Évaluation d'un programme de formation des parents par télésanté au Japon : collaboration avec des parents pour enseigner de nouvelles compétences de demande aux enfants diagnostiqués avec un trouble du spectre de l'autisme

Aperçu: G.M.

Cette étude a développé un programme de formation des parents en télésanté pour enseigner aux parents d'enfants avec un diagnostic de troubles du spectre de l'autisme (dTDA) le processus de mise en œuvre de la formation mand au Japon et pour favoriser la diffusion internationale de stratégies de formation fondées sur des preuves.
Les sessions de formation des parents étaient basées sur un modèle de formation aux compétences comportementales (BST), combiné à des commentaires graphiques et vidéo hebdomadaires. Les séances ont été menées par un analyste-doctorant en comportement certifié résidant au Japon.
Quatre parents d'enfants avec un dTDA ont participé à cette étude. 

Les résultats confirment provisoirement l'efficacité et la validité sociale du programme.
Cette étude prolonge les recherches antérieures sur la formation des parents menées au Japon en comprenant toutes les caractéristiques suivantes :

1. conception de programmes en ligne ;
2. la formation des mandants ;
3. Modèle BST ;
4. des données session par session sur les changements de comportement des enfants et l'intégrité procédurale ;
5. conception expérimentale intra-sujet; et
6. évaluation de la validité sociale.

. 2022 Oct 24;1-12.

doi: 10.1007/s40617-022-007

Evaluation of a Telehealth Parent-Training Program in Japan: Collaboration with Parents to Teach Novel Mand Skills to Children Diagnosed with Autism Spectrum Disorder

Kohei Togashi  ^{1   2} , Yasuyo Minagawa  ³ , Masahiro Hata  ¹ , Junichi Yamamoto  ³

Affiliations

• PMID: 36313232
• PMCID: PMC9591318
• DOI: 10.1007/s40617-022-00752-2

Abstract

This study developed a telehealth parent-training program to teach parents of children with autism spectrum disorder the process of mand-training implementation in Japan, and to further the international dissemination of evidence-based training strategies. Parent-training sessions were based on a behavioral skills training (BST) model, combined with weekly graphic and video feedback. The sessions were conducted by a board-certified behavior analyst-doctoral residing in Japan. Four parents with children with autism spectrum disorder participated in this study. The results preliminarily support the effectiveness and social validity of the program. This study extends previous parent-training research conducted in Japan by comprising all of the following features: (1) online program design; (2) mand training; (3) BST model; (4) session-by-session data on children's behavioral changes and procedural integrity; (5) within-subject experimental design; and (6) social validity evaluation.

Keywords: Autism spectrum disorder; Behavioral skills training; International dissemination; Mand training; Parent training; Telehealth.

Perspectives parentales d’une intervention de télésanté en ergothérapie

Aperçu: G.M.

Les services d'ergothérapie fournis via la télésanté peuvent aider les familles atteintes de troubles du spectre autistique (TSA) dans leurs activités quotidiennes comme l'heure du repas, l'heure du coucher et les loisirs. Le but de la présente étude était de comprendre les expériences vécues par les parents qui ont participé à une intervention d’ergothérapie en télésanté d’une durée de 12 semaines (coaching en milieu de travail). Nous avons utilisé des entretiens semi-structurés et une analyse de contenu thématique ultérieure pour comprendre comment les parents perçoivent le mécanisme de prestation des services (par exemple, la vidéoconférence) et le contenu de l’intervention. Les thèmes qui ont émergé des données incluent la compatibilité avec la vie quotidienne, les relations de collaboration et l'autonomisation des parents. Les parents ont expliqué comment la télésanté s'inscrivait dans leur vie quotidienne, comment la télésanté favorisait une relation de collaboration avec l'ergothérapeute et comment le contenu de l'intervention créait un sentiment d'autonomisation.

Int J Telerehabil. 2019 Jun 12;11(1):15-22. doi: 10.5195/ijt.2019.6274. eCollection 2019 Spring.

Parent Perspectives of an Occupational Therapy Telehealth Intervention

Wallisch A¹, Little L², Pope E³, Dunn W^3,4.

