Aperçu: G.M.
Article de 2007
Aux États-Unis, environ 5,6 millions d'enfants souffrent de problèmes de santé liés à des limitations d'activités physiques ou physiques limitées à sévères, et 1,5 million d'enfants ont une capacité limitée de marcher, de s'occuper d'eux-mêmes ou de participer à d'autres activités.
Il existe différentes définitions du handicap et de sa gravité, les estimations nationales de la prévalence varient. Cependant, au moins plusieurs millions d'enfants aux États-Unis ne pourront jamais se prendre en charge. Historiquement, les soins hospitaliers ou en établissement étaient la seule option pour ces enfants, mais à la suite de changements sociopolitiques et de soins de santé, de pénuries généralisées d'infirmières et de ressources limitées en soins à domicile, la plupart des soins prodigués aux enfants handicapés sont désormais assurés par leurs parents.
Les parents assument davantage de responsabilités de soins qui, en raison des progrès technologiques et des taux de survie accrus, sont devenues de plus en plus complexes et à long terme.
Des initiatives nationales ont suggéré qu’il était préférable que tous les enfants handicapés soient pris en charge. "Healthy People 20108", par exemple, vise à réduire le nombre de personnes âgées de 22 ans et moins dans les établissements de soins collectifs de 24 300 à zéro.
Bien que ces initiatives et recommandations puissent être bien intentionnées, elles ont eu des conséquences graves et indésirables pour l’enfant, les parents, la famille et les systèmes de soins de santé.
Extraits
Santé et bien-être des soignants
Il existe de nombreuses preuves que les prestataires de soins aux enfants handicapés subissent des conséquences négatives sur la santé physique, émotionnelle et fonctionnelle, qui menacent en fin de compte leur capacité à fournir des soins de longue durée à leurs enfants.
Les parents d'enfants atteints de paralysie cérébrale ont davantage de problèmes physiques chroniques, notamment des maux de dos, des migraines et des ulcères gastro-intestinaux, et une détresse générale plus grande que les autres parents15.
Les personnes qui s'occupent d'enfants qui dépendent de la technologie font état de niveaux élevés d'anxiété, de détresse émotionnelle, d'isolement social et de manque de sommeil. De plus, les soignants qui signalent une santé physique et mentale médiocre consacrent le plus grand nombre d'heures à leurs tâches, dépensent davantage de leurs fonds propres, utilisent plus de services de relève et d'éducation spécialisée et s'occupent des enfants plus complexes.
Les frères et sœurs des enfants handicapés peuvent également être affectés, effectuant souvent davantage d'activités ménagères et participant à moins de tâches, d'activités scolaires et sociales que les autres enfants.
CONCLUSIONS
Augmenter les taux de survie des enfants handicapés; efforts nationaux visant à promouvoir des soins à domicile, axés sur la famille, pour tous les enfants; et les objectifs nationaux visant à réduire à zéro le nombre d'enfants handicapés pris en charge dans des foyers collectifs ont tous contribué à accroître le besoin des parents d'assumer des carrières en tant que dispensateurs de soins informels.
Les conséquences involontaires de l'invalidité chez les enfants américains sont considérables pour les enfants eux-mêmes, leurs parents, leurs familles et les systèmes de soins de santé. Les systèmes de soins de santé actuels fixent les attentes en matière de soins, mais ne répondent pas à leurs besoins.
Étant donné que les responsabilités d’aide informelle couvrent généralement le cours de la vie d’un enfant et se prolongent jusqu’à l’âge adulte, les types de services nécessaires pour soutenir les aidants informels au fil du temps détermineront le succès des initiatives communautaires et axées sur la famille pour les enfants handicapés.
Une exploration novatrice de ces problèmes permettra en fin de compte d'éviter la dégradation de ce système grâce à la mise au point d'interventions ciblées visant à améliorer le fonctionnement du fournisseur de soins et des enfants et à favoriser la réalisation des objectifs nationaux en matière de soins de santé.
Comme les poupées russes, les enfants handicapés, leurs parents, leurs familles et les systèmes de soins de santé sont interdépendants. Ainsi, il serait contre-productif et trompeur de les étudier isolément.
Étant donné que la responsabilité de la prestation de soins de la personne soignante change de fournisseur de soins formel à un fournisseur informel, la recherche conçue pour capturer ces vaisseaux complexes et interdépendants doit constituer une priorité nationale.
Approximately 5.6 million children in the United States have health conditions associated with moderate to severe limitations in self-care activities, and 1.5 million children are limited in their ability to walk, care for themselves, or participate in other activities.1- 4 Because there are differing definitions of disability and its severity, national estimates of prevalence vary. However, at least several million children in the United States will never be able to care for themselves. Historically, hospital or institutional care was the only option for these children, but as a result of sociopolitical and health care changes, pervasive nursing shortages, and scarce home care resources, most of the care of children with disabilities is now provided by their parents in their homes.5 Parents are shouldering more caregiving responsibilities that, because of technological advances and increased survival rates, have become increasingly complex and long-term.5,6 National initiatives have suggested that it is preferable for all children with disabilities to be cared for at home rather than in congregate care settings.7 For example, a goal of Healthy People 20108 is to reduce the number of persons 22 years and younger in congregate care settings from 24 300 to zero. Although these initiatives and recommendations may be well intentioned, they have contributed to serious and undesirable consequences for the child, the parents, the family, and health care systems.
