Planification de la transition des soins de santé chez les jeunes avec un diagnostic de TSA et d'autres troubles mentaux, comportementaux et développementaux

Aperçu: G.M.

OBJECTIF:
Estimer la prévalence des composantes de la transition des soins de santé chez les jeunes avec un diagnostic de "troubles du spectre de l'autisme" (dTSA) âgés de 12 à 17 ans à l'aide de l'Enquête nationale sur la santé des enfants (NSCH) de 2016, par rapport aux jeunes atteints d'autres troubles mentaux, comportementaux ou développementaux (TMCD) ou les jeunes sans TMCD.
MÉTHODES:
Le NSCH 2016 est une enquête nationale et étatique représentative qui explore les problèmes de santé et de bien-être chez les enfants de 0 à 17 ans. Au sein de la NSCH, les parents d'un sous-ensemble de jeunes âgés de 12 à 17 ans doivent répondre à une série de questions sur la transition éventuelle de leur jeune vers le système de santé pour adultes. La présente étude explore les composantes de cette transition, en comparant les jeunes diagnostiqués TSA, les jeunes avec d'autres troubles mentaux, comportementaux ou développementaux (TMCD) et les jeunes sans TMCD.
RÉSULTATS:
Environ 1 jeune sur 4 avec un dTSA avait activement travaillé avec son médecin pour comprendre les changements futurs dans ses soins de santé, beaucoup moins que les jeunes avec d'autres MBDD et les jeunes sans TMCD. Moins de 2 jeunes sur 5 avec un dTSA avaient rencontré leur médecin en privé ou avaient un parent qui savait comment leur jeune serait assuré à l'âge adulte.
CONCLUSIONS:
L'analyse actuelle d'un échantillon de jeunes représentatif à l'échelle nationale révèle des écarts dans la proportion de jeunes avec un dTSA recevant une planification de transition des soins de santé appropriée par rapport aux jeunes avec d'autres TMCD et aux jeunes sans TMCD. Ces résultats suggèrent le potentiel des obstacles chez les jeunes avec un dTSA à une transition efficace vers le système de soins de santé pour adultes.

Matern Child Health J. 2020 Jan 2. doi: 10.1007/s10995-019-02858-6.

Health Care Transition Planning Among Youth with ASD and Other Mental, Behavioral, and Developmental Disorders

Zablotsky B¹, Rast J², Bramlett MD³, Shattuck PT².

Author information

1

Centers for Disease Control and Prevention, National Center for Health Statistics, 3311 Toledo Road, Hyattsville, MD, 20782, USA. bzablotsky@cdc.gov.

2

A.J. Drexel Autism Institute, Drexel University, Philadelphia, PA, USA.

3

Centers for Disease Control and Prevention, National Center for Health Statistics, 3311 Toledo Road, Hyattsville, MD, 20782, USA.

Abstract

OBJECTIVE:

To estimate the prevalence of health care transition components among youth with autism spectrum disorder (ASD) aged 12-17 using the 2016 National Survey of Children's Health (NSCH), compared to youth with other mental, behavioral, or developmental disorders (MBDDs) or youth without MBDDs.

METHODS:

The 2016 NSCH is a nationally and state representative survey that explores issues of health and well-being among children ages 0-17. Within the NSCH, parents of a subset of youth, ages 12-17, are asked a series of questions about their youth's eventual transition into the adult health care system. The current study explores components of this transition, comparing youth diagnosed with ASD, youth with other mental, behavioral, or developmental disorders (MBDDs), and youth without MBDDs.

RESULTS:

Approximately 1-in-4 youth with ASD had actively worked with their doctor to understand future changes to their health care, significantly less than youth with other MBDDs and youth without MBDDs. Fewer than 2-in-5 youth with ASD had met with their doctor privately or had a parent who knew how their youth would be insured when they reached adulthood.

CONCLUSIONS:

The current analysis of a nationally representative sample of youth reveals discrepancies in the proportion of youth with ASD receiving appropriate health care transition planning compared to youth with other MBDDs and youth without MBDDs. These findings suggest the potential for barriers among youth with ASD to effectively transitioning into the adult health care system.

