Expériences de la solitude associées à l'aidant informel: une enquête qualitative

Aperçu: G.M.

Bien que fournir des soins à un membre de la famille ou à un ami peut fournir des avantages psychologiques, les aidants naturels informels (c'est-à-dire non rémunérés) rencontrent également des difficultés qui peuvent affecter négativement leur qualité de vie ainsi que leur santé mentale et physique. La solitude est un défi important auquel les soignants sont confrontés, l'état psychologique étant associé à la morbidité et à la mortalité prématurée. Bien que les recherches antérieures aient identifié la solitude comme une question associée à un aidant informel, il y a une pénurie de preuves qui tentent de comprendre ce phénomène en profondeur.

Dans le cadre d'une étude transversale et qualitative, seize entretiens semi-structurés ont été menés auprès de 8 soignants, 4 filles qui s'occupent d'un parent, 3 mères qui s'occupent d'un enfant (ou d'enfants) et 1 femme qui s'occupe de son partenaire. Les personnes soignées souffraient d'une gamme de troubles mentaux et physiques (par exemple, la démence, la fragilité du vieillissement, la sclérose en plaques, la dépression, l'autisme). Les données ont été analysées à l'aide d'une analyse thématique inductive.

Les expériences de solitude ont été décrites en référence à un contexte d'espace personnel rétréci et à une diminution de l'interaction sociale causée par les restrictions imposées par le rôle de soignant. La solitude a également été articulée dans un contexte de privations relationnelles et de pertes ainsi que de sentiments d'impuissance, de désarroi et d'entière responsabilité.

Les rencontres sociales ont également été perçues comme génératrices de solitude lorsqu'elles étaient caractérisées par une certaine forme d'éloignement.  

Bien que toutes les sources ou les circonstances de la solitude chez les aidants ne soient susceptibles de changer, plus de possibilités de services de répit, ainsi qu'une sensibilité accrue et une appréciation sociale des contributions valorisées des aidants naturels pourraient aider les soignants à gérer certaines formes de solitude. 

 

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Front Psychol. 2017 Apr 19;8:585. doi: 10.3389/fpsyg.2017.00585. eCollection 2017.

Experiences of Loneliness Associated with Being an Informal Caregiver: A Qualitative Investigation

Vasileiou K¹, Barnett J¹, Barreto M^2,3, Vines J⁴, Atkinson M², Lawson S⁵, Wilson M⁶.

Author information

1

Department of Psychology, University of BathBath, UK.

2

Department of Psychology, University of ExeterExeter, UK.

3

Lisbon University Institute (ISCTE-IUL/CIS)Lisbon, Portugal.

4

School of Design, Northumbria UniversityNewcastle, UK.

5

Department of Computer and Information Sciences, Northumbria UniversityNewcastle, UK.

6

School of the Arts, English and Drama, Loughborough UniversityLoughborough, UK.

Abstract

Although providing care to a family member or friend may provide psychological benefits, informal (i.e., unpaid) caregivers also encounter difficulties which may negatively affect their quality of life as well as their mental and physical health. Loneliness is one important challenge that caregivers face, with this psychological state being associated with morbidity and premature mortality. Although previous research has identified loneliness as an issue associated with being an informal caregiver, there is a paucity of evidence that attempts to understand this phenomenon in depth. This study aimed to examine informal caregivers' reflections on, and accounts of, experiences of loneliness linked to their caregiving situation. As part of a cross-sectional, qualitative study, sixteen semi-structured interviews were conducted with 8 spousal caregivers, 4 daughters caring for a parent, 3 mothers caring for a child (or children), and 1 woman looking after her partner. The cared-for persons were suffering from a range of mental and physical health conditions (e.g., dementia, frailty due to old age, multiple sclerosis, depression, autism). Data were analyzed using an inductive thematic analysis. Experiences of loneliness were described by reference to a context of shrunken personal space and diminished social interaction caused by the restrictions imposed by the caregiving role. Loneliness was also articulated against a background of relational deprivations and losses as well as sentiments of powerlessness, helplessness, and a sense of sole responsibility. Social encounters were also seen to generate loneliness when they were characterized by some form of distancing. Though not all sources or circumstances of loneliness in caregivers are amenable to change, more opportunities for respite care services, as well as a heightened sensibility and social appreciation of caregivers' valued contributions could help caregivers manage some forms of loneliness.

