Utilisation des services, besoins non satisfaits et obstacles aux services chez les adolescents et les jeunes adultes avec un diagnostic de "trouble du spectre de l'autisme" en Pologne

Aperçu: G.M.

CONTEXTE:

Malgré le nombre croissant d'adolescents et d'adultes chez qui on a diagnostiqué un trouble du spectre de l'autisme (dTSA), on sait peu de choses sur les besoins en services et les obstacles à l'accès aux services dans cette population. Les recherches existantes montrent que les jeunes avec un dTSA sont davantage sous-desservis à l'approche des dernières années de leurs études secondaires et que les services adéquats pour les personnes avec un dTSA après le passage à l'âge adulte sont encore plus rares. Cependant, peu d'études ont directement comparé les différences de disponibilité des services entre adolescents et adultes avec un dTSA, et encore moins d'études sont publiées sur l'utilisation des services en dehors des pays anglo-saxons. La présente étude visait à examiner l'accès aux services, les obstacles perçus et les besoins non satisfaits, tels que rapportés par les parents d'adolescents et de jeunes adultes avec un dTSA en Pologne.

METHODES:

L'étude a utilisé un sous-échantillon de parents de jeunes avec un dTSA (âgés de 12 à 38 ans; N = 311) de l'enquête polonaise sur l'autisme - une enquête couvrant différents domaines du fonctionnement des personnes avec un dTSA en Pologne, sur la base d'un échantillon de commodité. Les parents qui ont répondu ont été recrutés via différents fournisseurs de services, médias sociaux et presse, et ont répondu à une enquête via une plate-forme Web ou un questionnaire sur feuille.

RÉSULTATS:

Comme prévu, les adultes ont eu moins recours aux services que les adolescents: 80,1% des adolescents et 61,1% des adultes avec un dTSA ont eu recours à des services au cours des 12 derniers mois. Les services de santé mentale figuraient parmi les services les plus utilisés et les plus nécessaires, suivis des services éducatifs, tandis que les besoins en services sensoriels / moteurs restaient en grande partie insatisfaits. Les jeunes ayant une déficience intellectuelle coexistante utilisaient plus de services que ceux qui n'en avaient pas. Les organisations non gouvernementales, les cliniques privées et les écoles étaient les fournisseurs de services les plus courants. Les parents ont indiqué que la plupart des jeunes avec un dTSA avaient des besoins non satisfaits en matière de services (93,5%) et étaient confrontés à des obstacles pour y accéder (82,7%). Les familles à faible revenu et celles vivant en dehors des grandes villes étaient les plus exposées aux obstacles à l'accès aux services

CONCLUSIONS:

Les résultats confirment encore les maigres preuves de différents pays suggérant que les adolescents et les adultes avec un TSA étaient tous deux largement sous-desservis. Les décideurs devraient s'attaquer aux inégalités économiques, régionales et liées à l'âge en matière d'accès aux services pour les personnes avec un TSA.

BMC Health Serv Res. 2019 Aug 20;19(1):587. doi: 10.1186/s12913-019-4432-3.

Service use, unmet needs, and barriers to services among adolescents and young adults with autism spectrum disorder in Poland

Płatos M¹, Pisula E².

Author information

1

Faculty of Psychology, University of Warsaw, Stawki 5/7, 01-909, Warsaw, Poland. mateusz.platos@gmail.com.

2

Faculty of Psychology, University of Warsaw, Stawki 5/7, 01-909, Warsaw, Poland.

Abstract

BACKGROUND:

Despite a growing number of adolescents and adults diagnosed with autism spectrum disorder (ASD), little is known about service needs and barriers to services in this population. Existing research shows that youth with ASD are more underserved as they approach final years of their high school education and that adequate services for individuals with ASD after transition to adulthood are even scarcer. However, few studies have directly compared differences in service availability between adolescents and adults with ASD, and even fewer studies are published on service use outside Anglo-Saxon countries. The purpose of the present study was to examine service access, perceived barriers, and unmet needs, as reported by parents of adolescents and young adults with ASD in Poland.

METHODS:

The study used a subsample of parents of young people with ASD (aged 12-38 years; N = 311) from the Polish Autism Survey - a survey covering different areas of functioning of people with ASD in Poland, based on a convenience sample. Responding parents were recruited via different service providers, social media, and press, and completed a survey using a web platform or a paper-and-pencil questionnaire.

