En venir à comprendre que l’enfant est autiste: processus illustrant l’évolution de la volonté des parents de prendre en charge leurs enfants

Aperçu: G.M.

Nous rapportons les résultats d'une vaste étude qualitative sur le processus permettant aux parents de comprendre que l'enfant est autiste à partir du moment où il a commencé à se préoccuper de son développement. Plus précisément, nous présentons des résultats pertinents pour comprendre comment les parents sont motivés et préparés à s’engager dans des soins à ce stade précoce. 

L'étude comprenait des données primaires provenant de 45 entrevues intensives menées auprès de 32 mères et de 9 professionnels experts de régions urbaines et rurales de l'Ontario, au Canada. Des méthodes théoriques ancrées ont été utilisées pour guider la collecte et l'analyse de données. 

La préparation (motivation et capacité) des parents à s’engager se développe progressivement, à des rythmes différents, au fur et à mesure qu’ils suivent des trajectoires individuelles de création de sens. Quatre étapes facultatives expliquent leurs trajectoires variées: 

1. former une image de différence, 
2. commencer à remettre en question les signes, 
3. savoir que quelque chose ne va pas et 
4. être convaincu que c'est l'autisme. 

La nature des informations et l'aide professionnelle recherchée par les parents, ainsi que l'urgence avec laquelle ils les recherchent, évoluent de manière prévisible en fonction de l'avancement de la compréhension de l'autisme de leur enfant. 

Les résultats indiquent qu'il est nécessaire de tenir compte de la sensibilité et de la volonté variables des parents lorsqu'ils s'impliquent dans des soins précoces, d'adapter leurs interventions de soutien aux parents et de planifier autrement des parcours de soins centrés sur la famille.

Autism. 2019 Sep 11:1362361319874647. doi: 10.1177/1362361319874647.

Coming to understand the child has autism: A process illustrating parents' evolving readiness for engaging in care

Gentles SJ¹, Nicholas DB², Jack SM¹, McKibbon KA¹, Szatmari P³.

Author information

1

McMaster University, Canada.

2

University of Calgary, Canada.

3

University of Toronto, Canada.

Abstract

We report results from a large qualitative study regarding the process of parents coming to understand the child has autism starting from the time of initial developmental concerns. Specifically, we present findings relevant to understanding how parents become motivated and prepared for engaging in care at this early stage. The study included primary data from 45 intensive interviews with 32 mothers and 9 expert professionals from urban and rural regions of Ontario, Canada. Grounded theory methods were used to guide data collection and analysis. Parents' readiness (motivation and capacity) for engagement develops progressively at different rates as they follow individual paths of meaning making. Four optional steps account for their varied trajectories: forming an image of difference, starting to question the signs, knowing something is wrong, and being convinced it's autism. Both the nature of the information and professional help parents seek, and the urgency with which they seek them, evolve in predictable ways depending on how far they have progressed in understanding their child has autism. Results indicate the need for sensitivity to parents' varying awareness and readiness for involvement when engaging with them in early care, tailoring parent support interventions, and otherwise planning family-centered care pathways.

PMID: 31508991

DOI:10.1177/1362361319874647

Effets des programmes axés sur les aidants naturels sur les résultats psychosociaux chez les aidants de personnes avec un diagnostic de TSA: une méta-analyse

Aperçu: G.M.

La méta-analyse actuelle a examiné en détail les études de conception en groupe d’interventions conçues pour améliorer les résultats psychosociaux des personnes en charge des TSA et a exploré les modérateurs potentiels de l’efficacité. 

Quarante et une études uniques ciblant 1771 soignants répondaient aux critères d'inclusion. 

Dans l'ensemble, les interventions ont eu un léger effet positif sur l'amélioration des résultats psychosociaux chez les aidants de personnes avec un diagnostic de TSA (intra-sujets: Hedges 'g = .44; entre sujets: Hedges' g = .28). La plupart des approches d'intervention ont démontré des preuves d'efficacité. 

La thérapie d'acceptation et d'engagement, les interventions basées sur la conscience et les traitements cognitivo-comportementaux ont démontré l'impact le plus important sur l'amélioration des résultats psychosociaux des aidants naturels lors des comparaisons avant et après.

Bien que les résultats apportent un soutien préliminaire à l'efficacité d'interventions axées sur le soignant, il est nécessaire de mener davantage d'études avec des échantillons de plus grande taille, des conceptions de recherche rigoureuses et des évaluations de suivi à long terme.

J Autism Dev Disord. 2019 Aug 26. doi: 10.1007/s10803-019-04181-z.

Effects of Caregiver-Focused Programs on Psychosocial Outcomes in Caregivers of Individuals with ASD: A Meta-analysis

Yu Y¹, McGrew JH², Boloor J³.

