatr Drugs. 2013 Oct 24.

Qualité de vie chez les enfants et adolescents avec des troubles du spectre autistique : Que sait-on des effets de la pharmacothérapie ?

Moyal WN, Lord C, Walkup JT.

Source

Department of Psychiatry, Weill Cornell Medical College, New York, USA.

Abstract

Un diagnostic de trouble du spectre autistique ( TSA ) , dont on estime qu'il affecte actuellement un enfant sur 88, requiert des déficits dans la communication sociale et les interactions, et les intérêts et comportements restreints et/ou .  
Presque tous les enfants avec TSA ont des déficits dans les capacités d'adaptation , beaucoup ont une déficience intellectuelle , et d'autres ont des troubles ou des symptômes psychiatriques concomitants . Ainsi, ce trouble complexe a montré qu'il avait un impact considérable sur la qualité de vie des patients ( QV) et celle de la famille. 
Le traitement de médicament est considéré par les cliniciens et les familles comme pouvant résoudre les problèmes de fonctionnement en raison de problèmes psychiatriques , et , comme tel , un tiers des enfants et adolescents avec TSA prennent au moins un médicament psychotrope et utilisent de nombreux médecines complémentaires et alternatives . 

Cet article examine ce qui est connu sur les avantages et les risques des médicaments psychotropes sur la qualité de vie des enfants avec TSA .  
Bien que rares, il existe des études sur les médicaments psychiatriques chez les patients autistes qui comprennent des mesures de qualité de vie , tels que les études pédiatriques de l'aripiprazole pour  l'irritabilité et une étude sur l'ocytocine chez les adultes .
L'étude sur l'aripiprazole a montré un effet positif sur la qualité de vie chez les patients traités , de même que l'étude de l'ocytocine.  
Plusieurs autres médicaments psychotropes sont utilisés dans le traitement des enfants avec TSA , et même si l'information est disponible sur les risques et les avantages de chacun, nous ne disposons pas de données précises sur l'impact de la qualité de vie de ces médicaments. 
  
Les études de l'aripiprazole et l'ocytocine illustrent comment les chercheurs peuvent inclure des mesures de qualité de vie et utiliser cette information pour guider les cliniciens .
En outre, nous recommanderons des domaines d'études ultérieures en pharmacothérapie et dans la recherche sur la qualité de vie dans le cadre du traitement des enfants avec TSA . 


PMID: 24155138

Parenting stress and autism: The role of age, autism severity, quality of life and problem behaviour of children and adolescents with autism

Traduction: G.M.

Autism. 2013 Oct 8.

Stress parental et l'autisme: Le rôle de l'âge, la sévérité de l'autisme, la qualité de la vie et les problèmes de comportement des enfants et adolescents atteints d'autisme

McStay RL, Dissanayake C, Scheeren A, Koot HM, Begeer S.

Source

1La Trobe University, Australia.

Résumé

Bien que le stress est une expérience commune pour les parents qui s'occupent d'un enfant ayant une déficience intellectuelle , les mesures actuelles ne parviennent pas à distinguer entre le stress général chez les parents et les exigences de la parentalité et les perceptions des compétences parentales (stress parental).  

Cette étude a examiné les différences de « stress parental » rapportés par les parents d' enfants autistes et enfants au développement sans autisme.
Cette étude a examiné le rôle des caractéristiques de l'enfant ( âge, la sévérité de l'autisme , la qualité de la vie et les problèmes de comportement de l'enfant ) sur le stress parental chez 150 parents d'enfants et d'adolescents avec autisme.  

Les résultats ont révélé que l'hyperactivité de l'enfant était le seul facteur significativement liée au stress parental chez les parents d' enfants avec autisme, largement devant les mesures de sévérité de l'autisme et de la qualité de vie des enfants.  

Cette recherche indique l'influence significative des comportements problématiques sur les demandes parentales et les perceptions des compétences parentales chez les parents d'enfants avec autisme, par rapport aux autres caractéristiques de l'enfant sous contrôle parental. 
 

Les implications de l'étude pour des recherches futures sont discutées.

Respite Care, Marital Quality, and Stress in Parents of Children with Autism Spectrum Disorders

Traduction : G.M.

J Autism Dev Disord. 2013 Mar 26. [Epub ahead of print]

Soins de répit, qualité de vie matrimoniale, et stress chez les parents d'enfants atteints de troubles du spectre autistique

Harper A, Dyches TT, Harper J, Roper SO, South M.

Source

Giant Steps, Wasatch Mental Health, 921 North 1240 East, Orem, UT, 84097, USA, aharper@wasatch.org

Résumé

Les parents d'enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA) sont à risque d'avoir plus de stress et une moins bonne qualité de vie matrimoniale que les autres parents. 

