L'impact de la stigmatisation des soignants sur l'expérience sociale réelle des adolescents taïwanais avec un diagnostic de "trouble du spectre de l'autisme"

Aperçu: G.M.

Les soignants des personnes avec un diagnostic de "trouble du spectre de l'autisme" (dTSA) sont souvent stigmatisés. En conséquence, ils peuvent éviter tout contact avec les autres, influençant à leur tour la participation sociale de leur enfant.
Cette étude visait à explorer l'impact de la stigmatisation perçue par les soignants sur l'expérience sociale quotidienne des adolescents taïwanais avec un dTSA.
Nous avons demandé à 76 adolescents avec un dTSA qui n'avaient pas de déficience intellectuelle (69 hommes, âgés de 10 à 16 ans) de porter un appareil mobile pendant 7 jours. L'appareil les a incités 7 fois par jour à enregistrer avec qui ils interagissaient, ce qu'ils percevaient et ce qu'ils ressentaient à propos de leurs interactions sociales. De plus, nous avons demandé à leurs soignants de remplir l'échelle de stigmatisation des affiliés pour mesurer leur expérience de la stigmatisation. 

Nous avons constaté que les participants dont les soignants percevaient des niveaux élevés de stigmatisation étaient plus susceptibles de passer du temps avec les membres de leur famille et moins susceptibles d'être intéressés à interagir avec les gens à l'école. Ces participants étaient également plus susceptibles de ressentir de l'anxiété lorsqu'ils interagissent avec la famille. 

Notre étude suggère qu'il est important pour les cliniciens de mettre en place des services de soutien pour les adolescents avec un dTSA et d'aider les soignants à gérer la stigmatisation afin de promouvoir la participation sociale de leur enfant.

. 2021 May 13;13623613211004329.  doi: 10.1177/1362361321100

The impact of caregiver stigma on real-life social experience of Taiwanese adolescents with autism spectrum disorder

Valerie Hwee Taur Lim  ¹ , Yu-Wei Ryan Chen  ¹ , Mei-Hui Tseng  ^{2   3} , Anita Bundy  ⁴ , Reinie Cordier  ^{5   6}

Affiliations

• PMID: 33985352
• DOI: 10.1177/13623613211004329

Abstract

Caregivers of people with autism spectrum disorder commonly experience stigma. As a result, they may avoid contact with others, in turn, influencing their child's social participation. This study aimed to explore the impact of stigma perceived by the caregivers on the everyday social experience of Taiwanese adolescents with autism spectrum disorder. We asked 76 adolescents with autism spectrum disorder who did not have intellectual disability (69 males, aged 10-16 years) to carry a mobile device for 7 days. The device prompted them 7 times each day to record who they were interacting with, what they perceived, and how they felt about their social interactions. In addition, we asked their caregivers to complete the Affiliate Stigma Scale to measure their experience of stigma. We found that participants whose caregivers perceived high levels of stigma were more likely to spend time with family members and less likely to be interested in interacting with people at school. Those participants also were more likely to experience anxiety while interacting with family. Our study suggests that it is important for clinicians to implement support services for adolescents with autism spectrum disorder and help caregivers in managing stigma to promote their child's social participation.

Keywords: autism; cultural influence; ecological momentary assessment; experience sampling method; real-life experience.

Stigmatisation chez les parents d’enfants autistes: une revue de la littérature

Aperçu: G.M.

OBJECTIF:
Cette revue de littérature a pour objectif de résumer les conclusions actuelles d'études examinant les les expériences de stigmatisation chez les parents d'enfants autistes.
MÉTHODE:
Une recherche systématique dans la littérature a été réalisée pour identifier les études pertinentes. Deux examinateurs ont indépendamment sélectionné chaque étude en fonction des critères de sélection. Les divergences ont été résolues par des discussions. Les articles inclus ont été classés par contexte socioculturel.
RÉSULTAT:
25 études ont été identifiées et incluses dans la revue, dont 15 études qualitatives, 8 quantitatives et 2 méthodes mixtes. En fait, les parents sont victimes de stigmatisation de courtoisie qui se transforment ensuite en stigmatisation d’affiliation. L'étude de la stigmatisation n'a pas reçu suffisamment d'attention pour les parents d'enfants autistes. Il manquait d'importantes études sur la prévalence et des études longitudinales sur la stigmatisation chez les parents d'enfants autistes.
CONCLUSION:
Les parents d’enfants autistes ont perçu et subi une stigmatisation et diverses conséquences, qui variaient selon les comportements de l’autisme et la gravité des symptômes. Des études complémentaires devraient être axées sur la mise au point d’interventions permettant d’éliminer la stigmatisation chez les parents d’enfants autistes

Asian J Psychiatr. 2019 Sep 7;45:88-94. doi: 10.1016/j.ajp.2019.09.007.