RESULTS:

As expected, adults used services less often than adolescents, with 80.1% of adolescents and 61.1% of adults with ASD using services in the previous 12 months. Mental health services were among the most used and the most needed services, followed by educational services, while needs for sensory/motor services remained largely unmet. Young people with a coexisting intellectual disability used more services than those without it. Non-governmental organizations, private clinics, and schools were the most common service providers. Parents indicated that most of young people with ASD had unmet service needs for services (93.5%) and faced barriers to access them (82.7%). Low-income families and those living outside large cities were at the highest risk of facing barriers to service access.

CONCLUSIONS:

The results confirm still a thin body of evidence from different countries suggesting that adolescents and adults with ASD were both largely underserved populations. Policy-makers should address economic, regional, and age-related inequities in access to services for individuals with ASD.

PMID:31429734

DOI:10.1186/s12913-019-4432-3

Modèles de pratique pour le dépistage précoce et l'évaluation du diagnostic de "trouble du spectre de l'autisme" en Bulgarie

Aperçu: G.M.

Les objectifs de cette étude étaient de décrire les schémas de pratique pour le dépistage et l’évaluation précoces du diagnostic de TSA en Bulgarie, ainsi que d’identifier les obstacles potentiels et les facilitateurs dans ce processus. Nous avons interrogé un échantillon de pédiatres et de pédopsychiatres afin d'analyser l'utilisation d'instruments standardisés, l'application de biomarqueurs, la collaboration parentale et les perspectives politiques futures. 

Nous avons trouvé un soutien important à l’idée d’un programme national de pour le TSA en Bulgarie. Ces informations fournissent une analyse fondée sur des preuves qui pourrait aider à améliorer les services, guider la recherche et informer les politiques en matière de TSA. Des travaux supplémentaires sont nécessaires pour mieux comprendre les opinions et les perspectives des autres parties prenantes, en particulier celles des patients et de leurs familles.

J Autism Dev Disord. 2019 Aug 14. doi: 10.1007/s10803-019-04170-2.

Practice Patterns for Early Screening and Evaluation for Autism Spectrum Disorder Diagnosis in Bulgaria

Iskrov G^1,2, Vasilev G³, Mitev M³, Nikolova R³, Stoykova M³, Stefanov R^3,4.

Author information

1

Department of Social Medicine and Public Health, Faculty of Public Health, Medical University of Plovdiv, 15 A, Vasil Aprilov Blvd, 4002, Plovdiv, Bulgaria. iskrov@raredis.org

2

Institute for Rare Diseases, 22, Maestro Georgi Atanasov Str, Plovdiv, Bulgaria. iskrov@raredis.org.

3

Department of Social Medicine and Public Health, Faculty of Public Health, Medical University of Plovdiv, 15 A, Vasil Aprilov Blvd, 4002, Plovdiv, Bulgaria.

4

Institute for Rare Diseases, 22, Maestro Georgi Atanasov Str, Plovdiv, Bulgaria.

Abstract

The aims of this study were to describe the practice patterns for early screening and evaluation for ASD diagnosis in Bulgaria, as well as to identify potential barriers and facilitators in this process. We surveyed a sample of pediatricians and pediatric psychiatrists to analyze the use of standardized instruments, application of biomarkers, parental collaboration and future policy prospects. We found a significant support for the idea of a national program for ASD in Bulgaria. These insights provide an evidence-based analysis that could help improve services, guide research and inform policies in regard to ASD. Further work is necessary to better understand other stakeholders' opinions and perspectives, especially those of patients and their families.

PMID:31414261

DOI:10.1007/s10803-019-04170-2

Perceptions sur le soutien, les défis et les besoins des parents d'enfants autistes: l'expérience serbe

Aperçu: G.M.

