Modèles et résultats de la divulgation du diagnostic aux jeunes ayant un diagnostic de "trouble du spectre de l'autisme"

Aperçu: G.M.

Objectif:

Bien que les avantages de la divulgation du diagnostic aient été reconnus pour un certain nombre de conditions médicales pédiatriques, il y a peu de recherches sur le processus par lequel les jeunes avec un diagnostic de "troubles du spectre de l'autisme" (dTSA) sont informés de leur diagnostic. Le but de cette étude était de caractériser systématiquement les antécédents, les corrélats et les résultats de la divulgation du diagnostic aux jeunes avec un dTSA.

Méthodes:

Dans cette étude transversale, les parents et tuteurs de jeunes avec un dTSA (âgés de 8 à 25 ans) ont rempli un questionnaire en ligne détaillé sur leurs expériences en matière de divulgation du diagnostic. L'impact perçu de la divulgation sur les jeunes touchés a également été évalué.

Résultats:

Cinq cent soixante-quinze parents de jeunes avec un dTSA (âge moyen: 14 ans) ont rempli le questionnaire, parmi lesquels 81% ont déclaré que leur enfant avait été informé qu'il ou elle avait un TSA. La plupart des jeunes qui avaient été informés de leur diagnostic (86%) savaient actuellement qu'ils avaient un TSA, selon le rapport des parents. On a signalé que la sensibilisation des jeunes au diagnostic était associée à de meilleures compétences d'auto-représentation (60%), à une meilleure connaissance de soi des forces et des faiblesses personnelles (69%) et à d'autres avantages. Les jeunes qui avaient cherché des informations sur les TSA auprès de groupes de soutien et d'autres personnes avec un dTSA avaient de meilleurs résultats en ce qui concerne l'estime de soi [rapport de cotes ajusté = 2,73, intervalle de confiance à 95%: (1,34, 3,98)] et l'acceptation du diagnostic (p = 0,001) que ceux qui ont appris exclusivement sur les TSA à partir d'autres sources.

Conclusion:

Étant donné les nombreux avantages potentiels de la divulgation du diagnostic, il est nécessaire que les médecins et autres professionnels aident les parents à informer les jeunes avec un dTSA au sujet de leur diagnostic.

. 2020 Aug;41(6):443-451.

doi: 10.1097/DBP.0000000000000802.

Patterns and Outcomes of Diagnosis Disclosure to Youth with Autism Spectrum Disorder

Bridget Kiely  ¹ , Andrew Adesman, Eli Rapoport, Alyson Gutman

Affiliations

• PMID: 32735421
• DOI: 10.1097/DBP.0000000000000802

Abstract

Objective: Although the benefits of diagnosis disclosure have been recognized for a number of pediatric medical conditions, there is a paucity of research about the process by which youth with autism spectrum disorder (ASD) are informed about their diagnosis. The aim of this study was to systematically characterize the antecedents, correlates, and outcomes of diagnosis disclosure to youth with ASD.

Methods: In this cross-sectional study, parents and guardians of youth with ASD (ages 8-25) completed a detailed online questionnaire about their experiences with diagnosis disclosure. The perceived impact of disclosure on affected youth was also assessed.

Results: Five hundred seventy-five parents of youth with ASD (mean age: 14 years) completed the questionnaire, of whom 81% reported their affected child had been told that he or she had ASD. Most youth who had been told about their diagnosis (86%) were currently aware that they had ASD, according to the parent report. Youth awareness of the diagnosis was reported to be associated with improved self-advocacy skills (60%), enhanced self-awareness of personal strengths (69%) and weaknesses (68%), and other benefits. Youth who had sought information about ASD from support groups and other individuals with ASD had better outcomes regarding self-esteem [adjusted odds ratio = 2.73, 95% confidence interval: (1.34, 3.98)] and acceptance of the diagnosis (p = 0.001) than those who exclusively learned about ASD from other sources.

Conclusion: Given the numerous potential benefits of diagnosis disclosure, there is a need for physicians and other professionals to support parents in educating youth with ASD about their diagnosis.