Mise en œuvre d'un programme de soins de santé mentale et de formation à domicile pour les mères d'enfants avec un diagnostic de TSA dans une population urbaine au Bangladesh: Protocole d'une étude d'évaluation de la faisabilité

Aperçu: G.M.

Les mères d'enfants avec un diagnostic de "trouble du spectre de l'autisme" (dTSA) ont signalé un niveau de dépression plus élevé que les mères d'enfants ayant d'autres troubles neurodéveloppementaux dans les pays développés et en développement. Les mères sont les aidantes à vie des enfants avec dTSA, et un lourd fardeau de dépression peut nuire à leur capacité de prodiguer des soins. Cependant, l'accès aux services de santé mentale dans les soins primaires est limité, étant donné la pénurie de prestataires qualifiés au Bangladesh.Cette étude vise à tester la faisabilité de l'intégration des services de santé mentale pour les mères d'enfants avec dTSA fréquentant des écoles offrant des intervention pour le TSA et à améliorer les compétences des mères pour les soins de l'enfant grâce à un programme de formation à domicile.L'étude sera menée dans deux écoles sélectionnées à Dhaka au Bangladesh qui offrent des services pour les TSA depuis plus de 10 ans. Une psychologue sera déployée dans les écoles pour offrir des services non pharmacologiques à toutes les mères ayant un épisode dépressif. Le renvoi pour un traitement pharmacologique sera effectué à la discrétion des psychiatres superviseurs. Un éducateur spécialisé en TSAoffrira une formation aux mères pour améliorer leurs compétences en matière de garde d'enfants à la maison sur une base mensuelle. L'intervention proposée sera mise en œuvre sur une période de 4 à 6 mois et la faisabilité de l'intervention sera évaluée par une évaluation pré- et post-intervention en obtenant les points de vue des différents acteurs impliqués dans la mise en œuvre des services de santé mentale et de formation maternelle . Le principal résultat inclura l'évaluation de l'acceptabilité, de l'adaptabilité, de la demande, de l'aspect pratique, de la mise en œuvre et de l'intégration de l'intervention dans les milieux scolaires. Les résultats secondaires comprendront l'évaluation: 1) de la prévalence de la dépression maternelle; 2) les compétences comportementales, sociales et de communication des enfants; et 3) les coûts de participation à l'intervention engagés par les institutions et les familles.Entre février et mars 2017, 188 mères d'enfants avec dTSA ont fait l'objet d'un dépistage de la dépression suite à un consentement éclairé écrit. Basé sur le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, 4e édition (DSM-IV), l'entrevue clinique structurée pour le DSM-IV (SCID-1) a été administrée à 66 mères. Des entrevues en profondeur ont été menées auprès de 10 mères et de 8 intervenants différents. Entre janvier et juin 2017, l'équipe a finalisé un projet de module de conseil psychosocial et un module de formation maternelle. Entre avril et mai 2017, des psychologues ont fourni des services de santé mentale à 41 mères qui fréquentaient les centres de consultation de chaque école. Trois éducateurs spécialisés ont été formés en juin 2017 pour initier la formation des mères participantes.Ceci est la première étude d'une intervention de santé mentale pour les mères d'enfants avec dTSA pour réduire leur fardeau de la dépression et améliorer les résultats de leurs enfants. Les résultats éclaireront la prestation de services pour les enfants avec dTSA et leurs mères au Bangladesh et dans des contextes similaires.

JMIR Res Protoc. 2017 Dec 14;6(12):e251. doi: 10.2196/resprot.8260.

Implementing a Mental Health Care Program and Home-Based Training for Mothers of Children With Autism Spectrum Disorder in an Urban Population in Bangladesh: Protocol for a Feasibility Assessment Study

Naheed A^#1, Koly KN^#1, Uddin Ahmed H², Akhter S³, Uddin MMJ⁴, Smith Fawzi MC⁵, Chandir S⁶, Mannan M³, Hossain S⁷, Nelson C⁸, Munir K⁹.

Author information

1

Initiative for Non-Communicable Diseases, Health Systems and Population Studies Division, International Centre for Diarrhoeal Disease Research, Bangladesh, Dhaka, Bangladesh.

2

National Institute of Mental Health, Bangladesh, Dhaka, Bangladesh.

3

Institute for Paediatric Neurodisorder & Autism, Bangabandhu Sheikh Mujib Medical University, Dhaka, Bangladesh.

4

National Institute of Neurosciences & Hospital, Dhaka, Bangladesh.

5

Global Health and Social Medicine, Harvard Medical School, Cambridge, MA, United States.

