Planification de la transition des soins de santé chez les jeunes avec un diagnostic de TSA et d'autres troubles mentaux, comportementaux et développementaux

Aperçu: G.M.

OBJECTIF:
Estimer la prévalence des composantes de la transition des soins de santé chez les jeunes avec un diagnostic de "troubles du spectre de l'autisme" (dTSA) âgés de 12 à 17 ans à l'aide de l'Enquête nationale sur la santé des enfants (NSCH) de 2016, par rapport aux jeunes atteints d'autres troubles mentaux, comportementaux ou développementaux (TMCD) ou les jeunes sans TMCD.
MÉTHODES:
Le NSCH 2016 est une enquête nationale et étatique représentative qui explore les problèmes de santé et de bien-être chez les enfants de 0 à 17 ans. Au sein de la NSCH, les parents d'un sous-ensemble de jeunes âgés de 12 à 17 ans doivent répondre à une série de questions sur la transition éventuelle de leur jeune vers le système de santé pour adultes. La présente étude explore les composantes de cette transition, en comparant les jeunes diagnostiqués TSA, les jeunes avec d'autres troubles mentaux, comportementaux ou développementaux (TMCD) et les jeunes sans TMCD.
RÉSULTATS:
Environ 1 jeune sur 4 avec un dTSA avait activement travaillé avec son médecin pour comprendre les changements futurs dans ses soins de santé, beaucoup moins que les jeunes avec d'autres MBDD et les jeunes sans TMCD. Moins de 2 jeunes sur 5 avec un dTSA avaient rencontré leur médecin en privé ou avaient un parent qui savait comment leur jeune serait assuré à l'âge adulte.
CONCLUSIONS:
L'analyse actuelle d'un échantillon de jeunes représentatif à l'échelle nationale révèle des écarts dans la proportion de jeunes avec un dTSA recevant une planification de transition des soins de santé appropriée par rapport aux jeunes avec d'autres TMCD et aux jeunes sans TMCD. Ces résultats suggèrent le potentiel des obstacles chez les jeunes avec un dTSA à une transition efficace vers le système de soins de santé pour adultes.

Matern Child Health J. 2020 Jan 2. doi: 10.1007/s10995-019-02858-6.

Health Care Transition Planning Among Youth with ASD and Other Mental, Behavioral, and Developmental Disorders

Zablotsky B¹, Rast J², Bramlett MD³, Shattuck PT².

Author information

1

Centers for Disease Control and Prevention, National Center for Health Statistics, 3311 Toledo Road, Hyattsville, MD, 20782, USA. bzablotsky@cdc.gov.

2

A.J. Drexel Autism Institute, Drexel University, Philadelphia, PA, USA.

3

Centers for Disease Control and Prevention, National Center for Health Statistics, 3311 Toledo Road, Hyattsville, MD, 20782, USA.

Abstract

OBJECTIVE:

To estimate the prevalence of health care transition components among youth with autism spectrum disorder (ASD) aged 12-17 using the 2016 National Survey of Children's Health (NSCH), compared to youth with other mental, behavioral, or developmental disorders (MBDDs) or youth without MBDDs.

METHODS:

The 2016 NSCH is a nationally and state representative survey that explores issues of health and well-being among children ages 0-17. Within the NSCH, parents of a subset of youth, ages 12-17, are asked a series of questions about their youth's eventual transition into the adult health care system. The current study explores components of this transition, comparing youth diagnosed with ASD, youth with other mental, behavioral, or developmental disorders (MBDDs), and youth without MBDDs.

RESULTS:

Approximately 1-in-4 youth with ASD had actively worked with their doctor to understand future changes to their health care, significantly less than youth with other MBDDs and youth without MBDDs. Fewer than 2-in-5 youth with ASD had met with their doctor privately or had a parent who knew how their youth would be insured when they reached adulthood.

CONCLUSIONS:

The current analysis of a nationally representative sample of youth reveals discrepancies in the proportion of youth with ASD receiving appropriate health care transition planning compared to youth with other MBDDs and youth without MBDDs. These findings suggest the potential for barriers among youth with ASD to effectively transitioning into the adult health care system.

