Association entre détresse et connaissance chez les parents d'enfants autistes

Aperçu: G.M.

Comprendre l'utilité globale des tests biologiques pour le "trouble du spectre de l'autisme" (TSA) est essentiel pour le développement et l'intégration de biomarqueurs dans les soins de routine. Une des mesures liées à l'utilité globale des tests biologiques est la connaissance qu'une personne a de la maladie dont elle souffre. Cependant, l’absence d’études évaluant la connaissance de l’autisme ainsi que ses prédicteurs au sein d’un échantillon représentatif de familles dans le contexte des soins de routine constitue un obstacle majeur à la compréhension du rôle de la connaissance dans l’utilité globale. 

L’objectif de cette étude était de mesurer la connaissance des TSA parmi les familles dans le cadre de la filière des soins biologiques pour les tests biologiques en examinant le lien entre connaissances et corrélats potentiels des connaissances, à savoir les facteurs sociodémographiques, le stress et la détresse parentale et le temps écoulé depuis le diagnostic chez les parents dont enfant a un diagnostic de TSA (dTSA) et subit des tests génétiques cliniques. Les parents d'un enfant avec un dTSA (n = 85, Mage = 39,0, SD = 7,7) participant à une étude prospective en génomique ont répondu au questionnaire sur les TSA avant de subir un test génétique à des fins cliniques et de recherche. 

Les parents ont également rempli des mesures autodéclarées du stress et de la détresse. Le stress et la détresse des parents étaient chacun indépendamment liés à la connaissance des TSA, rs ≥ 0,26, ps <0,05. Une analyse de régression pas à pas a révélé un modèle significatif représentant 7,8% de la variance des connaissances, F (1, 82) = 8,02, p = 0,006. 

Le seul facteur significativement associé à la connaissance était la détresse parentale, β = 0,30, p = 0,006. Le stress parental, le temps écoulé depuis le diagnostic et les facteurs sociodémographiques n'étaient pas des prédicteurs significatifs dans ce modèle. 

Nous avons conclu que les familles avaient besoin d'un soutien personnalisé avant de subir des tests génétiques afin de remédier aux lacunes en matière de connaissances ou à un degré élevé de détresse. Une évaluation continue du processus de test parmi les familles d'origines diverses est essentielle pour offrir des soins optimaux aux familles soumises à des tests génétiques

PLoS One. 2019 Sep 26;14(9):e0223119. doi: 10.1371/journal.pone.0223119. eCollection 2019.

Association between distress and knowledge among parents of autistic children

Yusuf A¹, Peltekova I², Savion-Lemieux T³, Frei J³, Bruno R³, Joober R⁴, Howe J⁵, Scherer SW^5,6, Elsabbagh M^2,7.

Author information

1

Department of Psychiatry, McGill University, Montreal, Quebec, Canada.

2

Department of Neurology and Neurosurgery, McGill University, Montreal, Quebec, Canada.

3

Autism Spectrum Disorders Research Program, Research-Institute of the McGill University Health Centre, Montreal, Quebec, Canada.

4

Research Program on Psychotic and Neurodevelopmental Disorders, Douglas Mental Health University Institute, Montreal, Quebec, Canada.

5

The Centre for Applied Genomics, Hospital for Sick Children, Toronto, Ontario, Canada.

6

McLaughlin Centre and Department of Molecular Genetics, University of Toronto, Toronto, Ontario, Canada.

7

Azrieli Centre for Autism Research, Montreal Neurological Institute, Montreal, Quebec, Canada.

Abstract

Understanding the overall utility of biological testing for autism spectrum disorder (ASD) is essential for the development and integration of biomarkers into routine care. One measure related to the overall utility of biological testing is the knowledge that a person has about the condition he/she suffers from. However, a major gap towards understanding the role of knowledge in overall utility is the absence of studies that have assessed knowledge of autism along with its predictors within a representative sample of families within the context of routine care. The objective of this study was to measure knowledge of ASD among families within the routine care pathway for biological testing in ASD by examining the association between knowledge with potential correlates of knowledge namely sociodemographic factors, parental stress and distress, and time since diagnosis among parents whose child with ASD is undergoing clinical genetic testing. Parents of a child diagnosed with ASD (n = 85, Mage = 39.0, SD = 7.7) participating in an ongoing prospective genomics study completed the ASD Quiz prior to undergoing genetic testing for clinical and research purposes. Parents also completed self-reported measures of stress and distress. Parent stress and distress was each independently correlated with knowledge of ASD, rs ≥ 0.26, ps < 0.05. Stepwise regression analysis revealed a significant model accounting for 7.8% of the variance in knowledge, F (1, 82) = 8.02, p = 0.006. The only factor significantly associated with knowledge was parental distress, β = 0.30, p = 0.006. Parental stress, time since diagnosis, and sociodemographic factors were not significant predictors in this model. We concluded that families require tailored support prior to undergoing genetic testing to address either knowledge gaps or high distress. Ongoing appraisal of the testing process among families of diverse backgrounds is essential in offering optimal care for families undergoing genetic testing.