6

Center for Global Health Delivery-Dubai, Harvard Medical School, Dubai, United Arab Emirates.

7

Shuchona Foundation, Dhaka, Bangladesh.

8

Laboratories of Cognitive Neuroscience, Boston Children's Hospital, Boston, MA, United States.

9

Division of Developmental Medicine, Boston Children's Hospital, Boston, MA, United States.

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Contributed equally

Abstract

BACKGROUND:

Mothers of children with autism spectrum disorder (ASD) have reported a higher level of depression than mothers of children with other neurodevelopmental disorders in both developed and developing countries. Mothers are the lifetime caregivers of children with ASD, and a high burden of depression can negatively impact their ability to provide care. However, access to mental health services in primary care is limited, given the scarcity of qualified providers in Bangladesh.

OBJECTIVE:

We aim to pilot the feasibility of integrating mental health services for the mothers of children with ASD attending schools offering ASD care and improve skills of mothers for child care through a home-based training program.

METHODS:

The study will be conducted in two selected schools in Dhaka in Bangladesh that have been offering services for ASD for more than 10 years. A female psychologist will be deployed at the schools to offer nonpharmacological services for all mothers having a depressive episode. Referral for pharmacological treatment will be made at the discretion of supervising psychiatrists. An ASD special educator will provide training to the mothers for enhancing their child care skills at home on a monthly basis. The proposed intervention package will be implemented over a period of 4-6 months, and the feasibility of the intervention will be assessed through a pre- and postintervention evaluation by obtaining the perspectives of various stakeholders involved in the implementation of mental health services and maternal training. The primary outcome will include assessment of acceptability, adaptability, demand, practicality, implementation, and integration of the package intervention in the school settings. The secondary outcomes will include assessment of: 1) the prevalence of maternal depression; 2) children's behavioral, social, and communication skills; and 3) the intervention participation costs incurred by institutions and families.

RESULTS:

Between February and March 2017, 188 mothers of children with ASD were screened for depression following a written informed consent. Based on the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4th edition (DSM-IV), the Structured Clinical Interview for the DSM-IV (SCID-1) was administered to 66 mothers. In-depth interviews were conducted with 10 mothers and 8 various stakeholders. Between January-June 2017, the team finalized a draft psychosocial counseling module and a maternal training module. Between April-May 2017, mental health services were provided by psychologists to 41 mothers who attended the counseling centers at each school. Three special educators have been trained in June 2017 to initiate training of the participating mothers.

CONCLUSIONS:

This is the first study of a mental health intervention for mothers of children with ASD to reduce their burden of depression and improve the outcomes of their children. The findings will inform the provision of services for children with ASD and their mothers in Bangladesh and similar settings.

PMID:29242177

DOI:10.2196/resprot.8260

Attitudes des parents à l'égard des tests génétiques cliniques pour le trouble du spectre de l'autisme - Données provenant d'un échantillon norvégien

Aperçu: G.M.

Les tests génétiques cliniques (TGC) des enfants atteints de troubles du spectre de l'autisme (TSA ) peuvent avoir des effets positifs et négatifs.  

La connaissance des attitudes des parents est nécessaire pour assurer une bonne participation des soignants, ce qui est crucial pour un diagnostic précis et une gestion clinique efficace. Cette étude visait à évaluer l'attitude des parents vis-à-vis du TGC pour les TSA. Les parents de la Norwegian Autism Society ont reçu un questionnaire précédemment non testé et 1455 ont répondu.

Pourvu que cela puisse contribuer à une explication occasionnelle du TSA de leur enfant, 76% seraient soumis au TGC. Si cela améliorait les possibilités d'interventions précoces, 74% étaient favorables au TGC. Entre 49 et 67% ont convenu que le TGC pourrait avoir un impact négatif sur l'assurance maladie, accroître son inquiétude pour l'avenir de l'enfant et causer des conflits familiaux. Les parents contre le TGC (9%) étaient moins optimistes en ce qui concerne les effets positifs, mais pas plus préoccupés par les impacts négatifs. La gravité du diagnostic TSA chez les enfants avait une faible association positive avec les attitudes positives des parents envers le TGC (les valeurs p varient de <0,001 à 0,975). Les parents préfèrent que le TGC soit offert à ceux qui ont un enfant avec un diagnostic de TSA (65%), lorsque le développement de l'enfant s'écarte de la normale (48%) ou avant la grossesse (36%). 

La majorité des parents d'enfants avec un diagnostic de TSA sont favorables au TGC en raison des possibilités d'explication étiologique. 

