En venir à comprendre que l’enfant est autiste: processus illustrant l’évolution de la volonté des parents de prendre en charge leurs enfants

Aperçu: G.M.

Nous rapportons les résultats d'une vaste étude qualitative sur le processus permettant aux parents de comprendre que l'enfant est autiste à partir du moment où il a commencé à se préoccuper de son développement. Plus précisément, nous présentons des résultats pertinents pour comprendre comment les parents sont motivés et préparés à s’engager dans des soins à ce stade précoce. 

L'étude comprenait des données primaires provenant de 45 entrevues intensives menées auprès de 32 mères et de 9 professionnels experts de régions urbaines et rurales de l'Ontario, au Canada. Des méthodes théoriques ancrées ont été utilisées pour guider la collecte et l'analyse de données. 

La préparation (motivation et capacité) des parents à s’engager se développe progressivement, à des rythmes différents, au fur et à mesure qu’ils suivent des trajectoires individuelles de création de sens. Quatre étapes facultatives expliquent leurs trajectoires variées: 

1. former une image de différence, 
2. commencer à remettre en question les signes, 
3. savoir que quelque chose ne va pas et 
4. être convaincu que c'est l'autisme. 

La nature des informations et l'aide professionnelle recherchée par les parents, ainsi que l'urgence avec laquelle ils les recherchent, évoluent de manière prévisible en fonction de l'avancement de la compréhension de l'autisme de leur enfant. 

Les résultats indiquent qu'il est nécessaire de tenir compte de la sensibilité et de la volonté variables des parents lorsqu'ils s'impliquent dans des soins précoces, d'adapter leurs interventions de soutien aux parents et de planifier autrement des parcours de soins centrés sur la famille.

Autism. 2019 Sep 11:1362361319874647. doi: 10.1177/1362361319874647.

Coming to understand the child has autism: A process illustrating parents' evolving readiness for engaging in care

Gentles SJ¹, Nicholas DB², Jack SM¹, McKibbon KA¹, Szatmari P³.

Author information

1

McMaster University, Canada.

2

University of Calgary, Canada.

3

University of Toronto, Canada.

Abstract

We report results from a large qualitative study regarding the process of parents coming to understand the child has autism starting from the time of initial developmental concerns. Specifically, we present findings relevant to understanding how parents become motivated and prepared for engaging in care at this early stage. The study included primary data from 45 intensive interviews with 32 mothers and 9 expert professionals from urban and rural regions of Ontario, Canada. Grounded theory methods were used to guide data collection and analysis. Parents' readiness (motivation and capacity) for engagement develops progressively at different rates as they follow individual paths of meaning making. Four optional steps account for their varied trajectories: forming an image of difference, starting to question the signs, knowing something is wrong, and being convinced it's autism. Both the nature of the information and professional help parents seek, and the urgency with which they seek them, evolve in predictable ways depending on how far they have progressed in understanding their child has autism. Results indicate the need for sensitivity to parents' varying awareness and readiness for involvement when engaging with them in early care, tailoring parent support interventions, and otherwise planning family-centered care pathways.

PMID: 31508991

DOI:10.1177/1362361319874647