Stigma among parents of children with autism: A literature review

Liao X¹, Lei X², Li Y³.

Author information

1

The Second Xiangya Hospital, Central South University, XiangYa Nursing School of Central South University, Changsha, Hunan, China. Electronic address: liaoxiaoli@csu.edu.cn.

2

The Second Xiangya Hospital, Central South University, Changsha, Hunan, China. Electronic address: leixianyang@csu.edu.cn.

3

The Second Xiangya Hospital, Central South University, Changsha, Hunan, China. Electronic address: aminny@csu.edu.cn.

Abstract

OBJECTIVE:

This literature review aims to summarize current findings from studies examined experiences of stigma among parents of children with autism.

METHOD:

A systematic literature search was carried out to identify relevant studies. Two reviewers independently screened each records based on the selection criteria. Discrepancies were resolved through discussions. Included articles were classified by social-cultural settings.

RESULT:

25 studies were identified and included in the review, including 15 qualitative, 8 quantitative, and 2 mixed method studies. Parents do in fact experience courtesy stigma which subsequently develop into affiliate stigma. The study of stigma has not received enough attention for parents of children with autism. There lacked large prevalence studies and longitudinal studies examining stigma among parents of children with autism.

CONCLUSION:

Parents of children with autism perceived and experienced stigma and various consequences which were varied with behaviors of autism and the severity of symptoms. Further studies should focus on developing intervention that help to erase stigma among parents of children with autism.

Copyright © 2019 Elsevier B.V. All rights reserved.

PMID:31542694

DOI:10.1016/j.ajp.2019.09.007

Les croyances et les attitudes des travailleurs de la santé de l'Éthiopie à l'égard des enfants "avec autisme": impact d'une brève intervention de formation

Aperçu: G.M.

Il existe une grave pénurie de services pour les enfants "avec autisme" en Ethiopie; l'accès aux services est encore entravé par des croyances négatives et des attitudes stigmatisantes vis-à-vis des enfants touchés et de leurs familles.

Pour accroître l'accès aux services, la prestation de soins est décentralisée grâce à des soins déployés par les agents de vulgarisation de santé communautaire. Cette étude visait à examiner l'impact d'une brève formation (éducation et formation en santé, EFS) pour les agents de vulgarisation en milieu rural de l'Ethiopie et comprenait trois groupes: 

1. les agents de vulgarisation de la santé qui ont complété un module de formation en santé mentale de base (groupe EFS, N = 104); 
2. les agents de vulgarisation de la santé qui ont reçu une formation améliorée, comprenant une EFS basique ainsi qu'une formation sur vidéo sur les troubles du développement et un guide de poche pour la santé mentale (groupe EFS +, N = 97); et 
3. les agents de vulgarisation de la santé sans formation dans la santé mentale (N = 108).  

Tous les participants ont complété un questionnaire évaluant les croyances et la distance sociale à l'égard des enfants "en situation d'autisme". 

Le groupe HEAT et HEAT + a montré moins de croyances négatives et une diminution de la distance sociale pour les enfants "autistes" par rapport au groupe non formé de vulgarisateurs de santé, le groupe HEAT + étant plus performant que le groupe HEAT.  

Cependant, les agents de vulgarisation qualifiés HEAT + étaient moins susceptibles d'avoir des attentes positives à propos des enfants "avec autisme" que les agents de vulgarisation de santé non formés.

Autism. 2017 Sep 1:1362361317730298. doi: 10.1177/1362361317730298.

Ethiopian community health workers' beliefs and attitudes towards children with autism: Impact of a brief training intervention

Tilahun D^1,2, Fekadu A^1,3, Tekola B³, Araya M¹, Roth I⁴, Davey B⁴, Hanlon C^1,3, Hoekstra RA³.

Author information

1

1 Addis Ababa University, Ethiopia.

2

2 Jimma University, Ethiopia.

3

3 King's College London, UK.

4

4 The Open University, UK.

Abstract

There is a severe shortage of services for children with autism in Ethiopia; access to services is further impeded by negative beliefs and stigmatising attitudes towards affected children and their families. To increase access to services, care provision is decentralised through task-shifted care by community health extension workers. This study aimed to examine the impact of a brief training (Health Education and Training; HEAT) for Ethiopian rural health extension workers and comprised three groups: (1) health extension workers who completed a basic mental health training module (HEAT group, N = 104); (2) health extension workers who received enhanced training, comprising basic HEAT as well as video-based training on developmental disorders and a mental health pocket guide (HEAT+ group, N = 97); and (3) health extension workers untrained in mental health (N = 108). All participants completed a questionnaire assessing beliefs and social distance towards children with autism. Both the HEAT and HEAT+ group showed fewer negative beliefs and decreased social distance towards children with autism compared to the untrained health extension worker group, with the HEAT+ group outperforming the HEAT group. However, HEAT+ trained health extension workers were less likely to have positive expectations about children with autism than untrained health extension workers. These findings have relevance for task-sharing and scale up of autism services in low-resource settings worldwide.