PMID:31897930

DOI:10.1007/s10995-019-02858-6

L’expertise adaptative, la pratique réflexive et la théorie de l’activité peuvent-elles contribuer à l’atteinte d’une pratique systémique et d’une compétence collective?

Aperçu: G.M.

Les médecins doivent fonctionner en tant que membres à part entière des systèmes sociaux complexes dans lesquels ils travaillent pour améliorer la santé de leurs patients. 

Les cadres de formation basés sur les compétences décrivent cette fonction des médecins en termes de pratique, de plaidoyer et de collaboration fondés sur les systèmes. Pourtant, l'éducation à ces compétences sociales continue de poser des problèmes, peut-être parce que l'éducation médicale a eu tendance à moins se focaliser sur les systèmes sociaux et davantage sur les systèmes de soins de santé traditionnels. 

Dans cet article, nous utilisons un exemple clinique tiré de la discipline de la pédiatrie du développement, celui de l'identification précoce des "troubles du spectre de l'autisme" (TSA), comme illustration d'une zone de pratique socialement complexe nécessitant une pratique systémique. 

Nous explorons d’abord ce contexte de pratique à travers l’encadrement de la théorie de la compétence collective et de l’activité afin de représenter les pratiques et systèmes complexes impliqués dans l’identification des TSA. 

Nous alignons ensuite ces cadres du contexte et de la complexité de la pratique sur deux corps de théorie de l'éducation, l'expertise adaptative et la pratique réflexive. 

Nous soutenons que ces approches de l'éducation prépareront les apprenants à être plus conscients des besoins dynamiques des systèmes complexes et intersectants dans lesquels ils vont exercer.

Can Med Educ J. 2019 Jul 24;10(3):e55-e60. eCollection 2019 Jul.

Can adaptive expertise, reflective practice, and activity theory help achieve systems-based practice and collective competence?

Orsino A¹, Ng S^2,3.

Author information

1

Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital, Ontario, Canada.

2

Centre for Faculty Development, University of Toronto, Ontario, Canada.

3

Li Ka Shing International Healthcare Education Centre, St. Michael's Hospital, Ontario, Canada.

Abstract

Physicians must function as integral members of the complex social systems in which they work to support the health of their patients; competency-based education frameworks describe this function of physicians in terms of systems- based practice, advocacy, and collaboration. Yet education for these social competencies continues to present challenges, perhaps because medical education has tended to focus less on social systems and more on traditional healthcare systems. In this paper, we use a clinical example from the discipline of Developmental Pediatrics, that of early identification of autism spectrum disorder (ASD), as an illustration of a socially complex zone of practice necessitating systems-based practice. We first explore this practice context through the framings of collective competence and activity theory to represent the complex practices and systems involved in identifying ASD. We then align these framings of the practice context and complexity with two bodies of education theory, adaptive expertise and reflective practice. We argue that these approaches to education will prepare learners to be more aware of and responsive to the dynamic needs of the complex and intersecting systems in which they will practice.

PMID: 31388377

"Trouble du spectre de l'autisme": identification et gestion précoces en soins primaires

Aperçu: G.M.

Les "troubles du spectre de l'autisme" (TSA) se caractérisent par des déficits persistants en matière de communication et d'interaction sociales, ainsi que par des schémas de comportement et d'intérêts restreints et répétitifs. Les programmes de détection précoce et d'intervention précoce améliorent les résultats fonctionnels. 

Les médecins de famille devraient rechercher les TSA de manière opportuniste lorsque les enfants se rendent dans les cliniques pour des problèmes aigus et lors des évaluations programmées des enfants. 