Author information

1

JUNIPER GARDENS CHILDREN'S PROJECT, UNIVERSITY OF KANSAS, KANSAS CITY, KS, USA.

2

OCCUPATIONAL THERAPY, RUSH UNIVERSITY, CHICAGO, IL, USA.

3

DUNN AND POPE COACHING, SANTA FE, NM, USA.

4

OCCUPATIONAL THERAPY, UNIVERSITY OF MISSOURI, COLUMBIA, MO, USA.

Abstract

Occupational therapy services delivered via telehealth can support families of young children with autism spectrum disorders (ASD) in everyday routines such as mealtime, bedtime, and play. The aim of the current study was to understand the lived experiences of parents who participated in a 12-week, telehealth-delivered occupational therapy intervention (Occupation-Based Coaching). We used semi-structured interviews and subsequent thematic content analysis to understand how parents perceived the mechanism of service delivery (i.e., videoconferencing) and the content of the intervention. Themes that emerged from the data included Compatibility with Everyday Life, Collaborative Relationship, and Parent Empowerment. Parents expressed how telehealth fit within their daily lives, how telehealth supported a collaborative relationship with the occupational therapist, and how the content of the intervention built a sense of empowerment.

PMID:31341543

PMCID:PMC6597151

DOI:10.5195/ijt.2019.6274

Faisabilité de la formation des parents par télésanté pour les enfants ayant un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme et un comportement perturbateur: un projet pilote de démonstration

Aperçu: G.M.

La télésanté est une solution potentielle à l'accès limité aux services spécialisés pour les enfants avec un diagnostic de troubles du spectre de l'autisme (TSA) dans les régions rurales. L'équipe a mené un essai de faisabilité de la formation des parents avec des enfants âgés de 3 à 8 ans avec un diagnostic de TSA et un comportement perturbateur dans des communautés rurales. 

Quatorze enfants (âge moyen de 5,8 ± 1,7) ont été inscrits sur quatre sites de télésanté. Treize familles (92,9%) ont terminé le traitement et 91,6% des séances de base ont été suivies.  

Les thérapeutes ont atteint une fidélité au manuel de 98% et 93% des mesures des résultats attendus ont été recueillies à la semaine 24. 

Onze des 14 participants (78,6%) ont été notés comme beaucoup/extrêmement améliorés.  

La formation des parents via la télésanté était satisfaisante pour les parents et le traitement pouvait être dispensé de façon fiable par les thérapeutes. Les résultats préliminaires d'efficacité suggèrent qu'une étude plus approfondie est justifiée.

J Autism Dev Disord. 2017 Nov 23. doi: 10.1007/s10803-017-3363-2.

Feasibility of Parent Training via Telehealth for Children with Autism Spectrum Disorder and Disruptive Behavior: A Demonstration Pilot

Bearss K¹, Burrell TL^2,3, Challa SA⁴, Postorino V^2,3, Gillespie SE², Crooks C⁵, Scahill L^2,3.

Author information

1

Department of Psychiatry and Behavioral Sciences, Seattle Children's Autism Center, University of Washington, 4909 25th Ave NE, Seattle, WA, USA. kbearss@uw.edu.

2

Department of Pediatrics, Emory University School of Medicine, 1920 Briarcliff Road NE, Atlanta, GA, USA.

3

Marcus Autism Center, 1920 Briarcliff Road NE, Atlanta, GA, USA.

4

University of Missouri-Saint-Louis, One University Boulevard, 325 Stadler Hall, St. Louis, MO, 63121, USA.

5

Georgia Tech Research Institute, 260 14th St NW, Rm 456, Atlanta, GA, 30318, USA.

Abstract

Telehealth is a potential solution to limited access to specialized services for children with autism spectrum disorder (ASD) in rural areas. We conducted a feasibility trial of parent training with children ages 3-8 with ASD and disruptive behavior from rural communities. Fourteen children (mean age 5.8 ± 1.7) from four telehealth sites enrolled. Thirteen families (92.9%) completed treatment, with 91.6% of core sessions attended. Therapists attained 98% fidelity to the manual and 93% of expected outcome measures were collected at week 24. Eleven of 14 (78.6%) participants were rated as much/very much improved. Parent training via telehealth was acceptable to parents and treatment could be delivered reliably by therapists. Preliminary efficacy findings suggests further study is justified.

