Examiner les relations entre le stress parental, le soutien familial et la qualité de vie de la famille: une approche de modélisation par équation structurelle

Aperçu: G.M.

CONTEXTE:
Des recherches ont montré que le soutien apporté aux familles ayant des enfants avec un diagnostic de "trouble du spectre de l'autisme (dTSA) aux États-Unis avait permis de réduire le stress parental. Pour mieux comprendre la situation en Chine, il est essentiel d'évaluer l'état actuel du soutien familial et de fournir des preuves claires de l'impact du soutien familial sur les résultats positifs pour la famille.
OBJECTIFS:
Cette étude a pour objectif de fournir des preuves initiales pour examiner ces relations entre le soutien familial, le stress parental et la qualité de vie de la famille en Chine continentale.
MÉTHODE:
Au total, 226 parents d'enfants avec un dTSA ont rempli deux questionnaires (FQOL échelle de qualité de vie de la famille du Centre Beach et échelle de soutien familial pour les enfants chinois avec un dTSA) et un formulaire d'informations démographiques sur la famille. La modélisation par équation structurelle a été utilisée pour examiner l'interrelation entre le stress parental, le soutien familial et la FQOL.
RÉSULTATS:
Les parents ont perçu un niveau de soutien familial modéré à faible et de FQOL ainsi qu'un niveau élevé de stress parental. Le soutien familial a eu un effet positif direct sur la FQOL (β = 0,54) et un effet indirect sur la FQOL par le stress parental (β = 0,06).
CONCLUSION:
Des ressources devraient être consacrées à la mise en place d'un système de soutien familial qui favorise la FQOL et atténue le stress parental chez les familles d'enfants avec un dTSA.

Res Dev Disabil. 2019 Nov 27;96:103523. doi: 10.1016/j.ridd.2019.103523.

Examining the relationships of parental stress, family support and family quality of life: A structural equation modeling approach

Zeng S¹, Hu X², Zhao H³, Stone-MacDonald AK⁴.

Author information

1

University of Massachusetts Boston, United States. Electronic address: songtian.zeng@umb.edu.

2

Beijing Normal University, China. Electronic address: huxiaoyi@bnu.edu.cn.

3

New Mexico State University, Carlsbad, United States. Electronic address: hzhao@nmsu.edu.

4

University of Massachusetts Boston, United States. Electronic address: angela.stone@umb.edu.

Abstract

BACKGROUND:

Research has shown that support for families with children with autism spectrum disorder (ASD) in the United States has led to reduce parental stress. To better understand the situation in China, it is crucial to evaluate the current status of family support and provide clear evidence of the impact of family support on positive family outcomes.

AIMS:

This study aims to provide initial evidence to examine these interrelations among family support, parental stress, and family quality of life in mainland China.

METHOD:

A total of 226 parents of children with ASD completed two questionnaires (Beach Center Family Quality of Life (FQOL) Scale and the Family Support Scale for Chinese Children with ASD) and a demographic family information form. Structural equation modeling was used to examine the interrelation among parental stress, family support, and FQOL.

RESULTS:

Parents perceived a moderate to low level of family support and FQOL and high level of parental stress. Family support had a direct positive effect on FQOL (β = .54) and an indirect effect on FQOL through parental stress (β = .06).

CONCLUSION:

Resources should be devoted to establishing a family support system that promotes FQOL and buffers parental stress for families of children with ASD.

Copyright © 2019 The Author(s). Published by Elsevier Ltd.. All rights reserved.

PMID:31785472

DOI:10.1016/j.ridd.2019.103523

Soutien social en tant que médiateur et modérateur de la relation entre le stress parental et la satisfaction de vie chez les parents chinois d'enfants avec un diagnostic de "trouble du spectre de l'autisme"

Aperçu: G.M.

Bien que de nombreuses études aient démontré que le soutien social touche un éventail d'expériences de vie, peu ont examiné ses effets modérateurs et médiateurs. Dans la présente étude, 479 parents chinois d'enfants avec un diagnostic de TSA (âgés de 3 à 18 ans) ont rempli les enquêtes évaluant le stress parental, le soutien social et la satisfaction à l'égard de la vie. 