Author information

1

Department of Psychology, Indiana University - Purdue University Indianapolis, 402 N. Blackford Street, LD 124, Indianapolis, IN, 46202, USA. Yu65@iupui.edu.

2

Department of Psychology, Indiana University - Purdue University Indianapolis, 402 N. Blackford Street, LD 124, Indianapolis, IN, 46202, USA.

3

University of Kentucky, Lexington, KY, 40506, USA.

Abstract

The current meta-analysis comprehensively reviewed group-design studies of interventions designed to improve ASD caregiver psychosocial outcomes and explored potential moderators of effectiveness. Forty-one unique studies targeting 1771 caregivers met inclusion criteria. Overall, the interventions had a small positive effect in improving psychosocial outcomes in caregivers of individuals with ASD (within-subjects: Hedges' g = .44; between-subjects: Hedges' g = .28). Most intervention approaches demonstrated some evidence of effectiveness. Acceptance and commitment therapy, mindfulness-based interventions, and cognitive behavioral treatments demonstrated the strongest impact in improving caregiver psychosocial outcomes in pre-post comparisons. Although the results provide preliminary support for the effectiveness of caregiver-focused interventions, more studies with larger sample sizes, rigorous research designs, and long-term follow-up

PMID:31451967

DOI:10.1007/s10803-019-04181-z

Les expériences vécues par des enfants avec un diagnostic de "trouble du spectre de l'autisme", leurs prestataires de soins et leurs fournisseurs de soins de santé pendant la journée: une étude à méthodes mixtes

Aperçu: G.M.

CONTEXTE

Le trouble du spectre de l'autisme est maintenant diagnostiqué chez plus de 1% des enfants australiens et américains. Les enfants avec un diagnostic de "trouble du spectre de l'autisme" peuvent avoir des besoins supplémentaires en matière de soins de santé, avoir besoin de services plus spécialisés pour leurs soins de santé ou avoir plus de difficultés pendant leur séjour à l'hôpital. Des soins personnalisés pour ces enfants peuvent aider à réduire les comportements potentiellement difficiles au cours de l'hospitalisation. Le but de cette étude était d’explorer les expériences d’enfants avec un trouble du spectre de l'autisme et de leurs gardiens lors de leurs interventions quotidiennes dans deux hôpitaux de Melbourne, en Australie. De plus, les perceptions de leurs fournisseurs de soins de santé ont été explorées.

MÉTHODE:

Vingt-neuf participants, dont 14 dispensateurs de soins de santé et 15 personnes en charge d'enfants avec un diagnostic de "trouble du spectre de l'autisme", ont été interrogés dans les 72 heures suivant leur intervention de jour au Royal Children's Hospital et au Royal Dental Hospital de Melbourne, en Australie. Les entretiens ont été enregistrés numériquement, puis transcrits et codés. Des méthodes quantitatives et qualitatives mixtes (analyse du contenu) ont été utilisées.

RÉSULTATS:

La fréquentation de l'hôpital était souvent stressante. Les participants ont identifié un certain nombre de facteurs facilitants, notamment une bonne communication, des explications claires et des attitudes amicales du personnel. La flexibilité et les soins personnalisés des patients (tels que l’évitement des mesures inutiles de la pression artérielle et la non port de la blouse d’hôpital) ont été appréciés. Les aides de soutien (comme les ordinateurs ou les objets d’intérêt particulier), l’utilisation d’histoires sociales et la prémédication étaient toutes considérées utiles. Les obstacles perçus aux soins comprenaient des temps d'attente prolongés pour la date d'opération ainsi que le jour de l'opération, le manque d'espace privé, le manque d'équipements non invasifs tels que des thermomètres infrarouges cutanés, une mauvaise communication et une formation insuffisante du personnel sur les troubles du spectre de l'autisme .

CONCLUSION:

Assurer des soins optimaux aux enfants avec un diagnostic de "trouble du spectre de l'autisme" nécessite une approche multidimensionnelle pouvant nécessiter des modifications du flux de travail à l'hôpital, la formation du personnel, une meilleure utilisation des aides (telles que des tablettes et des récits sociaux) et une prémédication. Une bonne communication et de la flexibilité sont des domaines clés d'importance.

Paediatr Anaesth. 2019 Aug 26. doi: 10.1111/pan.13689.

The experiences of children with autism spectrum disorder, their caregivers and health care providers during day procedure: A mixed methods study

Taghizadeh N^1,2,3, Heard G^3,4,5, Davidson A^1,6,7, Williams K^2,8,9, Story D⁴.

Author information

1

Anesthesia Trial Group, Murdoch Children's Research Institute, Parkville, Victoria, Australia.

2

Department of Pediatrics, University of Melbourne, Parkville, Victoria, Australia.

3

Department of Anesthesia, Royal Dental Hospital, Carlton, Victoria, Australia.

4

Department of Anesthesia, Perioperative and Pain Medicine Unit, University of Melbourne, Parkville, Victoria, Australia.

