Autism research and services for young children: history, progress and challenges

Traduction expresse : G.M.

Recherches sur l'autisme et services pour les jeunes enfants : histoire, progrès et challenges

Thompson T.

J Appl Res Intellect Disabil. 2013 Mar;26(2):81-107. doi: 10.1111/jar.12021.

PMID:23404617  

Résumé

Pendant trois décennies après la première description clinique de Leo Kanner, les progrès de la recherche dans la compréhension et le traitement de l'autisme étaient minimes, mais depuis la fin des années 1960, la croissance des découvertes de l'autisme a été exponentielle, avec un nombre considérable de nouveaux résultats publiés au cours des deux dernières décennies, en particulier. 

Ces avancées ont été rendues possibles d'abord par la découverte et la diffusion de l'intervention comportementale intensive précoce (ICIP EIBI en français) pour les jeunes enfants atteints d'autisme qui a créé l'élan pour un diagnostic précoce exact.  

D'autres facteurs qui influent sur la croissance rapide de la recherche sur l'autisme étaient le premier test diagnostique accepté pour l'autisme, l'Autism Diagnostic Interview et l'Observation Schedule (ADOS et ADI). 

L'évolution de l'imagerie cérébrale et de la technologie génétique se sont combinées pour créer une meilleure compréhension de l'hétérogénéité de l'autisme, ses étiologies multiples, son apparition précoce et son l'évolution et les stratégies de traitement.  

Pour une proportion importante d'enfants atteints d'autisme, il semble que l' EIBI peut être capable de promouvoir la connectivité cérébrale dans les zones cérébrales spécifiques, ce qui est l'un des enjeux sous-jacents de l'autisme.

Les désaccords au sujet de l'approche d'intervention précoce le plus approprié entre les psychologues du développement et du comportement ont été improductifs et n’ont pas contribué à faire progresser le domaine. 

Les méthodes comportementales d'essais discrets et structurés et les méthodes naturalistes sont intégrés aux stratégies de développement avec des résultats prometteurs.  

Au cours de ces 30 dernières années, les jeunes atteints d'autisme sont passés du fait de ne recevoir pratiquement aucun traitement proactif, ce qui entraîne qu’ils croupissaient dans les institutions, à aujourd'hui, où la moitié des enfants recevant un traitement EIBI participent par la suite dans des classes ordinaires aux côtés de leurs pairs. 

L'avenir a complètement changé pour les jeunes atteints d'autisme. 

L'autisme est devenu une condition éminemment traitable.

Il est grand temps de mettre de côté les querelles philosophiques concernant les théories du développement de l'enfant et d'appliquer ce que nous savons pour le bénéfice des enfants atteints d'autisme et de leurs familles.

Cost comparison

Traduction : J.V.

Comparaison des coûts

Par Emily Singer, 17 Juillet 2012

Au cours d'une vie, la thérapie comportementale intensive précoce pour les enfants atteints d'autisme pourrait économiser plus d'un million de dollars par personne en matière d'éducation et de coût de la vie adulte. 

Telle est la conclusion d'une étude aux Pays-Bas, publié en Juin dans Research in Developmental Disabilities L'Intervention Comportementale Intensive Précoce (ICIP) est l'une des quelques thérapies qui a démontré un avantage pour les principaux symptômes de l'autisme, avec des améliorations dans le quotient intellectuel, les compétences de vie et les habiletés motrices. 

Les estimations de son efficacité varient toutefois, selon le type, le moment et l'intensité de la thérapie. L’ICIP est coûteuse et prend du temps, impliquant de 20 à 40 heures par semaine avec un thérapeute pendant deux ans ou plus. De meilleures évaluations des avantages à long terme pourraient convaincre les organismes de santé publique en vue d’aider à rendre ces thérapies plus accessibles et abordables. 

La nouvelle étude n'est pas la première à faire ce type de comparaison des coûts. Mais les chercheurs disent que leurs calculs utilisent des taux de réussite plus modestes pour une intervention précoce, ce qui rend leurs estimations plus réalistes. Des études antérieures utilisé des numéros issus de l'une des premières études de l'ICIP, menées dans des conditions idéales de recherches. 

Les chercheurs ont analysé 14 études de l'ICIP qui ont surveillé si les enfants ont ensuite été placés dans des écoles d'éducation spéciale, d'éducation spéciale moins intensive ou dans des classes ordinaires, et ont comparé les résultats à ceux des autres traitements. Les chercheurs ont également examiné combien d’enfants dans chaque groupe sont allés vivre une vie d'adulte autonome ou ont eu besoin de différents niveaux de soutien. 

Ils ont calculé les coûts pour l'éducation à l'université ou une école professionnelle à partir des chiffres du gouvernement néerlandais. 

Pour l'école primaire, par exemple, ils ont alloué 5000 $ pour l'enseignement ordinaire, $ 11.000 pour l'éducation spécialisée, et 22.500 $ pour l'éducation spécialisée intensive. Pour les coûts à l'âge adulte, ils ont classé les niveaux d'indépendance, et ont utilisé des estimations du gouvernement pour la sécurité du revenu (semblable à la sécurité sociale des États-Unis), la vie adulte et les programmes de jour, et 24 heures de soins pour le groupe plus dépendant. 

Ils ont constaté que les coûts d'ICIP sont en moyenne de 100.000 $ par enfant, basés sur la thérapie totale et le coût du personnel et d'autres facteurs. Compte tenu de tous les autres coûts en considération, l'ICIP permettrait d'économiser environ 1,3 million $ pour une personne seule de 3 ans à 65 ans. 

En étendant à la totalité de la population néerlandaise, les économies  montent de 109 $ à 220 $ milliards de dollars. 

Ces estimations sont, bien sûr, seulement aussi bonnes que les hypothèses sur lesquelles elles sont fondées. Mais étant donné les taux d'autisme et de croissance des budgets plus serrés pour le soutien aux personnes handicapées, tout niveau d’économie ne peut être qu'une bonne chose. 

Two-Year Outcomes for Children With Autism After the Cessation of Early Intensive Behavioral Intervention.

Traduction : G.M.
Les résultats d'enfants avec autisme deux ans après la fin des interventions comportementales intensives précoces
H Kovshoff, RP Hastings, Remington B.

Source
Université de Southampton, Hampshire, Royaume-Uni.

Résumé
Les preuves apportées par des méta-analyses récentes ou par des témoignages suggèrent que l'intervention comportementale intensive précoce (ICIP) peut améliorer les chances de vie des enfants d'âge préscolaire atteints d'autisme. Malheureusement, il existe peu de données indiquant si les premiers gains obtenus sont maintenus après la fin de l'intervention.

La présente étude visait à établir les résultats de suivi à 2 ans pour les enfants atteints d'autisme (N = 41) qui avaient participé à une étude comparative contrôlée d'ICIP , 2 ans plus tôt .
Vingt-trois enfants du groupe d'intervention (100% de l'échantillon initial) et 18 du groupe de comparaison ayant eu droit à un traitement habituel (86% de l'échantillon initial) ont été localisés et retestés.


Les différences entre les groupes en faveur de l'intervention se sont sensiblement diluées dans cette période mais les différences varient considérablement entre les sous-groupes selon que les interventions reçues ont été supervisées par l'Université ou mises en place par les parents, favorisant ainsi ces dernières.
Ces groupes diffèrent en fonction de leurs caractéristiques de base et l'intensité des interventions. Les résultats suggèrent fortement la nécessité d'une meilleure caractérisation de ces enfants qui pourraient bénéficier de davantage de programmes actifs de maintenance des acquisitions.