Les "troubles du spectre de l'autisme" (TSA) ont un impact significatif sur la vie des personnes touchées et de leurs familles. Ils sont confrontés à des défis de taille et à des exigences multiples dans leur vie quotidienne, par rapport aux parents d'enfants ayant d'autres handicaps ou aux parents d'enfants au développement typique.SUJETS ET MÉTHODES:Les participants ont rempli le questionnaire sur les besoins des aidants naturels, le questionnaire destiné aux parents ou aux principaux dispensateurs de soins d'enfants ayant un diagnostic de TSA. Au cours de l'étude, 231 parents ont été interrogés. 167 mères et 64 pères. Les parents ont été recrutés dans la base de données sur les patients composée de familles des deux plus grandes villes de Serbie. Tous ont été contactés avant l’étude, soit par téléphone, soit lors de la visite régulière de l’enfant.RÉSULTATS:Plus de 90% des parents ont déclaré que le soutien supplémentaire dans les écoles, à la maison et l'amélioration des relations avec les prestataires de services sont nécessaires et importants. Les difficultés les plus importantes liées aux soins étaient les difficultés de communication de l'enfant, les difficultés d'interaction sociale et les problèmes liés aux compétences de la vie quotidienne. Les facteurs prédictifs significatifs d'une moindre satisfaction générale étaient les études supérieures des parents, une première préoccupation liée aux problèmes d'interaction de l'enfant avec les autres ou le fait de jouer seul, et la frustration des parents à accéder aux services au cours des 12 derniers mois. En revanche, la satisfaction globale était liée à la formation en classe des tuteurs ou à l’aide à la prise en charge des besoins de l’enfant ou à la mise en œuvre de traitements et au médecin pédiatre comme source d’information sur l’autisme.CONCLUSIONS:Les efforts futurs pour développer des politiques et des services liés aux TSA devraient également prendre en compte les points suivants: le faible niveau de sensibilisation des soignants et des prestataires de soins de santé aux premiers signes de l'autisme; les disparités dans l'accès aux services; des problèmes d’éducation et des niveaux importants d’insatisfaction à l’égard des soins et de la stigmatisation.

Psychiatr Danub. 2018 Sep;30(Suppl 6):354-364.

Perceptions on Support, Challenges and Needs among Parents of Children with Autism: the Serbian Experience

Pejovic-Milovancevic M¹, Stankovic M, Mitkovic-Voncina M, Rudic N, Grujicic R, Herrera AS, Stojanovic A, Nedovic B, Shih A, Mandic-Maravic V, Daniels A.

Author information

1

Faculty of Medicine, University of Belgrade, Palmoticeva 37, 11000 Beograd, Serbia, milica.pejovic@imh.org.rs.

Abstract

BACKGROUND:

Autism spectrum disorders (ASD) significantly impact lives of affected individuals and their families. They confront daunting challenges and multiple demands in their daily life, when compared to parents of children with other disabilities or parents of typically developing children.

SUBJECTS AND METHODS:

Participants completed The Caregiver Needs Survey, the survey intended for parents or primary caregivers of children with a diagnosis of ASD. During the study, 231 parents were interviewed; 167 mothers and 64 fathers. Parents were recruited from the patient database comprised of families from the two largest cities in Serbia. All of them were contacted before the study, either via phone or at the child's regular check-in visit.

RESULTS:

Over 90 percent of the parents reported that additional support at schools, home, and improved relationships with service providers are necessary and important. The most important challenges related to care were child's communication difficulties, social interaction difficulties, and problems with daily living skills. The significant predictors of lower overall satisfaction were parent's higher education, having a first concern related to problems of the child's interaction with others or playing alone, and parent frustration with accessing services in the past 12 months. Greater overall satisfaction, on the other hand, was related to having an in-school tutor training or assistance in managing child's needs or implementing treatments, and having primary care doctor or pediatrician as a source of information on autism.

CONCLUSIONS:

Future efforts to develop ASD-related policies and services should also take the following into consideration: the low level of awareness among caregivers and health care providers about the early signs of autism; disparities in access to services; educational problems and significant levels of dissatisfaction with the overall care and stigma.

PMID: 30235173

Élargir l'accès aux services cliniques pour les tout-petits avec un diagnostic de "troubles du spectre

Aperçu : G.M.

