Examiner la compétence sociale, la perception de soi, la qualité de la vie, et internalisation et externalisation des symptômes chez les adolescentes avec et sans trouble du spectre de l'autisme: une conception quantitative incluant les analyses entre les groupes et corrélationnelles

Traduction: G.M.

Mol Autism. 2015 Sep 17;6:53. doi: 10.1186/s13229-015-0044-x. eCollection 2015.

Examining social competence, self-perception, quality of life, and internalizing and externalizing symptoms in adolescent females with and without autism spectrum disorder: a quantitative design including between-groups and correlational analyses

Jamison TR¹, Schuttler JO¹.

Author information

• ¹Center for Child Health and Development, University of Kansas Medical Center, 3901 Rainbow Boulevard, Kansas, KS 66160 USA.

Abstract

BACKGROUND:

Adolescent females with an autism spectrum disorder (ASD) are an understudied population, yet are also quite vulnerable, due to the increased complexities of social interaction and increased risk for internalizing symptoms in adolescence. Most research literature currently focuses on males with ASD, limiting our understanding of social experiences for females with ASD, and thus the potential to better inform supports and intervention to promote social-emotional functioning. This study examined similarities and differences in selected indicators of social-emotional health (social competence, self-perception, quality of life) and problematic behaviors such as externalizing and internalizing symptoms for adolescent females with and without ASD.
Les adolescentes avec un trouble du spectre de l'autisme (TSA) sont une population peu étudiée, mais sont également très vulnérables, en raison de la complexité accrue de l'interaction sociale et un risque accru pour internaliser les symptômes à l'adolescence. La plupart des ouvrages de recherche se concentrent actuellement sur les hommes avec TSA, ce qui limite notre compréhension des expériences sociales pour les femmes avec TSA, et donc le potentiel pour mieux informer les soutiens et l'intervention pour promouvoir le fonctionnement socio-affectif. Cette étude a examiné les similitudes et les différences dans des indicateurs choisis de santé socio-affective (compétence sociale, perception de soi, qualité de vie) et les comportements problématiques tels que l'extériorisation et l'intériorisation des symptômes chez les adolescentes avec et sans TSA.

METHODS:

This study employed a quantitative design utilizing correlational analysis as well as t test comparisons to examine selected indicators of social-emotional health and problematic symptoms using the Social Skills Improvement System (SSIS), Youth Quality of Life Instrument (YQOL), and the Self-Perceptions Profile for Adolescents (SPPA) for adolescent females with ASD in relation to their typically developing peers.

RESULTS:

Significant differences were found between females with and without ASD in terms of their self-ratings of social-emotional health and problematic behaviors. The no-ASD group rated themselves higher across all areas of social-emotional health. Findings also suggest strong relationships between these constructs, especially for females without ASD. Parent reports of autism symptoms and social-emotional health indicated that as symptoms of autism are more severe, so too was the impact on individuals' social competence.
Des différences significatives ont été trouvées entre les femmes avec et sans TSA concernant leurs auto-évaluations de santé socio-affective et les comportements défis. Le groupe sans TSA s'autonote plus haut dans tous les domaines de la santé socio-affectif. Les résultats suggèrent également de fortes relations entre ces constructions, en particulier pour les femmes sans TSA. Les déclarations parentales des symptômes de l'autisme et de la santé socio-émotionnelle ont indiqué que comme les symptômes de l'autisme sont plus sévères, alors l'impact l'a été aussi sur la compétence sociale des personnes.

CONCLUSIONS:

Adolescent females with ASD perceive themselves as having lower social competence, self-worth, and quality of life and higher levels of internalizing and externalizing symptoms as compared to their typically developing peers. Parent ratings indicate that higher levels of autism symptoms relate to lower levels of social competence. These findings lend support to the postulate that adolescent females with ASD are more vulnerable than their typically developing counterparts due to the compounded impact of ASD symptoms on social-emotional health and the higher risk for internalizing disorders for adolescent girls. Limitations and implications for further research and intervention are discussed.
Les adolescentes avec TSA se perçoivent comme ayant des compétences sociales, une estime de soi, et une qualité de vie inférieures et des niveaux plus élevés d'internalisation et d'externalisation des symptômes par rapport à leurs pairs au développement sans TSA. Les rapports parentaux indiquent que des niveaux plus élevés de symptômes de l'autisme sont liés à des niveaux plus faibles de compétence sociale. Ces résultats corroborent le postulat que les adolescentes avec TSA sont plus vulnérables que leurs homologues en développement sans TSA en raison de l'effet conjugué des symptômes de TSA sur la santé socio-affective et du risque plus élevé pour les troubles d'intériorisation pour les adolescentes. Les limitations et les implications pour la recherche et l'intervention sont discutées.

PMID: 26388982

Not just a boy thing: how doctors are letting down girls with autism International study to look at misdiagnosis, social exclusion and stress among females on autistic spectrum

Traduction: J.V.  