Parmi les signes précoces de TSA, on compte l’absence de gestes sociaux à 12 mois, l’absence de mots significatifs à 18 mois et le manque d’intérêt pour les autres enfants ou d’expressions spontanées à deux mots à 24 mois. Les enfants montrant des signes de TSA présumé devraient être référés au plus tôt aux centres spécialisés appropriés pour une évaluation et un diagnostic multidisciplinaires.
Extraits

QUELLES INTERVENTIONS ANTICIPÉES SONT DISPONIBLES POUR LES ENFANTS?
De nombreux enfants avec un diagnostic de TSA (dTSA) bénéficient d'une intervention précoce, notamment d'un enseignement et d'une pratique intensifs structurés en interaction sociale, en communication, en réflexion, en auto-assistance et en indépendance. De nombreuses interventions présentant des avantages sont disponibles, y compris l’ergothérapie, l’orthophonie, le système de communication par échange d’images, le programme TEACCH® (traitement et éducation des enfants handicapés ayant une communication autiste et apparentée) et l’analyse comportementale appliquée. À Singapour, ces interventions sont en grande partie administrées au sein de petits groupes dans les centres EIPIC (Programme d’intervention précoce pour les nourrissons et les enfants). Il existe de nombreux centres EIPIC à Singapour, gérés à la fois par des organisations de protection sociale bénévoles et des opérateurs privés. Les enfants avec un dTSA peuvent également recevoir ces interventions via une thérapie individuelle si nécessaire. Les prestataires de thérapie individuelle incluent les acteurs du secteur privé et les organisations professionnelles, tels que le centre de thérapie pour enfants Thye Hua Kwan et le programme de thérapie continue du SPD.
Certains enfants avec un dTSA ont des besoins développementaux légers. Pour ces enfants, des programmes d’intervention à court terme en milieu scolaire, tels que le programme d’appui au développement et d’apprentissage, les préparent à l’enseignement primaire ordinaire. Nous vous recommandons de consulter le site Web SG Enable, dans la section ‘Services pour enfants avec des besoins spéciaux’ pour obtenir les informations les plus récentes (14). Le site Web du Centre de ressources pour l’autisme (Singapour) constitue également une ressource utile pour les parents (15).
Comment les individus avec un dTSA peuvent-ils être pris en charge?
Le soutien aux enfants avec un dTSA se poursuit au cours de leur scolarité et au-delà. Certains étudiants pourront apprendre avec leurs pairs dans les écoles ordinaires avec le soutien d'éducateurs alliés. D'autres ont besoin d'environnements d'apprentissage plus spécialisés dans les écoles d'éducation spécialisée (par exemple, les écoles Pathlight, Eden, St Andrew's Autism, Rainbow Centre et AWWA [Association des femmes asiatiques du bien-être social]), ce qui leur permet d'apprendre de manière plus individualisée avec le temps et les opportunités. appliquer les compétences acquises.
Dès qu’un enfant avec un dTSA entre dans l’adolescence et dans l’âge adulte, il existe un besoin constant de soutien et d’orientation - par exemple pour négocier des options en matière d’enseignement supérieur, répondre aux exigences de la productivité du travail, acquérir des compétences professionnelles grâce au coaching, comprendre et respecter les règles et les attentes de la société, développer relations positives avec les autres, comprendre et gérer les problèmes de sexualité et gérer le stress.
Grâce à la formation, au placement et au soutien, les personnes avec un dTSA peuvent trouver un emploi dans un domaine qui correspond à leurs capacités et à leurs intérêts. Au niveau local, le centre Employabilité et emploi offre une formation professionnelle, un placement et un soutien aux adultes atteints de TSA. Plus d'informations sont disponibles sur son site web (16).
Soutien du médecin de famille pour les personnes en suivi
Les enfants avec un dTSA peuvent consulter un médecin de famille pour des affections courantes telles que la toux ou la diarrhée. Comme ils peuvent avoir de la difficulté à s'exprimer et à communiquer leurs symptômes aux soignants et aux médecins, les médecins doivent être attentifs aux divers aspects de la maladie.
Outre la gestion des affections aiguës, les médecins de famille ont un rôle à jouer dans le soutien continu des enfants suivis par des services spécialisés pour les TSA. 

Premièrement, ils devraient vérifier que l'enfant continue à faire l'objet d'un suivi actif et continue de recevoir des interventions, et en souligner l'importance. 

Deuxièmement, ils devraient s’assurer que l’enfant reçoit tous les vaccins conformément au calendrier national de vaccination des enfants. Certains parents peuvent avoir besoin de s’assurer qu’il n’y a aucun lien entre la vaccination et les TSA. 