Les résultats ont indiqué que le stress parental, le soutien social et la satisfaction à l'égard de la vie étaient étroitement liés. De plus, le soutien social a influencé et modéré l'influence du stress parental sur la satisfaction de vivre.  

Ces résultats impliquent que le stress parental et le soutien social sont des indicateurs critiques de la satisfaction de la vie et peuvent servir de stratégies d'intervention de base qui favorisent la satisfaction de la vie des parents chinois d'enfants avec un diagnostic de TSA.

J Autism Dev Disord. 2018 Jan 9. doi: 10.1007/s10803-017-3448-y.

Social Support as Mediator and Moderator of the Relationship Between Parenting Stress and Life Satisfaction Among the Chinese Parents of Children with ASD

Lu MH¹, Wang GH², Lei H³, Shi ML⁴, Zhu R⁵, Jiang F⁶.

Author information

1

Special Education Department, School of Education, Guangzhou University, Guangzhou, People's Republic of China. luminghui18@126.com.

2

Department of Developmental and Behavioral Pediatrics, Pediatric Translational Medicine Institution, Shanghai Children's Medical Center, Shanghai Jiaotong University School of Medicine, MOE-Shanghai Key Laboratory of Children's Environmental Health, Shanghai, People's Republic of China. wang-guanghai@163.com.

3

Institute of Curriculum and Instruction, East China Normal University, Shanghai, People's Republic of China.

4

School of Education, Lingnan Normal University, Zhanjiang, People's Republic of China.

5

School of Special Education, Binzhou Medical University, Yantai, People's Republic of China.

6

Department of Developmental and Behavioral Pediatrics, Pediatric Translational Medicine Institution, Shanghai Children's Medical Center, Shanghai Jiaotong University School of Medicine, MOE-Shanghai Key Laboratory of Children's Environmental Health, Shanghai, People's Republic of China. fanjiang@shsmu.edu.cn.

Abstract

Although numerous studies have demonstrated that social support affects a range of life experiences, few have examined its moderating and mediating effects. In the current study, 479 Chinese parents of children with ASD (aged 3-18 years) completed the surveys assessing parenting stress, social support and life satisfaction. Results indicated that parenting stress, social support and life satisfaction were significantly related. Moreover, social support both mediated and moderated the influence of parenting stress on life satisfaction. These findings imply that parenting stress and social support are critical indicators of life satisfaction and can serve as basic intervention strategies that promote life satisfaction among Chinese parents of children with ASD.

PMID:29318434

DOI:10.1007/s10803-017-3448-y

Rapport bref: Que se passe-t-il lorsque je ne peux plus supporter mon parent autiste? préoccupations pour l'avenir des membres de la famille des adultes autistes

Aperçu: G.M.

Les membres de la famille sont souvent le principal soutien des adultes autistes et expriment souvent leurs inquiétudes quant à ce que l'avenir deviendra et quel soutien sera disponible pour leur parent. 120 membres de la famille d'adultes autistes ont complété un sondage en ligne explorant les préoccupations concernant l'avenir de leur parent.  

Les préoccupations les plus soutenues étaient "leurs besoins ne seront pas satisfaits" (77% préoccupations hebdomadaire), "qu'ils seront heureux" (72%) et "qui prendra soin d'eux" (58%).  

Les résultats mettent en évidence l'importance de mettre en œuvre un soutien structuré et opportun grâce à la collaboration avec la politique gouvernementale, la mise en service locale et la communication avec les organismes de bienfaisance pour aider à préparer les membres de la famille et leurs proches autistes pour l'avenir.

J Autism Dev Disord. 2017 Jul 28. doi: 10.1007/s10803-017-3254-6.

Brief Report: What Happens When I Can No Longer Support My Autistic Relative? Worries About the Future for Family Members of Autistic Adults

Herrema R¹, Garland D², Osborne M³, Freeston M^4,5, Honey E^4,5, Rodgers J^6,7.

