Soutien visuel à la maison et dans la communauté pour les personnes avec un diagnostic de "troubles du spectre de l'autisme" : revue préliminaire

Aperçu: G.M.

Les supports visuels sont recommandés dans les directives cliniques relatives aux troubles du spectre autistique. Ils peuvent réduire l'anxiété, augmenter la prévisibilité, favoriser la communication et améliorer la participation. Ils sont mis en œuvre régulièrement dans les écoles, mais les preuves concernant les supports visuels à domicile sont limitées. 

Cet article présente les résultats d'une revue de la littérature exploratoire, ainsi qu'une évaluation qualitative avec les parents et les professionnels. 

Nous rapportons les résultats de 34 études, identifiant quatre catégories de support visuel et d'hétérogénéité dans les caractéristiques des participants, les méthodes d'intervention, les environnements et les mesures de résultats. 

Les données qualitatives des questionnaires (n = 101) et des groupes de discussion ont généré des thèmes clés sur les supports visuels domestiques, par le biais d'une analyse thématique: 

• (1) accessibilité, 
• (2) axé sur la participation 
• (3) individualisation, 
• (4) méthodes d'enseignement, 
• (5) cohérence et 
• (6) Information et formation. 

Nous proposons un consensus avec une terminologie et des implications pour la pratique et la recherche.

(EXTRAITS)

Conclusion 

Cette étude s'ajoute à un corps émergent de recherches sur les supports visuels (SV) à la maison et dans la communauté chez les personnes autistes. Les SV ont été utilisés avec succès; Cependant, le nombre et la qualité des études limitent la possibilité de tirer des conclusions solides. La nature dynamique de la mise en œuvre réussie de la VS à domicile pose des défis aux chercheurs - avec la nécessité d'une pertinence contextuelle, d'une individualisation et d'une adaptation au fil du temps. 

Les praticiens et les chercheurs bénéficieraient d'un consensus sur la terminologie, les protocoles d'évaluation / de planification et les outils axés sur la participation pour mesurer les résultats. Il est nécessaire de mener des recherches à grande échelle dans ce domaine et de procéder à un examen systématique ultérieur à mesure que les preuves se multiplient.

 

Accessibilité. Les parents ont besoin d'un accès rapide à la formation, aux informations, aux ressources et au soutien pratique et émotionnel, soit d'autres parents (Machalicek et al., 2014), soit d'équipes multi-professionnelles bien formées et bien informées, disposant de ressources suffisantes en matière de SV.
Participation. Les études de recherche décrivent la nécessité de mettre en œuvre les SV, intégrées de manière transparente à d'autres supports, ainsi que l'importance de fixer des objectifs significatifs et motivants. Les interventions (telles que VS), qui se déroulent dans un contexte naturaliste, auront probablement un impact positif sur les performances et produiront potentiellement de meilleurs résultats.
Individualisation: Il est fortement recommandé de prévoir des aides personnalisées et adaptées au développement du patient.L’utilisation d’un «outil de profil enfant» pourrait faciliter ce processus.

Enseigner aux adultes. Il existe de nouvelles preuves de méthodes d’enseignement et d’entraînement naturalistes efficaces. Machalicek et al. (2014) ont examiné les interventions de formation des parents axées sur la communication des enfants et ont indiqué que les composants suivants étaient couramment utilisés: explications verbales et discussion; information écrite; et des activités de formation, telles que des jeux de rôle. 

Les programmes destinés aux parents axés sur les TSA sont plus efficaces s'ils incluent la définition d'objectifs et le coaching individuel plutôt que l'entraînement seul. Plusieurs études suggérent que les parents apprennent mieux avec un enseignement systématique au niveau d'intensité approprié . 

