Transformer un réseau de recherche pédiatrique sur l'autisme en un système de santé en apprentissage: leçons apprises

Aperçu: G.M.

Introduction:

Le réseau de traitement de l’autisme Autism Speaks, qui fait office de réseau de recherche et d'intervention de l'autisme sur la santé physique  (ATN / AIR-P), a pour mission d’améliorer la santé et le bien-être des enfants avec un diagnostic de "trouble du spectre de l'autisme" et de déterminer les meilleures pratiques permettant d'améliorer les résultats et d'accélérer la mise en pratique des résultats. 

Pour mieux remplir cette mission, l’ATN / AIR-P s’engage dans un processus de conception pour passer à un réseau d’apprentissage (LN), le réseau de santé pour l’apprentissage pour l’autisme. Le présent document a pour objectif: (1) de sensibiliser les communautés de patients et de médecins au sujet d’un LN autisme fondé sur la définition du système de santé en apprentissage de l’Institute of Medicine; (2) décrire comment et pourquoi l’ATN / AIR-P a été transformé en LN; et (3) partager les leçons apprises qui pourraient éclairer la transition des futurs réseaux existants entourant d'autres troubles .
Méthodes:

Les méthodes de conception comprenaient: une séance de conception en personne avec divers intervenants, l’élaboration d’un diagramme des facteurs clés et la refonte des processus organisationnels, la gouvernance du réseau ainsi que la collecte et l’analyse de données.

Résultats:

Nous avons tiré de nombreux avantages de la transition vers un LN, ainsi que de nombreuses leçons pouvant éclairer la conception et la mise en œuvre du modèle de LN lors de la transformation de réseaux existants en systèmes de santé en apprentissage.

Conclusions:

La transition d'un réseau de recherche bien établi nécessite une refonte complexe des processus existants, de l'infrastructure de données et des changements de culture par rapport au développement d'un nouveau LN. Nous avons identifié des facteurs susceptibles de renseigner la transition des futurs réseaux établis pour accélérer le processus.

Pediatr Qual Saf. 2019 Apr 2;4(2):e152. doi: 10.1097/pq9.0000000000000152. eCollection 2019 Mar-Apr.

Transforming an Autism Pediatric Research Network into a Learning Health System: Lessons Learned

Murray DS^1,2,3, S Anixt J^2,3, Coury DL⁴, Kuhlthau KA⁵, Seide J², Kelly A⁶, Fedele A¹, Eskra D⁷, Lannon C^7,3.

Author information

1

Science Department, Autism Speaks. New York, New York, USA.

2

Division of Developmental and Behavioral Pediatrics, Cincinnati Children's Hospital Medical Center, Cincinnati, OH.

3

University of Cincinnati College of Medicine, Cincinnati, OH.

4

Division of Developmental & Behavioral Pediatrics, Nationwide Children's Hospital. Columbus, OH.

5

Department of General Academic Pediatrics, Massachusetts General Hospital and Department of Pediatrics, Harvard Medical School. Boston, MA.

6

Devereux Advanced Behavioral Health and Children's Hospital of Philadelphia-Family Partners, Philadelphia, PA.

7

James M. Anderson Center for Health Systems Excellence, Cincinnati Children's Hospital Medical Center. Cincinnati, OH.

Abstract

Introduction:

The Autism Speaks Autism Treatment Network that serves as the Autism Intervention and Research Network on Physical Health (ATN/AIR-P) has a mission to improve the health and well-being of children with Autism Spectrum Disorder and determine the best practices that lead to improved outcomes and expedite the translation of findings to practice. To better achieve this mission, the ATN/AIR-P is engaging in a design process to transition to a Learning Network (LN), the Autism Learning Health Network. The purpose of this paper is to: (1) make the medical and patient communities aware of an Autism LN that is based on the Institute of Medicine's definition of a Learning Health System; (2) describe how and why the ATN/AIR-P transformed to an LN; and (3) share lessons learned that might inform the transition of future existing networks surrounding other conditions.

Methods:

Design methods included: an in-person design session with various stakeholders, the development of a Key Driver Diagram and redesign of organizational processes, network governance, and data collection and analytics.

Results:

We realized many benefits in making the transition to an LN along with many lessons that can inform the design and implementation of the LN model when transforming existing networks to learning health systems.

Conclusions:

Transitioning a well-established research network requires a complex redesign of existing processes, data infrastructure, and cultural shifts compared with developing a new LN. We identified factors that may inform the transition of future established networks to expedite the process.

PMID:31321366

PMCID:PMC6494227

DOI:10.1097/pq9.0000000000000152