Pas seulement une chose de garçon: comment les médecins ratent les filles avec autisme 

Étude internationale pour observer le mauvais diagnostic, l'exclusion sociale et le stress chez les femmes sur le spectre autistique 

Amelia Hill, guardian.co.uk, Vendredi 13 Juillet 2012 

Ryan Lewns, 14 ans, et sa sœur, Rachel 12. Tous les deux ont des troubles du spectre autistique, mais Rachel a dû attendre beaucoup plus longtemps pour obtenir un diagnostic.

Annette Lewns a plus d'expérience que la plupart des différentes façons dont les garçons et les filles avec autisme sont traités. Son fils, Ryan, 14 ans, a été diagnostiqué quand il avait trois ans et demi. Mais les médecins ont refusé de diagnostiquer sa sœur de 12 ans, Rachel, jusqu'à ce qu'elle ait neuf ans. "Ce qui me fâche, c'est que pendant des années j'ai été rejetée par les médecins simplement parce que Rachel était une fille. 

Ryan a été repéré très rapidement parce que les symptômes de l'autisme que les médecins recherchent sont aussi orientés-masculins", dit Lewns. "Mais l'autisme de Rachel était caché à moins que vous ne saviez où le chercher. » "Rachel pouvait s'exprimer, elle avait une paire d'amis et des émotions compréhensibles si quelqu'un était à un extrême: vraiment bouleversé ou vraiment heureux. Mais vous n'aviez pas vraiment besoin de chercher très dur pour voir qu'elle ne comprenait pas véritablement les émotions ou les relations. : elle imitait juste les scripts et les scénarios de la télévision ". "Les médecins ont omis maintes et maintes fois de comprendre ses stratégies d'adaptation. 

Je me suis battue pendant des années, mais j'ai été confrontée à un mur d'incrédulité et le scepticisme. Ils étaient tout simplement incapables de comprendre qu'une jeune fille peut se présenter différemment qu'un garçon." Alors que l'état de Ryan a été reconnu par l'autorité locale, et qu'il est maintenant dans une école spécialisée, Rachel continue à lutter dans une école ordinaire. "On enseigne à Ryan toutes sortes d'outils et de techniques pour faire face à sa condition, mais Rachel n'en bénéficie pas», dit Lewns. 

Les estimations du ratio femmes-hommes diagnostiqués avec le syndrome d'Asperger ou l'autisme de haut niveau de fonctionnement varient de 1/4 à 1/10. Personne ne comprend cette disparité entre les sexes: si les femmes sont vraiment moins susceptibles d'être sur le spectre que les hommes - ou si les médecins ne parviennent pas à repérer le trouble chez les femmes. 

Les avis sont partagés: Richard Mills, directeur de recherche à la National Autistic Society (NAS) dit qu'il "ne serait pas surpris" si le rapport réel était deux fois plus élevé, avec une femme sur le spectre pour deux hommes. Dr Judith Gould, directrice du Centre Lorna Wing de la NAS, pense que le ratio pourrait être encore plus étroit, avec 1/1,5 femme/homme.

Nous pourrions bientôt avoir une réponse. Mills est à la tête la branche britannique d'un programme de deux ans, Autism in Pink, qui se penchera sur la condition des femmes, en se concentrant sur le stress, l'exclusion sociale, la vulnérabilité et un mauvais diagnostic, dont elles souffrent. Cela suit des préoccupations au sujet de la réticence à diagnostiquer les femmes. Un récent sondage réalisé par NAS a trouvé les filles peuvent attendre plus longtemps que les garçons pour un diagnostic et sont plus susceptibles d'être mal diagnostiquées: ​​seulement un cinquième des filles atteintes du syndrome d'Asperger qui ont répondu à l'enquête ont été diagnostiquées jusqu'à l'âge de 11 ans, comparativement à la moitié des garçons . 

Le Royaume-Uni conduit la recherche du côté du programme. La semaine dernière, Mills a inscrit les deux premières des 12 femmes avec syndrome d'Asperger dont il a besoin pour travailler avec des chercheurs sur une période de deux ans. "J'espère que le programme sera la première étape pour mettre fin à la tendance actuelle du genre en tant qu'obstacle au diagnostic et au soutien post-diagnostic » dit-il. "Parce que la recherche dans le passé s'est largement concentrée sur les hommes, la façon dont nous comprenons l'autisme tend à être beaucoup basée sur les expériences des hommes et des garçons atteints. 

Les gens sont réticents, pour une raison quelconque, à faire un diagnostic chez les filles et les femmes ". Cette réticence est encore aggravée par le fait que les filles et les femmes avec syndrome d'Asperger ou autisme de haut niveau de fonctionnement peuvent être plus souples que les garçons: elles sont généralement meilleures pour cacher des choses ou pour paraître plus sociables, en masquant ce que les médecins pensent traditionnellement être les signes de l'autisme. 