PMID:29170938

DOI:10.1007/s10803-017-3363-2

Évaluation de la faisabilité d'un programme d'intervention en télésanté basé sur le jeu pour les enfants avec un syndrome de Prader-Willi

Aperçu: G.M.

Les enfants avec PWS ont des problèmes socio-cognitifs qui sont similaires aux enfants "avec TSA". Cependant, le développement d'interventions comportementales pour les personnes avec PWS est confronté au défi important d'inscrire suffisamment de participants pour des études locales dans lesquelles des visites multiples par semaine sont indiquées pour une intervention efficace.  

Cette étude a délivré directement à huit enfants avec PWS (6 à 12 ans) une intervention de 6 semaines par télé-santé.  

Les enfants avec PWS ont des défis socio-cognitifs qui sont similaires aux enfants avec un diagnostic de TSA. Cependant, le développement d'interventions comportementales pour les personnes avec PWS est confronté au défi important d'inscrire suffisamment de participants pour des études locales où des visites multiples par semaine sont indiquées pour une intervention efficace. Cette étude a livré directement à huit enfants avec PWS (6 à 12 ans) une intervention de 6 semaines par télé-santé.  Les résultats de l'échelle d'évaluation comportementale indiquent une bonne acceptabilité. Ces résultats confortent l'utilisation de la télésanté dans des troubles rares et la transmission d'une intervention directement aux enfants ayant des retards de développement dans cette modalité.

J Autism Dev Disord. 2017 Jun 13. doi: 10.1007/s10803-017-3196-z.

Evaluating the Feasibility of a Play-Based Telehealth Intervention Program for Children with Prader-Willi Syndrome

Dimitropoulos A¹, Zyga O², Russ S².

Author information

1

Department of Psychological Sciences, Case Western Reserve University, 11220 Bellflower Road, MTHM 109, Cleveland, OH, 44106-7123, USA. anastasia.dimitropoulos@case.edu.

2

Department of Psychological Sciences, Case Western Reserve University, 11220 Bellflower Road, MTHM 109, Cleveland, OH, 44106-7123, USA.

Abstract

Here we report the feasibility and acceptability of telehealth for direct intervention in children with Prader-Willi syndrome (PWS). Children with PWS have social-cognitive challenges that are similar to children with ASD. However, developing behavioral interventions for individuals with PWS is faced with the significant challenge of enrolling enough participants for local studies where multiple visits per week are indicated for effective intervention. This study delivered a 6-week play-based intervention via telehealth directly to eight children with PWS (6-12 years). Participants completed the program with minimal behavioral or technological difficulty (#sessions M = 11.875/12). Behavioral Intervention Rating Scale results indicate good acceptability (M = 5.54/6.00). These findings support using telehealth in rare disorders and delivering intervention directly to children with developmental delays through this modality.

PMID:28612246

DOI:10.1007/s10803-017-3196-z

La télémédecine aide les parents d'enfants atteints de troubles du développement neurologique vivant dans des régions éloignées et défavorisées

Traduction: G.M.

Paediatr Int Child Health. 2017 May 12:1-3. doi: 10.1080/20469047.2017.1315914. 

Telemedicine is helping the parents of children with neurodevelopmental disorders living in remote and deprived areas

Stuckey R¹, Domingues-Montanari S^1,2.

Author information

1

a Longdom Publishing , Barcelona , Spain.

2

b Qustodio Technologies , Barcelona , Spain.