Le " trouble du spectre de l'autisme" (TSA) est un trouble neurodéveloppemental typiquement diagnostiqué chez les tout-petits et les enfants d'âge préscolaire. L'intervention précoce intensive (IE) utilisant des procédures d'analyse du comportement appliquées est l'intervention fondée sur la preuve la plus efficace pour améliorer les résultats développementaux. Malheureusement, il existe de nombreux obstacles à l'accès aux services d'assurance-emploi pour les tout-petits avec un diagnostic de TSA.Cet article aborde

1. le processus d'élaboration d'un programme d'assurance-emploi en utilisant principalement des services d'analyse comportementale appliquée avec des fournisseurs de soins de santé multidisciplinaires,
2. une description de la prestation de services fournie,
3. des programmes d'éducation et de formation visant à augmenter le personnel qualifié, et
4. des efforts de mobilisation pour améliorer la capacité de la communauté.

Le programme d'assurance-emploi a soutenu la croissance, amélioré les résultats en matière de développement de l'enfant, servi de terrain de formation pour les fournisseurs d'assurance-emploi et a donné lieu à des taux élevés de satisfaction des parents. Des suggestions pour la poursuite du la mobilisation, de l'éducation, de la recherche et de l'élaboration de politiques liées au manque d'accès à l'assurance-emploi pour les enfants avec un diagnostic de TSA sont offertes aux fournisseurs de soins de santé pédiatriques.

J Pediatr Health Care. 2017 Dec 28. pii: S0891-5245(17)30486-8. doi: 10.1016/j.pedhc.2017.09.011.

Expanding Access to Clinical Services for Toddlers with Autism Spectrum Disorders

Mathews TL, Lugo AM, King ML, Needelman LL, McArdle PE, Romer N, Terry M, Menousek K, Evans JH, Higgins WJ.

Abstract

Autism spectrum disorder (ASD) is a neurodevelopmental disorder typically diagnosed in the toddler and preschool years. Intensive early intervention (EI) using applied behavior analytic procedures is the evidenced-based intervention most effective in improving developmental outcomes. Unfortunately, there are numerous barriers to accessing EI services for toddlers with ASD. This article addresses (a) the process of developing an EI program using primarily applied behavior analytic services with multidisciplinary health care providers, (b) a description of the service delivery provided, (c) educational and training programs to increase qualified staff, and (d) advocacy efforts to improve community capacity. The EI program has sustained growth, improved child developmental outcomes, served as a training ground for EI providers, and yielded high parent satisfaction ratings. Suggestions for continued advocacy, education, research, and policy development related to the lack of access to EI for children with ASD is offered for pediatric health care providers.

PMID:29290407

DOI:10.1016/j.pedhc.2017.09.011

Disparités dans le diagnostic et le traitement de l'autisme dans les familles blanches latines et non latines

Aperçu: G.M.

L'objectif de l'étude est de comparer les obstacles au diagnostic du "trouble du spectre de l'autisme"  (TSA) et à l'utilisation actuelle des services liés aux TSA chez les familles non blanches (NLW) et les familles latino-américaines ayant une maîtrise de l'anglais (L-EP) ou une compétence limitée en anglais (L-LEP).

Dans l'ensemble, les obstacles au diagnostic de la TSA étaient fréquents: les familles (n = 352) ont connu une moyenne de 8 des 15 barrières au diagnostic des TSA. Les barrières les plus répandues dans l'ensemble étaient le «stress du processus de diagnostic», «les connaissances des parents sur les TSA» et «la compréhension du système médical». Par rapport aux familles NLW, les familles L-LEP étaient plus susceptibles d'avoir des obstacles liés aux connaissances sur les TSA et à la confiance envers les prestataires. Les enfants des familles L-LEP ont également eu moins d'heures thérapeutiques actuelles et plus de besoins thérapeutiques non satisfaits que les enfants des familles NLW.  

La maîtrise de l'anglais était un marqueur important pour les obstacles au diagnostic et au traitement des TSA chez les Latinos. L'augmentation des connaissances liées aux TSA et la confiance des fournisseurs peuvent diminuer les disparités dans le diagnostic et le traitement de la TSA chez les Latinos américains. 

Pediatrics. 2017 May;139(5). pii: e20163010. doi: 10.1542/peds.2016-3010.

Disparities in Diagnosis and Treatment of Autism in Latino and Non-Latino White Families

Zuckerman KE^1,2, Lindly OJ^3,4, Reyes NM⁵, Chavez AE³, Macias K^6,7, Smith KN^6,7, Reynolds A^5,8.