PMID:31897930

DOI:10.1007/s10995-019-02858-6

Prendre soin des enfants autistes au service des urgences

Aperçu: G.M.

Les enfants avec un diagnostic de "trouble du spectre  de l'autisme" (dTSA) et de conditions similaires expérimentent et font face à leur environnement de manière unique. Même si une visite au service des urgences est stressante pour tout enfant, le stress des personnes ayant un dTSA et des conditions similaires peut surcharger leur capacité à y faire face. De nombreux éléments des visites aux urgences contribuent au stress chez les enfants avec un dTSA; ils ne se sentent pas bien ou souffrent d'une blessure, l'environnement est étranger et rempli de stimuli hostiles, et les professionnels de la santé qu'ils rencontrent peuvent ne pas comprendre leurs besoins spécifiques. Heureusement, grâce à la formation du personnel, aux modifications de l'environnement et à l'individualisation des plans de soins, une visite au service des urgences peut être une expérience plus positive pour les enfants avec un dTSA.

Pediatr Ann. 2019 Aug 1;48(8):e333-e336. doi: 10.3928/19382359-20190725-01.

Caring for Children with Autism in the Emergency Department

Harwell C, Bradley E.

Abstract

Children with autism spectrum disorder (ASD) and similar conditions experience and cope with their surroundings in a unique way. Although a visit to the emergency department (ED) is stressful for any child, the stress for those with ASD and similar conditions can overwhelm their ability to cope. Many elements of visiting the ED contribute to the stress children with ASD experience; they are not feeling well or have an injury, the environment is foreign and filled with harsh stimuli, and the medical professionals they encounter may not understand their unique needs. Fortunately, through staff education, modifications to the environment, and individualizing care plans, a visit to the ED can be a more positive experience for children with ASD. [Pediatr Ann. 2019;48(8):e333-e336.].

Copyright 2019, SLACK Incorporated.

PMID:31426102

DOI:10.3928/19382359-20190725-01

L'invalidité chez les enfants et les jeunes adultes: les conséquences imprévues

Aperçu: G.M.

Article de 2007

Aux États-Unis, environ 5,6 millions d'enfants souffrent de problèmes de santé liés à des limitations d'activités physiques ou physiques limitées à sévères, et 1,5 million d'enfants ont une capacité limitée de marcher, de s'occuper d'eux-mêmes ou de participer à d'autres activités.

Il existe différentes définitions du handicap et de sa gravité, les estimations nationales de la prévalence varient. Cependant, au moins plusieurs millions d'enfants aux États-Unis ne pourront jamais se prendre en charge. Historiquement, les soins hospitaliers ou en établissement étaient la seule option pour ces enfants, mais à la suite de changements sociopolitiques et de soins de santé, de pénuries généralisées d'infirmières et de ressources limitées en soins à domicile, la plupart des soins prodigués aux enfants handicapés sont désormais assurés par leurs parents. 

Les parents assument davantage de responsabilités de soins qui, en raison des progrès technologiques et des taux de survie accrus, sont devenues de plus en plus complexes et à long terme. 

Des initiatives nationales ont suggéré qu’il était préférable que tous les enfants handicapés soient pris en charge. "Healthy People 20108", par exemple, vise à réduire le nombre de personnes âgées de 22 ans et moins dans les établissements de soins collectifs de 24 300 à zéro. 

Bien que ces initiatives et recommandations puissent être bien intentionnées, elles ont eu des conséquences graves et indésirables pour l’enfant, les parents, la famille et les systèmes de soins de santé.

Extraits

Santé et bien-être des soignants
Il existe de nombreuses preuves que les prestataires de soins aux enfants handicapés subissent des conséquences négatives sur la santé physique, émotionnelle et fonctionnelle, qui menacent en fin de compte leur capacité à fournir des soins de longue durée à leurs enfants.

Les parents d'enfants atteints de paralysie cérébrale ont davantage de problèmes physiques chroniques, notamment des maux de dos, des migraines et des ulcères gastro-intestinaux, et une détresse générale plus grande que les autres parents15.