Author information

1

Faculty of Medical Sciences, Institute of Neuroscience, Newcastle University, Newcastle Upon Tyne, UK.

2

National Autistic Society, Newcastle Upon Tyne, UK.

3

The Kayaks Support Group, Tyne and Wear, UK.

4

Faculty of Medical Sciences, School of Psychology, Newcastle University, Newcastle Upon Tyne, UK.

5

Northumberland, Tyne and Wear NHS Foundation Trust, Newcastle Upon Tyne, UK.

6

Faculty of Medical Sciences, Institute of Neuroscience, Newcastle University, Newcastle Upon Tyne, UK. jacqui.rodgers@ncl.ac.uk.

7

Clinical Psychology, Institute of Neuroscience, Newcastle University, Ridley Building, Newcastle Upon Tyne, NE1 7RU, UK. jacqui.rodgers@ncl.ac.uk.

Abstract

Very little is known about autism and adulthood. Family members are often the primary support for autistic adults and frequently express concerns about what the future will hold and what support will be available for their relative. 120 family members of autistic adults completed an online survey exploring concerns about the future for their relative. The most endorsed concerns were "their needs won't be met" (77% worried weekly), "whether they will be happy" (72% worried weekly) and "who will care for them" (58% worried weekly). The results highlight the importance of implementing structured and timely support through collaboration with governmental policy, local commissioning and communication with charities to help prepare family members and their autistic relative for the future.

PMID:28755035

DOI:10.1007/s10803-017-3254-6

L'orientation des pères pour le diagnostic de l'autisme chez leurs enfants: une étude théorique réaliste

Aperçu: G.M.

Seize pères d''enfants avec un diagnostic d'autisme ont été interrogés pour développer une théorie fondée expliquant comment ils ont appris le diagnostic d'autisme de leurs enfants. Les résultats suggèrent que le processus d'orientation implique au moins deux phases: s'orienter et orienter les autres.  

La phase d'orientation autonome impliquait que les pères soupçonnait des différences de développement, s'engageaient dans des activités de recherche et d'éducation, en faisant évaluer formellement leurs enfants, s'informaient sur le pronostic de leurs enfants et avaient de la curiosité sur l'étiologie de l'autisme.  

La phase d'orientation des autres impliquait d'orienter les membres de la famille et d'orienter les membres de leur communauté élargie.  

Des recommandations pour la fourniture de services adaptés, le soutien aux pères et les recherches futures sont proposées. 

J Autism Dev Disord. 2017 May 9. doi: 10.1007/s10803-017-3149-6.

Fathers' Orientation to their Children's Autism Diagnosis: A Grounded Theory Study

Hannon MD¹, Hannon LV².

Author information

1

Department of Counseling and Educational Leadership, College of Education and Human Services, Montclair State University, 3190 University Hall, 1 Normal Avenue, Montclair, NJ, 07043, USA.

2

Program in Teacher Education/Teacher Development, College of Education and Human Services, Montclair State University, Montclair, USA. hannonmi@mail.montclair.edu.

Abstract

Sixteen fathers of individuals with autism were interviewed to develop a grounded theory explaining how they learned about their children's autism diagnosis. Results suggest the orientation process entails at least two phases: orienting oneself and orienting others. The orienting oneself phase entailed fathers having suspicion of developmental differences, engaging in research and education activities, having their children formally evaluated; inquiring about their children's prognosis, and having curiosities about autism's etiology. The orienting others phase entailed orientating family members and orienting members of their broader communities. Recommendations for responsive service provision, support for fathers, and future research are offered.

PMID: 28488079

DOI: 10.1007/s10803-017-3149-6

Une enquête sur les préférences des sources d'information des parents d'individus avec un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme

Aperçu: G.M.

Pour les parents d'enfants avec un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme (TSA), une information de haute qualité, facilement accessible et un réseau de pairs puissant peuvent être la clé pour élever un enfant heureux et sain, et maintenir le bien-être familial.

L'étude porte sur 935 parents en Caroline du Nord (programme TEACCH).

