Recherche de validation et création d'interactions significatives : Perceptions d'une intervention auprès du nourrisson médiée par les parents

Aperçu: G.M.

Résumé 

La petite enfance, période de formation du développement, a été identifiée comme un moment propice pour apporter un soutien centré sur la famille aux enfants souffrant de retards. Les familles devraient être incluses en tant que parties prenantes lors de l'élaboration de ces interventions afin d'en garantir la valeur sociale.
Nous décrivons un essai contrôlé randomisé préliminaire évaluant Infant Achievements (IA), une intervention de 8 semaines (16 sessions) médiatisée par les parents pour les parents d'enfants âgés de 8 à 12 mois présentant des retards de communication sociale. Cette étude rapporte notre examen qualitatif de la validité sociale de l'intervention.
Nous avons organisé des groupes de discussion avec 7 parents participant à l'intervention et analysé leurs réponses à l'aide d'une analyse de contenu conventionnelle. 

Cinq thèmes ont émergé : 

1. difficulté à identifier les ressources pour répondre aux préoccupations, 
2. recherche de validation des préoccupations, 
3. recherche de soutien pour améliorer le développement des enfants, 
4. expérience d'une relation d'accompagnement et 
5. création d'interactions significatives pour soutenir la communication et les compétences sociales des enfants. 

Nos résultats soulignent la nécessité d'établir un partenariat avec les familles dans le développement d'interventions fondées sur des données probantes et centrées sur la famille pour les nourrissons présentant des retards de développement, afin de maximiser leur valeur sociale.

. 2024 Apr-Jun;37(2):85-100.

doi: 10.1097/iyc.0000000000000260.

Seeking Validation and Creating Meaningful Interactions: Perceptions of a Parent-Mediated Infant Intervention

Danika L Pfeiffer  ¹ , Christine Reiner Hess  ² , Rebecca J Landa  ^{2   3}

Affiliations

• PMID: 39006999
• PMCID: PMC11244628 (available on 2025-04-01)
• DOI: 10.1097/iyc.0000000000000260

Abstract

Infancy, a formative period for development, has been identified as an advantageous time to provide family-centered support for children with delays. Families should be included as stakeholders during development of such interventions to ensure social value. We describe a preliminary randomized controlled trial evaluating Infant Achievements (IA), an 8-week (16-session) parent-mediated intervention for parents of infants 8-12 months old with social communication delays. This study reports our qualitative examination of the intervention's social validity. We conducted focus groups with 7 IA parent participants and analyzed their responses using conventional content analysis. Five themes emerged: (a) difficulty identifying resources to address concerns, (b) seeking validation of concerns, (c) seeking support to enhance children's development, (d) experiencing a supportive coaching relationship, and (e) creating meaningful interactions to support children's communication and social skills. Our results emphasize the necessity of partnering with families in the development of evidence-based family-centered interventions for infants with developmental delays to maximize their social value.

Keywords: developmental disabilities; early intervention; infants; parent-mediated interventions.

Une dialectique de contrôle et d'acceptation: les repas avec des enfants autistes

Aperçu: G.M.

Les repas en famille partagés ont des implications importantes pour la santé et le bien-être des enfants, cependant, les heures de repas avec des enfants autistes sont souvent caractérisées par du stress et des comportements problématiques.
Une meilleure compréhension des processus sous-jacents peut élucider le défi des repas auxquels font face les familles avec enfants autistes ainsi que la façon dont les familles surmontent ces défis afin de promouvoir la santé et le bien-être de la famille.
Grâce à une analyse théorique fondée des observations sur les repas, des entretiens avec des parents et des entretiens avec des enfants avec 16 familles aux États-Unis, nous avons identifié une théorie de A Dialectic of Control and Acceptance. 

Les parents doivent exprimer leur amour par le contrôle et l'acceptation, mais ces processus parallèles sont en tension les uns avec les autres. La façon dont les parents négocient cette tension détermine dans quelle mesure leurs attentes sont bien alignées sur les forces et les défis de leurs enfants et sont en mesure de fournir un soutien efficace.

. 2021 May 26;105327.  doi: 10.1016/j.appet.2021.105327. 

A dialectic of control and acceptance: Mealtimes with children on the autism spectrum

S L Curtiss  ¹ , A T Ebata  ²

Affiliations

• PMID: 34051277
• DOI: 10.1016/j.appet.2021.105327

Abstract

Shared family meals have important implications for child health and wellbeing, however, mealtimes with children on the autism spectrum are often characterized by stress and problematic behavior. A better understanding of the underlying processes can elucidate the mealtimes challenges that families with children on the spectrum face as well as how families overcome those challenges in order to promote family health and wellbeing. Through a grounded theory analysis of mealtime observations, parent interviews, and child interviews with 16 families in the United States, we identified a theory of A Dialectic of Control and Acceptance. Integral to the role of mealtimes is for parents to express love through control and acceptance, however, these parallel processes are in tension with one another. How parents negotiate this tension dictates the degree to which their expectations are well aligned with their children's strengths and challenges and are able to provide effective support.

Keywords: Autism; Family meals; Family processes; Family rituals; Grounded theory.