Mais l'effort pour essayer de paraître «normale» peut être extrêmement stressant. Gould dit qu'il en résulte qu'«un grand nombre des filles que nous voyons ont développé des problèmes secondaires tels que l'anxiété, les troubles de l'alimentation ou à la dépression". Cela peut également signifier que la méconnaissance des filles et des femmes est également un problème. L'enquête a révélé qu'on avait dit à tort à 42% des femmes qu'elles souffraient de troubles psychiatriques, de personnalité ou de nourriture, comparativement à 30% des hommes. Il y a aussi le problème que la différence entre les sexes devient une prophétie auto-réalisatrice: parce que plus d'hommes que de femmes sont diagnostiqués, ce sont leurs symptômes et leurs comportements que les experts ont étudié. Les soi-disant outils de dépistage, développés pour aider les diagnosticiens à repérer le syndrome, se concentrent sur les intérêts culturellement «masculins», comme les ordinateurs, les trains et les voitures, plutôt que sur les choses plus susceptibles d'intéresser une jeune fille, comme les animaux, les feuilletons ou la mode. 

Gould est en train de réécrire l'entretien de diagnostic de la NAS sur les troubles sociaux et de la communication afin d'inclure des indices «neutres par rapport au genre». Même quand une évaluation précise est donnée, cependant, il n'y a aucune garantie que le soutien nécessaire et l'aide se concrétiseront: l'enquête NAS a trouvé que les femmes continuent à se battre après le diagnostic, avec une moitié des femmes avec syndrome d'Asperger ou autisme de haut niveau -, comparativement à 39% des hommes - disant qu'il ne faisait aucune différence pour le soutien qu'elles ont reçu. 

Lucy Clapham, 25 ans, a passé des années à être renvoyéé par des médecins qui ont insisté que «les filles ne sont pas autistes" et lui ont dit simplement qu'elle «agissait normalement et lisait des magazines féminins". "Je suis certaine que mon diagnostic a été retardé du fait que je suis une fille», dit-elle. "Ma mère a remarqué quelque chose quand j'étais sur mes six ans, mais notre médecin généraliste s'est mit à rire de la suggestion. Je suis allé voir des conseillers, des médecins et des psychiatres, mais chacun, y compris mes professeurs, a refusé de voir que j'avais un autisme classique, même si j'en recueillais les symptômes: presque aucune parole jusqu'à ce que j'ai cinq ans, pas d'amis, des heures consacrées à regarder la machine à laver, à aligner les jouets et à agiter les doigts dans mes yeux ". Quand elle a eu 12 ans, Clapham est devenue violente, agressive et a développé des tics multiples, des obsessions et des compulsions. "J'ai arrêté de parler en dehors de la maison et me suis plongée dans un monde intérieur," dit-elle. Après deux ans de plus et environ huit conseillers, le GP de Clapham l'a ramenée à un pédopsychiatre. "Elle a insisté que les filles n'ont pas d'autisme, elles en ont juste des traits", dit Clapham. "Elle a affirmé que j'avais juste besoin de me « comporter normalement » et que par l'achat de beaux vêtements et la lecture des magazines féminins je pouvais apprendre à être « normale ». Le seul diagnostic que j'ai reçu d'elle était dépression et anxiété." 

Après avoir quitté le service de santé mentale des enfants "ni plus sage et, éventuellement, avec plus de problèmes de santé mentale qu'à mon arrivée", Clapham a été envoyée au service de santé mentale des adultes et, après une longue bataille, à l'hôpital Maudsley, à Londres, où elle a finalement été diagnostiquée avec autisme, syndrome de Gilles de la Tourette et trouble obsessionnel-compulsif. «On me refusait toujours les services, cependant, en partie parce qu'il n'y en avait pas de disponible, et en partie parce que notre autorité locale n'était pas disposée à financer un service aux personnes autistes spécialisé, en extérieur,», dit Clapham. "J'ai finie par me faire envoyer dans un collège pour les aveugles, où j'ai développé des problèmes de santé mentale et suis devenue très agressive, car on ne me comprenait pas, moi ou mon comportement autistique. "Quand j'ai eu 20 ans, je me suis retrouvée en soins parce que ma mère ne pouvait pas faire face à mon agressivité et à mon anxiété." Clapham y est restée pendant trois ans, mais se bat encore. "En dépit de mes diagnostics, certaines personnes semblent croire encore que l'autisme est une « chose de garçon, "dit-elle. Il n'y a pas de compréhension claire sur la façon dont de nombreuses filles et femmes sont ratées - ou diagnostiquées à tort - et si longtemps. 

Mais cela pourrait bientôt changer : la première analyse par neuro-imagerie des femmes et des hommes, avec et sans TSA, est en cours depuis les deux dernières années et demie au King's College's Institute of Psychiatry (IoP) et à l' Autism Research Centre at the University of Cambridge. 

On espère que ces recherches puissent fournir des indices. L'étape finale du projet est sur le point de commencer, les résultats sont attendus dans quelques mois.