Author information

1

Division of General Pediatrics, Oregon Health and Science University, Doernbecher Children's Hospital, Portland, Oregon; zuckerma@ohsu.edu

2

Oregon Health and Science University-Portland State University School of Public Health, Portland, Oregon.

3

Division of General Pediatrics, Oregon Health and Science University, Doernbecher Children's Hospital, Portland, Oregon.

4

College of Public Health and Human Sciences, Oregon State University, Corvallis, Oregon.

5

Departments of Pediatrics and.

6

Department of Pediatrics, University of Southern California, Los Angeles Children's Hospital, Los Angeles, California.

7

University Center for Excellence in Developmental Disabilities, University of Southern California, Los Angeles, California; and.

8

Psychiatry, University of Colorado School of Medicine, Aurora, Colorado.

Abstract

OBJECTIVES:

To compare barriers to autism spectrum disorder (ASD) diagnosis and current ASD-related service use among non-Latino white (NLW) families and Latino families with English proficiency (L-EP) or limited English proficiency (L-LEP).

METHODS:

We conducted a mixed-mode survey of families of children with confirmed ASD seen at specialty clinics in 3 United States cities. Bivariate and multivariate analyses compared barriers to ASD diagnosis, current service use, and unmet therapy need among NLW, L-EP, and L-LEP families.

RESULTS:

Overall, barriers to ASD diagnosis were prevalent: families (n = 352) experienced a mean of 8 of 15 barriers to ASD diagnosis. The most prevalent barriers overall were "stress of diagnostic process," "parent knowledge about ASD," and "understanding medical system." Compared with NLW families, L-LEP families were more likely to experience barriers related to knowledge about ASD and trust in providers. Children in L-LEP families also had fewer current therapy hours and more unmet therapy needs than children in NLW families. L-EP families' barriers and treatment services use profile was more similar to NLW than to L-LEP families.

CONCLUSIONS:

English proficiency was an important marker for barriers to ASD diagnosis and treatment in Latinos. Increasing ASD-related knowledge and provider trust may decrease disparities in the diagnosis and treatment of ASD among US Latinos.

Copyright © 2017 by the American Academy of Pediatrics.

PMID: 28557734

PMCID: PMC5404727  [Available on 2018-05-01]

DOI: 10.1542/peds.2016-3010

«Les points ne se joignent pas": Comprendre les besoins de soutien des familles d'enfants sur le spectre de l'autisme

Aperçu: G.M.

Les parents interrogés ont demandé une prestation de service qui a adopté une approche relationnelle axée sur la famille - qui comprend les besoins spécifiques de toute la famille, établit une relation de travail étroite avec eux et s'assure qu'ils sont soutenus à des moments où les parents et les familles sentent qu'ils en ont le plus besoin.

Autism. 2017 Apr 1:1362361316687989. doi: 10.1177/1362361316687989. [Epub ahead of print]

'The dots just don't join up': Understanding the support needs of families of children on the autism spectrum

Galpin J¹, Barratt P¹, Ashcroft E¹, Greathead S¹, Kenny L², Pellicano E^2,3.

Author information

1

1 The Bridge School, UK.

2

2 UCL Institute of Education, University College London, UK.

3

3 School of Psychology, University of Western Australia, Australia.

Abstract

Much research has documented the elevated levels of stress experienced by families of autistic children. Yet remarkably little research has examined the types of support that these families perceive to be beneficial to their lives. This study, co-produced by researchers and school-based professionals, sought to establish these families' support needs from their own perspectives. In total, 139 parents of autistic children with additional intellectual disabilities and limited spoken communication, all attending an inner-city London school, participated in an initial survey examining parental wellbeing, self-efficacy and the extent to which they felt supported. Semi-structured interviews were conducted with a subgroup of parents ( n = 17), some of whom reported in the survey that they felt unsupported, in order to gain their in-depth perspectives. The results from both the survey and the interviews suggested that existing support (particularly from formal support services) was not meeting parents' needs, which ultimately made them feel isolated and alienated. Parents who were interviewed called for service provision that adopted a relational, family-centred approach - one that understands the specific needs of the whole family, builds a close working relationship with them and ensures that they are supported at times when the parents and families feel they need it most.