5

Department of Anesthesia and Acute Pain Medicine, St Vincent's Hospital, Fitzroy, Victoria, Australia.

6

Department of Anesthesia and Pain Management, Royal Children's Hospital Melbourne, Parkville, Victoria, Australia.

7

Melbourne Children's Trial Centre, Murdoch Children's Research Institute, Parkville, Victoria, Australia.

8

Neurodevelopment and Disability Department, Royal Children's Hospital, Parkville, Victoria, Australia.

9

Developmental Disability and Rehabilitation Research Group, Murdoch Children's Research Institute, Parkville, Victoria, Australia.

Abstract

BACKGROUND:

Autism Spectrum Disorder is now diagnosed in more than 1% of children in Australia and USA. Children with autism spectrum disorder may have additional health care needs, require more specialized services for their health care, or experience more difficulties during hospital attendance. Customized care for these children may assist in decreasing potentially challenging behaviours during hospitalization. The purpose of this study was to explore the experiences of children with autism spectrum disorder and their caregivers during attendance for day procedures in two hospitals in Melbourne, Australia. Further, the perceptions of their health care providers were explored.

METHOD:

Twenty-nine participants, including 14 health care providers and 15 caregivers of children with autism spectrum disorder, were interviewed within 72 hours of their day procedure attendance at the Royal Children's Hospital and the Royal Dental Hospital in Melbourne, Australia. Interviews were recorded digitally, then transcribed and coded. Mixed quantitative and qualitative methods (content analysis) were used.

RESULTS:

Hospital attendance was often stressful. Participants identified a number of facilitating factors including good communication, clear explanations, and friendly attitudes of staff. Flexibility and individualized care of patients (such as avoiding unnecessary blood pressure measurements, and not changing into hospital gowns) were valued. Supportive aids (such as computers or special interest objects), use of social stories, and giving premedication were all considered helpful. Perceived barriers to care included prolonged waiting times for operation date as well as waiting on the day of operation, lack of private space, lack of noninvasive equipment such as cutaneous infrared thermometers, poor communication, and inadequate training of staff about autism spectrum disorder.

CONCLUSION:

Providing optimal care for children with autism spectrum disorder requires a multifaceted approach that may require changes to hospital work flow, staff training, better use of aids (such as tablet computers and social stories), and premedication. Good communication and flexibility are key areas of importance.

© 2019 John Wiley & Sons Ltd.

PMID:31448870

DOI:10.1111/pan.13689

Qualité de vie des personnes soignantes d'enfants et d'adolescents autistes visitant des établissements de santé de la ville de Lucknow, dans l'Uttar Pradesh, en Inde: étude transversale

Aperçu: G.M.

Contexte:
La responsabilité à vie de leurs enfants autistes ainsi que le manque de connaissances, le manque de traitement, et si un traitement est disponible, il est inabordable, conduit à une détérioration de la qualité de vie des parents dans plusieurs domaines.
Objectifs:
L'objectif est d'étudier la qualité de vie des principaux dispensateurs de soins d'enfants et d'adolescents autistes en visite dans les établissements de santé de la ville de Lucknow.
Matériels et méthodes:
L'échantillon comprenait 90 principaux dispensateurs de soins (âgés de moins de 60 ans) d'enfants et d'adolescents autistes âgés de 3 à 19 ans et ayant reçu un diagnostic d'autisme, fréquentant des établissements de santé publics et privés offrant un traitement pour l'autisme à Lucknow, dans l'Uttar Pradesh, en Inde.
Résultats:
Il a été constaté que la qualité de vie des principaux dispensateurs de soins était la plus influencée dans le domaine de la santé physique (score le plus bas). Les prédicteurs de la qualité de vie des principaux responsables étaient le type de famille et la connaissance du problème de l'enfant.
Conclusion et recommandations:
Il y a donc un immense besoin d'accroître la sensibilisation grâce à des supports d'information, d'éducation et de communication, aux médias et aux discussions sur l'autisme.

Cliquer ICI pour accéder à  l'intégralité de l'article en anglais

Indian J Community Med. 2019 Apr-Jun;44(2):157-161. doi: 10.4103/ijcm.IJCM_221_18.

Quality of Life of Caregivers of Autistic Children and Adolescents Visiting Health Facilities in Lucknow City, Uttar Pradesh, India: A Cross-sectional Study

Jain A¹, Ahmed N¹, Mahour P², Agarwal V², Shrivastav NK³, Chandrakanta⁴.

Author information

1

Department of Community Medicine and Public Health, King George's Medical University, Lucknow, Uttar Pradesh, India.

2

Department of Psychiatry, King George's Medical University, Lucknow, Uttar Pradesh, India.

3

Department of Physical Medicine and Rehabilitation, King George's Medical University, Lucknow, Uttar Pradesh, India.