L'adaptation parentale comme tampon entre les facteurs de l'enfant et la parentalité liée aux émotions dans les familles d'enfants avec un diagnostic de "trouble du spectre de l'autisme"

Aperçu: G.M.

Les parents d'enfants avec un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme (dTSA) éprouvent des niveaux élevés de stress liés aux symptômes de leurs enfants et aux problèmes de comportement comorbides.
Il est proposé que la résistance parentale adaptative en réponse aux facteurs de stress liés à l'enfant joue un rôle de tampon, et pourtant, peu de recherches ont examiné si l'adaptation modère réellement les associations entre les facteurs de l'enfant et les résultats des parents dans cette population. Les quelques études pour le faire se sont concentrées sur le bien-être des parents comme résultat principal et n'ont pas considéré dans quelle mesure les facteurs de stress liés à l'enfant peuvent affecter la parentalité et contribuer à des processus transactionnels parent-enfant inadaptés au fil du temps. 

La présente étude a testé si la résistance parentale adaptative était associée à des associations réduites entre des niveaux plus élevés de symptômes de TSA chez l'enfant et des problèmes d'extériorisation comorbides et des réactions de moins bonne qualité des parents aux émotions négatives de l'enfant dans 63 familles d'enfants avec un dTSA. Les parents ont rendu compte des problèmes d'extériorisation de leurs enfants, de leur propre comportement d'adaptation et de leurs réactions aux émotions négatives de leurs enfants, et les symptômes de TSA chez les enfants ont été mesurés par des tests directs.

La résistance adaptative - principalement la planification active - a modéré l'association entre les problèmes de comportement des enfants et les réactions  de soutien des parents, de sorte que les parents d'enfants ayant plus de problèmes d'extériorisation ont signalé moins de réactions de soutien, mais uniquement lorsque l'adaptation adaptative était faible.
Les symptômes de TSA chez l'enfant n'étaient pas significativement liés aux réactions des parents, et al résistance n'a pas modéré ces associations. 

Cette étude transversale est la première à identifier la résistance parentale comme un facteur de protection potentiel pour le comportement parental dans les familles d'enfants avec un dTSA et des problèmes de comportement comorbides.
Les implications pour les futures recherches longitudinales sont discutées.

. 2021 May 20.  doi: 10.1037/fam000

Parental coping as a buffer between child factors and emotion-related parenting in families of children with autism spectrum disorder

Jasmin Alostaz  ¹ , Jason K Baker  ² , Rachel M Fenning  ² , Cameron L Neece  ¹ , Sasha Zeedyk  ²

Affiliations

• PMID: 34014721
• DOI: 10.1037/fam0000757

Abstract

Parents of children with autism spectrum disorder (ASD) experience high levels of stress related to their children's symptoms and comorbid behavior problems. Adaptive parental coping in response to child-related stressors is proposed to serve a buffering function, and yet, little research has examined whether coping actually moderates associations between child factors and parent outcomes in this population. The few studies to do so have focused on parent well-being as the primary outcome and have not considered the degree to which child-related stressors may affect parenting and contribute to maladaptive transactional parent-child processes over time. The present study tested whether adaptive parental coping was associated with reduced associations between higher levels of child ASD symptoms and comorbid externalizing problems and poorer quality parent reactions to child negative emotions in 63 families of children with ASD. Parents reported on their children's externalizing problems, their own coping behavior, and their reactions to their children's negative emotions, and child ASD symptoms were measured through direct testing. Adaptive coping-primarily active planning-moderated the association between children's behavior problems and supportive parent reactions such that parents of children with more externalizing problems reported less supportive reactions, but only when adaptive coping was low. Child ASD symptoms did not significantly relate to parent reactions, and coping did not moderate these associations. This cross-sectional study is the first to identify parental coping as a potential protective factor for parenting behavior in families of children with ASD and comorbid behavior problems. Implications for future longitudinal research are discussed. (PsycInfo Database Record (c) 2021 APA, all rights reserved).

Relations entre le revenu du ménage et le comportement indépendant fonctionnel des enfants autistes

 Aperçu: G.M.

Les enfants des ménages à faible revenu sont moins susceptibles de recevoir un diagnostic de "trouble du spectre de l'autisme" (TSA) et le diagnostic est souvent retardé. L'absence ou le retard d'identification des TSA minimise la capacité d'un enfant à recevoir des services d'intervention précoce efficaces qui soutiennent le développement des compétences d'autonomie fonctionnelle.
La recherche n'a pas encore identifié les relations entre l'indépendance fonctionnelle et le revenu du ménage pour les enfants autistes.
Une enquête nationale transversale auprès de 231 soignants d'enfants autistes âgés de 2 à 12 ans a été menée. Les soignants ont répondu à un sondage de 90 minutes portant sur la démographie de la famille, les services d'intervention, la gravité des symptômes de l'autisme et les résultats comportementaux fonctionnels des enfants.
Des différences significatives dans les scores de comportement d'indépendance fonctionnelle ont été identifiées pour les enfants des catégories de revenu le plus élevé et le plus bas lors du contrôle de la gravité des symptômes de l'autisme, de l'âge du diagnostic et de la réception des services d'intervention. Cette étude fournit des preuves préliminaires à l'appui de l'association entre le revenu et le comportement fonctionnel indépendant des enfants autistes.