PMID:31557237

DOI:10.1371/journal.pone.0223119

Traits de "trouble du spectre de l'autisme" chez les jeunes adultes au développement typique et parentalité associée: une approche centrée sur la personne

Aperçu: G.M.

La recherche sur les parents qui élèvent des enfants qui ont un diagnostic de "trouble du spectre de l'autisme (dTSA) indique que ces enfants reçoivent des compétences parentales adaptées à leur condition. Cependant, on en sait peu sur les TSA à l'âge adulte, en particulier chez les jeunes adultes au collège, et sur la façon dont ils sont élevés. La présente étude a examiné comment les jeunes adultes d'un échantillon non clinique au développement typique différaient dans leurs perceptions actuelles de la parentalité en fonction des traits de TSA.  

Les participants ont rempli des questionnaires sur leurs perceptions actuelles de la parentalité et sur les traits de TSA autodéclarés. Les caractéristiques parentales évaluées comprenaient le style parental, la discipline, la qualité de la relation parent-enfant et la détresse parentale.  

Les résultats indiquaient que des niveaux plus élevés de TSA autodéclarés étaient associés à des caractéristiques parentales de plus en plus inefficaces, notamment un style d'autorité plus faible, une discipline plus sévère, une moindre qualité de la relation parent-enfant (par exemple, une plus faible participation) et une plus grande détresse parentale. 

J Am Coll Health. 2018 Feb 15:0. doi: 10.1080/07448481.2018.1440576.

Autism Spectrum Disorder Traits in Typically Developing Emerging Adults and Associated Parenting: A Person-Centered Approach

McKinney C¹, Gadke DL¹, Malkin ML².

Author information

1

a Mississippi State University.

2

b Forrest General Hospital.

Abstract

Research on parenting children with autism spectrum disorder (ASD) indicates these children receive parenting tailored to their condition. However, little is known about ASD in adulthood, especially in emerging adults at college, and how they are parented. The current study examined how emerging adults in a non-clinical typically-developing sample differed in their current perceptions of parenting as a function of ASD traits. Participants completed questionnaires about their current perceptions of parenting and self-reported ASD traits. Parenting characteristics assessed included parenting style, discipline, parent-child relationship quality, and parental distress. Results indicated that higher levels of self-reported ASD traits were associated with increasingly ineffective parenting characteristics including lower authoritative style, harsher discipline, poorer parent-child relationship quality (e.g., lower involvement), and higher parental distress. Researchers are encouraged to extend ASD research into adulthood by validating diagnostic methods with adults and investigating processes in adulthood that have been well-established in the childhood ASD literature.

 

PMID:29447619

DOI:10.1080/07448481.2018.1440576

Facteurs de protection contre la détresse chez les soignants d'un enfant avec un diagnostic de "trouble du spectre de l'autisme"

Aperçu: G.M.

Les soignants d'un enfant avec un diagnostic de "trouble du spectre de l'autisme"(dTSA) éprouvent souvent une détresse élevée. La présente étude a examiné les facteurs de protection potentiels contre la détresse des soignants lorsque des comportements d'extériorisation et d'intériorisation sont présents: ressources familiales, soutien social perçu, efficacité parentale, connaissance des TSA et concordance entre les connaissances réelles et perçues des TSA.  

Les aidants d'un enfant avec dTSA ont rempli un questionnaire en ligne.  

Les résultats ont démontré les principaux effets sur le comportement d'extériorisation, les ressources familiales et le soutien social perçu. Des interactions significatives ont été trouvées entre l'efficacité parentale et le comportement d'intériorisation, et l'accord entre les connaissances réelles et perçues avec les comportements d'extériorisation et d'intériorisation.  

Les résultats indiquent des facteurs importants qui devraient être soulignés lorsque l'on travaille avec les familles d'un enfant avec dTSA.

