Aperçu: G.M.
CONTEXTE:
Malgré le nombre croissant d'adolescents et d'adultes chez qui on a diagnostiqué un trouble du spectre de l'autisme (dTSA), on sait peu de choses sur les besoins en services et les obstacles à l'accès aux services dans cette population. Les recherches existantes montrent que les jeunes avec un dTSA sont davantage sous-desservis à l'approche des dernières années de leurs études secondaires et que les services adéquats pour les personnes avec un dTSA après le passage à l'âge adulte sont encore plus rares. Cependant, peu d'études ont directement comparé les différences de disponibilité des services entre adolescents et adultes avec un dTSA, et encore moins d'études sont publiées sur l'utilisation des services en dehors des pays anglo-saxons. La présente étude visait à examiner l'accès aux services, les obstacles perçus et les besoins non satisfaits, tels que rapportés par les parents d'adolescents et de jeunes adultes avec un dTSA en Pologne.
METHODES:
L'étude a utilisé un sous-échantillon de parents de jeunes avec un dTSA (âgés de 12 à 38 ans; N = 311) de l'enquête polonaise sur l'autisme - une enquête couvrant différents domaines du fonctionnement des personnes avec un dTSA en Pologne, sur la base d'un échantillon de commodité. Les parents qui ont répondu ont été recrutés via différents fournisseurs de services, médias sociaux et presse, et ont répondu à une enquête via une plate-forme Web ou un questionnaire sur feuille.
RÉSULTATS:
Comme prévu, les adultes ont eu moins recours aux services que les adolescents: 80,1% des adolescents et 61,1% des adultes avec un dTSA ont eu recours à des services au cours des 12 derniers mois. Les services de santé mentale figuraient parmi les services les plus utilisés et les plus nécessaires, suivis des services éducatifs, tandis que les besoins en services sensoriels / moteurs restaient en grande partie insatisfaits. Les jeunes ayant une déficience intellectuelle coexistante utilisaient plus de services que ceux qui n'en avaient pas. Les organisations non gouvernementales, les cliniques privées et les écoles étaient les fournisseurs de services les plus courants. Les parents ont indiqué que la plupart des jeunes avec un dTSA avaient des besoins non satisfaits en matière de services (93,5%) et étaient confrontés à des obstacles pour y accéder (82,7%). Les familles à faible revenu et celles vivant en dehors des grandes villes étaient les plus exposées aux obstacles à l'accès aux services
CONCLUSIONS:
Les résultats confirment encore les maigres preuves de différents pays suggérant que les adolescents et les adultes avec un TSA étaient tous deux largement sous-desservis. Les décideurs devraient s'attaquer aux inégalités économiques, régionales et liées à l'âge en matière d'accès aux services pour les personnes avec un TSA.
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- Faculty of Psychology, University of Warsaw, Stawki 5/7, 01-909, Warsaw, Poland. mateusz.platos@gmail.com.
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- Faculty of Psychology, University of Warsaw, Stawki 5/7, 01-909, Warsaw, Poland.
Abstract
BACKGROUND:
Despite a growing number of adolescents and adults diagnosed with autism spectrum disorder
(ASD), little is known about service needs and barriers to services in
this population. Existing research shows that youth with ASD are more
underserved as they approach final years of their high school education
and that adequate services for individuals with ASD after transition to
adulthood are even scarcer. However, few studies have directly compared
differences in service availability between adolescents and adults with
ASD, and even fewer studies are published on service use outside
Anglo-Saxon countries. The purpose of the present study was to examine
service access, perceived barriers, and unmet needs, as reported by
parents of adolescents and young adults with ASD in Poland.
METHODS:
The study used a subsample of parents of young people with ASD (aged 12-38 years; N = 311) from the Polish Autism
Survey - a survey covering different areas of functioning of people
with ASD in Poland, based on a convenience sample. Responding parents
were recruited via different service providers, social media, and press,
and completed a survey using a web platform or a paper-and-pencil
questionnaire.
RESULTS:
As expected, adults used services
less often than adolescents, with 80.1% of adolescents and 61.1% of
adults with ASD using services in the previous 12 months. Mental health
services were among the most used and the most needed services, followed
by educational services, while needs for sensory/motor services
remained largely unmet. Young people with a coexisting intellectual
disability used more services than those without it. Non-governmental
organizations, private clinics, and schools were the most common service
providers. Parents indicated that most of young people with ASD had
unmet service needs for services (93.5%) and faced barriers to access
them (82.7%). Low-income families and those living outside large cities
were at the highest risk of facing barriers to service access.
CONCLUSIONS:
The
results confirm still a thin body of evidence from different countries
suggesting that adolescents and adults with ASD were both largely
underserved populations. Policy-makers should address economic,
regional, and age-related inequities in access to services for
individuals with ASD.