2021 May 6;15394492211012654.  doi: 10.1177/15394492211012654. 

Relationships Between Household Income and Functional Independent Behavior for Children With Autism

Brittany St John  ¹ , Karla Ausderau  ¹

Affiliations

• PMID: 33955293
• DOI: 10.1177/15394492211012654

Abstract

Children in lower income households are less likely to be diagnosed with autism spectrum disorder (ASD) and diagnosis is often delayed. Lack of or delayed identification of ASD minimizes a child's ability to receive effective early intervention services that support development of functional independence skills. Research has yet to identify relationships between functional independence and household income for children with ASD. A cross-sectional national survey with 231 caregivers of children with autism aged 2-12 years was conducted. Caregivers completed a 90-min survey examining family demographics, intervention services, autism symptom severity, and children's functional behavioral outcomes. Significant differences in functional independence behavior scores were identified for children from the highest and lowest income categories when controlling for autism symptom severity, age of diagnosis, and receipt of intervention services. This study provides preliminary evidence to support the association between income and functional independent behavior for children with ASD.

Keywords: activities of daily living; autism; children; functional outcomes.

Examiner les relations entre le stress parental, le soutien familial et la qualité de vie de la famille: une approche de modélisation par équation structurelle

Aperçu: G.M.

CONTEXTE:
Des recherches ont montré que le soutien apporté aux familles ayant des enfants avec un diagnostic de "trouble du spectre de l'autisme (dTSA) aux États-Unis avait permis de réduire le stress parental. Pour mieux comprendre la situation en Chine, il est essentiel d'évaluer l'état actuel du soutien familial et de fournir des preuves claires de l'impact du soutien familial sur les résultats positifs pour la famille.
OBJECTIFS:
Cette étude a pour objectif de fournir des preuves initiales pour examiner ces relations entre le soutien familial, le stress parental et la qualité de vie de la famille en Chine continentale.
MÉTHODE:
Au total, 226 parents d'enfants avec un dTSA ont rempli deux questionnaires (FQOL échelle de qualité de vie de la famille du Centre Beach et échelle de soutien familial pour les enfants chinois avec un dTSA) et un formulaire d'informations démographiques sur la famille. La modélisation par équation structurelle a été utilisée pour examiner l'interrelation entre le stress parental, le soutien familial et la FQOL.
RÉSULTATS:
Les parents ont perçu un niveau de soutien familial modéré à faible et de FQOL ainsi qu'un niveau élevé de stress parental. Le soutien familial a eu un effet positif direct sur la FQOL (β = 0,54) et un effet indirect sur la FQOL par le stress parental (β = 0,06).
CONCLUSION:
Des ressources devraient être consacrées à la mise en place d'un système de soutien familial qui favorise la FQOL et atténue le stress parental chez les familles d'enfants avec un dTSA.

Res Dev Disabil. 2019 Nov 27;96:103523. doi: 10.1016/j.ridd.2019.103523.

Examining the relationships of parental stress, family support and family quality of life: A structural equation modeling approach

Zeng S¹, Hu X², Zhao H³, Stone-MacDonald AK⁴.

Author information

1

University of Massachusetts Boston, United States. Electronic address: songtian.zeng@umb.edu.

2

Beijing Normal University, China. Electronic address: huxiaoyi@bnu.edu.cn.

3

New Mexico State University, Carlsbad, United States. Electronic address: hzhao@nmsu.edu.

4

University of Massachusetts Boston, United States. Electronic address: angela.stone@umb.edu.

Abstract

BACKGROUND:

Research has shown that support for families with children with autism spectrum disorder (ASD) in the United States has led to reduce parental stress. To better understand the situation in China, it is crucial to evaluate the current status of family support and provide clear evidence of the impact of family support on positive family outcomes.

AIMS:

This study aims to provide initial evidence to examine these interrelations among family support, parental stress, and family quality of life in mainland China.

METHOD:

A total of 226 parents of children with ASD completed two questionnaires (Beach Center Family Quality of Life (FQOL) Scale and the Family Support Scale for Chinese Children with ASD) and a demographic family information form. Structural equation modeling was used to examine the interrelation among parental stress, family support, and FQOL.

RESULTS:

Parents perceived a moderate to low level of family support and FQOL and high level of parental stress. Family support had a direct positive effect on FQOL (β = .54) and an indirect effect on FQOL through parental stress (β = .06).

CONCLUSION:

Resources should be devoted to establishing a family support system that promotes FQOL and buffers parental stress for families of children with ASD.

Copyright © 2019 The Author(s). Published by Elsevier Ltd.. All rights reserved.

PMID:31785472

DOI:10.1016/j.ridd.2019.103523

Association entre détresse et connaissance chez les parents d'enfants autistes

Aperçu: G.M.

Comprendre l'utilité globale des tests biologiques pour le "trouble du spectre de l'autisme" (TSA) est essentiel pour le développement et l'intégration de biomarqueurs dans les soins de routine. Une des mesures liées à l'utilité globale des tests biologiques est la connaissance qu'une personne a de la maladie dont elle souffre. Cependant, l’absence d’études évaluant la connaissance de l’autisme ainsi que ses prédicteurs au sein d’un échantillon représentatif de familles dans le contexte des soins de routine constitue un obstacle majeur à la compréhension du rôle de la connaissance dans l’utilité globale. 