Troisièmement, le médecin de famille peut également explorer la façon dont la famille de l’enfant se débrouille. La famille est la pierre angulaire de la prise en charge de ces enfants: ce sont eux qui s’associent à des thérapeutes pour intégrer les interventions enseignées au cours de la thérapie à la routine quotidienne de l’enfant. Le médecin de famille s’occupe de toute la famille. Recherchez les facteurs de stress tels que les problèmes parentaux, les problèmes matrimoniaux, les problèmes financiers et les problèmes de santé mentale des parents, en vue de diriger les membres de la famille vers des services de conseil et de soutien appropriés (par exemple, des centres de services familiaux), si nécessaire. 

Enfin, les adolescents et les adultes avec un dTSA peuvent être atteints de troubles mentaux tels que l'anxiété, la dépression, l'hyperactivité avec déficit de l'attention et le trouble obsessionnel-compulsif qu'il peut être nécessaire d'identifier et de traiter.

Y A-T-IL UN RÔLE POUR LA MÉDECINE COMPLÉMENTAIRE ET ALTERNATIVE?
Les parents d’enfants avec un diagnostic de TSA peuvent exprimer un intérêt pour l’utilisation de médecines alternatives et complémentaires, y compris biologiques (compléments alimentaires, médecine traditionnelle chinoise, régime sans gluten et sans caséine, acupuncture, thérapie par chélation et thérapie magnétique transcranienne). et des modalités non biologiques (par exemple thérapie par l'art et thérapie d'intégration sensorielle). Les preuves de l'efficacité des médecines alternatives et complémentaires dans le traitement des TSA étant rares, le médecin ne doit formuler aucune recommandation fondée sur des preuves. 

On peut plutôt encourager les familles à partager toutes les interventions qu'elles réalisent avec leur médecin. Certaines modalités non fondées sur la biologie (par exemple la thérapie par l’art et la musicothérapie) ressemblent à des expériences d’enfance normales et ne causent probablement pas de tort. Les thérapies à base biologique, y compris les suppléments, peuvent être nocives et doivent être surveillées pour en vérifier les effets indésirables et les interactions médicamenteuses potentielles.
REPORTER LES MESSAGES À LA MAISON
Les médecins de famille jouent un rôle dans la détection précoce des TSA. En plus des évaluations du développement des enfants bien portant, ils doivent aussi dépister opportunément les TSA lorsque les enfants se rendent dans les cliniques pour des problèmes aigus et porter une attention particulière aux préoccupations exprimées par les éducateurs.
Lors du dépistage des TSA chez les très jeunes enfants, recherchez les jalons retardés du développement non verbal (par exemple, aucune agitation, pointage, contact visuel ou partage spontané entre 12 et 18 mois) et une interaction sociale altérée (par exemple, manque d'intérêt pour les autres enfants).
En cas de suspicion de TSA, orientez-le dès que possible vers les centres spécialisés appropriés.
Des interventions précoces sont disponibles pour les enfants avec un diagnostic de TSA et il a été démontré qu'elles améliorent les résultats fonctionnels. Les personnes avec un diagnostic de TSA peuvent devenir des membres productifs et fonctionnels de la société avec un soutien continu.

Singapore Med J. 2019 Jul;60(7):324-328. doi: 10.11622/smedj.2019070.

Autism spectrum disorder: early identification and management in primary care

Tsang LPM¹, How CH^2,3, Yeleswarapu SP⁴, Wong CM⁴.

Author information

1

SingHealth Polyclinics - Punggol, Singapore.

2

Care and Health Integration, Changi General Hospital, Singapore.

3

Family Medicine Academic Clinical Programme, SingHealth Duke-NUS Academic Medical Centre, Singapore.

4

Department of Child Development, KK Women's and Children's Hospital, Singapore.

