Association entre détresse et connaissance chez les parents d'enfants autistes

Aperçu: G.M.

Comprendre l'utilité globale des tests biologiques pour le "trouble du spectre de l'autisme" (TSA) est essentiel pour le développement et l'intégration de biomarqueurs dans les soins de routine. Une des mesures liées à l'utilité globale des tests biologiques est la connaissance qu'une personne a de la maladie dont elle souffre. Cependant, l’absence d’études évaluant la connaissance de l’autisme ainsi que ses prédicteurs au sein d’un échantillon représentatif de familles dans le contexte des soins de routine constitue un obstacle majeur à la compréhension du rôle de la connaissance dans l’utilité globale. 

L’objectif de cette étude était de mesurer la connaissance des TSA parmi les familles dans le cadre de la filière des soins biologiques pour les tests biologiques en examinant le lien entre connaissances et corrélats potentiels des connaissances, à savoir les facteurs sociodémographiques, le stress et la détresse parentale et le temps écoulé depuis le diagnostic chez les parents dont enfant a un diagnostic de TSA (dTSA) et subit des tests génétiques cliniques. Les parents d'un enfant avec un dTSA (n = 85, Mage = 39,0, SD = 7,7) participant à une étude prospective en génomique ont répondu au questionnaire sur les TSA avant de subir un test génétique à des fins cliniques et de recherche. 

Les parents ont également rempli des mesures autodéclarées du stress et de la détresse. Le stress et la détresse des parents étaient chacun indépendamment liés à la connaissance des TSA, rs ≥ 0,26, ps <0,05. Une analyse de régression pas à pas a révélé un modèle significatif représentant 7,8% de la variance des connaissances, F (1, 82) = 8,02, p = 0,006. 

Le seul facteur significativement associé à la connaissance était la détresse parentale, β = 0,30, p = 0,006. Le stress parental, le temps écoulé depuis le diagnostic et les facteurs sociodémographiques n'étaient pas des prédicteurs significatifs dans ce modèle. 

Nous avons conclu que les familles avaient besoin d'un soutien personnalisé avant de subir des tests génétiques afin de remédier aux lacunes en matière de connaissances ou à un degré élevé de détresse. Une évaluation continue du processus de test parmi les familles d'origines diverses est essentielle pour offrir des soins optimaux aux familles soumises à des tests génétiques

PLoS One. 2019 Sep 26;14(9):e0223119. doi: 10.1371/journal.pone.0223119. eCollection 2019.

Association between distress and knowledge among parents of autistic children

Yusuf A¹, Peltekova I², Savion-Lemieux T³, Frei J³, Bruno R³, Joober R⁴, Howe J⁵, Scherer SW^5,6, Elsabbagh M^2,7.

Author information

1

Department of Psychiatry, McGill University, Montreal, Quebec, Canada.

2

Department of Neurology and Neurosurgery, McGill University, Montreal, Quebec, Canada.

3

Autism Spectrum Disorders Research Program, Research-Institute of the McGill University Health Centre, Montreal, Quebec, Canada.

4

Research Program on Psychotic and Neurodevelopmental Disorders, Douglas Mental Health University Institute, Montreal, Quebec, Canada.

5

The Centre for Applied Genomics, Hospital for Sick Children, Toronto, Ontario, Canada.

6

McLaughlin Centre and Department of Molecular Genetics, University of Toronto, Toronto, Ontario, Canada.

7

Azrieli Centre for Autism Research, Montreal Neurological Institute, Montreal, Quebec, Canada.

Abstract

Understanding the overall utility of biological testing for autism spectrum disorder (ASD) is essential for the development and integration of biomarkers into routine care. One measure related to the overall utility of biological testing is the knowledge that a person has about the condition he/she suffers from. However, a major gap towards understanding the role of knowledge in overall utility is the absence of studies that have assessed knowledge of autism along with its predictors within a representative sample of families within the context of routine care. The objective of this study was to measure knowledge of ASD among families within the routine care pathway for biological testing in ASD by examining the association between knowledge with potential correlates of knowledge namely sociodemographic factors, parental stress and distress, and time since diagnosis among parents whose child with ASD is undergoing clinical genetic testing. Parents of a child diagnosed with ASD (n = 85, Mage = 39.0, SD = 7.7) participating in an ongoing prospective genomics study completed the ASD Quiz prior to undergoing genetic testing for clinical and research purposes. Parents also completed self-reported measures of stress and distress. Parent stress and distress was each independently correlated with knowledge of ASD, rs ≥ 0.26, ps < 0.05. Stepwise regression analysis revealed a significant model accounting for 7.8% of the variance in knowledge, F (1, 82) = 8.02, p = 0.006. The only factor significantly associated with knowledge was parental distress, β = 0.30, p = 0.006. Parental stress, time since diagnosis, and sociodemographic factors were not significant predictors in this model. We concluded that families require tailored support prior to undergoing genetic testing to address either knowledge gaps or high distress. Ongoing appraisal of the testing process among families of diverse backgrounds is essential in offering optimal care for families undergoing genetic testing.

PMID:31557237

DOI:10.1371/journal.pone.0223119