L’objectif de cette étude était de mesurer la connaissance des TSA parmi les familles dans le cadre de la filière des soins biologiques pour les tests biologiques en examinant le lien entre connaissances et corrélats potentiels des connaissances, à savoir les facteurs sociodémographiques, le stress et la détresse parentale et le temps écoulé depuis le diagnostic chez les parents dont enfant a un diagnostic de TSA (dTSA) et subit des tests génétiques cliniques. Les parents d'un enfant avec un dTSA (n = 85, Mage = 39,0, SD = 7,7) participant à une étude prospective en génomique ont répondu au questionnaire sur les TSA avant de subir un test génétique à des fins cliniques et de recherche. 

Les parents ont également rempli des mesures autodéclarées du stress et de la détresse. Le stress et la détresse des parents étaient chacun indépendamment liés à la connaissance des TSA, rs ≥ 0,26, ps <0,05. Une analyse de régression pas à pas a révélé un modèle significatif représentant 7,8% de la variance des connaissances, F (1, 82) = 8,02, p = 0,006. 

Le seul facteur significativement associé à la connaissance était la détresse parentale, β = 0,30, p = 0,006. Le stress parental, le temps écoulé depuis le diagnostic et les facteurs sociodémographiques n'étaient pas des prédicteurs significatifs dans ce modèle. 

Nous avons conclu que les familles avaient besoin d'un soutien personnalisé avant de subir des tests génétiques afin de remédier aux lacunes en matière de connaissances ou à un degré élevé de détresse. Une évaluation continue du processus de test parmi les familles d'origines diverses est essentielle pour offrir des soins optimaux aux familles soumises à des tests génétiques

PLoS One. 2019 Sep 26;14(9):e0223119. doi: 10.1371/journal.pone.0223119. eCollection 2019.

Association between distress and knowledge among parents of autistic children

Yusuf A¹, Peltekova I², Savion-Lemieux T³, Frei J³, Bruno R³, Joober R⁴, Howe J⁵, Scherer SW^5,6, Elsabbagh M^2,7.

Author information

1

Department of Psychiatry, McGill University, Montreal, Quebec, Canada.

2

Department of Neurology and Neurosurgery, McGill University, Montreal, Quebec, Canada.

3

Autism Spectrum Disorders Research Program, Research-Institute of the McGill University Health Centre, Montreal, Quebec, Canada.

4

Research Program on Psychotic and Neurodevelopmental Disorders, Douglas Mental Health University Institute, Montreal, Quebec, Canada.

5

The Centre for Applied Genomics, Hospital for Sick Children, Toronto, Ontario, Canada.

6

McLaughlin Centre and Department of Molecular Genetics, University of Toronto, Toronto, Ontario, Canada.

7

Azrieli Centre for Autism Research, Montreal Neurological Institute, Montreal, Quebec, Canada.

Abstract

Understanding the overall utility of biological testing for autism spectrum disorder (ASD) is essential for the development and integration of biomarkers into routine care. One measure related to the overall utility of biological testing is the knowledge that a person has about the condition he/she suffers from. However, a major gap towards understanding the role of knowledge in overall utility is the absence of studies that have assessed knowledge of autism along with its predictors within a representative sample of families within the context of routine care. The objective of this study was to measure knowledge of ASD among families within the routine care pathway for biological testing in ASD by examining the association between knowledge with potential correlates of knowledge namely sociodemographic factors, parental stress and distress, and time since diagnosis among parents whose child with ASD is undergoing clinical genetic testing. Parents of a child diagnosed with ASD (n = 85, Mage = 39.0, SD = 7.7) participating in an ongoing prospective genomics study completed the ASD Quiz prior to undergoing genetic testing for clinical and research purposes. Parents also completed self-reported measures of stress and distress. Parent stress and distress was each independently correlated with knowledge of ASD, rs ≥ 0.26, ps < 0.05. Stepwise regression analysis revealed a significant model accounting for 7.8% of the variance in knowledge, F (1, 82) = 8.02, p = 0.006. The only factor significantly associated with knowledge was parental distress, β = 0.30, p = 0.006. Parental stress, time since diagnosis, and sociodemographic factors were not significant predictors in this model. We concluded that families require tailored support prior to undergoing genetic testing to address either knowledge gaps or high distress. Ongoing appraisal of the testing process among families of diverse backgrounds is essential in offering optimal care for families undergoing genetic testing.

PMID:31557237

DOI:10.1371/journal.pone.0223119

En venir à comprendre que l’enfant est autiste: processus illustrant l’évolution de la volonté des parents de prendre en charge leurs enfants

Aperçu: G.M.

Nous rapportons les résultats d'une vaste étude qualitative sur le processus permettant aux parents de comprendre que l'enfant est autiste à partir du moment où il a commencé à se préoccuper de son développement. Plus précisément, nous présentons des résultats pertinents pour comprendre comment les parents sont motivés et préparés à s’engager dans des soins à ce stade précoce. 