Int J Mol Sci. 2017 May 18;18(5). pii: E1078. doi: 10.3390/ijms18051078.

Parents' Attitudes toward Clinical Genetic Testing for Autism Spectrum Disorder-Data from a Norwegian Sample

Johannessen J^1,2, Nærland T^3,4, Hope S^5,6, Torske T⁷, Høyland AL^8,9, Strohmaier J¹⁰, Heiberg A¹¹, Rietschel M¹², Djurovic S^13,14,15, Andreassen OA^16,17.

Author information

1

NORMENT, KG Jebsen Centre for Psychosis Research, University of Oslo, Oslo 0424, Norway. jarle@autismeforeningen.no.

2

Autism Society Norway, Oslo 0609, Norway. jarle@autismeforeningen.no.

3

NORMENT, KG Jebsen Centre for Psychosis Research, University of Oslo, Oslo 0424, Norway. ternae@ous-hf.no.

4

NevSom, Department of Rare Disorders and Disabilities, Oslo University Hospital, Oslo 0424, Norway. ternae@ous-hf.no.

5

NORMENT, KG Jebsen Centre for Psychosis Research, University of Oslo, Oslo 0424, Norway. sighop@ous-hf.no.

6

Department of Neurohabilitation, Oslo University Hospital, Oslo 0424, Norway. sighop@ous-hf.no.

7

Division of Mental Health and Addiction, Vestre Viken Hospital Trust, Drammen 3004, Norway. tonje.torske@vestreviken.no.

8

Regional Centre for Child and Youth Mental Health and Child Welfare, Department of Mental Health, Faculty of Medicine and Health Sciences, Norwegian University of Science and Technology, Trondheim 7491, Norway. anne.lise.hoyland@ntnu.no.

9

Department of Pediatrics, St. Olavs Hospital, Trondheim University Hospital, Trondheim 7006, Norway. anne.lise.hoyland@ntnu.no.

10

Department of Genetic Epidemiology in Psychiatry, Central Institute of Mental Health, Medical Faculty Mannheim, University of Heidelberg, Mannheim 68159, Germany. Jana.Strohmaier@zi-mannheim.de.

11

Department of Medical Genetics, Oslo University Hospital, Oslo 0424, Norway. arvhei@ous-hf.no.

12

Department of Genetic Epidemiology in Psychiatry, Central Institute of Mental Health, Medical Faculty Mannheim, University of Heidelberg, Mannheim 68159, Germany. Marcella.Rietschel@zi-mannheim.de.

13

NORMENT, KG Jebsen Centre for Psychosis Research, University of Oslo, Oslo 0424, Norway. srdjan.djurovic@medisin.uio.no.

14

Department of Medical Genetics, Oslo University Hospital, Oslo 0424, Norway. srdjan.djurovic@medisin.uio.no.

15

Department of Clinical Science, University of Bergen, Bergen 5021, Norway. srdjan.djurovic@medisin.uio.no.

16

NORMENT, KG Jebsen Centre for Psychosis Research, University of Oslo, Oslo 0424, Norway. ole.andreassen@medisin.uio.no.

17

Division of Mental Health and Addiction, Oslo University Hospital, Oslo 0315, Norway. ole.andreassen@medisin.uio.no

Abstract

Clinical genetic testing (CGT) of children with autism spectrum disorder (ASD) may have positive and negative effects. Knowledge about parents' attitudes is needed to ensure good involvement of caregivers, which is crucial for accurate diagnosis and effective clinical management. This study aimed to assess parents' attitudes toward CGT for ASD. Parent members of the Norwegian Autism Society were given a previously untested questionnaire and 1455 answered. Linear regression analyses were conducted to evaluate contribution of parent and child characteristics to attitude statements. Provided it could contribute to a casual explanation of their child's ASD, 76% would undergo CGT. If it would improve the possibilities for early interventions, 74% were positive to CGT. Between 49-67% agreed that CGT could have a negative impact on health insurance, increase their concern for the child's future and cause family conflicts. Parents against CGT (9%) were less optimistic regarding positive effects, but not more concerned with negative impacts. The severity of the children's ASD diagnosis had a weak positive association with parent's positive attitudes to CGT (p-values range from <0.001 to 0.975). Parents prefer that CGT is offered to those having a child with ASD (65%), when the child's development deviates from normal (48%), or before pregnancy (36%). A majority of the parents of children with ASD are positive to CGT due to possibilities for an etiological explanation.

PMID: 28524073

DOI:  0.3390/ijms18051078