Enseigner aux enfants. Il peut être nécessaire d'enseigner explicitement aux enfants comment utiliser les SV, avec un accord sur les stratégies d'enseignement, par exemple, des invites, la modélisation, l'orientation progressive et la persistance, pour chaque individu et chaque contexte. À mesure que les individus vieillissent, l'autogestion des SV est recommandée. Il n’existe aucune preuve claire dans la littérature examinée de la fréquence optimale et de la quantité de séances de groupe ou 1: 1.
Cohérence. La valeur est placée sur la cohérence entre les paramètres. Dans l'évaluation d'un programme SV coordonné d'enseignement à domicile, assorti d'une évaluation qualitative positive comprennant des réunions conjointes entre professionnels et professionnels pour la planification, l’encadrement et la modélisation, le suivi de la généralisation et la révision, la collaboration entre les professionnels et les familles a été généralement considérée comme une pratique essentielle et encourage la prise en compte conjointe de sources de difficultés communes pour les familles.
Information. Les parents sont plus susceptibles d'investir temps et efforts et de connaître le succès avec SV à la maison s'ils ont accès à des informations claires et à des preuves sur la manière de les utiliser.L’examen de la littérature suggère que les professionnels ont besoin de formation dans les domaines suivants: compétences d’enseignement, de modélisation et d’encadrement des autres par le biais de pratiques supervisées et de commentaires verbaux; et des compétences pour diriger la planification de soutien collaboratif, établir des relations avec les parents, évaluer le stade de développement et les besoins en communication dans des contextes naturalistes et comprendre comment individualiser et adapter les plans via un examen.

Autism. 2019 Aug 26:1362361319871756. doi: 10.1177/1362361319871756.

Visual supports at home and in the community for individuals with autism spectrum disorders: A scoping review

Rutherford M¹, Baxter J², Grayson Z³, Johnston L², O'Hare A⁴.

Author information

1

1 Queen Margaret University, UK.

2

2 City of Edinburgh Council, UK.

3

3 NHS Lothian Speech and Language Therapy Department, UK.

4

4 University of Edinburgh, UK.

Abstract

Visual supports are recommended in autism spectrum disorder clinical guidelines. They can reduce anxiety, increase predictability, support communication and improve participation. They are implemented regularly in schools, but evidence about home visual supports is limited. This article reports results of a scoping literature review, alongside qualitative evaluation with parents and professionals. We report findings from 34 studies, identifying four categories of visual support and heterogeneity in participant characteristics, intervention methods, environments and outcome measures. Qualitative data from questionnaires (n = 101) and focus groups generated key themes about home visual supports, through thematic analysis: (1) Accessibility, (2) Participation-focussed (3) Individualisation, (4) Teaching Methods, (5) Consistency, and (6) Information and Training. We propose consensus with terminology and implications for practice and research.

PMID:31451016

DOI:10.1177/1362361319871756

Formation des parents à domicile pour les enfants d'âge scolaire présentant un trouble de déficit de l'attention / hyperactivité et des problèmes de comportement liés à des comportements perturbateurs avec facultés affaiblies après un traitement de routine: un essai contrôlé randomisé

Aperçu: G.M.

L’objectif est d’examiner l’efficacité de la formation comportementale à domicile des parents d’enfants d’âge scolaire présentant un trouble déficitaire de l’attention / hyperactivité (TDAH) et des problèmes de comportement liés à des troubles perturbateurs persistants après avoir systématiquement suivi des traitements en pratique clinique. 

Dans une étude contrôlée randomisée incluant 73 enfants atteints de TDAH et de symptômes perturbateurs perturbés après une pharmacothérapie clinique de routine et / ou une formation des parents dispensée en clinique, on a essayé ou au moins offert une formation parentale comportementale à domicile (n = 26) (n = 23) et un traitement à domicile avec soins habituels (n = 24). Les familles ne savaient pas quels traitements avaient été administrés à domicile. À l'aide de modèles mixtes pour les mesures répétées, nous avons examiné l'efficacité de la mesure principale de la sévérité des comportements perturbateurs chez l'enfant et d'un certain nombre de mesures secondaires (degré de perturbation des symptômes du TDAH et du trouble de résistance opposant les parents). (ODD) symptômes et problèmes d'intériorisation]. 

Par rapport à la liste d'attente, les enfants bénéficiant d'une formation parentale à domicile ont nettement amélioré la gravité des comportements perturbateurs (ES = 0,75), des symptômes du TDAH (ES = 0,89), des symptômes ODD (ES = 0,65) et des problèmes d'intériorisation (ES = 0,60). ). 

Comparativement aux soins habituels, la formation des parents à domicile s'est avérée plus efficace pour réduire les comportements perturbateurs (ES = 0,57), les symptômes du TDAH (ES = 0,89) et les symptômes ODD (ES = 0,88). 

Une réduction significative des problèmes d'internalisation des enfants n'a pas été constatée. 

En conclusion, les enfants atteints de TDAH et de problèmes de comportement résiduels après un traitement de routine peuvent bénéficier de la formation comportementale à domicile du parent.