L'étude comprenait des données primaires provenant de 45 entrevues intensives menées auprès de 32 mères et de 9 professionnels experts de régions urbaines et rurales de l'Ontario, au Canada. Des méthodes théoriques ancrées ont été utilisées pour guider la collecte et l'analyse de données. 

La préparation (motivation et capacité) des parents à s’engager se développe progressivement, à des rythmes différents, au fur et à mesure qu’ils suivent des trajectoires individuelles de création de sens. Quatre étapes facultatives expliquent leurs trajectoires variées: 

1. former une image de différence, 
2. commencer à remettre en question les signes, 
3. savoir que quelque chose ne va pas et 
4. être convaincu que c'est l'autisme. 

La nature des informations et l'aide professionnelle recherchée par les parents, ainsi que l'urgence avec laquelle ils les recherchent, évoluent de manière prévisible en fonction de l'avancement de la compréhension de l'autisme de leur enfant. 

Les résultats indiquent qu'il est nécessaire de tenir compte de la sensibilité et de la volonté variables des parents lorsqu'ils s'impliquent dans des soins précoces, d'adapter leurs interventions de soutien aux parents et de planifier autrement des parcours de soins centrés sur la famille.

Autism. 2019 Sep 11:1362361319874647. doi: 10.1177/1362361319874647.

Coming to understand the child has autism: A process illustrating parents' evolving readiness for engaging in care

Gentles SJ¹, Nicholas DB², Jack SM¹, McKibbon KA¹, Szatmari P³.

Author information

1

McMaster University, Canada.

2

University of Calgary, Canada.

3

University of Toronto, Canada.

Abstract

We report results from a large qualitative study regarding the process of parents coming to understand the child has autism starting from the time of initial developmental concerns. Specifically, we present findings relevant to understanding how parents become motivated and prepared for engaging in care at this early stage. The study included primary data from 45 intensive interviews with 32 mothers and 9 expert professionals from urban and rural regions of Ontario, Canada. Grounded theory methods were used to guide data collection and analysis. Parents' readiness (motivation and capacity) for engagement develops progressively at different rates as they follow individual paths of meaning making. Four optional steps account for their varied trajectories: forming an image of difference, starting to question the signs, knowing something is wrong, and being convinced it's autism. Both the nature of the information and professional help parents seek, and the urgency with which they seek them, evolve in predictable ways depending on how far they have progressed in understanding their child has autism. Results indicate the need for sensitivity to parents' varying awareness and readiness for involvement when engaging with them in early care, tailoring parent support interventions, and otherwise planning family-centered care pathways.

PMID: 31508991

DOI:10.1177/1362361319874647

Utilisation d'Internet pour les aidants familiaux de personnes handicapées mentales: une revue de la littérature et une synthèse thématique

Aperçu: G.M.

Être aidant familial peut être gratifiant, mais peut aussi conduire à l'épuisement mental et physique ainsi qu'à des sentiments d'exclusion sociale et d'isolement. Des recherches ont montré que l’utilisation d’Internet et de forums en ligne peut constituer un lieu immédiat de recherche d’informations et de réconfort et que son utilisation peut être un lieu empathique pour partager des expériences et rechercher un soutien émotionnel. 

Cet article détaille une recherche documentaire systématique de recherche sur les aidants de personnes ayant une déficience intellectuelle et / ou un autisme utilisant Internet. Une synthèse thématique des articles résultants a révélé que les forums en ligne donnaient aux aidants un sentiment d’institution en offrant un lieu d’aide pour un soutien informationnel qu'ils ne trouvaient peut-être pas ailleurs. Les aidants ont également profité de la communauté de solidarité et du soutien émotionnel fournis par les forums en ligne. 

Une conclusion importante est le manque d'articles publiés dans ce domaine, avec l'inclusion de seulement huit articles.

J Intellect Disabil. 2019 Sep;23(3):446-468. doi: 10.1177/1744629519874214.

Internet use for family carers of people with intellectual disabilities: A literature review and thematic synthesis

Caton S¹, Koivunen ER¹, Allison C¹.

Author information

1

Manchester Metropolitan University, UK.

Abstract

Being a family carer can be rewarding but can also lead to mental and physical exhaustion as well as feelings of social exclusion and isolation. Research has shown that the use of the Internet and online forums can provide an immediate place to find information and reassurance and that forum use can be an empathetic place to share experiences and seek emotional support. This article details a systematic literature search of research on carers of people with intellectual disabilities and/or autism using the Internet. A thematic synthesis of the resulting papers identified that online forums give carers a sense of agency by providing a place to go for informational support that may not be elsewhere. Carers also enjoyed the safe community of solidarity and emotional support that online forums provide. An important finding is the lack of published papers in this area with the inclusion of just eight papers.

PMID:31496385

DOI:10.1177/1744629519874214

Facteurs familiaux et aptitudes à la communication chez les enfants autistes sans déficience intellectuelle

Aperçu: G.M.

L’objectif principal de cette étude était d’identifier les profils des familles d’enfants avec un diagnostic de "trouble du spectre de l'autisme" (TSA) sans déficience intellectuelle (DI) en fonction de plusieurs indicateurs de risque: indicateurs sociodémographiques et émotionnels, stress parental, soutien social confidentiel et stratégies d’adaptation. 