PMID: 28449587

DOI: 10.1177/1362361316687989

*Rapidité du diagnostic de trouble du spectre de l'autisme et utilisation des services pour les enfants d''école élémentaire aux USA

Traduction: G.M.

Psychiatr Serv. 2016 Aug 1:appips201500549.

Timeliness of Autism Spectrum Disorder Diagnosis and Use of Services Among U.S. Elementary School-Aged Children

Zuckerman K¹, Lindly OJ¹, Chavez AE¹.

Author information

Abstract

OBJECTIVE:

This study assessed the relationship of timeliness of autism spectrum disorder (ASD) diagnosis with current use of ASD-related services in a nationally representative sample of U.S. children.
Cette étude a évalué la relation de la rapidité du diagostic de trouble du spectre de l'autisme (TSA) avec l'utilisation actuelle des services liés au TSA dans un échantillon national représentatif d'enfants américains.

METHODS:

The Centers for Disease Control's (CDC's) Survey of Pathways to Diagnosis and Services was used to assess experiences of 722 children ages six to 11 with ASD. Bivariate and multivariate analyses were used to explore associations between age at ASD diagnosis and delay in ASD diagnosis and use of health services. Health services included current use of behavioral intervention (BI) therapy, school-based therapy, complementary and alternative medicine (CAM), and psychotropic medications.
Les Centers de surveillance de Controle de la maladie (CDC) des réseaux de diagnostic et des services ont été utilisés pour évaluer les expériences de 722 enfants de six à 11 ans avec un diagnostic de TSA. Des analyse bivariées et multivariées ont été utilisées pour étudier les associations entre l'âge au moment du diagnostic de TSA et le retard dans le diagnostic et l'utilisation des services de santé. Les services de santé incluent l'utilisation actuelle de la thérapie intervention comportementale (BI), la thérapie en milieu scolaire, la médecine complémentaire et alternative (CAM), et les médicaments psychotropes.

RESULTS:

Mean age at ASD diagnosis was 4.4 years, and mean diagnostic delay was 2.2 years. In adjusted analysis, older age at diagnosis (≥4 versus <4) was associated with lower likelihood of current BI or school-based therapy use and higher likelihood of current psychotropic medication use. Analyses that treated age at diagnosis as a continuous variable found that likelihood of current psychotropic medication use increased with older age at diagnosis. A delay of two or more years between parents' first discussion of concerns with a provider and ASD diagnosis was associated with higher likelihood of current CAM use. Likelihood of current CAM use increased as delay in diagnosis became longer.
L'âge moyen au moment du diagnostic de TSA était de 4,4 ans, et le retard moyen de diagnostic était de 2,2 ans. Dans l'analyse ajustée, l'âge avancé au moment du diagnostic (≥4 contre <4) a été associé à une probabilité moindre de BI en cours ou de l'utilisation de la thérapie à l'école et une probabilité plus élevée de l'utilisation actuelle de médicaments psychotropes. Les analyses qui ont traité l'âge au moment du diagnostic comme une variable continue ont constaté que la probabilité de l'utilisation actuelle de médicaments psychotropes a augmenté avec l'âge au moment du diagnostic. Un retard de deux ans ou plus entre la première discussion des préoccupations avec un fournisseur de services et le diagnostic de TSA des parents a été associé à une probabilité plus élevée de l'utilisation du CAM en cours. La probabilité d'utilisation de CAM en cours a augmenté avec l'augmentation du retard de diagnostic.

CONCLUSIONS:

Both older age at diagnosis and longer delay in diagnosis were associated with different health services utilization patterns among younger children with ASD. Prompt and early diagnosis may be associated with increased use of evidence-based therapies for ASD.  Plus âgé au moment du diagnostic et un plus long retard dans le diagnostic ont été tous deux associés à différents modèles de services de santé d'utilisation chez les jeunes enfants atteints de TSA. Un diagnostic rapide et précoce peut être associé à une utilisation accrue des thérapies fondées sur des preuves pour les TSA.

PMID: 27476809

DOI: 10.1176/appi.ps.201500549

Les enfants Millenium avec autisme: Trajectoires de la petite enfance pour la santé, l'éducation et le bien-être économique

Traduction: G.M.