Abstract

Autism spectrum disorder (ASD) is characterised by persistent deficits in social communication and interaction as well as restricted, repetitive patterns of behaviour and interests. Early detection and early intervention programmes improve functional outcomes. Family physicians should screen for ASD opportunistically when children attend clinics for acute issues and during scheduled well-child assessments. Early warning signs of ASD include the lack of social gestures at 12 months, using no meaningful single words at 18 months, and having no interest in other children or no spontaneous two-word phrases at 24 months. Children with suspected ASD should be referred to appropriate specialist centres as early as possible for multidisciplinary assessment and diagnosis.

Copyright: © Singapore Medical Association.

PMID: 31378825

DOI: 10.11622/smedj.2019070

Effet d'Internet sur la confiance des parents dans le diagnostic de l'autisme chez les pédiatres et probabilité de demander un deuxième avis

Aperçu: G.M.

Cette étude a évalué l'impact de l'information sur le Web sur la confiance des parents dans le diagnostic d'autisme du médecin (PDA) et la probabilité de demander un deuxième avis. Les participants à une enquête en ligne ont été assignés au hasard à l’un des trois scénarios hypothétiques. Ils ont tous reçu une vignette représentant un enfant non verbal de 18 mois, puis (1) ne visualisant pas les résultats sur Internet, (2) affichant les résultats suggérant l’autisme, ou (3) voir les résultats suggérant un retard de langage et évaluer leur confiance et leur probabilité de demander un deuxième avis. Lorsque les résultats Internet ont contredit les PDA, les parents ont déclaré avoir moins confiance en PDA et davantage de chances de demander un deuxième avis. En raison de l'influence d'Internet sur la réponse des parents au PDA, les cliniciens devraient discuter de leur diagnostic différentiel avec les parents, répondre aux préoccupations liées à Internet et recommander des sources fiables.

J Autism Dev Disord. 2019 Jul 17. doi: 10.1007/s10803-019-04140-8.

The Internet's Effect on Parental Trust in Pediatrician Diagnosis of Autism and Likelihood of Seeking a Second Opinion

Pham T¹, Kuznetsova A¹, Gim H¹, Cordrey K¹, Milanaik R².

Author information

1

Division of Developmental and Behavioral Pediatrics, Steven and Alexandra Cohen Children's Medical Center of New York, 1983 Marcus Ave, Suite 130, Lake Success, NY, 11042, USA.

2

Division of Developmental and Behavioral Pediatrics, Steven and Alexandra Cohen Children's Medical Center of New York, 1983 Marcus Ave, Suite 130, Lake Success, NY, 11042, USA. rmilanai@northwell.edu.

Abstract

This study assessed how web-based information affects parental trust in physician's diagnosis of autism (PDA) and likelihood of seeking a second opinion. Participants of an online survey were randomly allocated to one of three hypothetical scenarios, all were given a vignette of a non-verbal 18-month-old child followed by (1) not viewing Internet results, (2) viewing results suggesting autism, or (3) viewing results suggesting language delay and rated their trust and likelihood of seeking a second opinion. When Internet results contradicted PDA, parents reported less trust in PDA and greater likelihood of seeking a second opinion. Due to the Internet's influence on parents' response to PDA, clinicians should discuss their differential diagnosis with parents, address Internet-related concerns, and recommend trustworthy sources.

PMID: 31317368

DOI: 10.1007/s10803-019-04140-8

Efficacité du programme de formation sur l'autisme: un exemple de Van, en Turquie

Aperçu: G.M.

L'étude a été menée au Van Training and Research Hospital, à Van, en Turquie, du 1er au 15 décembre 2016, et comprenait des médecins de famille. Avant la formation, les praticiens devaient remplir un questionnaire préparé par les chercheurs. Par la suite, le cours de formation a été présenté par les psychiatres pour enfants et adolescents. Après la formation, les participants ont été invités à remplir à nouveau le même questionnaire. Les résultats de l'enquête ont été comparés avant et après la formation. Les données ont été évaluées à l'aide de SPSS 22. Des analyses descriptives ont été utilisées et les caractéristiques de base ont été comparées entre les groupes en utilisant le test de McNemar et le test t apparié.