PMID: 28945112

DOI: 10.1177/1362361317730298

Promouvoir l'acceptation par les pairs de filles avec un autisme à haut niveau de fonctionnement cognitif dans le cadre de l'inclusion scolaire: reproduction et extension des effets d'un programme de lutte contre la stigmatisation de l'autisme

Traduction: G.M.

J Autism Dev Disord. 2014 Nov;44(11):2778-96. doi: 10.1007/s10803-014-2139-1.

Promoting Peer Acceptance of Females with Higher-functioning Autism in a Mainstream Education Setting: A Replication and Extension of the Effects of an Autism Anti-Stigma Program

Ranson NJ¹, Byrne MK.

Author information

• ¹Department of Psychology, University of Wollongong, Northfields Avenue, Wollongong, NSW, 2522, Australia.

Résumé

Cette étude a évalué les effets d'un programme anti-stigmatisation sur les connaissances, les attitudes et les intentions comportementales d'adolescentes de huit séances pour des jeunes filles avec un autisme à haut niveau de fonctionnement cognitif (HN). 
Les participants étaient des étudiants de septième,  huitième et neuvième année (N = 273) dans une école ordinaire. Deux cours de huitième année ont été répartis de façon aléatoire pour l'intervention. Les autres élèves ont été soit distribués dans la condition de pairs sans intervention ou de non-pairs sans interventions. 
Le programme anti-stigmatisation influence positivement les connaissances, attitudes et dans une moindre mesure les intentions comportementales vers les pairs avec un autisme HN dans le cadre de l'intervention. Un certain degré d'amélioration des attitudes a eu lieu dans toutes les conditions à la suite du programme suggérant un effet d'entraînement.  
Dans l'ensemble, les résultats fournissent des preuves préliminaires de l'efficacité d'un programme anti-stigmatisation conçu pour vous aider les filles avec un autisme HN.

Abstract

This study evaluated the effects of an eight-session female higher-functioning autism anti-stigma program on the knowledge, attitudes and behavioural intentions of adolescent girls. Participants were seventh-, eighth- and ninth-grade students (N = 273) in a mainstream school. Two-eighth-grade classes were randomly allocated to the intervention condition. The remaining students were either allocated to the no-intervention peer or no-intervention non-peer condition. The anti-stigma program positively influenced knowledge, attitudes and to a lesser extent behavioural intentions towards peers with higher-functioning autism within the intervention condition. Some degree of attitudinal improvement occurred across all conditions following the program suggesting some spill over effects. Overall, findings provide preliminary evidence supporting the efficacy of an anti-stigma program tailored to support females with higher-functioning autism.

PMID: 24816870

The Effects of a Multi-Component Higher-Functioning Autism Anti-Stigma Program on Adolescent Boys

Traduction: G.M.

J Autism Dev Disord. 2013 Apr 26. 

 

Les effets d'un programme multi-composants de lutte contre la stigmatisation pour l'autisme à haut niveau de fonctionnement cognitif sur les garçons adolescents

Staniland JJ, Byrne MK.

Source

School of Psychology, University of Wollongong, Northfields Avenue, Wollongong, NSW, 2522, Australia.

2013 Oct 26.

Résumé

Un programme anti-stigmatisation de six séances pour l'autisme de haut fonctionnement intégrant l'information descriptive, explicative et directive a été réalisé avec des garçons adolescents et l'impact sur ​​les connaissances, les attitudes et les intentions comportementales envers leurs pairs atteints d'autisme a été évalué.

Les participants étaient collègiens (N = 395) dans des classes régulières dans une école ordinaire.  

Deux classes de huitième année ont été affectées au hasard au programme et tous les élèves restants ont été attribués soit à la condition pas d'interventions avec les pairs, soit pas d'interventions avec les non-pairs.

Le programme anti-stigmatisation améliore les connaissances et les attitudes, mais pas les intentions comportementales des participants envers leurs pairs atteints d'autisme.  

Les changements de connaissances et d'attitudes ont été maintenus au cours du suivi. Il n'y avait pas d'effets de débordement du programme aux étudiants non-ciblées. 

Ces résultats fournissent des preuves préliminaires sur l'efficacité des programmes multi-sessions de lutte contre la stigmatisation comportant des informations combinées pour les élèves adolescents dans les environnements éducatifs inclusifs.

Live social contact interventions to reduce stigma: randomised controlled trial

Traduction (expresse): G.M.