J Autism Dev Disord. 2018 Jan 8. doi: 10.1007/s10803-017-3372-1.

Protective Factors Against Distress for Caregivers of a Child with Autism Spectrum Disorder

Lindsey RA¹, Barry TD².

Author information

1

Department of Psychology, Washington State University, Johnson Tower 233, P.O. Box 644820, Pullman, WA, 99164-4820, USA.

2

Department of Psychology, Washington State University, Johnson Tower 233, P.O. Box 644820, Pullman, WA, 99164-4820, USA. tammy.barry@wsu.edu.

Abstract

Caregivers of a child with autism spectrum disorder (ASD) often experience elevated distress. The current study examined potential protective factors against caregiver distress when child externalizing and internalizing behaviors are present: family resources, perceived social support, parenting efficacy, knowledge of ASD, and the agreement between actual and perceived knowledge of ASD. Caregivers of a child with ASD completed an online questionnaire. Results demonstrated main effects for externalizing behavior, family resources, and perceived social support. Significant interactions were found among parenting efficacy and internalizing behavior, and the agreement between actual and perceived knowledge with both externalizing and internalizing behaviors. Results indicate important factors that should be emphasized when working with families of a child with ASD.

PMID:29313179

DOI:10.1007/s10803-017-3372-1

Les adultes ayant des "états de spectre de l'autisme" connaissent des niveaux accrus de perception anormale

Aperçu: G.M.

La "condition du spectre de l'autisme" (ASC) se caractérise par des différences dans l'interaction sociale et l'inflexibilité comportementale. En plus de ces symptômes de base, les réponses sensorielles atypiques sont répandues dans le phénotype ASC. Ici, les chercheurs ont étudié une perception anormale, c'est-à-dire des expériences hallucinatoires et / ou hors du corps chez les adultes avec ASC.

Le CAPS est un questionnaire de 32 items qui demande aux participants d'indiquer s'ils ont une expérience anormale et hors du corps, et qu'ils évaluent la façon dont ils sont intrusifs et pénibles.  Le SRS-2 demande aux participants de déterminer dans quelle mesure ils s'identifient à une série de 65 énoncés qui décrivent les comportements associés au phénotype de l'autisme.

Les résultats montrent que le score CAPS total était significativement plus élevé chez les participants avec ASC (moyenne = 14,8, S.D. = 7,9) que les participants sans ASC (moyenne = 3,6, S.D. = 4,1). En outre, la fréquence de la perception anormale, le niveau de distraction et le niveau de détresse associé à l'expérience ont augmenté de manière significative chez les participants avec ASC. Fait important, la fréquence des expériences perceptuelles anormales et le niveau de détresse causé par une perception anormale dans cet échantillon d'adultes avec ASC étaient très semblables à ceux rapportés précédemment dans un échantillon de participants non-autistes qui étaient traités à l'hôpital pour un épisode psychotique actuel.

Ces données indiquent que les expériences perceptuelles anormales sont fréquentes chez les adultes avec ASC et sont associées à un niveau élevé de détresse. Les origines de la perception anormale dans l'ASC et l'implication de ce phénomène sont considérées. 

Cliquer ICI pour accéder à l'intégralité de l'autisme en anglais

PLoS One. 2017 May 18;12(5):e0177804. doi: 10.1371/journal.pone.0177804. eCollection 2017.

Adults with autism spectrum conditions experience increased levels of anomalous perception

Milne E¹, Dickinson A¹, Smith R².

Author information

1

Sheffield Autism Research Lab, Department of Psychology, The University of Sheffield, Sheffield, South Yorkshire, United Kingdom.

2

Sheffield Adult Autism and Neurodevelopmental Service, Sheffield Health and Social Care NHS Trust, Sheffield, South Yorkshire, United Kingdom.