Un deuxième objectif était de déterminer les différences de compétences en communication entre les enfants de sous-types familiaux établis de manière empirique en fonction des facteurs de risque susmentionnés. 

Les participants étaient 52 mères espagnoles et leurs enfants avec un diagnostic de TSA. L'analyse par grappes a permis d'identifier trois sous-types de familles, en les classant comme "à haut risque, à risque modéré et à faible risque". Le profil "peu risqué" montrait beaucoup moins de stress et une plus grande utilisation de stratégies d'adaptation et de soutien social confidentiel. En outre, la communication des enfants présentait un meilleur développement par rapport aux enfants des autres environnements familiaux.

J Autism Dev Disord. 2019 Sep 6. doi: 10.1007/s10803-019-04216-5

Family Factors and Communicative Skills in Children with Autism Without Intellectual Disability

Baixauli I¹, Mira A², Berenguer C³, Roselló B², Miranda A².

Author information

1

Facultad de Psicología, Universidad Católica de Valencia San Vicente Mártir-Campus Capacitas, C/Guillem de Castro, 175, 46008, Valencia, Spain. inmaculada.baixauli@ucv.es.

2

Facultad de Psicología, Universidad de Valencia, Av. de Blasco Ibáñez, 13, 46010, Valencia, Spain.

3

Facultad de Psicología, Universidad Católica de Valencia San Vicente Mártir-Campus Capacitas, C/Guillem de Castro, 175, 46008, Valencia, Spain.

Abstract

The primary objective of this study was to identify the profiles of families of children with autism spectrum disorder (ASD) without intellectual disability (ID) based on several risk indicators: sociodemographic and emotional indicators, parental stress, confidant social support, and coping strategies. A second aim was to determine the differences in communicative skills between children of family subtypes empirically established according to the aforementioned risk factors. Participants were 52 Spanish mothers and their children with ASD. Through cluster analysis, three subtypes of families were identified, classifying them as "high risk, moderate risk, and little risk". The "little risk" profile showed significantly less stress and greater use of coping strategies and confidant social support. Furthermore, the children's communication exhibited better development, compared to children from the other family environments.

PMID:31493155

DOI:10.1007/s10803-019-04216-5

Soutien visuel à la maison et dans la communauté pour les personnes avec un diagnostic de "troubles du spectre de l'autisme" : revue préliminaire

Aperçu: G.M.

Les supports visuels sont recommandés dans les directives cliniques relatives aux troubles du spectre autistique. Ils peuvent réduire l'anxiété, augmenter la prévisibilité, favoriser la communication et améliorer la participation. Ils sont mis en œuvre régulièrement dans les écoles, mais les preuves concernant les supports visuels à domicile sont limitées. 

Cet article présente les résultats d'une revue de la littérature exploratoire, ainsi qu'une évaluation qualitative avec les parents et les professionnels. 

Nous rapportons les résultats de 34 études, identifiant quatre catégories de support visuel et d'hétérogénéité dans les caractéristiques des participants, les méthodes d'intervention, les environnements et les mesures de résultats. 

Les données qualitatives des questionnaires (n = 101) et des groupes de discussion ont généré des thèmes clés sur les supports visuels domestiques, par le biais d'une analyse thématique: 

• (1) accessibilité, 
• (2) axé sur la participation 
• (3) individualisation, 
• (4) méthodes d'enseignement, 
• (5) cohérence et 
• (6) Information et formation. 

Nous proposons un consensus avec une terminologie et des implications pour la pratique et la recherche.

(EXTRAITS)

Conclusion 

Cette étude s'ajoute à un corps émergent de recherches sur les supports visuels (SV) à la maison et dans la communauté chez les personnes autistes. Les SV ont été utilisés avec succès; Cependant, le nombre et la qualité des études limitent la possibilité de tirer des conclusions solides. La nature dynamique de la mise en œuvre réussie de la VS à domicile pose des défis aux chercheurs - avec la nécessité d'une pertinence contextuelle, d'une individualisation et d'une adaptation au fil du temps. 

Les praticiens et les chercheurs bénéficieraient d'un consensus sur la terminologie, les protocoles d'évaluation / de planification et les outils axés sur la participation pour mesurer les résultats. Il est nécessaire de mener des recherches à grande échelle dans ce domaine et de procéder à un examen systématique ultérieur à mesure que les preuves se multiplient.

 

Accessibilité. Les parents ont besoin d'un accès rapide à la formation, aux informations, aux ressources et au soutien pratique et émotionnel, soit d'autres parents (Machalicek et al., 2014), soit d'équipes multi-professionnelles bien formées et bien informées, disposant de ressources suffisantes en matière de SV.
Participation. Les études de recherche décrivent la nécessité de mettre en œuvre les SV, intégrées de manière transparente à d'autres supports, ainsi que l'importance de fixer des objectifs significatifs et motivants. Les interventions (telles que VS), qui se déroulent dans un contexte naturaliste, auront probablement un impact positif sur les performances et produiront potentiellement de meilleurs résultats.
Individualisation: Il est fortement recommandé de prévoir des aides personnalisées et adaptées au développement du patient.L’utilisation d’un «outil de profil enfant» pourrait faciliter ce processus.

