Traduction: G.M.
Le potentiel caché des enfants autistes
Quels sont les tests d'intelligence qui pourraient être négligés quand il s'agit de l'autisme
Par Rose Eveleth | Novembre 30, 2011
Quand j'étais en cinquième année, mon frère Alex a commencé à corriger mes devoirs. Cela n'aurait pas été bizarre, sauf qu'il était à la maternelle et autiste. Son trouble, caractérisé par des comportements répétitifs et des difficultés avec les interactions sociales et la communication, il était difficile pour lui d'écouter ses professeurs. Il a souvent été expulsé de la classe pour ne pas être capable de s'asseoir pendant plus de quelques secondes. Même maintenant, presque 15 ans plus tard, il peut encore à peine écrire son nom. Mais il pourrait se pencher sur ma page de mots soigneusement écrits ou des problèmes de mathématiques et choisir ceux qui sont inexacts.
Beaucoup de chercheurs ont commencé à se pencher sur ce que nous connaissons réellement des capacités des personnes avec autisme. Ces chercheurs sont arrivés à la conclusion que nous avons sous-estimé ce qu'ils sont capables d'apporter à la société. L'autisme est une maladie du spectre avec deux extrémités très différentes. À une extrémité les personnes à «haut niveau de fonctionnement cognitif " occupent souvent des emplois , gardent des amis et se débrouillent bien dans le monde. À l'autre extrémité, les personnes à «faible niveau de fonctionnement cognitif" qui ne peuvent pas fonctionner seuls. Beaucoup d'entre eux sont diagnostiqués avec un retard mental et doivent être gardés sous surveillance constante. Mais ces diagnostics se concentrent sur ce que les personnes en situation d'autisme ne peuvent pas faire. Maintenant, un nombre croissant de scientifiques se penchent sur ce que les domaines dans lesquels les personnes autistes sont bonnes.
Les chercheurs ont longtemps considéré que la majorité des personnes touchées par l'autisme ont des retards mentaux. Bien que les chiffres cités varient, ils tombent généralement entre 70 à 80 pour cent de la population touchée. Mais quand Meredyth Edelson, un chercheur à l'Université Willamette, est allée chercher la source de ces statistiques, elle a été surprise de ne pas trouver quelque chose de concluant. Beaucoup de conclusions étaient fondées sur des tests d'intelligence qui ont tendance à surestimer l'invalidité chez les personnes autistes. «Nos connaissances sont basées sur des données très mauvaises", dit-elle.
Ce potentiel caché a été récemment reconnu par Laurent Mottron, psychiatre à l'Université de Montréal. Dans un article paru dans le numéro du 3 Novembre de la Nature, il raconte sa propre expérience de travail des personnes autistes avec haut niveau de fonctionnement cognitif dans son laboratoire, ce qui lui a montré la puissance du cerveau autiste plutôt que ses limites. Mottron conclut que peut-être l'autisme n'est pas vraiment une maladie pour tous et qu'il est peut-être juste une façon différente de regarder le monde qui devrait être célébrée plutôt que considérée comme une pathologie.
Ayant grandi avec deux frères autistes -Alex, quatre ans plus jeune que moi, et Decker, qui est de huit ans plus jeune les conclusions de Mottron sonnent vrai. Comme je l'ai regardé passer par les écoles publiques, il est devenu très clair qu'il y avait une grande différence entre ce que les enseignants attendent d'eux et ce qu'ils pourraient faire. Bien sûr, leur autisme les empêchait en quelque sorte, ce qui rend souvent l'école difficile et pourtant elle semblait également leur donner des moyens nouveaux et utiles de voir le monde-qui souvent ne se présentent pas dans les tests d'intelligence standard.
C'est pourquoi les tests d'intelligence chez les personnes autistes sont difficiles. Une personne lambda peut s'asseoir et passer un test chronométré administré oralement, sans trop de problèmes. Mais pour une personne autiste avec des capacités linguistiques limitées, qui pourraient être facilement distraite par des informations sensorielles, cette tâche est très difficile. Le test d'intelligence le plus couramment administré, l'échelle d'intelligence de Wechsler pour enfants (WISC) semble presque conçu pour recaler une personne autiste: c'est un test uniquement verbale, chronométré qui s'appuie fortement sur les connaissances culturelles et sociales. Il pose des questions comme «Quelle est la chose à faire si vous trouvez une enveloppe dans la rue qui est scellé, avec une adressé et un timbre neuf collé sur elle?" et "Quelle est la chose à faire quand vous vous coupez le doigt?"
Cette année Decker a été expulsé d'un test un peu comme WISC. Tous les trois ans, comme il se déplace à travers le système scolaire public, sa progression est ré-évaluée comme une partie de son plan d'enseignement individualisé, un ensemble de lignes directrices conçues pour aider les personnes handicapées à atteindre leur but éducatif.
Cette année, dans le cadre de l'essai, la femme offrant les questions lui demanda: «Vous découvrez que quelqu'un va se marier. Ce qui est une question qu'il convient de leur demander?"