Eur Child Adolesc Psychiatry. 2019 Jul 22. doi: 10.1007/s00787-019-01375-9.

Home-based parent training for school-aged children with attention-deficit/hyperactivity disorder and behavior problems with remaining impairing disruptive behaviors after routine treatment: a randomized controlled trial

Nobel E¹, Hoekstra PJ¹, Agnes Brunnekreef J¹, Messink-de Vries DEH², Fischer B³, Emmelkamp PMG⁴, van den Hoofdakker BJ^5,6.

Author information

1

Department of Child and Adolescent Psychiatry, University Medical Center Groningen, University of Groningen, Hanzeplein 1 XA10, NL-9713 GZ, Groningen, The Netherlands.

2

Department of Youth Mental Health, GGZ In de Bres, Drachten, The Netherlands.

3

Jonx, Department of Youth Mental Health and Autism, Lentis Psychiatric Institute, Groningen, The Netherlands.

4

Department of Clinical Psychology, Netherlands Institute for Advanced Study, University of Amsterdam, Amsterdam, The Netherlands.

5

Department of Child and Adolescent Psychiatry, University Medical Center Groningen, University of Groningen, Hanzeplein 1 XA10, NL-9713 GZ, Groningen, The Netherlands. e.nobel@me.com.

6

Department of Clinical Psychology and Experimental Psychopathology, University of Groningen, Groningen, The Netherlands. e.nobel@me.com.

Abstract

The objective is to investigate the effectiveness of home-based behavioral parent training for school-aged children with attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD) and behavior problems with remaining impairing disruptive behaviors after routinely offered treatments in clinical practice. In a randomized controlled study including 73 referred children with ADHD and impairing disruptive symptoms after routine clinical pharmacotherapy and/or clinic-based parent training had been tried or, at least, offered, home-based behavioral parent training (n = 26) was compared to a waiting list (n = 23) and a care-as-usual home-based treatment (n = 24). It was unknown to families which of the home-based treatments that they received. Using mixed models for repeated measures, we examined the effectiveness on the primary outcome measure of children's severity of disruptive behaviors and on a number of secondary outcome measures [the degree to which parents experienced the disruptive behaviors as troublesome, ADHD symptoms, oppositional-defiant disorder (ODD) symptoms, and internalizing problems]. Compared to the waiting list, children receiving home-based parent training improved significantly more regarding severity of disruptive behaviors (ES = 0.75), ADHD symptoms (ES = 0.89), ODD symptoms (ES = 0.65), and internalizing problems (ES = 0.60). Compared to care-as-usual, home-based parent training was more effective in reducing disruptive behaviors (ES = 0.57), ADHD symptoms (ES = 0.89), and ODD symptoms (ES = 0.88). Significantly more reduction of children's internalizing problems was not found. In conclusion, children with ADHD and residual behavioral problems after routine treatment may benefit from home-based behavioral parent training.

PMID:31332524

DOI:10.1007/s00787-019-01375-9

Étude exploratoire sur la faisabilité à la maison d'un outil portable pour l'apprentissage social et affectif chez les enfants autistes

Aperçu: G.M.

Bien que les interventions comportementales standards pour les "troubles du spectre de l'autisme (TSA) soient des thérapies efficaces pour les déficits sociaux, elles sont critiquées pour le fait qu'elles prennent beaucoup de temps et dépendent de manière excessive des spécialistes. 

L'âge précoce du traitement est un facteur prédictif de réussite, mais les listes d'attente pour les traitements peuvent durer 18 mois. Pour remédier à ces complications, nous avons développé Superpower Glass, un système logiciel assisté par apprentissage automatique fonctionnant sur Google Glass et sur un smartphone Android, conçu pour être utilisé lors d'interactions sociales. Cette étude exploratoire pilote examine le potentiel de notre outil prototype pour un apprentissage socio-affectif chez les enfants autistes. 

Nous avons envoyé notre outil à la maison dans 14 familles et évalué les changements, de l’admission à la conclusion, au moyen de l’Échelle de réactivité sociale (SRS-2), d’une tâche de reconnaissance des affections faciales (EGG) et de rapports qualitatifs aux parents. 

Une ANOVA à mesures répétées a montré une diminution moyenne de 7,14 points du score total SRS-2 (F (1,13) = 33,20, p = <0,001, des scores plus élevés indiquant une gravité plus élevée du TSA). Les scores EGG ont également augmenté en moyenne de 9,55 réponses correctes (F (1,10) = 11,89, p = <0,01). 