Enseigner aux adultes. Il existe de nouvelles preuves de méthodes d’enseignement et d’entraînement naturalistes efficaces. Machalicek et al. (2014) ont examiné les interventions de formation des parents axées sur la communication des enfants et ont indiqué que les composants suivants étaient couramment utilisés: explications verbales et discussion; information écrite; et des activités de formation, telles que des jeux de rôle. 

Les programmes destinés aux parents axés sur les TSA sont plus efficaces s'ils incluent la définition d'objectifs et le coaching individuel plutôt que l'entraînement seul. Plusieurs études suggérent que les parents apprennent mieux avec un enseignement systématique au niveau d'intensité approprié . 

Enseigner aux enfants. Il peut être nécessaire d'enseigner explicitement aux enfants comment utiliser les SV, avec un accord sur les stratégies d'enseignement, par exemple, des invites, la modélisation, l'orientation progressive et la persistance, pour chaque individu et chaque contexte. À mesure que les individus vieillissent, l'autogestion des SV est recommandée. Il n’existe aucune preuve claire dans la littérature examinée de la fréquence optimale et de la quantité de séances de groupe ou 1: 1.
Cohérence. La valeur est placée sur la cohérence entre les paramètres. Dans l'évaluation d'un programme SV coordonné d'enseignement à domicile, assorti d'une évaluation qualitative positive comprennant des réunions conjointes entre professionnels et professionnels pour la planification, l’encadrement et la modélisation, le suivi de la généralisation et la révision, la collaboration entre les professionnels et les familles a été généralement considérée comme une pratique essentielle et encourage la prise en compte conjointe de sources de difficultés communes pour les familles.
Information. Les parents sont plus susceptibles d'investir temps et efforts et de connaître le succès avec SV à la maison s'ils ont accès à des informations claires et à des preuves sur la manière de les utiliser.L’examen de la littérature suggère que les professionnels ont besoin de formation dans les domaines suivants: compétences d’enseignement, de modélisation et d’encadrement des autres par le biais de pratiques supervisées et de commentaires verbaux; et des compétences pour diriger la planification de soutien collaboratif, établir des relations avec les parents, évaluer le stade de développement et les besoins en communication dans des contextes naturalistes et comprendre comment individualiser et adapter les plans via un examen.

Autism. 2019 Aug 26:1362361319871756. doi: 10.1177/1362361319871756.

Visual supports at home and in the community for individuals with autism spectrum disorders: A scoping review

Rutherford M¹, Baxter J², Grayson Z³, Johnston L², O'Hare A⁴.

Author information

1

1 Queen Margaret University, UK.

2

2 City of Edinburgh Council, UK.

3

3 NHS Lothian Speech and Language Therapy Department, UK.

4

4 University of Edinburgh, UK.

Abstract

Visual supports are recommended in autism spectrum disorder clinical guidelines. They can reduce anxiety, increase predictability, support communication and improve participation. They are implemented regularly in schools, but evidence about home visual supports is limited. This article reports results of a scoping literature review, alongside qualitative evaluation with parents and professionals. We report findings from 34 studies, identifying four categories of visual support and heterogeneity in participant characteristics, intervention methods, environments and outcome measures. Qualitative data from questionnaires (n = 101) and focus groups generated key themes about home visual supports, through thematic analysis: (1) Accessibility, (2) Participation-focussed (3) Individualisation, (4) Teaching Methods, (5) Consistency, and (6) Information and Training. We propose consensus with terminology and implications for practice and research.

PMID:31451016

DOI:10.1177/1362361319871756

Stigmatisation des affiliés et dépression chez les soignants d'enfants avec un diagnostic de "troubles du spectre de l'autisme" en Chine: effets de l'estime de soi, de la honte et du fonctionnement de la famille

Aperçu: G.M.

La présente étude visait à étudier la stigmatisation et la dépression chez les soignants d'enfants avec un diagnostic de "troubles du spectre de l'autisme" (dTSA) en Chine et à examiner les effets prédictifs de l'estime de soi, de la prédisposition à la honte et du fonctionnement de la famille. Deux cent soixante-trois soignants d'enfants autistes en Chine continentale ont participé à l'enquête.

Les résultats suggèrent que la stigmatisation des affiliés chez les soignants d'enfants autistes était répandue et sévère; leurs symptômes dépressifs étaient significativement plus sévères que la norme nationale du groupe d'âge similaire. Une faible estime de soi, une forte propension à la honte et une faible capacité d'adaptation de la famille étaient associées à l'expérience de la stigmatisation des affiliés et à l'intensification des symptômes dépressifs. La stigmatisation des affiliés a partiellement influencé les liens entre l'estime de soi / la prédisposition à la honte, l'adaptabilité de la famille et les niveaux de dépression. Cette étude a été la première à mesurer la stigmatisation des affiliés sur les soignants d'enfants avec dTSA en Chine continentale en utilisant une méthode quantitative.  