Les personnes qui s'occupent d'enfants qui dépendent de la technologie font état de niveaux élevés d'anxiété, de détresse émotionnelle, d'isolement social et de manque de sommeil. De plus, les soignants qui signalent une santé physique et mentale médiocre consacrent le plus grand nombre d'heures à leurs tâches, dépensent davantage de leurs fonds propres, utilisent plus de services de relève et d'éducation spécialisée et s'occupent des enfants plus complexes.
Les frères et sœurs des enfants handicapés peuvent également être affectés, effectuant souvent davantage d'activités ménagères et participant à moins de tâches, d'activités scolaires et sociales que les autres enfants.
CONCLUSIONS
Augmenter les taux de survie des enfants handicapés; efforts nationaux visant à promouvoir des soins à domicile, axés sur la famille, pour tous les enfants; et les objectifs nationaux visant à réduire à zéro le nombre d'enfants handicapés pris en charge dans des foyers collectifs ont tous contribué à accroître le besoin des parents d'assumer des carrières en tant que dispensateurs de soins informels. 

Les conséquences involontaires de l'invalidité chez les enfants américains sont considérables pour les enfants eux-mêmes, leurs parents, leurs familles et les systèmes de soins de santé. Les systèmes de soins de santé actuels fixent les attentes en matière de soins, mais ne répondent pas à leurs besoins. 

Étant donné que les responsabilités d’aide informelle couvrent généralement le cours de la vie d’un enfant et se prolongent jusqu’à l’âge adulte, les types de services nécessaires pour soutenir les aidants informels au fil du temps détermineront le succès des initiatives communautaires et axées sur la famille pour les enfants handicapés. 

Une exploration novatrice de ces problèmes permettra en fin de compte d'éviter la dégradation de ce système grâce à la mise au point d'interventions ciblées visant à améliorer le fonctionnement du fournisseur de soins et des enfants et à favoriser la réalisation des objectifs nationaux en matière de soins de santé. 

Comme les poupées russes, les enfants handicapés, leurs parents, leurs familles et les systèmes de soins de santé sont interdépendants. Ainsi, il serait contre-productif et trompeur de les étudier isolément. 

Étant donné que la responsabilité de la prestation de soins de la personne soignante change de fournisseur de soins formel à un fournisseur informel, la recherche conçue pour capturer ces vaisseaux complexes et interdépendants doit constituer une priorité nationale.

Disability in Children and Young Adults: The Unintended Consequences

Article in Archives of Pediatrics and Adolescent Medicine 161(10):930-2 · November 2007 with 17 Reads

DOI: 10.1001/archpedi.161.10.930 · Source: PubMed

Cite this publication

• 

  Nancy Murphy

  • 30.69
  • University of Utah

  
  
• 

  Becky J. Christian

  • 32.32
  • University of Louisville

  
  

Abstract

Approximately 5.6 million children in the United States have health conditions associated with moderate to severe limitations in self-care activities, and 1.5 million children are limited in their ability to walk, care for themselves, or participate in other activities.1- 4 Because there are differing definitions of disability and its severity, national estimates of prevalence vary. However, at least several million children in the United States will never be able to care for themselves. Historically, hospital or institutional care was the only option for these children, but as a result of sociopolitical and health care changes, pervasive nursing shortages, and scarce home care resources, most of the care of children with disabilities is now provided by their parents in their homes.5 Parents are shouldering more caregiving responsibilities that, because of technological advances and increased survival rates, have become increasingly complex and long-term.5,6 National initiatives have suggested that it is preferable for all children with disabilities to be cared for at home rather than in congregate care settings.7 For example, a goal of Healthy People 20108 is to reduce the number of persons 22 years and younger in congregate care settings from 24 300 to zero. Although these initiatives and recommendations may be well intentioned, they have contributed to serious and undesirable consequences for the child, the parents, the family, and health care systems.

Concevoir une évaluation de programme pour un service de médecine dentaire pour les adultes autistes et avec une déficience intellectuelle à l'aide du cadre RE-AIM

Aperçu: G.M.