Les données indiquent que les parents présentent des profils de recherche d'informations semblables à à tous les âges, que la disponibilité des informations diminue à mesure que les enfants vieillissent.

Les parents dépendent fortement des sources locales d'information, les préférant à des sources non locales (comme Internet) pour de nombreux types d'informations.

J Autism Dev Disord. 2017 Apr 27. doi: 10.1007/s10803-017-3127-z.

A Survey of Information Source Preferences of Parents of Individuals with Autism Spectrum Disorder

Gibson AN¹, Kaplan S², Vardell E².

Author information

1

The School of Information and Library Science, University of North Carolina at Chapel Hill, 100 Manning Hall, 216 Lenoir Drive CB#3360, Chapel Hill, NC, 27599-3360, USA. angibson@email.unc.edu

2

The School of Information and Library Science, University of North Carolina at Chapel Hill, 100 Manning Hall, 216 Lenoir Drive CB#3360, Chapel Hill, NC, 27599-3360, USA.

Abstract

For parents of children with an Autism spectrum disorder (ASD), high quality, easily accessible information and a strong peer network can be the key to raising a happy, healthy child, and maintaining family well-being and emotional resilience. This article reports the findings of an anonymous survey examining the information source preferences for 935 parents of individuals with ASDs in North Carolina. Data indicates that parents show similar information seeking patterns across the age spectrum, that availability of information (as indicated by overall information source selection) decrease as children age. It also shows that parents rely heavily on local sources of information, preferring them to nonlocal sources (such as the internet) for many types of information.

PMID: 28451948

DOI: 10.1007/s10803-017-3127-z

Faisabilité d'un programme pratique pour les parents d'enfants d'âge préscolaire avec des troubles du spectre autistique.

Traduction: G.M.

Autism. 2015 Feb 25. pii: 1362361314568900.

Feasibility of an empirically based program for parents of preschoolers with autism spectrum disorder

Dababnah S¹, Parish SL².

Author information

• ¹University of Maryland, USA sdababnah@ssw.umaryland.edu
• ²Brandeis University, USA.

Résumé

Cet article rend compte de la faisabilité de la mise en œuvre d'un programme empirique existant , Les années incroyables, adapté aux parents de jeunes enfants avec des troubles du spectre autistique. Les parents qui élèvent des enfants d'âge préscolaire (3-6 ans) avec un trouble du spectre autistique (N = 17) ont participé à un essai pilote de 15 semaines d'intervention. Les évaluations quantitatives du programme ont révélé que la fidélité est généralement maintenue, à l'exception de vidéos spécifiques au programme. Les données qualitatives provenant d'entrevues individuelles après l'intervention rapportent que les parents signalent bénéficient plus des stratégies de régulation des émotions des enfants, des compétences de comportement des enfants fondées sur le jeu, de la gestion du stress des parents, du soutien social et des ressources visuelles. Plus de travail est nécessaire pour affiner le programme pour répondre aux auto-soins des parents, aux relations avec les partenaires, et aux problèmes de comportement et de communication divers des enfants dans le spectre de l'autisme. En outre, l'accès et la rétention des parents pourraient être augmentés en fournissant des bons de garde d'enfants à domicile et une plage de temps et des lieux dans lesquels d'offrir le programme. Les résultats suggèrent que The Incredible Years est une intervention faisable pour les parents qui cherchent un soutien supplémentaire pour des enfants ou des défis liés à la famille et offre des conseils à ces communautés qui utilisent actuellement The Incredible Years ou d'autres programmes de compétences parentales connexes avec les familles d'enfants avec des troubles du spectre autistique. 

PMID: 25717131

Abstract

This article reports on the feasibility of implementing an existing empirically based program, The Incredible Years, tailored to parents of young children with autism spectrum disorder. Parents raising preschool-aged children (aged 3-6 years) with autism spectrum disorder (N = 17) participated in a 15-week pilot trial of the intervention. Quantitative assessments of the program revealed fidelity was generally maintained, with the exception of program-specific videos. Qualitative data from individual post-intervention interviews reported parents benefited most from child emotion regulation strategies, play-based child behavior skills, parent stress management, social support, and visual resources. More work is needed to further refine the program to address parent self-care, partner relationships, and the diverse behavioral and communication challenges of children across the autism spectrum. Furthermore, parent access and retention could potentially be increased by providing in-home childcare vouchers and a range of times and locations in which to offer the program. The findings suggest The Incredible Years is a feasible intervention for parents seeking additional support for child- and family-related challenges and offers guidance to those communities currently using The Incredible Years or other related parenting programs with families of children with autism spectrum disorder.
© The Author(s) 2015.

