Expériences de la solitude associées à l'aidant informel: une enquête qualitative

Aperçu: G.M.

Bien que fournir des soins à un membre de la famille ou à un ami peut fournir des avantages psychologiques, les aidants naturels informels (c'est-à-dire non rémunérés) rencontrent également des difficultés qui peuvent affecter négativement leur qualité de vie ainsi que leur santé mentale et physique. La solitude est un défi important auquel les soignants sont confrontés, l'état psychologique étant associé à la morbidité et à la mortalité prématurée. Bien que les recherches antérieures aient identifié la solitude comme une question associée à un aidant informel, il y a une pénurie de preuves qui tentent de comprendre ce phénomène en profondeur.

Dans le cadre d'une étude transversale et qualitative, seize entretiens semi-structurés ont été menés auprès de 8 soignants, 4 filles qui s'occupent d'un parent, 3 mères qui s'occupent d'un enfant (ou d'enfants) et 1 femme qui s'occupe de son partenaire. Les personnes soignées souffraient d'une gamme de troubles mentaux et physiques (par exemple, la démence, la fragilité du vieillissement, la sclérose en plaques, la dépression, l'autisme). Les données ont été analysées à l'aide d'une analyse thématique inductive.

Les expériences de solitude ont été décrites en référence à un contexte d'espace personnel rétréci et à une diminution de l'interaction sociale causée par les restrictions imposées par le rôle de soignant. La solitude a également été articulée dans un contexte de privations relationnelles et de pertes ainsi que de sentiments d'impuissance, de désarroi et d'entière responsabilité.

Les rencontres sociales ont également été perçues comme génératrices de solitude lorsqu'elles étaient caractérisées par une certaine forme d'éloignement.  

Bien que toutes les sources ou les circonstances de la solitude chez les aidants ne soient susceptibles de changer, plus de possibilités de services de répit, ainsi qu'une sensibilité accrue et une appréciation sociale des contributions valorisées des aidants naturels pourraient aider les soignants à gérer certaines formes de solitude. 

 

Cliquer ICI pour télécharger l'article en anglais

Front Psychol. 2017 Apr 19;8:585. doi: 10.3389/fpsyg.2017.00585. eCollection 2017.

Experiences of Loneliness Associated with Being an Informal Caregiver: A Qualitative Investigation

Vasileiou K¹, Barnett J¹, Barreto M^2,3, Vines J⁴, Atkinson M², Lawson S⁵, Wilson M⁶.

Author information

1

Department of Psychology, University of BathBath, UK.

2

Department of Psychology, University of ExeterExeter, UK.

3

Lisbon University Institute (ISCTE-IUL/CIS)Lisbon, Portugal.

4

School of Design, Northumbria UniversityNewcastle, UK.

5

Department of Computer and Information Sciences, Northumbria UniversityNewcastle, UK.

6

School of the Arts, English and Drama, Loughborough UniversityLoughborough, UK.

Abstract

Although providing care to a family member or friend may provide psychological benefits, informal (i.e., unpaid) caregivers also encounter difficulties which may negatively affect their quality of life as well as their mental and physical health. Loneliness is one important challenge that caregivers face, with this psychological state being associated with morbidity and premature mortality. Although previous research has identified loneliness as an issue associated with being an informal caregiver, there is a paucity of evidence that attempts to understand this phenomenon in depth. This study aimed to examine informal caregivers' reflections on, and accounts of, experiences of loneliness linked to their caregiving situation. As part of a cross-sectional, qualitative study, sixteen semi-structured interviews were conducted with 8 spousal caregivers, 4 daughters caring for a parent, 3 mothers caring for a child (or children), and 1 woman looking after her partner. The cared-for persons were suffering from a range of mental and physical health conditions (e.g., dementia, frailty due to old age, multiple sclerosis, depression, autism). Data were analyzed using an inductive thematic analysis. Experiences of loneliness were described by reference to a context of shrunken personal space and diminished social interaction caused by the restrictions imposed by the caregiving role. Loneliness was also articulated against a background of relational deprivations and losses as well as sentiments of powerlessness, helplessness, and a sense of sole responsibility. Social encounters were also seen to generate loneliness when they were characterized by some form of distancing. Though not all sources or circumstances of loneliness in caregivers are amenable to change, more opportunities for respite care services, as well as a heightened sensibility and social appreciation of caregivers' valued contributions could help caregivers manage some forms of loneliness.

PMID: 28469589

PMCID: PMC5395647

DOI: 10.3389/fpsyg.2017.00585