Dev Neurorehabil. 2014 Oct 7:1-10. [Epub ahead of print]

The Millennium child with autism: Early childhood trajectories for health, education and economic wellbeing

Dillenburger K¹, Jordan JA, McKerr L, Keenan M.

Author information

• ¹Centre for Behaviour Analysis, School of Education, Queen's University Belfast , Belfast , UK and.

Abstract

Objective

Most of what we know about children with autism spectrum disorder (ASD) is based on post-diagnostic, retrospective, self-select studies. Oftentimes, there is no direct comparison between trajectories of children with ASD and children without ASD.
La plupart de ce que nous savons sur les enfants avec des troubles du spectre autistique (TSA) est basé sur des études post-diagnostic, rétrospectives, et auto-selectionnées. Souvent, il n'y a pas de comparaison directe entre les trajectoires des enfants avec TSA et les enfants sans TSA.

Methods

To circumvent both of these problems, the present secondary data analysis utilised a large-scale longitudinal general population survey of children born in the year 2000 (i.e. the Millennium Cohort Study; MCS; n = 18 522). Bi-annual MCS data were available from five data sweeps (children aged 9 months to 11 years of age).

Results

Pre-diagnostic data showed early health problems differentiated children later diagnosed with autism from non-diagnosed peers. Prevalence was much higher than previously estimated (3.5% for 11-year olds). Post-diagnosis, trajectories deteriorated significantly for the children with ASD and their families in relation to education, health and economic wellbeing.
Les données pré-diagnostic ont montré des problèmes de santé précoces différenciant les enfants qui seront diagnostiqués avec autisme plus tard de leurs pairs non-diagnostiqués. La prévalence était beaucoup plus élevée que prévue (3,5% pour les enfants de 11 ans). Après le diagnostic, les trajectoires s'est considérablement détériorée pour les enfants avec TSA et leurs familles en matière d'éducation, de santé et de bien-être économique. 

Conclusion

These findings raise many issues for service delivery and the rights of persons with disabilities and their families.
Ces résultats soulèvent de nombreuses questions sur les prestations de services et les droits des personnes handicapées et de leurs familles.

PMID: 25289682

Profile and predictors of service needs for families of children with autism spectrum disorders

Traduction: G.M.

Autism. 2014 Jul 29. pii: 1362361314543531. [Epub ahead of print]

Profil et prédicteurs de besoins de service pour les familles d'enfants avec des troubles du spectre autistique

Hodgetts S1, Zwaigenbaum L2, Nicholas D3.

Author information

• 1University of Alberta, Canada sandra.hodgetts@ualberta.ca
• 2University of Alberta, Canada.
• 3University of Calgary, Canada.

Abstract

PURPOSE:

Increasing demand for autism services is straining service systems. Tailoring services to best meet families' needs could improve their quality of life and decrease burden on the system. We explored overall, best, and worst met service needs, and predictors of those needs, for families of children with autism spectrum disorders.

METHODS:

Parents of 143 children with autism spectrum disorders (2-18 years) completed a survey including demographic and descriptive information, the Family Needs Survey-Revised, and an open-ended question about service needs. Descriptive statistics characterize the sample and determine the degree to which items were identified and met as needs. Predictors of total and unmet needs were modeled with regression or generalized linear model. Qualitative responses were thematically analyzed.

RESULTS:

The most frequently identified overall and unmet service needs were information on services, family support, and respite care. The funding and quality of professional support available were viewed positively. Decreased child's age and income and being an older mother predicted more total needs. Having an older child or mother, lower income, and disruptive behaviors predicted more total unmet needs, yet only disruptive behaviors predicted proportional unmet need. Child's language or intellectual abilities did not predict needs.

Les besoins de services globaux et non satisfaits le plus souvent identifiés étaient les informations sur les services, le soutien familial et les soins de répit. 

Le financement et la qualité du soutien professionnel disponible ont été favorablement accueillis. La diminution de l'âge de l'enfant et des revenus et être une mère âgée prédit plus de besoins globaux. Avoir un enfant plus âgé ou une mère plus âgée, de faibles revenus, et des comportements perturbateurs prédit plus de besoins globaux non satisfaits, cependant seuls les comportements perturbateurs prédisent des besoins proportionnellement non satisfaits. Le langage de l'enfant ou les capacités intellectuelles ne permettent pas de prédire les besoins. 