Abstract

Les technologies de télécommunication progressent rapidement avec d'énormes investissements pour améliorer l'infrastructure dans les zones rurales. La télémédecine apporte les avantages des télécommunications aux soins de santé, en particulier dans les communautés à ressources limitées et éloignées. La littérature récente sur la télémédecine en pédiatrie sera examinée, en mettant particulièrement l'accent sur son application pour aider les enfants avec des troubles du développement neurologique et leurs familles vivant dans des régions éloignées et / ou des pays à faible revenu et les lacunes identifiées pour les recherches futures. Des études montrent que la télémédecine peut permettre l'accès d'une famille à une aide qualifiée qui, physiquement, ne peut être disponible qu'à des centaines de kilomètres, ce qui contribue à surmonter les obstacles géographiques. La télémédecine peut également former les parents et les doter des connaissances et des compétences nécessaires pour mieux s'occuper de leurs enfants. Malgré certains obstacles technologiques à la mise en œuvre, la télémédecine peut aider à transformer toutes les étapes du traitement de l'autisme. Cependant, d'autres études sont nécessaires dans les pays à revenu faible et intermédiaire pour élucider pleinement les avantages offerts par la télémédecine aux enfants autistes et à leurs familles.

Telecommunication technologies are advancing rapidly with huge investment to improve infrastructure in rural areas. Telemedicine brings the benefits of telecommunication to healthcare, especially in resource-limited and remote communities. The recent literature on telemedicine in paediatrics will be reviewed, with particular focus on its application to help children with neurodevelopmental disorders and their families living in remote regions and/or low-income countries, and gaps identified for future research. Studies show that telemedicine can enable a family's access to appropriately qualified help that physically may only be available hundreds of miles away, helping to overcome geographic barriers. Telemedicine can also train parents and equip them with the knowledge and skills to better care for their children. Despite some technological barriers to implementation, telemedicine can help transform all stages of autism treatment. However, more studies are required in low- and middle-income countries to fully elucidate the benefits offered by telemedicine to autistic children and their families.

PMID: 28498062

DOI: 10.1080/20469047.2017.1315914

Evolutions rurales du diagnostic et des services pour le trouble du spectre de l'autisme

Aperçu: G.M.

Les communautés rurales sont confrontées à des défis importants concernant la disponibilité adéquate de services de diagnostic, de traitement et de soutien pour les personnes avec un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme (TSA). Plus précisément, une variété de facteurs, comprenant la distance géographique entre les familles et les fournisseurs de services, le faible recours aux professionnels de la santé et les caractéristiques culturelles, contribuent à la diminution de la disponibilité et de l'utilisation des services. 

L'objectif de cette revue est de décrire les barrières spécifiques au diagnostic et au traitement qui affectent les personnes avec un diagnostic de TSA et leurs familles dans les milieux ruraux. La recherche sur la faisabilité et l'efficacité de la télésanté est également examinée, ce qui suggère que les services de télécommunication peuvent offrir une voie d'accès pour s'attaquer aux obstacles spécifiques aux services rencontrés par les communautés rurales.

Front Psychol. 2017 Apr 20;8:590. doi: 10.3389/fpsyg.2017.00590. eCollection 2017.

Rural Trends in Diagnosis and Services for Autism Spectrum Disorder

Antezana L^1,2, Scarpa A^1,2, Valdespino A¹, Albright J^1,2, Richey JA^1,2.

Author information

1

Department of Psychology, Virginia Tech, BlacksburgVA, USA.

2

Virginia Tech Center for Autism Research, BlacksburgVA, USA.

Abstract

Rural communities face significant challenges regarding the adequate availability of diagnostic-, treatment-, and support-services for individuals with autism spectrum disorder (ASD). Specifically, a variety of factors, including geographic distance between families and service providers, low reliance on health care professionals, and cultural characteristics, contribute to the diminished availability and utilization of services. Together, these factors lead to risks for delayed ASD screening and diagnosis, yielding lower educational and functional outcomes. The purpose of this review is to outline the specific diagnosis and treatment barriers that affect individuals with ASD and their families in rural settings. Telehealth feasibility and efficacy research is also reviewed, suggesting that telecommunication services may offer an inroad for addressing the specific service barriers faced by rural communities. Together, the current review identifies specific needs for both research and support services that address the specific access barriers characteristic of rural settings.

PMID: 28473784

PMCID: PMC5397491

DOI: 10.3389/fpsyg.2017.00590

Délivrance par télésanté d'intervention cognitivo-comportementales dans le trouble du spectre autistique et l'anxiété: une étude pilote

Traduction: G.M.