4

Department of Paediatrics, King George's Medical University, Lucknow, Uttar Pradesh, India.

Abstract

Background:

The lifelong responsibility of the autistic children along with the lack of knowledge, lack of treatment, and if treatment is available, it is unaffordable leads to deterioration of quality of life of the parents in several domains.

Objectives:

The objective is to study the quality of life of principal caregivers of autistic children and adolescents visiting health facilities in Lucknow city.

Materials and Methods:

The sample included 90 principal caregivers (aged < 60 years) of autistic children and adolescents aged 3-19 years and diagnosed with autism, attending government and private health facilities providing treatment for autism in Lucknow, Uttar Pradesh, India.

Results:

The quality of life of principal caregivers was found to be influenced most in the physical health domain (with least score). The predictors of quality of life of principal caregivers were type of family and knowledge regarding child's problem.

Conclusion and Recommendations:

Thus, there is an immense need of increasing awareness through information, education, and communication materials, mass media, and discussions regarding autism.

PMID:31333296

PMCID:PMC6625252

DOI:10.4103/ijcm.IJCM_221_18

Comportements des soignants pendant la séance lors de la prestation d'une intervention fondée sur des preuves pour les enfants avec un diagnostic de TSA dans les services communautaires de santé mentale

Aperçu: G.M.

Une intervention individualisée de santé mentale pour les TSA («AIM HI») est une intervention collaborative, médiée par un fournisseur de soins et ciblée sur un enfant, visant à réduire les comportements difficiles des enfants avec un diagnostic de "trouble du spectre de l'autisme", développée pour être mise en œuvre dans des programmes de santé mentale communautaires. 

En utilisant des données d’observation des sessions AIM HI, la présente étude a caractérisé l’apparition de deux types de comportements des soignants durant la session: préoccupations exprimées (exprimer des préoccupations concernant les stratégies de traitement, exprimer une difficulté à utiliser ses compétences, exprimer une difficulté à terminer ses devoirs) et engagement participatif (à savoir en posant des questions; en participant aux activités de la session; en montrant son engagement envers la thérapie).

Des analyses plus poussées ont examiné les différences culturelles dans le comportement des aidants et les associations entre les comportements des aidants et l'adhésion des cliniciens. Les participants comprenaient 39 dyades soignants-cliniciens inscrites à un essai d'efficacité communautaire de AIM HI. Les enregistrements vidéo de 107 séances au cours des deux premiers mois de traitement ont été codés en fonction du comportement du soignant au cours de la séance et de l'observance du traitement par le clinicien. 

Les résultats ont indiqué que les préoccupations exprimées avaient été observées dans 47% des séances. 

Lorsqu'ils contrôlent le revenu du ménage, les aidants naturels Latinx (ex latinos) ont été évalués plus bas pour avoir exprimé des préoccupations concernant les stratégies de traitement et ont démontré des comportements de participation inférieurs en séance comparés aux aidants naturels non-Latinx, suggérant que des facteurs culturels peuvent influer sur l'engagement verbal en séance. 

Enfin, les préoccupations concernant les stratégies de traitement, les difficultés d'utilisation des compétences et l'engagement de la participation étaient positivement associés à l'observance du traitement par les cliniciens. 

Les résultats suggèrent que certaines préoccupations et certains comportements d'engagement de la participation peuvent être des indicateurs de l'engagement positif du fournisseur de soins dans le contexte d'une intervention collaborative, et que des niveaux plus faibles d'engagement du fournisseur de soins pourraient en fait empêcher la fourniture par le clinicien d'une intervention intensive fondée sur des preuves dans les soins de routine.

Evid Based Pract Child Adolesc Ment Health. 2019;4(1):55-71. doi: 10.1080/23794925.2019.1565500. Epub 2019 Feb 7.

In-Session Caregiver Behaviors during Evidence-Based Intervention Delivery for Children with ASD in Community Mental Health Services

Guan K¹, Lau AS¹, Zhang A¹, Chlebowski C^2,3, Haine-Schlagel R^4,3, Brookman-Frazee L^2,3.

Author information

1

Department of Psychology, University of California, Los Angeles, 1285 Franz Hall, Los Angeles, CA 90095 U.S.A.

2

Department of Psychiatry, University of California, San Diego.

3

Child and Adolescent Services Research Center, 3020 Children's Way, San Diego, CA 92123 U.S.A.

4

Department of Child and Family Development, San Diego State University.