CONCLUSION:

Findings can help professionals, funders, and policy-makers tailor services to best meet families' needs.

© The Author(s) 2014.

PMID: 

25073749

 

Longitudinal change in the use of services in autism spectrum disorder: Understanding the role of child characteristics, family demographics, and parent cognitions

Traduction: G.M.

Autism. 2013 Oct 9.

Variation longitudinale dans l'utilisation des services dans le trouble du spectre autistique: Comprendre le rôle des caractéristiques de l'enfant, la démographie de la famille, et les cognitions des parents

Siller M, Reyes N, Hotez E, Hutman T, Sigman M.

Source

1University of California, Los Angeles, USA.

Résumé

Le but de cette étude était d'identifier les caractéristiques de l'enfant , la démographie de la famille, et les cognitions des parents qui peuvent influer sur l'accès à l'intervention précoce , l'éducation spéciale et les services connexes. 

L'échantillon comprenait 70 familles de jeunes enfants avec des troubles du spectre autistique . Tous les parents ont été inscrits dans un programme de formation court , en leur fournissant des informations de base et des ressources sur la défense des intérêts du jeune enfant souffrant de troubles du spectre autistique ( Parent Advocacy Coaching ) .  

Les changements longitudinaux dans le programme d' intervention de l'enfant dans la communauté ont été évalués sur une période d'environ 27 mois à partir de l'âge de 12 mois avant l'inscription au programme Parent Advocacy Coaching .  

Les résultats ont révélé de grandes différences individuelles dans l'intensité des services individuels à l'enfant et en milieu scolaire.

Malgré cette variabilité , seules deux caractéristiques de l'enfant (âge, sexe ) sont apparues comme des facteurs prédictifs indépendant.

En revanche, l'intensité des programmes d'intervention pour les enfants a été indépendamment prédite par un large éventail de caractéristiques démographiques , y compris l'éducation des parents , l'origine ethnique de l'enfant et de la race , et la composition de la famille.  

Enfin, même après que les caractéristiques de l'enfant et de la démographie de la famille ont été contrôlées statistiquement, les résultats ont révélé des associations entre cognitions parentales spécifiques (efficacité de la parentalité , compréhension du développement de l' enfant ) et le taux ultérieur de changement dans l'intensité des programmes d'intervention pour les enfants. 

Les implications pour l'amélioration des programmes d'éducation qui visent à renforcer la défense juridique des parents sont discutées.

Child and family characteristics influencing intervention choices in autism spectrum disorders

Traduction: G.M.

Focus Autism Other Dev Disabl. 2013 Sep 1;28(3):138-146.

Les caractéristiques de l'enfant et de la famille influent sur les choix d'intervention dans les troubles du spectre autistique

Patten E, Baranek GT, Watson LR, Schultz B.

Source

University of North Carolina at Chapel Hill.

Résumé

Une myriade d'options de traitement sont disponibles pour les enfants autistes , mais peu de choses sont connues en ce qui concerne les caractéristiques des parents ( par exemple , l'éducation ) et les enfants (par exemple , la sévérité des symptômes de l'autisme ) qui influencent les types et elles coûts de l'utilisation des thérapies.

Les interviews de 70 familles ont été analysées afin de déterminer les influences potentielles sur l'utilisation des services (par exemple , lancer des premiers services , l'utilisation des services traditionnels).  
Les résultats descriptifs concernant les types de thérapie étaient semblables aux études nationales . Cependant, seulement trois des variables prédisent l'utilisation des thérapies spécifiques : la gravité des problèmes de traitement sensoriel a été associée à un démarrage plus précoce des services en général , et le niveau d'enseignement supérieur maternelle et paternelle a été associé à l'utilisation de régimes et/ou la thérapie vitaminique ainsi qu'avec un plus grand nombre de services. 
Aucune autre variable n'avait une valeur prédictive ; ainsi, la quantité et le type de traitements reçus peuvent être davantage liés à des pratiques de diagnostic et/ou aux fournitures/contraintes de la délivrance de services et de remboursement de prestation à certains âges .