Résultats:Nous détaillons le processus de conceptualisation du cadre d'évaluation et d'opérationnalisation des domaines en utilisant une approche de méthodes mixtes. 

Notre expérience a démontré :

1. l’utilité d’un cadre complet prenant en compte des facteurs contextuels en plus des résultats cliniques, 
2. la nécessité de mesures validées qui ne soient pas encombrantes pour la pratique quotidienne, 
3. l’importance de comprendre les besoins fonctionnels du patient. l'organisation et la construction d'une infrastructure de données durable qui répond à ces besoins, et 
4. la nécessité de s'engager dans une évaluation évolutive et «vivante» dans un système de santé dynamique.

Conclusion: 

Une évaluation utilisant des mesures validées rigoureuses centrées sur le patient et pertinentes pour les systèmes peut aider les organisations à mettre en œuvre efficacement et à améliorer en permanence les modèles de service. 

L'utilisation d'un cadre établi et d'une approche collaborative fournit un modèle important pour l'évaluation d'un programme dans un système de santé d'apprentissage. 

Ce travail donne un aperçu du processus d'intégration des soins pour les populations vulnérables souffrant de maladies chroniques dans les systèmes de soins de santé et des processus intégrés de génération de connaissances entre la recherche et les systèmes de santé.

Learn Health Syst. 2019 Apr 1;3(3):e10192. doi: 10.1002/lrh2.10192. eCollection 2019 Jul.

Designing a program evaluation for a medical-dental service for adults with autism and intellectual disabilities using the RE-AIM framework

Lai J^1,2, Klag M¹, Shikako-Thomas K².

Author information

1

Centre for Innovation in Autism and Intellectual Disabilities Miriam Foundation Montreal Canada.

2

School of Physical and Occupational Therapy McGill University Montreal Canada.

Abstract

Introduction:

Robust evaluation of service models can improve the quality and efficiency of care while articulating the models for potential replication. Even though it is an essential part of learning health systems, evaluations that benchmark and sustain models serving adults with developmental disabilities are lacking, impeding pilot programs from becoming official care pathways. Here, we describe the development of a program evaluation for a specialized medical-dental community clinic serving adults with autism and intellectual disabilities in Montreal, Canada.

Method:

Using a Participatory Action-oriented approach, researchers and staff co-designed an evaluation for a primary care service for this population. We performed an evaluability assessment to identify the processes and outcomes that were feasible to capture and elicited perspectives at both clinical and health system levels. The RE-AIM framework was used to categorize and select tools to capture data elements that would inform practice at the clinic.

Results:

We detail the process of conceptualizing the evaluation framework and operationalizing the domains using a mixed-methods approach. Our experience demonstrated (1) the utility of a comprehensive framework that captures contextual factors in addition to clinical outcomes, (2) the need for validated measures that are not cumbersome for everyday practice, (3) the importance of understanding the functional needs of the organization and building a sustainable data infrastructure that addresses those needs, and (4) the need to commit to an evolving, "living" evaluation in a dynamic health system.

Conclusions:

Evaluation employing rigorous patient-centered and systems-relevant metrics can help organizations effectively implement and continuously improve service models. Using an established framework and a collaborative approach provides an important blueprint for a program evaluation in a learning health system. This work provides insight into the process of integrating care for vulnerable populations with chronic conditions in health care systems and integrated knowledge generation processes between research and health systems.

PMID:31317073

PMCID:PMC6628980

DOI:10.1002/lrh2.10192

Coordination des soins des "troubles du spectre de l'autisme": une approche centrée sur les solutions

Aperçu: G.M.