Abstract

An Individualized Mental Health Intervention for ASD, ("AIM HI"), is a collaborative, caregiver-mediated and child-directed intervention for reducing challenging behaviors in children with autism spectrum disorder developed for delivery in community mental health programs. Using observational data from AIM HI sessions, the present study characterized the occurrence of two types of in-session caregiver behaviors: expressed concerns (i.e., expressing concerns about treatment strategies; expressing difficulty using skills; expressing difficulty completing homework) and participation engagement (i.e., asking questions; participating in session activities; showing commitment to therapy). Further analyses examined cultural differences in caregiver behaviors and associations between caregiver behaviors and clinician adherence. Participants included 39 caregiver-clinician dyads enrolled in a community effectiveness trial of AIM HI. Video recordings from 107 sessions during the first two months of treatment were coded for in-session caregiver behaviors and clinician adherence. Results indicated that expressed concerns were observed in 47% of sessions. When controlling for household income, Latinx caregivers were rated lower for expressing concerns about treatment strategies and demonstrated lower participation engagement behaviors in session compared with non-Latinx White caregivers, suggesting that cultural factors may impact verbal engagement in sessions. Finally, expressing concerns about treatment strategies, expressing difficulty using skills, and participation engagement were positively associated with clinician adherence. Findings suggest that some expressed concerns and participation engagement behaviors may be indicators of positive caregiver engagement in the context of a collaborative intervention, and lower levels of such caregiver engagement may actually impede clinicians' delivery of intensive evidence-based intervention in routine care.

PMID:31263772

PMCID:PMC6602542b [Available on 2020-02-07]

DOI:10.1080/23794925.2019.1565500

Comportements sensoriels chez les enfants à expression verbale minimale avec un diagnostic de "trouble du spectre de l'autisme: comment et quand les aidants réagissent-ils?

Aperçu: G.M.

Les comportements sensoriels sont largement rapportés dans les "troubles du spectre de l'autisme" (TSA). Cependant, l'impact de ces comportements sur les familles reste largement inconnu.  

Cette étude a exploré comment les soignants d'enfants peu verbaux avec un diagnostic de TSA (dTSA) réagissaient aux comportements sensoriels de leur enfant.  

En utilisant une approche à méthodes mixtes, l'équipe a examiné deux variables pour chaque comportement de l'enfant: 

1. L'aidant a-t-il répondu / essayé de changer le comportement? et 
2. Quelle réponse ont-ils utilisé?  

Les soignants ne différaient pas quant à la fréquence des réponses aux comportements hypo ou hyperréactifs, mais utilisaient des réponses différentes. Les soignants ont réagi à des comportements sensoriels plus sociaux et ont principalement modifié leur propre comportement en réponse à celui de leur enfant. 

Nos résultats démontrent à quel point les aidants naturels s'adaptent aux comportements de leur enfant et varient leur réponse en fonction du comportement exposé.

Am J Intellect Dev Disabil. 2018 Jan;123(1):1-16. doi: 10.1352/1944-7558-123.1.1.

Sensory Behaviors in Minimally Verbal Children With Autism Spectrum Disorder: How and When Do Caregivers Respond?

Harrop C¹, Tu N¹, Landa R¹, Kasier A¹, Kasari C¹.

Author information

1

Clare Harrop, University of North Carolina at Chapel Hill; Nicole Tu, University of California Los Angeles; Rebecca Landa, Kennedy Krieger Institute; Ann Kasier, Vanderbilt University; and Connie Kasari, University of California Los Angeles.

Abstract

Sensory behaviors are widely reported in autism spectrum disorder (ASD). However, the impact of these behaviors on families remains largely unknown. This study explored how caregivers of minimally verbal children with ASD responded to their child's sensory behaviors. Using a mixed-methods approach, we examined two variables for each endorsed child behavior: (1) Did the caregiver respond/try to change the behavior? and (2) What response did they employ? Caregivers did not differ in the frequency of responses to hypo- or hyper-responsive behaviors but employed different responses. Caregivers responded to more social sensory behaviors and predominately changed their own behavior in response to their child's. Our findings demonstrate how extensively caregivers adapt to their child's behaviors and vary their response dependent on behavior exhibited.

PMID:29281320

DOI:10.1352/1944-7558-123.1.1

Les caractéristiques de l'enfant et de la famille modèrent l'accord entre le soignant et le rapport du clinicien sur les symptômes de l'autisme

Aperçu: G.M.

Les taux de "trouble du spectre de l'autisme" (TSA) et l'âge du premier diagnostic varient considérablement à travers les États-Unis et sont modérés par le sexe des enfants, l'origine ethnique et la disponibilité des services. L'équipe suggère en outre que le degré d'accord entre les soignants et les cliniciens sur les symptômes de TSA pourrait jouer un rôle dans l'évaluation des TSA.

Étant donné que l'évaluation standard des TSA intègre les antécédents de développement rapportés par les soignants et les observations des cliniciens, une entente différentielle entre les rapporteurs de tous les groupes démographiques peut contribuer à une foule de résultats préjudiciables. Ici,les chercheurs tentent de savoir si l'accord soignant-clinicien sur les symptômes de TSA varie selon les caractéristiques de l'enfant et de la famille. Des données complètes sur 2 759 familles de la collection Simons Simplex ont été analysées. 