Autism. 2015 Apr 20. pii: 1362361315575164. 

Telehealth delivery of cognitive-behavioral intervention to youth with autism spectrum disorder and anxiety: A pilot study.

Hepburn SL1, Blakeley-Smith A2, Wolff B3, Reaven JA2.

Author information

• 1University of Colorado Anschutz Medical Campus, USA susan.hepburn@ucdenver.edu.
• 2University of Colorado Anschutz Medical Campus, USA.
• 3University of Denver, USA.

Abstract

Youth with autism spectrum disorders frequently experience significant symptoms of anxiety. Empirically supported psychosocial interventions exist, yet access is limited, especially for families in rural areas. Telehealth (i.e. videoconferencing) has potential to reduce barriers to access to care; however, little is known about the feasibility or efficacy of directly intervening with youth with autism spectrum disorders through this modality. This study details the pilot testing of a telehealth version of an empirically supported intervention targeting anxiety in youth with autism spectrum disorders. The primary focus of this study is on feasibility, with evaluation of outcomes as a starting point for future randomized trials. In all, 33 families of youth with autism spectrum disorders and significant anxiety symptoms participated in this study (Telehealth Facing Your Fears (FYF) Intervention: n = 17; Wait-list control: n = 16). Youth of all functioning levels were included. Acceptability was strong; however, the usability of the technology was problematic for some families and impeded some sessions significantly. Fidelity of the telehealth version to the critical elements of the original, in vivo version was excellent. More work is needed to improve delivery of exposure practices and parent coaching. Preliminary efficacy analyses are promising, with improvements observed in youth anxiety over time (relative to a comparison group waiting for live intervention) and parent sense of competence (within group). Clearly, stronger designs are necessary to evaluate efficacy sufficiently; however, this study does provide support for further investigation of clinic-to-home videoconferencing as a direct intervention tool for youth with autism spectrum disorders and their parents.

Les jeunes avec des troubles du spectre autistique éprouvent souvent des symptômes importants d'anxiété.Des interventions psychosociales soutenues empiriquement existent, mais l'accès est limité, surtout pour les familles dans les zones rurales. La Télésanté (p.e. vidéoconférence) a le potentiel de réduire les obstacles à l'accès aux soins; Cependant, on sait peu de choses sur la faisabilité ou l'efficacité d'intervenir directement auprès des jeunes ayant des troubles du spectre autistique avec cette modalité. Cette étude détaille l'essai pilote d'une version de télésanté d'une intervention ciblant l'anxiété empiriquement soutenue chez les jeunes avec des troubles du spectre autistique. L'objectif principal de cette étude portait sur la faisabilité, l'évaluation des résultats comme point de départ pour de futurs essais randomisés. En tout, 33 familles de jeunes ayant des troubles du spectre autistique et des symptômes d'anxiété importants ont participé à cette étude (télésanté face à vos peurs (FYF) Intervention: n = 17; liste d'attente commande: n = 16). Des jeunes de tous les niveaux de fonctionnement ont été inclus. L'acceptabilité était forte; Cependant, la facilité d'utilisation de la technologie a été problématique pour certaines familles et a entravé de manière significative certaines séances. La fidélité de la version de la télésanté pour les éléments essentiels de l'original, en version vivo était excellent. Des travaux supplémentaires sont nécessaires pour améliorer la prestation des pratiques exposées et la formation parentales. Les analyses préliminaires de l'efficacité sont prometteuses, avec des améliorations observées de l'anxiété des jeunes au fil du temps (par rapport à un groupe témoin d'attente pour une intervention en direct) et le sentiment de compétence des parents (dans le groupe).De toute évidence, une conception plus rigoureuse est nécessaire pour évaluer suffisamment l'efficacité ; Toutefois, cette étude fournit un soutien pour un complément d'enquête sur la vidéoconférence clinique à la maison comme un outil d'intervention directe pour les jeunes ayant des troubles du spectre autistique et à leurs parents.

© The Author(s) 2015

PMID: 25896267