Abstract

Autism spectrum condition (ASC) is characterised by differences in social interaction and behavioural inflexibility. In addition to these core symptoms, atypical sensory responses are prevalent in the ASC phenotype. Here we investigated anomalous perception, i.e. hallucinatory and/or out of body experiences in adults with ASC. Thirty participants with an ASC diagnosis and thirty neurotypical controls completed the Cardiff Anomalous Perception Scale (CAPS) and the Social Responsiveness Scale (SRS-2). The CAPS is a 32-item questionnaire that asks participants to indicate whether or not they experience a range of anomalous and out of body experiences, and to rate how intrusive and distressing these experiences are. The SRS-2 asks participants to rate the extent to which they identify with a series of 65 statements that describe behaviours associated with the autism phenotype. We found that total CAPS score was significantly higher in the participants with ASC (mean = 14.8, S.D. = 7.9) than the participants without ASC (mean = 3.6, S.D. = 4.1). In addition, the frequency of anomalous perception, the level of distraction and the level of distress associated with the experience were significantly increased in participants with ASC. Importantly, both the frequency of anomalous perceptual experiences and the level of distress caused by anomalous perception in this sample of adults with ASC were very similar to that reported previously in a sample of non-autistic participants who were being treated in hospital for a current psychotic episode. These data indicate that anomalous perceptual experiences are common in adults with ASC and are associated with a high level of distress. The origins of anomalous perception in ASC and the implication of this phenomenon are considered.

PMID: 28542171

PMCID: PMC5436824

DOI: 10.1371/journal.pone.0177804

Predictors of distress and well-being in parents of young children with developmental delays and disabilities: the importance of parent perceptions

Traduction: G.M.

J Intellect Disabil Res. 2014 Aug 28. doi: 10.1111/jir.12160. [Epub ahead of print]

Les prédicteurs de la détresse et de bien-être chez les parents de jeunes enfants ayant des retards de développement et des handicaps: l'importance des perceptions des parents

Minnes P¹, Perry A, Weiss JA.

Author information

• ¹Department of Psychology, Queen's University, Kingston, ON, Canada.

Abstract

BACKGROUND:

Moving from family-centred to child-centred models of service delivery can be stressful for parents as their young children with developmental delays and disabilities transition into school. The purpose of this paper was to explore and compare predictors of both distress and well-being in parents during this transition period.

La transition de la délivrance de modèles de service centrés sur la famille aux modèles centrés sur l'enfant peut être stressante pour les parents alors que leurs jeunes enfants avec des retards et des déficiences développementales s'engage dans la scolarité. Le but de cette étude était d'explorer et de comparer à la fois les prédicteurs de la détresse et du bien-être chez les parents au cours de cette période de transition. 

METHODS:

A sample of 155 mothers of 113 boys and 42 girls participated in the study. The mean age of the children was 4.9 years and their diagnoses included autism spectrum disorder (52%); unspecified intellectual disability/developmental delay (26%); Down syndrome (12%); other genetic conditions (4%) and other diagnoses (6%). Participants completed surveys primarily online focusing on child characteristics, family resources, parent coping strategies, parental distress and positive gain.

Un échantillon de 155 mères de 113 garçons et 42 filles ont participé à l'étude. L'âge moyen des enfants était de 4,9 ans et leurs diagnostics comprenaient les troubles du spectre de l'autisme (52%); le handicap intellectuel non spécifié/le retard de développement (26%); Le syndrome de Down (12%); d'autres conditions génétiques (4%) et autres diagnostics (6%). Les participants ont rempli des questionnaires en ligne principalement en se concentrant sur les caractéristiques des enfants, les ressources de la famille, les stratégies d'adaptation des parents, la détresse et les acquis des parents. 

RESULTS:

Multiple regression analyses were conducted to determine predictors of parent reported distress and positive gain. Parent coping variables were the strongest predictors of both positive gain and parental distress, with reframing emerging as a predictor of positive gain and parent empowerment emerging as a predictor of both greater positive gain and lower parental distress.

Des analyses de régression multiple ont été menées pour déterminer les facteurs prédictifs de la détresse et les acquis rapportés par les parents. Les variables de capacité à faire face des parents étaient les prédicteurs les plus puissants à la fois pour le mieux-être et pour la détresse des parents, avec l'émergence du recadrage comme un prédicteur d'acquisitions et avec l'émergence de la responsabilisation des parents comme facteur prédictif à la fois de plus grands acquis et de moins de détresse parentale. 

CONCLUSIONS:

The results of this study highlight not only the importance of including positive as well as negative outcomes in research with parents but also the importance of including parent characteristics such as coping strategies (e.g. reframing and empowerment/self-efficacy) as potential predictors of outcome in such studies. 

Les résultats de cette étude soulignent non seulement l'importance d'inclure des résultats positifs et négatifs dans la recherche avec les parents, mais aussi l'importance d'inclure les caractéristiques des parents tels que les stratégies d'adaptation (par exemple, le recadrage et l'autonomisation / auto-efficacité) comme facteurs prédictifs potentiels de résultats dans ces études.

PMID: 25169777