Une correspondance médiocre a été observée lorsque les enfants avaient des scores de QI plus élevés, un comportement adaptatif plus fort et plus de difficultés comportementales.  

Un désaccord plus important était également associé au statut afro-américain (pour les jeunes enfants), au revenu du ménage plus bas et aux difficultés sociales paternelles (pour les enfants plus âgés).  

Le sexe biologique des enfants n'a pas modéré l'entente entre les soignants et les cliniciens.  

Autism Res. 2017 Dec 18. doi: 10.1002/aur.1907.

Child and family characteristics moderate agreement between caregiver and clinician report of autism symptoms

Neuhaus E¹, Beauchaine TP², Bernier RA³, Webb SJ^1,3.

Author information

1

Seattle Children's Research Institute, Center on Child Health, Behavior, and Development, Seattle, Washington.

2

The Ohio State University, Columbus, Ohio.

3

University of Washington, Psychiatry and Behavioral Science, Seattle, Washington.

Abstract

Rates of autism spectrum disorder (ASD) and age at first diagnosis vary considerably across the United States and are moderated by children's sex, race, ethnicity, and availability of services. We additionally suggest that degree of caregiver-clinician agreement on ASD symptoms may play a role in ASD assessment. Since gold standard ASD assessment integrates caregiver-reported developmental history with clinician observations, differential agreement between reporters across demographic groups may contribute to a host of detrimental outcomes. Here, we investigate whether caregiver-clinician agreement on ASD symptoms varies according to child and family characteristics. Comprehensive data from 2,759 families in the Simons Simplex Collection were analyzed. Linear models were created with caregiver reports predicting clinician reports, and moderating effects of child characteristics and family factors were examined. Poorer reporter correspondence was observed when children had higher IQ scores, stronger adaptive behavior, and more behavioral difficulties. Greater disagreement was also associated with African American racial status (for younger children), lower household income, and paternal social difficulties (for older children). Children's biological sex did not moderate caregiver-clinician agreement. Marked disagreement between caregivers and clinicians could lead to suboptimal or insufficient intervention services and negative experiences for families throughout development. Such families may also be less likely to qualify for research studies, and therefore be underrepresented in the ASD literature. Modified assessment procedures may be required to improve assessment accuracy and family experiences. Autism Res 2017. © 2017 International Society for Autism Research, Wiley Periodicals, Inc.

LAY SUMMARY:

Evaluation of autism spectrum disorder (ASD) incorporates both caregiver and clinician perspectives of symptoms, and disagreement between these perspectives could lead to poorer outcomes for families. Using data from 2,759 families, we show that caregiver-clinician agreement on ASD symptoms is poorer for children with higher cognitive and adaptive skills, more behavioral difficulties, lower household income, and African American racial status. These children may be at higher risk for misdiagnosis, poorer family experiences during evaluations, and poorer representation in ASD research.

© 2017 International Society for Autism Research, Wiley Periodicals, Inc.

PMID:29251835

DOI:10.1002/aur.1907

L'autisme en Europe du Sud-Est: un sondage auprès des personnels soignants dans les troubles du spectre de l'autisme

Aperçu: G.M.

L'objectif de cette étude était de comprendre le diagnostic, les services et les expériences vécues des familles touchées par la TSA en Europe du Sud-Est.

758 soignants d'Albanie, de Bulgarie, de Croatie et de Turquie ont été interrogés de 2013 à 2015 sur les caractéristiques de l'enfant avec un diagnostic de TSA; Rencontres de service; Et les perceptions des soignants. L'âge moyen à la première préoccupation était de 24,4 mois (SD 11,8) et au diagnostic, 40,0 mois (SD 19,0)

Les psychiatres étaient les diagnosticiens le plus fréquents; La plupart des enfants ont reçu un service lié aux TSA, le plus souvent de l'orthophonie.

Malgré les différences entre les pays, les résultats relatifs à l'âge auquel le TSA devient premier sujet de préoccupation, les disparités dans l'accès et l'utilisation des services, et la stigmatisation, répondent aux besoins régionaux communs.

J Autism Dev Disord. 2017 May 8. doi: 10.1007/s10803-017-3145-x.

Autism in Southeast Europe: A Survey of Caregivers of Children with Autism Spectrum Disorders

Daniels AM¹, Como A², Hergüner S³, Kostadinova K⁴, Stosic J⁵, Shih A⁶.

Author information

1

Simons Foundation, 160, 5th Avenue, New York, NY, 10010, USA. adaniels@simonsfoundation.org.

2

Department of Psychiatry, University Hospital Center 'Mother Teresa', RR Dibres, 370, Tirana, Albania.

3

Meram Faculty of Medicine, Department of Child and Adolescent Psychiatry, Necmettin Erbakan University, Konya, Turkey.