Use of a peer support intervention for promoting academic engagement of students with autism in general education settings

Traduction: G.M.

J Autism Dev Disord. 2014 Apr;44(4):883-93. doi: 10.1007/s10803-013-1941-5.

L'utilisation d'une intervention soutien par les pairs pour promouvoir l'engagement scolaire des élèves avec autisme dans les paramètres généraux de l'éducation

McCurdy EE¹, Cole CL.

Author information

• ¹School Psychology Program, Lehigh University, Bethlehem, PA, 18018, USA, eem206@lehigh.edu

Abstract

Students with autism spectrum disorder (ASD) have been shown to benefit from being educated in general education classrooms that provide interactions with typically developing peers. However, behaviors exhibited by students with ASD frequently lead to their return to segregated special education settings. Evidence-based interventions that are both cost-efficient and easy to use in general education settings are needed. The purpose of this study was to evaluate the effects of a simple peer support intervention on the minor disruptive, off-task behaviors of three elementary students with high-functioning ASD in three different general education classrooms. Results indicated the peer support intervention was effective in reducing the off-task behaviors of the students with ASD in these inclusion settings. Practical implications and directions for future research are discussed. 

Résumé

Les élèves ayant des troubles du spectre autistique (TSA) ont montré qu'ils pouvaient tirer bénéfice à être éduqués dans les classes ordinaires d'enseignement général qui fournissent des interactions avec les pairs au développement sans autisme.
Cependant, les comportements observés par les élèves avec TSA conduisent souvent à leur retour dans le cadre ségrégatif de l'éducation spécialisé.
Les interventions fondées sur des preuves qui sont à la fois rentables et faciles à utiliser dans le cadre général de l'éducation sont nécessaires.  
Le but de cette étude était d'évaluer les effets d'une simple intervention de soutien par les pairs sur les comportement perturbateurs mineurs hors-tâches mineures de trois élèves de cycle élémentaire avec un TSA et un haut niveau de fonctionnement cognitif  dans trois salles de classe ordinaires  différentes.  
Les résultats ont montré l'intervention de soutien par les pairs est efficace pour réduire les comportements hors tâche des élèves avec TSA dans ces milieux d'inclusion. 
Les implications pratiques et des orientations pour de futures recherches sont discutées. 

PMID: 24146130

Mounting Evidence of Critical Need for Adult Transition Support Young adults with autism less likely than any other disability group to be employed or enrolled in higher education

Traduction : J.V.

Preuves du besoin critique de soutien à la transition pour les adultes

Shattuck P, Carter Narendorf S, Cooper B, Sterzing P, Wagner M, Lounds Taylor J.  

Postsecondary Education and Employment Among Youth With an Autism Spectrum Disorder. Pediatrics. 2012; 129 (6): 1-8.

http://pediatrics.aappublications.org/content/129/6/1042.long

 

Les jeunes adultes autistes sont moins susceptibles que tout autre groupe de personnes handicapées d'avoir un emploi ou de s’inscrire dans l'enseignement supérieur

Environ 50.000 personnes atteintes de troubles du spectre autistique (TSA) atteignent 18 ans chaque année aux États-Unis. Pourtant, la vie au-delà des années d'âge scolaire est restée un territoire largement inexploré dans la recherche sur l'autisme. Cela pourrait changer à la suite des résultats qui donnent à réfléchir d'une étude de suivi des jeunes adultes autistes au cours de leurs six premières années post-lycée. 