Sur les 79 médecins de famille qui ont rempli le questionnaire, 75 (94,9%) ont été inclus. L'âge moyen des praticiens était de 28,2 ± 11,63, 40 (53%) étant des femmes. De plus, 26 participants (34,7%) pensaient avoir suffisamment d'information sur les troubles du spectre autistique avant l'entraînement, et ce nombre est passé à 66 (88%) après la formation. Il y avait une différence significative entre les scores du questionnaire avant et après la formation (p <0,001)
Il y avait un manque de connaissances sur les symptômes de l'autisme, l'étiologie, la prévalence et le traitement chez les médecins de famille. .

J Pak Med Assoc. 2017 Nov;67(11):1708-1713.

Effectiveness of autism training programme: An example from Van, Turkey

Eray S¹, Murat D¹.

Author information

1

Van Training and Research Hospital, Van, Turkey.

Abstract

OBJECTIVE:

To determine the knowledge and attitudes of family practitioners before and after their participation in a training programme.

METHODS:

The study was conducted at Van Training and Research Hospital, Van, Turkey, from December 1to 15, 2016, and comprised family practitioners. Before the training, the practitioners were asked to fill out a questionnaire that was prepared by the researchers. Subsequently, the training course was presented by the child and adolescent psychiatrists. After the training, participants were asked to fill out the same questionnaire again. The results of survey were compared before and after training. Data was evaluated using SPSS 22.Descriptive analyses were used and baseline characteristics were compared between groups using McNemar's test and paired t-test.

RESULTS:

Of the 79 family practitioners who filled out the questionnaire,75(94.9%) were included. The mean age of the practitioners was 28.2±11.63, with 40(53%) being females. Moreover,26(34.7%) participants thought that they had sufficient information regarding autism spectrum disorder before training, and this number increased to 66(88%) after training. There was a significant difference between pre-training and post-training scores of the questionnaire (p<0.001).

CONCLUSIONS:

There was a deficiency in knowledge about autism symptoms, aetiology, prevalence and treatment among family practitioners. .

PMID:29171565

Perspectives médecinales sur les soins médicaux primaires aux adultes avec des troubles du spectre autistique (TSA).

Traduction: G.M.

J Autism Dev Disord. 2015 Feb 28.

Physician Perspectives on Providing Primary Medical Care to Adults with Autism Spectrum Disorders (ASD)

Warfield ME¹, Crossman MK, Delahaye J, Der Weerd E, Kuhlthau KA.

Author information

• ¹Starr Center on Intellectual and Developmental Disabilities, Heller School for Social Policy and Management, Brandeis University, MS035, 415 South Street, Waltham, MA, 02453, USA, mew@brandeis.edu

Résumé

Nous avons effectué des études de cas approfondies de 10 professionnels de soins de santé qui fournissent activement des soins médicaux primaires aux adultes ayant des troubles du spectre autistique. 
L'étude a cherché à comprendre leurs expériences dans la fourniture de ces soins, la formation qu'ils avaient reçue, la formation qui leur faisait défaut et leurs suggestions pour encourager plus de médecins à fournir ces soins. Les données qualitatives ont été recueillies par téléphone à l'aide d'un guide d'entretien structuré et analysées en utilisant la méthode du cadre. Les défis à la prestation de soins ont été identifiés au niveau des systèmes, de la pratique et des fournisseurs, et de l'éducation et de la formation. 
Des solutions et des interventions ciblant les changements nécessaires à chaque niveau ont également été proposées. 
 Les résultats ont des implications pour la réforme des soins de santé, l'école de médecine et des programmes de formation en résidence, et le développement de meilleures pratiques.  

PMID: 25724445

Abstract

We conducted in-depth case studies of 10 health care professionals who actively provide primary medical care to adults with autism spectrum disorders. The study sought to understand their experiences in providing this care, the training they had received, the training they lack and their suggestions for encouraging more physicians to provide this care. Qualitative data were gathered by phone using a structured interview guide and analyzed using the framework approach. Challenges to providing care were identified at the systems, practice and provider, and education and training levels. Solutions and interventions targeting needed changes at each level were also proposed. The findings have implications for health care reform, medical school and residency training programs, and the development of best practices.