Les parents ont signalé un contact visuel accru et une plus grande acuité sociale. Cette étude de faisabilité prend en charge l'utilisation des technologies mobiles à des fins thérapeutiques potentielles.

Cliquer ICI pour accéder à l'intégralité de l'article en anglais

NPJ Digit Med. 2018 Aug 2;1:32. doi: 10.1038/s41746-018-0035-3. eCollection 2018.

Exploratory study examining the at-home feasibility of a wearable tool for social-affective learning in children with autism

Daniels J¹, Schwartz JN¹, Voss C², Haber N¹, Fazel A¹, Kline A¹, Washington P², Feinstein C³, Winograd T², Wall DP^1,3,4.

Author information

1

1Division of Systems Medicine, Department of Pediatrics, Stanford University, Palo Alto, CA USA.

2

2Department of Computer Science, Stanford University, Palo Alto, CA USA.

3

3Department of Psychiatry and Behavioral Sciences, Stanford University, Palo Alto, CA USA.

4

4Department of Biomedical Data Science, Stanford University, Palo Alto, CA USA.

Abstract

Although standard behavioral interventions for autism spectrum disorder (ASD) are effective therapies for social deficits, they face criticism for being time-intensive and overdependent on specialists. Earlier starting age of therapy is a strong predictor of later success, but waitlists for therapies can be 18 months long. To address these complications, we developed Superpower Glass, a machine-learning-assisted software system that runs on Google Glass and an Android smartphone, designed for use during social interactions. This pilot exploratory study examines our prototype tool's potential for social-affective learning for children with autism. We sent our tool home with 14 families and assessed changes from intake to conclusion through the Social Responsiveness Scale (SRS-2), a facial affect recognition task (EGG), and qualitative parent reports. A repeated-measures one-way ANOVA demonstrated a decrease in SRS-2 total scores by an average 7.14 points (F(1,13) = 33.20, p = <.001, higher scores indicate higher ASD severity). EGG scores also increased by an average 9.55 correct responses (F(1,10) = 11.89, p = <.01). Parents reported increased eye contact and greater social acuity. This feasibility study supports using mobile technologies for potential therapeutic purposes.

KEYWORDS:

Autism spectrum disorders; Empathy; Social behaviour; Translational research

PMID:31304314

PMCID:PMC6550272

DOI:10.1038/s41746-018-0035-3

Le milieu d'alphabétisation à la maison des enfants autistes d'âge préscolaire ou avec une trisomie 21.

Aperçu: G.M.

Cette étude exploratoire a examiné s'il y avait des différences dans l'environnement d'alphabétisation à la maison des enfants d'âge préscolaire avec un diagnostic de TSA (dTSA) et des enfants d'âge préscolaire avec une trisomie 21 pour déterminer si l'environnement d'alphabétisation à domicile peut être associé aux forces ou faiblesses des enfants. Au total, 111 parents d'enfants d'âge préscolaire ayant des déficiences identifiées ont rempli un questionnaire sur l'alphabétisation à domicile.Les résultats indiquent que les deux groupes de parents ont commencé à apprendre à lire à leurs enfants à un âge précoce et qu'ils possédaient au moins 25 livres pour enfants. Cependant, les parents d'enfants avec un syndrome de Down lisent plus souvent à leur enfant, signalent un plus grand intérêt pour la lecture chez les enfants et jouent plus souvent à des jeux de rimes avec leur enfant. Aucune différence de groupe n'a été observée dans l'enseignement des noms de lettres, bien que les parents d'enfants autistes aient signalé une fréquence plus élevée de signes / mots dans l'environnement et ont déclaré que leurs enfants connaissaient plus de noms de lettres. Des différences de groupe ont également été constatées dans la relation entre les comportements des parents, l'intérêt des enfants et les compétences des enfants en matière d'impression.
Cette étude met en évidence l'influence que les comportements des parents et l'intérêt des enfants peuvent avoir sur les pratiques de lecture de livres partagées des parents avec leurs enfants handicapés d'âge préscolaire .

Folia Phoniatr Logop. 2017;69(1-2):43-53. doi: 10.1159/000475840. Epub 2017 Dec 15.

The Home Literacy Environment of Preschool-Age Children with Autism or Down Syndrome

Westerveld M^1,2, van Bysterveldt AK³.