4

National Center of Public Health and Analyses, Boulevard "Akademik Ivan Evstratiev Geshov", 15, 1431, Sofia, Bulgaria.

5

Faculty of Education and Rehabilitation Sciences, University of Zagreb, Borongajska cesta, 83f, 10 000, Zagreb, Croatia.

6

Autism Speaks, 1 E, 33rd street, New York, NY, 10016, USA.

Abstract

The aim of this study was to understand the diagnostic, service and lived experiences of families affected by ASD in Southeast Europe. A total of 758 caregivers from Albania, Bulgaria, Croatia and Turkey were surveyed from 2013 to 2015 about characteristics of the child with ASD; service encounters; and caregiver perceptions. The average age at first concern was 24.4 months (SD 11.8) and at diagnosis, 40.0 months (SD 19.0). Psychiatrists were the most common diagnostician; most children received some ASD-related service, most frequently speech and language therapy. Caregivers endorsed challenges in access to care and perceived stigma. Despite country differences, findings relative to age at first concern, disparities in access and service utilization, and stigma speak to common regional needs.

PMID: 28480480

DOI: 10.1007/s10803-017-3145-x

Exploration et comparaison des adolescents atteints d'un trouble du spectre de l'autisme et les perspectives de leur fournisseurs de soin sur la transition vers l'âge adulte et les soins de santé pour adultes.

Aperçu: G.M. 

Les adolescents avec un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme (TSA) font face à l'indépendance. Peu d'études évaluent les besoins de soins des adolescents et des soignants à mesure que les adolescents  ont besoin de en soins de santé pour adultes.   

Cette étude a exploré et comparé les expériences d'indépendance liées à la santé de 27 adolescents avec un diagnostic de TSA et de leurs aidants naturels. Les aidants ont participé à des groupes de discussion et les adolescents ont participé à des entrevues semi-structurées. 

L'analyse thématique des réponses des dyades a mis en évidence trois thèmes communs: (a) efforts vers l'indépendance, (b) faible auto-efficacité pour l'indépendance des adolescents, et (c) désir d'indépendance.  

Les nuances dans les réponses ont indiqué que bien que les membres des dyades partageaient de nombreuses expériences, ils ne communiquaient pas ces expériences les uns avec les autres. 

Les résultats suggèrent que les deux groupes comprennent l'importance de l'indépendance liée à la santé et sont motivés pour obtenir l'indépendance mais manquent de compétences et de soutien. Une communication améliorée sur les expériences et les objectifs entre les soignants, les adolescents et l'équipe de soins est nécessaire.

J Pediatr Psychol. 2017 May 4. doi: 10.1093/jpepsy/jsx075.

Exploration and Comparison of Adolescents With Autism Spectrum Disorder and Their Caregiver's Perspectives on Transitioning to Adult Health Care and Adulthood

Cheak-Zamora NC¹, Teti M¹, Maurer-Batjer A², Koegler E¹.

Author information

1

Department of Health Sciences, School of Health Professions, University of Missouri.

2

School of Social Work, University of Missouri.

Abstract

Background :

Adolescents with autism spectrum disorder (ASD) experience challenges achieving independence. Few studies assess both adolescents and caregivers' needs as adolescents transition to adult health care. This study explored and compared the health-related independence experiences of 27 adolescents with ASD and their caregivers. Caregivers participated in focus groups and adolescents participated in semi-structured interviews. Thematic analysis of dyads' responses highlighted three common themes: (a) efforts toward independence, (b) low self-efficacy for adolescents' independence, and (c) desire for independence. Nuances in responses indicated that although members of dyads shared many experiences, they were not communicating these experiences with each other. Results suggest both groups understand the importance of health-related independence and are motivated to achieve independence but lack skills and supports. Improved communication about experiences and goals between caregivers, adolescents, and the care team are needed. These findings can inform future interventions to better support adolescents' transition to adult health care.

PMID: 28472510

DOI: 10.1093/jpepsy/jsx075

Une revue complète de la littérature randomisée et contrôlée pour les parents de jeunes enfants avec un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme

Traduction: G.M.

J Evid Inf Soc Work. 2015 Jul 15:1-16.

A Comprehensive Literature Review of Randomized Controlled Trials for Parents of Young Children with Autism Spectrum Disorder

Dababnah S¹, Parish SL.

Author information

• ¹a School of Social Work, University of Maryland , Baltimore , Maryland , USA.