La réponse de mon frère: «Quel genre de gâteau que tu prends?"
Le surveillant a secoué la tête. Non, dit-elle, ce n'est pas une réponse correcte. Essayez à nouveau. Il fronça les sourcils de la façon dont nous avons tous appris à nous méfier -c'est le visage qu'il présente avant qu'il ne commence à se fermer et dit: «Je ne veux pas d'autre question. C'est ce que je voulais répondre." Et ce fut tout. Il ne donnerait pas une autre réponse, et elle ne continuerait pas sans réponse. Il a échoué à cette question et n'a jamais terminé l'épreuve.
Un test n'a pas à être comme ça. D'autres mesures, comme Progressive Matrices de Raven ou le test d'intelligence non verbale (TONI),évitent ces difficultés de comportement et de langage. Ils demandent aux enfants de terminer des modèles, avec des instructions pour la plupart non-verbale. Et pourtant, ils ne sont souvent pas utilisées.
L'enfant moyen marquera autour du centile même pour tous ces tests, à la fois verbale et non verbale. Mais un enfant autiste ne sera pas. Isabelle Soulières, un chercheur à l'Université Harvard, a donné un groupe d'autistes deux WISC et le test de Raven pour mesurer la différence entre les deux groupes. Même si elle s'attendait à une différence, elle a été surprise à quel point le fossé était grand. En moyenne, les élèves autistes effectuaient 30 centiles de mieux sur le test de Raven que sur le WISC. Certains enfants ont bondi de 70 points de percentile. «Selon le test que vous utilisez, vous obtenez une image très différente du potentiel des enfants», dit-elle. D'autres études ont confirmé cette lacune, mais ils ont trouvé un petit écart entre les tests.
Les enfants autistes à "haut niveau de fonctionnement cognitif" avec la version la moins sévère de l'invalidité, ne sont pas les seuls à avoir des scores plus élevés. Soulières a mené une étude récente dans une école pour enfants autistes considérés comme handicapés mentaux. En utilisant le test de Raven, elle a constaté que près de la moitié d'entre eux a réussi le test comme la moyenne de la population générale. "Beaucoup de ceux qui sont considérés à faible fonctionnement, si vous leur donnez d'autres tests d'intelligence, vous trouverez le potentiel caché», dit-elle. «Ils peuvent résoudre des problèmes vraiment complexes si vous leur donnez du matériel qu'ils peuvent traiter de façon optimale."
Qu'est-ce que cela signifie, dit-elle, est que les écoles ont sous-estimé les capacités des enfants autistes dans tout le spectre. L'utilisation généralisée du WISC dans les écoles a contribué à définir trop faiblement les attentes des enfants autistes , en supposant qu'ils ne seront pas en mesure d'apprendre les mêmes choses que l'enfant moyen. Basé sur les résultats du test, les gens viennent à la conclusion que les enfants autistes ne peuvent pas apprendre, alors que peut-être ils n'apprennent pas de la même manière que les autres.
Le potentiel caché des personnes autistes semble partagé et centré dans des zones et des tâches communes qui impliquent la reconnaissance de formes, le raisonnement logique et le recueil des irrégularités dans les données ou les arguments. Soulières décrit son travail avec une femme autiste dans son laboratoire qui peut repérer la moindre des failles dans la logique. «Au début, nous argumentons avec elle", Soulières rit », mais presque à chaque fois, elle a raison, et nous avons tort."
Reconnaitre ces talents, plutôt que les mettre de côté pour se concentrer sur les inconvénients d'autisme, pourrait bénéficier non seulement aux personnes autistes, mais aussi à tout le monde. Mottron raconte comment ses connaissances scientifiques sont meilleures en travaillant avec son partenaire de laboratoire qui est autiste. J'ai obtenu des notes beaucoup plus hautes sur mes devoirs que je ne les aurais eux sans Alex, bien que ses corrections exaspèrent parfois . Et nombreux pensent que leur potentiel s'étend au-delà de la science à toutes les professions, pour peu qu'on leur donne leur juste chance.
Si un test dit que quelqu'un a du potentiel, cela ne signifie pas qu'il est facile à réaliser. Les professeurs de mon frère Decker sont convaincus et les tests confirment-qu'il a un potentiel caché. Mais en classe, il tombe souvent à côté en essayant d'écouter les instructions et est frustré en essayant de se rattraper. «Cela ne veut pas dire que c'est facile pour eux dans la vie quotidienne, ou que c'est facile pour leurs parents ou leurs enseignants», dit Soulières. "Mais il montre qu'ils ont ce potentiel de raisonnement, et peut-être nous devons commencer à leur enseigner différemment et arrêter de faire l'hypothèse qu'ils ne seront pas capables d'apprendre."
De plus en plus de personnes commencent à quels joyaux pourraient être cachés dans le cerveau autiste . Et si e demander ce qui pourrait se trouver des gemmes cachées dans le cerveau autiste. Et si mes frères sont une indication, si nous continuons à regarder, nous les trouverons.