Au cours des deux premières années après l'école secondaire, plus de la moitié des jeunes adultes atteints de TSA n’avait ni occupé un emploi payé, ni été inscrit à une formation professionnelle ou une université. Ce taux «sans participation» était plus élevé que celui de tout autre groupe de personnes handicapées suivi dans l'étude - y compris ceux présentant une déficience intellectuelle. Six ans après le lycée, seul un tiers des jeunes adultes atteints d'autisme avaient fréquenté l’université et à peine la moitié n'avait jamais occupé un emploi rémunéré.

  «Les années immédiatement après l'école secondaire sont clles où les gens créent une base importante pour le reste de leur vie», a déclaré le chercheur principal, Paul Shattuck, Ph.D., de l'École Brown de travail social de l'Université de Washington, à St. Louis. "Pourtant, de nombreuses familles avec des enfants autistes décrivent quitter l'école secondaire comme tomber d'une falaise en raison du manque de services pour les adultes atteints de TSA."

La recherche sur le traitement de l'autisme et des services de soutien a longtemps mis l'accent sur la petite enfance. À bien des égards, cela est compréhensible. L'intervention précoce a un grand potentiel pour améliorer les résultats, et les systèmes scolaires ont besoin de fournir des services de soutien appropriés.

Pourtant, l'âge adulte constitue la grande majorité de la vie. Dans la mesure où les adultes atteints d'autisme ne parviennent pas à atteindre l'indépendance, l'âge adulte peut également tenir compte des coûts estimés de l'autisme sur la durée de vie à 1,4 M $ à 2,3 M $.

L'équipe du Dr Shattuck a examiné les données de l'Étude longitudinale nationale de transition (2), une étude de neuf ans de jeunes inscrits dans les classes d'éducation spéciale pendant leurs études secondaires. Ils ont comparé l'emploi et l'éducation de post-secondaires des jeunes adultes de 19 à 23 ans à travers plusieurs groupes de personnes handicapées âges. Ces personnes incluaient celles avec TSA, handicap intellectuel, troubles de la parole ou trouble d'apprentissage.

Parmi les jeunes adultes atteints d'autisme, l'emploi et l'éducation varient avec leur degré de déficience. Les taux les plus élevés ont été observés chez ceux qui étaient classés comme de "haute capacité" sur une échelle de compétences fonctionnelles de vie. Dans ce groupe, près de 60 % avaient été dans une université. Un peu plus de 80 % avaient une sorte de travail rémunéré. En revanche, 11 % de ceux de la fin de l'échelle - de «faible capacité» - s'étaient inscrits à des études postsecondaires. Près de 23 % n'avaient jamais été employés.

Globalement, l'emploi chez les jeunes adultes atteints d'autisme augmente avec le revenu de la famille. Il variait d'environ un sur trois chez les familles gagnant moins de 25.000 dollars par an à près de trois sur quatre dans les familles qui gagnent plus de $ 75,000.

«Cela suggère que les services de bon soutien - comme ceux rendus possibles par un revenu familial plus élevé - peuvent augmenter les chances d'un adulte indépendant et couronné de succès", dit le Dr Shattuck.

Dans son rapport, le Dr Shattuck a appelé à des recherches pour déterminer les types de services qui peuvent le mieux favoriser une transition réussie vers l'âge adulte. Il a également souligné la nécessité de mettre l'accent sur des interventions qui peuvent aider les jeunes à faible revenu à surmonter les obstacles à l'accès aux services et à 'atteindre une plus grande participation dans la société.

La revue Pediatrics a publié l’article de M. Shattuck dans son numéro de Juin. Sa recherche a été financée en partie par une subvention d’Autism Speaks.

" La recherche du Dr. Shattuck a joué un rôle très important dans la sensibilisation à  l'autisme comme une question de vie », a déclaré la conseillère scientifique en chef d’Autism Speaks Geraldine Dawson, Ph.D. «En tant que chercheurs et défenseurs des personnes atteintes de TSA, nous devons mettre davantage l'accent sur la recherche qui identifie les types de services et de possibilités d'éducation et d'emploi qui peuvent effectivement augmenter l'indépendance et la qualité de vie."