L'expansion de la pratique des soins multidisciplinaires pour tenir compte de la nature complexe des troubles du spectre autistique (TSA) suggère qu'il est nécessaire de disposer d'un moyen de coordination des soins qui transcende les distinctions disciplinaires des prestataires de traitement des TSA concernés. Au fur et à mesure que les services de DMPS deviennent plus spécialisés, il existe un besoin croissant de coordination efficace des soins avec les prestataires de tous les systèmes de soins. Les professionnelles en soins infirmiers sont idéalement qualifiées pour aider les familles touchées par les TSA, car elles fournissent l’aspect holistique nécessaire de la santé et du bien-être pour obtenir les traitements appropriés. Une thérapie brève centrée sur la solution a été appliquée à un nombre croissant de contextes cliniques, indiquant que les techniques centrées sur la solution sont applicables aux divers contextes associés aux traitements des TSA. Nous fournissons une présentation de cas pour démontrer une approche centrée sur la solution pour traiter les problèmes liés à un TSA au sein de la famille qui peuvent être généralisés pour la coordination des soins.

Issues Ment Health Nurs. 2019 Jul 19:1-8. doi: 10.1080/01612840.2019.1624899.

Care Coordination of Autism Spectrum Disorder: A Solution-Focused Approach

Parker ML¹, Diamond RM², Del Guercio AD³.

Author information

1

a Department of Family and Child Sciences , Florida State University , Tallahassee , Florida , USA.

2

b Department of Couples and Family Therapy , Adler University , Chicago , Illinois , USA.

3

c Department of Psychology , University of Hartford , West Hartford , Connecticut , USA.

Abstract

The expanding practice of multi-disciplinary care to address the complex nature of Autism Spectrum Disorder (ASD) suggests that there is a need for a means of coordinating care that transcends the disciplinary distinctions of relevant ASD treatment providers. As ASD services become more specialized, there is a growing need for effective care coordination with providers across the systems of care. Nursing professionals are ideally qualified to support families affected by ASD, as they provide a necessary holistic lens of health and wellbeing to obtain the appropriate treatments. Solution-focused brief therapy has been applied to a growing number of clinical settings, indicating solution-focused techniques are applicable to the various contexts associated with ASD treatments. We provide a case presentation to demonstrate a solution-focused approach to address ASD-related concerns within the family that are generalizable to coordination of care.

PMID:31322982

DOI:10.1080/01612840.2019.1624899

Définir les composants essentiels de la navigation familiale pour les "troubles du spectre de 'lautisme"

Aperçu: G.M.

Cette étude visait à définir les composants essentiels de la navigation familiale (Family Navigation; FN,  est une approche de gestion de cas pour accroître l’accès aux services de diagnostic et de traitement sur une période limitée dans le temps. Le modèle FN retenue pour l'étude était à l'origine développé pour aider les familles d'enfants à risque d'autisme (TSA) à obtenir un diagnostic définitif et un accès aux services de traitement.)pour les "troubles du spectre de l'autisme" , une intervention prometteuse visant à réduire les disparités en matière de soins pour cette population. Des équipes de quatre essais de Family Navigation pour le "trouble du spectre de l'autisme" ont complété la liste de contrôle du modèle de description et de réplication de l'intervention afin de décrire les éléments de l'intervention. Grâce à l'analyse des composants d'intervention et à la synthèse qualitative, nous avons identifié 11 composants principaux dans trois domaines: formation et supervision, outils de navigation et activités de navigation. 

Nous discutons de l’importance d’identifier ces composants essentiels et leurs implications pour la recherche et la pratique futures.

Autism. 2019 Jul 16:1362361319864079. doi: 10.1177/1362361319864079.

Defining the core components of Family Navigation for autism spectrum disorder

Broder-Fingert S¹, Stadnick NA^2,3, Hickey E⁴, Goupil J⁴, Diaz Lindhart Y⁵, Feinberg E^1,6.

Author information

1

1 Division of General Pediatrics, Department of Pediatrics, Boston Medical Center, Boston University School of Medicine, Boston, MA, USA.