Les résultats soulignent la nécessité et l'importance de la déstigmatisation pour les soignants d'enfants autistes et suggèrent que des interventions pour améliorer l'estime de soi, réduire l'expérience de la honte et améliorer le fonctionnement de la famille pourraient être efficaces.

Psychiatry Res. 2018 Apr 3;264:260-265. doi: 10.1016/j.psychres.2018.03.071.

Affiliate stigma and depression in caregivers of children with Autism Spectrum Disorders in China: Effects of self-esteem, shame and family functioning

Zhou T¹, Wang Y², Yi C³.

Author information

1

School of Management, Beijing University of Chinese Medicine, Beijing, China.

2

School of Psychological and Cognitive Sciences and Beijing Key Laboratory of Behavior and Mental Health, Peking University; #5 Yiheyuan Road, Haidian District, Beijing 100871, China.

3

School of Psychological and Cognitive Sciences and Beijing Key Laboratory of Behavior and Mental Health, Peking University; #5 Yiheyuan Road, Haidian District, Beijing 100871, China. Electronic address: chunliyi@pku.edu.cn.

Abstract

The present study aimed to investigate affiliate stigma and depression in caregivers of children with Autism Spectrum Disorders (ASD) in China and to examine the predictive effects of self-esteem, shame proneness and family functioning. Two hundred and sixty-three primary caregivers of children with autism in Mainland China participated in the survey. The results suggested that affiliate stigma in caregivers of children with autism was prevalent and severe; their depressive symptoms were significantly more severe than the national norm of the similar age group. Low self-esteem, high shame proneness and poor family adaptability were associated with experience of affiliate stigma and heightened depressive symptoms. Affiliate stigma partially mediated the links between self-esteem/ shame proneness/family adaptability and depression levels. This study was the first one to measure affiliate stigma on caregivers of children with ASD in mainland China using a quantitative method. The results highlight the necessity and importance of de-stigmatization for the caregivers of children with autism and suggest that interventions to improve self-esteem, reduce experience of shame and to enhance family functioning might be effective.

PMID:29655969

DOI:10.1016/j.psychres.2018.03.071

Examen des liens entre les comportements défis chez les jeunes avec un diagnostic de TSA et le stress parental, la santé mentale et la participation: Application d'une adaptation du modèle de stress familial aux familles de jeunes avec dTSA

Aperçu: G.M. 

Élever un enfant avec un diagnostic de "trouble du spectre de l'autisme" (dTSA) pose des défis uniques qui peuvent avoir une incidence sur la santé mentale et les expériences parentales des parents. La présente étude a analysé les données d'auto-évaluation de 77 parents de jeunes avec dTSA.  

Un modèle de médiation multiple en série a révélé que le stress parental (SIPA) et la santé mentale des parents (BAI et BDI-II) semblent être affectés par les comportements difficiles des adolescents (SSIS-PB) et, à leur tour, affecter la participation parentale (PRQ) et les compétences sociales (SSIS-SS). De plus, l'étude a exploré la malléabilité de la santé mentale des parents au cours d'une intervention d'habiletés sociales et fournit des preuves modestes que les symptômes dépressifs des parents diminuent au cours de l'intervention.  

Cette étude illustre l'importance de considérer l'ensemble du système familial dans la recherche sur les jeunes avec dTSA.

 

J Autism Dev Disord. 2017 Dec 23. doi: 10.1007/s10803-017-3446-0.

Examining the Links Between Challenging Behaviors in Youth with ASD and Parental Stress, Mental Health, and Involvement: Applying an Adaptation of the Family Stress Model to Families of Youth with ASD

Schiltz HK¹, McVey AJ², Magnus B², Dolan BK^2,3, Willar KS², Pleiss S^2,4, Karst J^2,5, Carson AM^2,6, Caiozzo C², Vogt E², Van Hecke AV².

Author information

1

Marquette University, 604 N 16th St., Cramer Hall, Milwaukee, WI, 53233, USA. hillary.schiltz@marquette.edu.

2

Marquette University, 604 N 16th St., Cramer Hall, Milwaukee, WI, 53233, USA.

3

Medical College of Wisconsin, 8701 W Watertown Plank Rd., Milwaukee, WI, 53226, USA.

4

Great Lakes Neurobehavioral Center, 7373 France Avenue South, Suite 302, Edina, MN, 55435, USA.

5

Children's Hospital of Wisconsin, 8701 Watertown Plank Road, Milwaukee, WI, 53226, USA.

6

Texas Children's Hospital, 6621 Fannin St, Houston, TX, 77030, USA.

Abstract

Raising a child with autism spectrum disorder (ASD) poses unique challenges that may impact parents' mental health and parenting experiences. The current study analyzed self-report data from 77 parents of youth with ASD. A serial multiple mediation model revealed that parenting stress (SIPA) and parental mental health (BAI and BDI-II) appears to be impacted by challenging adolescent behaviors (SSIS-PBs) and, in turn, affect parental involvement (PRQ), controlling for social skills (SSIS-SSs). Further, the study explored the malleability of parents' mental health over the course of a social skills intervention, and provides modest evidence that parent depressive symptoms decline across intervention. This study illustrates the importance of considering the entire family system in research on youth with ASD.

PMID:29275509

DOI:10.1007/s10803-017-3446-0