Des interventions de contact sociaux de terrain pour réduire la stigmatisation: essai contrôlé randomisé 

1. Sarah Clément , Ph.D., et
2. Adrienne van Nieuwenhuizen , MSc

1. Aliya Kassam , MSc, PhD

1. Clare Flach , MSc,
2. Anisha Lazare , MSc,
3. Melanie de Castro , PGDip RMN et
4. Paul McCrone , MSc PhD

1. Ian Norman , Ph.D. FRCN *

1. Graham Thornicroft , PhD FRCPsych *

+ Affiliations des auteurs

1. Section de la santé mentale communautaire, des services de santé et de la Population Research Department, King 's College London, Institute of Psychiatry, Londres, Royaume-Uni
2. Ouverture Initiative Minds, Commission de la santé mentale du Canada, à Calgary, Canada
3. Section de la santé mentale communautaire, des services de santé et de la Population Research Department, King 's College London, Institute of Psychiatry, Londres, Royaume-Uni
4. Florence Nightingale School of Nursing et des sages-femmes, King 's College London, Royaume-Uni
5. Section de la santé mentale communautaire, des services de santé et de la Population Research Department, King 's College London, Institute of Psychiatry, Londres, Royaume-Uni

+ Notes des auteurs

• ↵ † Voir l'éditorial, pp 7-8 , cette question.
    
  

  Correspondance

  Clément Sarah, Section de la santé mentale communautaire, coffre-PO29, Service de santé et de la Population Research Department, King 's College London, Institute of Psychiatry, De Crespigny Park, Londres SE5 8AF, Royaume-Uni. Email: sarah.clement @ kcl.ac.uk 

Déclaration d'intérêt

 GT, PM, AK et SC ont entrepris des recherches en collaboration avec l'organisme de bienfaisance Rethink, qui vend le DVD étudié ici. GT et AK ont été impliqués dans le développement du DVD, mais ni eux, ni leur institution ne reçoivent de rémunération en rapport avec le DVD. 

Résumé

Des interventions directes de contact sociaux sont connues pour réduire la stigmatisation en santé mentale. Les contacts sociaux filmés pourraient être tout aussi efficaces et présentent des avantages pratiques et économiques.

 

Objectifs

Pour comparer l'efficacité d'un DVD, d'une intervention en direct et d'une conférence,  dans la réduction de la stigmatisation, de tester les hypothèses selon lesquelles: (a) le visionnement d'un DVD et des interventions de terrain seraient tout aussi efficace, et (b) les interventions avec des contacts sociaux (DVD / live ) seraient plus efficaces que la conférence. Le rapport coût-efficacité, les processus et l'acceptabilité sont également évalués.

 

Méthode

Les élèves infirmières ont été randomisés pour: 

(a) regarder un DVD des utilisateurs des services ou des soignants informels parler de leurs expériences, 

(b) assister à une présentation similaire en direct, ou 

(c) assister à une conférence.  

Les objectifs principaux étaient les changements dans les attitudes (en utilisant la maladie mentale: cliniciens Attitudes Scale, MICA), des réactions émotionnelles (en utilisant les réactions émotionnelles à l'échelle la maladie mentale, ERMIS), la proximité destiné (en utilisant l'échelle des comportements déclarés et prévue, côtes), et les connaissances (en utilisant le contact social destiné résultats d'apprentissage, SCILO), immédiatement après l'intervention et à 4 mois de suivi.

 

Résultats

Pour les 216 participants, il y avait pas de différences entre le DVD et les groupes en direct sur les scores MICA, ERMIS or RIBS. 

Le groupe DVD avait les meilleurs résultats au SCILO (connaissances).

Le groupe de contact social (DVD / live) avait de meilleurs résultats au MICA et RIBS que le groupe conférence, cette dernière différence est maintenue à 4 mois. 

Le DVD a été eu meilleur rapport coût-efficacité des interventions, et la session en live a été la plus populaire.

 

Conclusions

Nos hypothèses ont été confirmées. Cette étude renforce l'idée d'une utilisation plus large des interventions filmées de contact sociaux pour réduire la stigmatisation de la maladie mentale.

Notes

• Financement

  Cet article présente une recherche indépendante commandée par l'Institut national de recherche en santé (INDH) au titre de ses subventions du programme pour le régime de la recherche appliquée (RP-PG-0606-1053). 
  GT est également financée par un spécialiste INDH de recherche en santé du Centre de santé mentale biomédicale à l'Institut de Psychiatrie du King 's College de Londres et le London South et Maudsley NHS Foundation Trust.  
  Les opinions exprimées dans cette publication sont celles de l'auteur (s) et pas nécessairement celles du NHS, du INDH ou du ministère de la Santé.  
  Le DVD a été développé grâce au financement d'une subvention éducative sans restriction de Lundbeck et le financement de la charité Repenser la santé mentale.