2

2 Department of Psychiatry, University of California, San Diego, La Jolla, CA, USA.

3

3 Child and Adolescent Services Research Center, University of California, San Diego, San Diego, CA, USA.

4

4 Department of Pediatrics, Boston Medical Center, Boston University School of Medicine, Boston, MA, USA.

5

5 The Heller School for Social Policy and Management, Brandeis University, Waltham, MA, USA.

6

6 Boston University School of Medicine, Boston, MA, USA.

Abstract

This study aimed to define the core components of Family Navigation for autism spectrum disorder, a promising intervention to reduce disparities in care for this population. Teams from four trials of Family Navigation for autism spectrum disorder completed the Template for Intervention Description and Replication checklist to outline intervention components. Through intervention component analysis and qualitative synthesis, we identified 11 core components across three domains: Training and Supervision, Navigator Tools, and Navigator Activities. We discuss the importance of identifying these core components and implications for future research and practice.

PMID:31311287

DOI:10.1177/1362361319864079

Effets des erreurs d'enseignement programmées sur l'acquisition et la durabilité des compétences en soins personnels

Aperçu: G.M.

Cette enquête met en lumière les conditions nécessaires et suffisantes pour établir des chaînes de comportement autonome chez les personnes ayant une déficience intellectuelle. 

Tout d'abord, une évaluation descriptive (DA) a identifié les types d'erreurs d'enseignement qui se sont produites pendant l'enseignement de soins autonomes. Troisièmement, les effets des erreurs d'enseignement individuelles ont été étudiés avec une troisième chaîne de comportement par participant. Les erreurs d'enseignement incluent l'introduction des mesures erronées, la livraison du renforçateur à d'autres moments qu'immédiatement après l'achèvement correct de l'étape de formation, et l'échec de l'achèvement de toutes les étapes d'un essai d'enseignement. . Deuxièmement, les effets relatifs de trois erreurs d'enseignement observées pendant la DA ont été évalués dans deux chaînes de comportement pour trois participants.

Toutes les erreurs d'enseignement incluses dans l'évaluation ont entravé l'acquisition de compétences et ont perturbé la performance des compétences maîtrisées. Les résultats sont discutés en termes de recherche future sur les composantes de packs de traitements efficaces pour la diffusion de pratiques efficaces.

J Appl Behav Anal. 2017 Apr 24. doi: 10.1002/jaba.390.

Effects of programmed teaching errors on acquisition and durability of self-care skills

Donnelly MG¹, Karsten AM².

Author information

1

Western New England University, The New England Center for Children.

2

Western New England University.

Abstract

This investigation sheds light on necessary and sufficient conditions to establish self-care behavior chains among people with developmental disabilities. First, a descriptive assessment (DA) identified the types of teaching errors that occurred during self-care instruction. Second, the relative effects of three teaching errors observed during the DA were evaluated across two behavior chains for three participants. Third, the effects of individual teaching errors were studied with a third behavior chain per participant. Teaching errors included prompting steps out of order, delivering the reinforcer at times other than immediately following correct completion of the training step, and failing to prompt completion of all steps within a teaching trial. All teaching errors included in the evaluation interfered with skill acquisition and disrupted performance of mastered skills. Results are discussed in terms of future research on the components of efficacious treatment packages for disseminating effective practices.

© 2017 Society for the Experimental Analysis of Behavior.

PMID: 28436568

DOI: 10.1002/jaba.390

*Rôle de la participation des pédiatres dans le programme «Pratique de l'autisme Activé" dans le travail avec des enfants avec troubles du spectre de l'autisme dans les établissements de soins primaires.

Traduction: G.M.

Cliquer ici pour accéder à l'intégralité de l'article en anglais 

Cliquer ici pour télécharger l'intégralité de l'article au format pdf

Glob Pediatr Health. 2016 Aug 22;3:2333794X16663544. doi: 10.1177/2333794X16663544. eCollection 2016.

Role of Participation of Pediatricians in the "Activated Autism Practice" Program in Practicing Children With Autism Spectrum Disorders at the Primary Care Setting

Kairys SW¹, Petrova A².

Author information

• ¹Jersey Shore University Medical Center, Neptune City, NJ, USA.
• ²Rutgers Robert Wood Johnson Medical School, New Brunswick, NJ, USA.

