Terminologie: *Hors du spectre

"Traduction": G.M.

La traduction d'articles de l'anglais au français ne va pas de soi ! Elle est rendue difficile en cas de maitrise imparfaite des deux langues. Pour ce qui concerne l'autisme, cette difficulté est accentuée par les termes choisis et utilisés pour désigner l'autisme et les personnes ayant reçu le diagnostic de trouble du spectre de l'autisme: les "autistes", les "personnes autistes", les "personnes atteintes d'autisme", les "personnes avec autisme", les "personnes souffrant d'autisme", les "personnes en situation d'autisme", les "personnes présentant de l'autisme ou un autisme ou des signes autistiques", les "personnes dans le spectre de l'autisme", "les personnes dans le spectre autistique" etc. Une multiplication de termes plus ou moins respectueux de la personne qui pourraient avantageusement être remplacés par une terminologie consensuelle, adoptée par toutes les personnes concernées. Il en va de même d'autres termes utilisés dans les "troubles neurodéveloppementaux". Ce premier article d'une série portant sur la terminologie dans l'autisme présente un point de vue intéressant sur l'utilisation du terme spectre. Si l'on peut comprendre les raisons qui ont déterminé son choix, pour Jim Jacobson, le choix du mot "spectre" entraine malgré tout un certain nombre de problèmes...

Off the spectrum

L'utilisation du terme «spectre de l'autisme» est trompeur. Il donne l'impression qu'il y a une seule échelle grâce à laquelle vous pouvez classer chaque personne autiste. Cette échelle est utilisée pour le diagnostic. En fait, dans la dernière édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5) l'ensemble de l'autisme est placé dans ce spectre pour faciliter la tâche de diagnostic.

(The use of the term “Autism Spectrum” is misleading. It gives the impression that there is a single scale by which you can classify every Autistic person. This scale is used for diagnosis. In fact in the latest edition of the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5) all of Autism is placed in this spectrum to ease the diagnostic task.)

 
Le diagnostic, dans de nombreux cas, a une valeur. J'en ai moi-même profité. Mais il y a un danger à utiliser ce simplisme, surtout quand il se propage au-delà des limites du diagnostic. Il laisse l'impression que chaque personne autiste peut être caractérisée par sa position - une position unique - sur ce spectre. Il fait de l'autisme une chose unique. Il permet la question: «A quel point êtes-vous autiste ?"
(Diagnosis, in many cases, has value. I myself have benefited from it. But there is a danger in using this oversimplification, especially when it spreads beyond the bounds of diagnosis. It leaves the impression that every Autistic person can be characterized by where they stand — a single position — on this spectrum. It makes Autism a single thing. It allows for the question, “How Autistic are you?”)

Il y a tellement de dimensions chez les personnes autistes qu'un seul spectre ne peut pas les contenir. Il y a des personnes qui sont gauchères et autistes. Il y a des musiciens, des nageurs, des joueurs d'échecs, des politiciens, des alpinistes, des PDG, des agents de change, des cow-boys, des programmeurs, des mannequins, des explorateurs polaires et bien plus encore. Il y a aussi des personnes autistes confrontées à des défis terribles auxquels elles doivent faire face chaque jour. Pas une de ces personnes n'est supérieure ou inférieure à l'autre, mesurée sur une échelle unique. Chacune est différente. Il y a des traits communs, et chaque personne autiste les exprime à des degrés différents, le cas échéant, avec un amalgame d'autres attributs.

(There are so many dimensions to Autistic people that a single spectrum cannot contain them. There are people who are left-handed and Autistic. There are musicians, swimmers, chess-players, politicians, mountain climbers, CEOs, stockbrokers, cowboys, programmers, fashion models, polar explorers and so much more. There are also Autistic people confronting fierce challenges to make it through each day. No one of these people is higher or lower than the other, measured on a single scale. Each is different. There are common traits, and each Autistic person expresses them to different degrees, if at all, along with an amalgam of other attributes.)
Je ne suis en train de jeter le bébé avec l'eau du bain. Il existe des critères de diagnostic qui peuvent être utilisés pour faire en sorte que chaque personne ait accès à tout le soutien dont elle a besoin. Les catégories sont indispensables pour de nombreuses activités humaines (voir les questions de délimitation). Mais c'est une erreur de prendre une mesure inventée à cet effet et d'extrapoler pour représenter la réalité d'un univers rempli de personnes autistes. Je vous invite à apprécier la complexité qu'est l'autisme. Explorez le paysage autistique.