Author information

1

Cooperative Research Centre for Living with Autism (Autism CRC), Brisbane, Queensland, Australia.

2

Griffith University, Gold Coast, Queensland, Australia.

3

University of Canterbury, Christchurch, New Zealand.

Abstract

AIMS:

This exploratory study investigated if there were differences in the home literacy environment of preschool children on the autism spectrum and preschool children with Down syndrome to determine if the home literacy environment may potentially be associated with strengths or weaknesses in children's social communication skills.

METHODS:

A total of 111 parents of preschoolers with identified disabilities completed a home literacy questionnaire.

RESULTS:

Results indicated that both groups of parents started reading to their children at an early age and owned at least 25 children's books. However, parents of children with Down syndrome read to their child more often, reported higher child interest in reading, and more frequently played rhyming games with their child. No group differences were found in teaching of letter names, although parents of children with autism reported a higher frequency of pointing out signs/words in the environment and reported their children knew more letter names. Group differences were also found in the relationship between parent behaviours, child interest, and children's print-related skills.

CONCLUSION:

This study highlights the influence both parent behaviours and child interest may have on shared book reading practices of parents with their preschool children with disabilities.

© 2017 S. Karger AG, Basel.

PMID:29248917

DOI:10.1159/000475840

Perspectives parentales sur la participation à domicile des enfants ayant un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme avec un haut niveau de fonctionnement cognitif par rapport à un groupe d'enfants sans TSA

Aperçu: G.M.

Peu d'études ont porté sur la participation à la maison des enfants qui ont un trouble du spectre autistique. L'étude porte a utilisé une conception de méthodes mixtes pour explorer et comparer les perspectives des parents sur (1) la participation des enfants avec et sans trouble du spectre autistique dans les activités à domicile, (2) les caractéristiques et les ressources environnementales qui affectent la participation de ces enfants et (3) la Stratégies que les parents utilisent pour aider leurs enfants à participer à la maison. 

La mesure de la participation et de l'environnement pour les enfants et les jeunes (PEM-CY) a été utilisée pour rassembler des enquêtes en ligne et des données qualitatives auprès des parents de 99 enfants ayant un trouble du spectre de l'autisme et 241 enfants sans trouble du spectre de l'autisme.

Des différences ont été obtenues pour toutes les dimensions de la Participation et de l'Environnement pour les enfants et les jeunes, mais surtout en comparant la satisfaction des parents et les obstacles environnementaux perçus à la participation de leurs enfants. Les analyses qualitatives ont révélé que les parents des deux groupes utilisaient des stratégies similaires pour faciliter la participation de leurs enfants à la maison, bien que les parents d'enfants avec des troubles du spectre autistique utilisent des modifications plus distinctes. Ces résultats soulignent l'importance des aspects environnementaux et indiquent comment les praticiens peuvent soutenir les familles dans leurs efforts pour promouvoir la participation de leur enfant à la maison. 

Autism. 2017 Apr 1:1362361316685555. doi: 10.1177/1362361316685555.

Parent perspectives on home participation of high-functioning children with autism spectrum disorder compared with a matched group of children without autism spectrum disorder

Egilson ST¹, Jakobsdóttir G², Ólafsdóttir LB¹.

Author information

1

1 University of Iceland, Iceland.

2

2 National University Hospital of Iceland, Iceland.

Abstract

Few studies have focused on home participation of high-functioning children with autism spectrum disorder. We employed a mixed-methods design to explore and compare parent perspectives on (1) participation of children with and without autism spectrum disorder in activities at home, (2) the environmental features and resources that affect these children's home participation and (3) the strategies parents use to help their children participate at home. The Participation and Environment Measure for Children and Youth (PEM-CY) was used to gather online survey and qualitative data from parents of 99 high-functioning children with autism spectrum disorder and 241 children without autism spectrum disorder. Independent sample t-tests and χ² tests were used to explore differences between groups, and Cohen's d was calculated to examine effect sizes. Differences were obtained on all Participation and Environment Measure for Children and Youth dimensions but particularly when comparing parents' satisfaction and perceived environmental barriers to their children's participation. The qualitative analyses revealed that parents in both groups used similar strategies to facilitate their children's participation at home, although parents of children with autism spectrum disorder made use of more distinct modifications. Our results highlight the importance of environmental aspects and point to how practitioners can support families in their efforts to promote their child's participation at home.

PMID: 28429605

DOI: 10.1177/1362361316685555