Les données du sondage sur les soins de répit, la qualité matrimoniale, les querelles quotidiennes et les moments de joie élève ont été obtenues chez 101 dyades mère-père qui élèvent ensemble au moins un enfant avec TSA (nombre total d'enfants = 118).  
Le nombre d'heures de soins de répit était directement lié à la qualité matrimoniale améliorée à la fois pour le mari et la femme, telle qu'une augmentation de 1h dans les soins de répit par semaine était associée à une augmentation d'un demi-écart type de la qualité matrimoniale. 
Cette relation a été nettement médiée par la perception du stress quotidien et de l'allégresse par le marie et la femme.  
L'augmentation des soins de répit a été associée à une augmentation de la plénitude et  la réduction du stress;  
L'augmentation de l'allégresse étaient associée à la qualité matrimoniale améliorée matrimonial, et plus de stress a été associé à la qualité matrimonial réduite. 
Le nombre d'enfants dans la famille a été associée à un plus grand stress, et une réduction de la qualité relationnelle et de la joie au quotidien.

Les résultats suggèrent les décideurs et les praticiens devraient élaborer des supports pour fournir du répit aux familles qui élèvent des enfants atteints de TSA.

Outcomes in adults with autism spectrum disorders: a historical perspective

Traduction: G.M. 

Les résultats chez les adultes atteints de troubles du spectre autistique: une perspective historique 

Henninger NA , Taylor JL . 

Source 

Vanderbilt Vanderbilt University et Kennedy Center États-Unis. 

Résumé 

Dans cette revue, nous examinons les façons dont les chercheurs ont défini les réussites des adultes ayant des troubles du spectre autistique (TSA) dans les premières études systématiques des rapports de suivi.

Les premières études ont utilisé des critères de résultat vagues et incertains, et l'institutionnalisation était un marqueur commun des résultats médiocres. 

Dans la dernière décennie, les chercheurs ont commencé à normaliser la mesure des résultats des adultes avec des critères spécifiques fondés sur l'amitié, l'emploi et les modes de vie. 

Bien que la quasi-totalité de ces études ont convenu que la majorité des adultes atteints de TSA ont de mauvais résultats, l'évolution des concepts et de ce que cela signifie d'être un adulte pourrait avoir un impact sur les résultats mesurés. 

Par exemple, certains chercheurs ont suggéré que la prise en compte de l'adéquation personne-environnement pourrait révéler une image plus optimiste des résultats pour ces adultes. 

Des suggestions pour les recherches futures sont discutées.

Marital Quality and Children with Autism Spectrum Disorders (ASD)

Traduction : G.M.

Qualité de vie conjugale et enfants ayant des troubles du spectre autistique (TSA)

Sigan L. Hartley, Ph.D., chercheur Waisman Centre, professeur adjoint, Développement humain et Etudes de la Famille, de l'Université du Wisconsin-Madison Emily M. Schaidle, étudiante diplômée de l'Université de Wisconsin-Madison

DIVORCE ET LES ENFANTS AVEC TSA

Seules trois études récentes ont examiné le fonctionnement conjugal dans les familles d'enfants atteints de TSA par rapport à des groupes de comparaison (Freedman et al, 2011;. Hartley et al, 2010;. Lee, 2009).

Les résultats de ces études ont été mitigés, mais notre étude, offre une intégration de ces résultats. Nous avons examiné l'histoire de divorce dans les familles de 391 adolescents et les adultes atteints de TSA (Hartley, et al., 2010). Dans l'ensemble, les parents d'enfants atteints de TSA a eu un taux similaire de divorce en tant que parents d'enfants sans handicap au cours des années parentales précoces, mais ils étaient plus susceptibles de divorcer au cours des années parentales ultérieures (c'est à dire quand le fils ou la fille était et de l'adolescent ou adulte).

La raison pour laquelle les taux de divorce pour les parents d'enfants atteints de TSA peuvent être similaires au début, mais diffèrents au cours des années ultérieures parentales n'est pas claire.

En revanche, à l'expérience normative pendant laquelle les difficiles problèmes de comportement de l'enfant (par exemple, les problèmes d'extériorisation) diminuent avec l'âge, les individus atteints de TSA peuvent présenter des symptômes de stress et des problèmes de comportement qui nécessitent de hauts niveaux de soins dans leur âge adulte. Il est également possible que le stress cumulatif prenne finalement son tribut.

Satisfaction conjugale et enfants autistes

Nous avons également examiné la satisfaction conjugale au fil de  7 années chez 199 mères d' adolescents et d'adultes atteints de TSA qui sont restés mariées avec le père de leur enfant atteint de TSA.

Nos résultats indiquent que la satisfaction des mères matrimonial était significativement liée à des problèmes de comportement de l'enfant adolescent ou un adulte avec un TSA. Dans les occasions où des problèmes de comportement de l'enfant grandi étaient moins graves, les mères ont connu une plus grande satisfaction conjugale. 