(I am not throwing the baby out with the bathwater. There are diagnostic criteria that can be used to make sure that every person has access to all the support they need. Categories are indispensable for many human activities (see Boundary Issues). But it is a mistake to take one measure invented for this purpose and extrapolate it to represent the reality of a universe filled with Autistic individuals. I urge you to appreciate the complexity that is Autism. Explore the Autistic Landscape.)

Ten questions about terminology for children with unexplained language problems

Traduction: G.M.

Int J Lang Commun Disord. 2014 Jul;49(4):381-415. doi: 10.1111/1460-6984.12101.

Dix questions sur la terminologie pour les enfants ayant des problèmes de langage inexpliqués

Bishop DV.

Author information

• Department of Experimental Psychology, University of Oxford, Oxford, UK.

Abstract

BACKGROUND:

In domains other than language, there is fairly consistent diagnostic terminology to refer to children's developmental difficulties. For instance, the terms 'dyslexia', 'attention deficit hyperactivity disorder' and 'autistic spectrum disorder' are used for difficulties with reading, attention or social cognition, respectively. There is no agreed label, however, for children with unexplained language problems.
Dans les domaines autres que la langue, il est une terminologie de diagnostic assez cohérent pour se référer à des difficultés développementales de l'enfant. Par exemple, les termes «dyslexie», «troubles de l'attention avec hyperactivité» et «trouble du spectre autistique» sont utilisés,respectivement, pour des difficultés avec la lecture, d'attention ou de cognition sociale. Il n'y a pas d'étiquette convenue, mais pour les enfants ayant des problèmes de langage inexpliqués. 

AIMS:

To consider whether we need labels for unexplained language problems in children, and if so, what terminology is appropriate.
Examiner si nous avons besoin d'étiquettes pour les problèmes de langage inexpliqués chez les enfants, et si oui, quelle terminologie est approprié.

MAIN CONTRIBUTION:

There are both advantages and disadvantages to labels, but they are important to ensure children receive services, and to increase our knowledge of the nature and causes of such problems. A survey of labels in current use found 132 different terms, 33 of which had 600 or more returns on Google Scholar between 1994 and 2013. Many of these labels were too general to be useful. Of the remainder, the term 'specific language impairment' was the most commonly used.
Il y a des avantages et des inconvénients à utiliser les étiquettes, mais elles sont importantes pour s'assurer que les enfants reçoivent des services, et pour accroître notre connaissance de la nature et les causes de ces problèmes.  
Une enquête sur les étiquettes d'usage courant a trouvé 132 termes différents, dont 33 ont 600 ou plus de retours sur Google Scholar entre 1994 et 2013. Nombre de ces étiquettes étaient trop générales pour être utiles. Pour le reste, le terme «troubles spécifiques du langage» était le plus couramment utilisé. 

CONCLUSIONS:

The current mayhem in diagnostic labels is unsustainable; it causes confusion and impedes research progress and access to appropriate services. We need to achieve consensus on diagnostic criteria and terminology. The DSM-5 term 'language disorder' is problematic because it identifies too wide a range of conditions on an internet search. One solution is to retain specific language impairment, with the understanding that 'specific' means idiopathic (i.e., of unknown origin) rather than implying there are no other problems beyond language. Other options are the terms 'primary language impairment', 'developmental language disorder' or 'language learning impairment'.
Le chaos actuel dans les étiquettes diagnostic n'est pas viable; il est source de confusion et entrave le progrès de la recherche et l'accès à des services appropriés.  
Nous devons parvenir à un consensus sur les critères diagnostiques et la terminologie. Le  terme «trouble du langage» du DSM-5 est problématique, car il identifie un trop grand nombre de conditions sur une recherche sur Internet.  
Une solution consiste à conserver trouble spécifique du langage, étant entendu que «spécifique» signifie idiopathique (c'est à dire, d'origine inconnue) plutôt que ce qui implique qu'il n'y a pas d'autres problèmes au-delà du langage. 
D'autres options sont les termes «déficience de la langue maternelle », « trouble du développement du langage » ou « trouble de l'apprentissage du langage» . 

© 2014 The Authors International Journal of Language & Communication Disorders published by John Wiley & Sons Ltd on behalf of Royal College of Speech and Language Therapists.

PMID: 25142090