PMID: 28469589

PMCID: PMC5395647

DOI: 10.3389/fpsyg.2017.00585

Involvement or isolation? The social networks of children with autism in regular classrooms Participation ou d'isolement?

Traduction: G.M.

Article de 2007

J Autism Dev Disord. 2007 Feb;37(2):230-42.

Les réseaux sociaux des enfants autistes dans des classes ordinaires

Chamberlain B¹, Kasari C, Rotheram-Fuller E.

Author information

• ¹Graduate School of Education and Information Studies, University of California, Los Angeles, P.O. Box 951521, Los Angeles, CA 90095-1521, USA.  brandt@pasadenachilddevelopment.org

Abstract

Including children with autism in regular classrooms has become prevalent; yet some evidence suggests such placements could increase the risk of isolation and rejection. In this study, we used social network methods to explore the involvement of children with autism in typical classrooms. Participants were 398 children (196 boys) in regular 2nd through 5th grade classes, including 17 children (14 boys) with high functioning autism or Asperger's syndrome. Children reported on friendship qualities, peer acceptance, loneliness, and classroom social networks. Despite involvement in networks, children with autism experienced lower centrality, acceptance, companionship, and reciprocity; yet they did not report greater loneliness. Future research is needed to help children with autism move from the periphery to more effective engagement with peers.

Résumé

Inclure les enfants avec autisme dans des classes ordinaires est devenu courant; cependant certaines données suggèrent ces placements pourraient augmenter le risque d'isolement et de rejet.  
Dans cette étude, nous avons utilisé des méthodes de réseaux sociaux pour explorer l'implication des enfants autistes dans les classes ordinaires.  
Les participants étaient 398 enfants (196 garçons) de primaire du CE1 au CM2, dont 17 enfants (14 garçons) avec un autisme à haut niveau de fonctionnement cognitif ou du syndrome d'Asperger. Les enfants ont donné des informations sur les qualités de l'amitié, l'acceptation par les pairs, la solitude, et les réseaux sociaux en classe.  
Malgré l'implication dans les réseaux, les enfants avec autisme ont éprouvé moins de centralité, d'acceptation, d'accompagnement et de réciprocité; mais ils n'ont pas signalé une plus grande solitude.  
De futures recherches sont nécessaires pour aider les enfants avec autisme à bouger de la périphérie vers un engagement plus efficace avec leurs pairs.

PMID: 16855874

Loneliness, friendship, and well-being in adults with autism spectrum disorders

Traduction: G.M.

Autism. 2013 Oct 3.

Solitude, amitié et bien-être chez les adultes avec des troubles du spectre autistique

Mazurek MO.

Source

University of Missouri, USA.

Résumé

Cette étude a examiné les relations entre solitude, amitié et le fonctionnement émotionnel chez les adultes (N = 108) avec des troubles du spectre autistique.
Les participants ont rempli des mesures d'auto-évaluation sur les symptômes de troubles du spectre autistique , la solitude ,  le nombre et la nature des amitiés , la dépression , l'anxiété , la satisfaction de vie et l'estime de soi .  
Les résultats ont indiqué que la solitude a été associée à la dépression et l'anxiété accrue et une diminution de la satisfaction de vie et de l'estime de soi , même après contrôle des symptômes de troubles du spectre autistique . 
En outre , une plus grande quantité et qualité des liens d'amitié ont été associées à une diminution de la solitude chez les adultes atteints de troubles du spectre autistique .  
Les modèles multivariés ont indiqué que l'amitié n'a pas modéré la relation entre la solitude et le bien-être , mais le nombre d'amis fourni des  effets indépendants uniques pour prédire l'estime de soi , la dépression et l'anxiété au-dessus et au-delà des effets de la solitude.  
Il s'agissait de la première étude à examiner les relations entre ces aspects du fonctionnement social et émotionnel chez les adultes atteints de troubles du spectre autistique , et les résultats indiquent que ce sujet mérite plus d' attention clinique et de recherche.