L'impact de la stigmatisation des soignants sur l'expérience sociale réelle des adolescents taïwanais avec un diagnostic de "trouble du spectre de l'autisme"

Aperçu: G.M.

Les soignants des personnes avec un diagnostic de "trouble du spectre de l'autisme" (dTSA) sont souvent stigmatisés. En conséquence, ils peuvent éviter tout contact avec les autres, influençant à leur tour la participation sociale de leur enfant.
Cette étude visait à explorer l'impact de la stigmatisation perçue par les soignants sur l'expérience sociale quotidienne des adolescents taïwanais avec un dTSA.
Nous avons demandé à 76 adolescents avec un dTSA qui n'avaient pas de déficience intellectuelle (69 hommes, âgés de 10 à 16 ans) de porter un appareil mobile pendant 7 jours. L'appareil les a incités 7 fois par jour à enregistrer avec qui ils interagissaient, ce qu'ils percevaient et ce qu'ils ressentaient à propos de leurs interactions sociales. De plus, nous avons demandé à leurs soignants de remplir l'échelle de stigmatisation des affiliés pour mesurer leur expérience de la stigmatisation. 

Nous avons constaté que les participants dont les soignants percevaient des niveaux élevés de stigmatisation étaient plus susceptibles de passer du temps avec les membres de leur famille et moins susceptibles d'être intéressés à interagir avec les gens à l'école. Ces participants étaient également plus susceptibles de ressentir de l'anxiété lorsqu'ils interagissent avec la famille. 

Notre étude suggère qu'il est important pour les cliniciens de mettre en place des services de soutien pour les adolescents avec un dTSA et d'aider les soignants à gérer la stigmatisation afin de promouvoir la participation sociale de leur enfant.

. 2021 May 13;13623613211004329.  doi: 10.1177/1362361321100

The impact of caregiver stigma on real-life social experience of Taiwanese adolescents with autism spectrum disorder

Valerie Hwee Taur Lim  ¹ , Yu-Wei Ryan Chen  ¹ , Mei-Hui Tseng  ^{2   3} , Anita Bundy  ⁴ , Reinie Cordier  ^{5   6}

Affiliations

• PMID: 33985352
• DOI: 10.1177/13623613211004329

Abstract

Caregivers of people with autism spectrum disorder commonly experience stigma. As a result, they may avoid contact with others, in turn, influencing their child's social participation. This study aimed to explore the impact of stigma perceived by the caregivers on the everyday social experience of Taiwanese adolescents with autism spectrum disorder. We asked 76 adolescents with autism spectrum disorder who did not have intellectual disability (69 males, aged 10-16 years) to carry a mobile device for 7 days. The device prompted them 7 times each day to record who they were interacting with, what they perceived, and how they felt about their social interactions. In addition, we asked their caregivers to complete the Affiliate Stigma Scale to measure their experience of stigma. We found that participants whose caregivers perceived high levels of stigma were more likely to spend time with family members and less likely to be interested in interacting with people at school. Those participants also were more likely to experience anxiety while interacting with family. Our study suggests that it is important for clinicians to implement support services for adolescents with autism spectrum disorder and help caregivers in managing stigma to promote their child's social participation.

Keywords: autism; cultural influence; ecological momentary assessment; experience sampling method; real-life experience.