Abstract

Primary care of children with autism spectrum disorders (ASD) is an important public health concerns. In this survey study of 73 pediatricians, we determined whether pediatricians' practice of autism screening and perception of management of ASD is associated with participation in a learning collaborative, "Activated Autism Practice". Overall, the majority recognized the lack of care coordination, inadequate time, poor reimbursement, and language difference as barriers to the delivery of medical care to children with ASD. Pediatricians with prior training were more likely to report use of autism-specific screening and understanding the different aspects of ASD management including the need to coordinate special services and long-term surveillance at pediatric sites. Therefore, participation in "Activated Autism Practice" may facilitate use of ASD-specific screening and manage ASD cases as a complex of neurodevelopmental/underlying problems with the need for enhancement of clinical attention and coordination of medical care at the pediatric primary care level. 
Le soin primaire des enfants avec troubles du spectre de l'autisme (TSA) est un important problème de santé publique. Dans cette enquête de 73 pédiatres, nous avons déterminé si la pratique du dépistage de l'autisme des pédiatres et la perception de la gestion des TSA est associée à la participation à un apprentissage collaboratif, «La pratique de l'autisme Activé". Dans l'ensemble, la majorité a reconnu le manque de coordination des soins, le manque de temps, le faible  remboursement, et les différences de langue comme des obstacles à la prestation de soins médicaux aux enfants avec TSA. Les pédiatres avec formation préalable étaient plus susceptibles de déclarer l'utilisation du dépistage spécifique à l'autisme et la compréhension des différents aspects de la gestion TSA, y compris la nécessité de coordonner les services spéciaux et la surveillance à long terme sur les sites pédiatriques. Par conséquent, la participation à "la pratique de l'autisme Activé» peut faciliter l'utilisation du dépistage spécifique au TSA et la gestion des cas de TSA comme un complexe de problèmes neurodéveloppementaux /sous-jacents avec la nécessité d'améliorer  l'attention clinique et la coordination des soins médicaux au niveau des soins primaires pédiatriques.

PMID: 27583299

PMCID: PMC4995666

DOI: 10.1177/2333794X16663544

Perspectives médecinales sur les soins médicaux primaires aux adultes avec des troubles du spectre autistique (TSA).

Traduction: G.M.

J Autism Dev Disord. 2015 Feb 28.

Physician Perspectives on Providing Primary Medical Care to Adults with Autism Spectrum Disorders (ASD)

Warfield ME¹, Crossman MK, Delahaye J, Der Weerd E, Kuhlthau KA.

Author information

• ¹Starr Center on Intellectual and Developmental Disabilities, Heller School for Social Policy and Management, Brandeis University, MS035, 415 South Street, Waltham, MA, 02453, USA, mew@brandeis.edu

Résumé

Nous avons effectué des études de cas approfondies de 10 professionnels de soins de santé qui fournissent activement des soins médicaux primaires aux adultes ayant des troubles du spectre autistique. 
L'étude a cherché à comprendre leurs expériences dans la fourniture de ces soins, la formation qu'ils avaient reçue, la formation qui leur faisait défaut et leurs suggestions pour encourager plus de médecins à fournir ces soins. Les données qualitatives ont été recueillies par téléphone à l'aide d'un guide d'entretien structuré et analysées en utilisant la méthode du cadre. Les défis à la prestation de soins ont été identifiés au niveau des systèmes, de la pratique et des fournisseurs, et de l'éducation et de la formation. 
Des solutions et des interventions ciblant les changements nécessaires à chaque niveau ont également été proposées. 
 Les résultats ont des implications pour la réforme des soins de santé, l'école de médecine et des programmes de formation en résidence, et le développement de meilleures pratiques.  

PMID: 25724445

Abstract

We conducted in-depth case studies of 10 health care professionals who actively provide primary medical care to adults with autism spectrum disorders. The study sought to understand their experiences in providing this care, the training they had received, the training they lack and their suggestions for encouraging more physicians to provide this care. Qualitative data were gathered by phone using a structured interview guide and analyzed using the framework approach. Challenges to providing care were identified at the systems, practice and provider, and education and training levels. Solutions and interventions targeting needed changes at each level were also proposed. The findings have implications for health care reform, medical school and residency training programs, and the development of best practices.