En revanche, les symptômes de l'autisme de l'enfant ayant grandi et sa santé ne sont pas significativement liés à la variabilité dans la trajectoire de la satisfaction conjugale des mères. 

Le niveau élevé de stress parental résultant des problèmes des adolescents ou du comportement des adultes peut déborder dans les interactions conjugales, les mères peuvent avoir moins de ressources émotionnelles et psychologiques pour contrecarrer les arguments et de promouvoir des interactions positives avec leur conjoint. 

En outre, les augmentations des problèmes de comportement de l'adolescent ou de l'adulte atteint de TSA peut créer des opportunités pour les couples en désaccord sur les stratégies parentales. 

À son tour, la tension négative découlant de l'interaction entre conjoints peut rendre les parents plus négatifs et critiques dans leurs interactions avec leur fils ou leur fille (Almeida et coll., 1999). 

Message à retenir 

Notre recherche indique que la relation conjugale des parents est une ressource importante pour aider les mères et les pères à relever les défis d'avoir un enfant qui a grandi avec un TSA. 

Les parents ayant la satisfaction conjugale plus élevée rapportent un fardeau parentale moins lourd que les parents ayant une satisfaction conjugale inférieure à la moyenne.

Un conjoint est souvent leur principale source de soutien pour faire face aux facteurs de stress parental, et donc une forte relation conjugale peut contribuer à atténuer l'impact négatif de l'enfant liés à des facteurs de stress.

En revanche, une mauvaise relation conjugale peut être une source supplémentaire de détresse, et de le rendre plus difficile pour un parent de l'enfant la gestion des facteurs liés au stress. Nous avons également constaté que les pères qui ont été très satisfaits de leur mariage, ont déclaré être proche émotionnellement de leur enfant qui a grandi avec un TSA, tandis que les pères qui se sentent insatisfaits de leur mariage ont déclaré avoir une relation plus distante avec leur enfant atteint de TSA.

Comment soutenir au mieux les PARENTS

Actuellement, les services et les soutiens aux familles d'enfants ayant une déficience intellectuelle ont tendance à être dirigés vers la mère, avec peu de considération pour les pères. 

Les services ont aussi tendance à être orientés vers les familles ayant de jeunes enfants. 

Notre recherche suggère que les pères, comme les mères, sont touchés par les défis de l'éducation d'un enfant atteint de TSA. En outre, ces défis ne sont pas limités aux années parentales précoces, mais s'étendent à l'adolescence et l'âge adulte. 

Ainsi, le soutien à la famille et des services orientés vers ces années parentales plus tardives sont également nécessaires pour les mères et les pères.

Notre recherche suggère qu'une approche des systèmes familiaux doit être utilisée dans les services et les soutiens.

Une approche familiale systémique implique, y compris plusieurs membres de la famille (par exemple les mères et les pères) dans les interventions et en reconnaissant que les expériences et le bien-être des individus dans une même famille sont interconnectés. Par exemple, nous avons constaté que les symptômes dépressifs des pères et le pessimisme au sujet de leur fils ou fille de l'avenir ont été liées à des symptômes dépressifs de la mère. En outre, la qualité de la relation conjugale des parents est liée à des expériences parentales des mères et des pères. Ainsi, les services visant à aider les parents à renforcer leur relation conjugale, par exemple en les aidant à trouver des façons de communiquer avec et se soutenir mutuellement et de passer du temps en couple privé en dépit de leurs extraordinaires de prestation de soins de jour en jour peut être un moyen important d'aider les les gérer le stress parental. PAPIERS CONNEXE Hartley, SL, Barker, HE, Baker, J., Seltzer, MM, & Greenberg, JS (Sous presse). Matrimonial circonstances de satisfaction et de la vie de grands enfants atteints d'autisme à travers de 7 ans. Journal de la psychologie de la famille.

Hartley, SL, Barker, HE, Seltzer, MM, Floyd, FJ, & Greenberg, JS (2011). Matrimonial des expériences de satisfaction et les compétences parentales des mères et des pères des adolescents et des adultes atteints d'autisme troubles du spectre. American Journal of déficience intellectuelle et de développement, 116 de 81 à 95.

Hartley, SL, Barker, HE, Seltzer, MM, Floyd, FJ, Orsmond, GI, Greenberg, JS et al. (2010). Le risque relatif et le calendrier de divorce dans les familles d'enfants souffrant d'un trouble du spectre autistique. Journal de la psychologie de la famille, 25, 371-378.

Hartley, SL, Seltzer, MM, Barker, HE, & Greenberg, JS (2011). Qualité des relations matrimoniales dans les familles d'enfants ayant une déficience intellectuelle. Revue internationale de recherche en déficience intellectuelle.