Perceptions sur le soutien, les défis et les besoins des parents d'enfants autistes: l'expérience serbe

Aperçu: G.M.

Les "troubles du spectre de l'autisme" (TSA) ont un impact significatif sur la vie des personnes touchées et de leurs familles. Ils sont confrontés à des défis de taille et à des exigences multiples dans leur vie quotidienne, par rapport aux parents d'enfants ayant d'autres handicaps ou aux parents d'enfants au développement typique.SUJETS ET MÉTHODES:Les participants ont rempli le questionnaire sur les besoins des aidants naturels, le questionnaire destiné aux parents ou aux principaux dispensateurs de soins d'enfants ayant un diagnostic de TSA. Au cours de l'étude, 231 parents ont été interrogés. 167 mères et 64 pères. Les parents ont été recrutés dans la base de données sur les patients composée de familles des deux plus grandes villes de Serbie. Tous ont été contactés avant l’étude, soit par téléphone, soit lors de la visite régulière de l’enfant.RÉSULTATS:Plus de 90% des parents ont déclaré que le soutien supplémentaire dans les écoles, à la maison et l'amélioration des relations avec les prestataires de services sont nécessaires et importants. Les difficultés les plus importantes liées aux soins étaient les difficultés de communication de l'enfant, les difficultés d'interaction sociale et les problèmes liés aux compétences de la vie quotidienne. Les facteurs prédictifs significatifs d'une moindre satisfaction générale étaient les études supérieures des parents, une première préoccupation liée aux problèmes d'interaction de l'enfant avec les autres ou le fait de jouer seul, et la frustration des parents à accéder aux services au cours des 12 derniers mois. En revanche, la satisfaction globale était liée à la formation en classe des tuteurs ou à l’aide à la prise en charge des besoins de l’enfant ou à la mise en œuvre de traitements et au médecin pédiatre comme source d’information sur l’autisme.CONCLUSIONS:Les efforts futurs pour développer des politiques et des services liés aux TSA devraient également prendre en compte les points suivants: le faible niveau de sensibilisation des soignants et des prestataires de soins de santé aux premiers signes de l'autisme; les disparités dans l'accès aux services; des problèmes d’éducation et des niveaux importants d’insatisfaction à l’égard des soins et de la stigmatisation.

Psychiatr Danub. 2018 Sep;30(Suppl 6):354-364.

Perceptions on Support, Challenges and Needs among Parents of Children with Autism: the Serbian Experience

Pejovic-Milovancevic M¹, Stankovic M, Mitkovic-Voncina M, Rudic N, Grujicic R, Herrera AS, Stojanovic A, Nedovic B, Shih A, Mandic-Maravic V, Daniels A.

Author information

1

Faculty of Medicine, University of Belgrade, Palmoticeva 37, 11000 Beograd, Serbia, milica.pejovic@imh.org.rs.

Abstract

BACKGROUND:

Autism spectrum disorders (ASD) significantly impact lives of affected individuals and their families. They confront daunting challenges and multiple demands in their daily life, when compared to parents of children with other disabilities or parents of typically developing children.

SUBJECTS AND METHODS:

Participants completed The Caregiver Needs Survey, the survey intended for parents or primary caregivers of children with a diagnosis of ASD. During the study, 231 parents were interviewed; 167 mothers and 64 fathers. Parents were recruited from the patient database comprised of families from the two largest cities in Serbia. All of them were contacted before the study, either via phone or at the child's regular check-in visit.

RESULTS:

Over 90 percent of the parents reported that additional support at schools, home, and improved relationships with service providers are necessary and important. The most important challenges related to care were child's communication difficulties, social interaction difficulties, and problems with daily living skills. The significant predictors of lower overall satisfaction were parent's higher education, having a first concern related to problems of the child's interaction with others or playing alone, and parent frustration with accessing services in the past 12 months. Greater overall satisfaction, on the other hand, was related to having an in-school tutor training or assistance in managing child's needs or implementing treatments, and having primary care doctor or pediatrician as a source of information on autism.

CONCLUSIONS:

Future efforts to develop ASD-related policies and services should also take the following into consideration: the low level of awareness among caregivers and health care providers about the early signs of autism; disparities in access to services; educational problems and significant levels of dissatisfaction with the overall care and stigma.

PMID: 30235173