Abstract

Parents raising young children with autism spectrum disorder are particularly vulnerable to stress and poor coping mechanisms. The current article describes a comprehensive review of randomized controlled trials which included parents of preschool-age children with autism spectrum disorder. Seven interventions met the review criteria. The studies were strengthened by the use of fidelity measures and developmentally appropriate interventions. However, while all of the studies collected parent measures, none reported significant post-test improvements in parent mental health or other outcomes. Furthermore, numerous issues, such as unclear randomization strategies, small sample sizes, and poor external validity, further limited the ability to draw significant conclusions regarding the promise of the interventions. More research is needed to develop and rigorously test family-centered interventions aimed at improving both child and parent outcomes.
Les parents qui élèvent de jeunes enfants avec un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme sont particulièrement vulnérables au stress et ont des mécanismes d'adaptation médiocres. Le présent article décrit un examen complet des essais contrôlés randomisés qui incluaient les parents d'enfants d'âge préscolaire avec des troubles du spectre de l'autisme. Sept interventions ont rencontré les critères d'examen. Les études ont été renforcées par l'utilisation de mesures de fidélité et des interventions appropriées au développement. Cependant, alors que toutes les études recueillaient des mesures sur les parents, aucune n'a rapporté des améliorations post-test significatives dans la santé mentale des parents ou d'autres résultats. En outre, de nombreuses questions, telles que les stratégies floues de randomisation, de petits échantillons, et une faible validité externe, en outre limité la capacité de tirer des conclusions significatives concernant la promesse des interventions. Plus de recherche est nécessaire pour développer et tester rigoureusement les interventions centrées sur la famille visant à améliorer les résultats des enfants et des parents.

PMID: 26177069

Les préoccupations des parents, les réponses des fournisseurs et l'actualité du diagnostic de trouble du spectre autistique

Traduction: G.M.

J Pediatr. 2015 Apr 14. pii: S0022-3476(15)00254-1. doi: 10.1016/j.jpeds.2015.03.007. 

Parental Concerns, Provider Response, and Timeliness of Autism Spectrum Disorder Diagnosis

Zuckerman KE1, Lindly OJ2, Sinche BK3.

Author information

• 1Division of General Pediatrics, Doernbecher Children's Hospital Oregon Health & Science University, Portland, OR. Electronic address: zuckerma@ohsu.edu.
• 2Division of General Pediatrics, Doernbecher Children's Hospital Oregon Health & Science University, Portland, OR; School of Public Health, Oregon State University, Corvallis, OR.
• 3Division of General Pediatrics, Doernbecher Children's Hospital Oregon Health & Science University, Portland, OR.

Abstract

OBJECTIVES:

To assess differences between child age at first parental concern and age at first parental discussion of concerns with a health care provider among children with autism spectrum disorder (ASD) vs those with intellectual disability/developmental delay (ID/DD), and to assess whether provider response to parental concerns is associated with delays in ASD diagnosis.

Evaluer les différences entre l'âge de l'enfant à la première préoccupation des parents et l'âge de la premier débat parental sur ces préoccupations avec un fournisseur de soins de santé chez les enfants avec des troubles du spectre autistique (TSA) vs ceux ayant une déficience intellectuelle / retard de développement (ID / DD), et évaluer si la réponse du fournisseur aux inquiétudes des parents est associée à des retards dans le diagnostic de TSA.

STUDY DESIGN:

Using nationally representative data from the 2011 Survey of Pathways to Diagnosis and Treatment, we compared child age at parent's first developmental concern with age at first discussion of concerns with a provider, and categorized provider response as proactive or reassuring/passive, among 1420 children with ASD and 2098 children with ID/DD. In the children with ASD, we tested the association between provider response type and years of diagnostic delay.

RESULTS:

Compared with children with ID/DD, children with ASD were younger when parents first had concerns and first discussed those concerns with a provider. Compared with parents of children with ID/DD, parents of children with ASD were less likely to receive proactive responses to their concerns and more likely to receive reassuring/passive responses. Among children with ASD, those with more proactive provider responses to concerns had shorter delays in ASD diagnosis compared with those with passive/reassuring provider responses.

Comparativement aux enfants avec ID / DD, les enfants avec TSA étaient plus jeunes quand les parents ont les premières préoccupations et les premières discussions au sujet de ces préoccupations avec un fournisseur de soin. Comparés avec les parents d'enfants ayant des ID / DD, les parents d'enfants avec TSA étaient moins susceptibles de recevoir des réponses proactives à leurs préoccupations et plus susceptibles de recevoir des réponses rassurantes / passives. Parmi les enfants avec TSA, ceux avec le plus de réponses proactives du fournisseur aux préoccupations avaient des délais plus courts dans le diagnostic de TSA par rapport à ceux qui avaient des fournisseurs avec des réponses passives / rassurantes.

CONCLUSION:

Although parents of children with ASD have early concerns, delays in diagnosis are common, particularly when providers' responses are reassuring or passive, highlighting the need for targeted improvements in primary care.

Bien que les parents d'enfants avec TSA aient eu des préoccupations précocément, les retards dans le diagnostic sont fréquents, en particulier lorsque les réponses des fournisseurs sont rassurantes ou passives, soulignant la nécessité d'améliorations ciblées dans les soins primaires.

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PMID: 

25888348