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21 mai 2021

Homicides impliquant des enfants avec un diagnostic de "trouble du spectre de l'autisme" en tant que victimes signalées dans les médias américains

Aperçu: G.M.

Des recherches récentes indiquent que les enfants autistes courent un risque accru de maltraitance.
Nous avons examiné les reportages des médias sur les homicides impliquant des enfants autistes victimes aux États-Unis entre 2000 et 2019.
Sur les 52 victimes étudiées, 47 (90,4%) étaient des hommes. L'âge des victimes variait de 2 à 20 ans (moyenne = 10,4 ± 5,3 ans).
Les parents et les autres soignants représentaient respectivement 63,5% et 13,5% des agresseurs.
Le principal mécanisme de blessure était les blessures par balle (23,1%), suivies de la noyade (19,2%) et de la suffocation, de l'étranglement ou de l'asphyxie (19,2%).
Le facteur contributif le plus souvent cité (47,1%) était le stress accablant lié aux soins de l'enfant autiste.
Ces résultats soulignent l'importance des services de soutien pour les soignants d'enfants autistes.

. 2021 May 13. doi: 10.1007/s10803-021-05065-x. 

Homicide Incidents Involving Children with Autism Spectrum Disorder as Victims Reported in the US News Media, 2000-2019

Affiliations

Abstract

Recent research indicates that children with autism are at increased risk of maltreatment. We examined news media reports on homicide incidents involving children with autism as victims in the United States between 2000 and 2019. Of the 52 victims studied, 47 (90.4%) were male. Age of victims ranged from 2 to 20 years (mean = 10.4 ± 5.3 years). Parents and other caregivers accounted for 63.5% and 13.5% of the perpetrators, respectively. The leading injury mechanism was gunshot wounds (23.1%), followed by drowning (19.2%), and suffocation, strangulation, or asphyxiation (19.2%). The most commonly cited contributing factor (47.1%) was overwhelming stress from caring for the autistic child. These results underscore the importance of supporting services for caregivers of children with autism.

Keywords: Autism; Caregiver; Homicide; Safety; Stress; Violence.

19 septembre 2019

Déficience intellectuelle et autisme: impacts socioéconomiques des soins informels, projetés d’ici 2030

Aperçu: G.M.
CONTEXTE:
La déficience intellectuelle et les "troubles du spectre de l'autisme" (TSA) influencent les interactions d'une personne avec son environnement et génèrent des coûts économiques et socio-économiques pour la personne, sa famille et la société.
OBJECTIFS:
Estimer les coûts de la perte de participation à la force de travail due aux soins informels dispensés aux personnes avec une déficience intellectuelle ou un diagnostic de "troubles du spectre de l'autisme" (dTSA) , en estimant la perte de revenus des individus, les pertes d’impôts versées au gouvernement fédéral et l’augmentation des prestations d’aide sociale.
MÉTHODE:
Nous avons utilisé un modèle de microsimulation basé sur les enquêtes sur l'invalidité, le vieillissement et les aidants du Bureau australien de la statistique (enquêtes sur la population des 15 à 64 ans) et sur les coûts prévisionnels des soins à partir de 2015, tous les 5 ans, jusqu'en 2030.
RÉSULTATS:
Le modèle a estimé qu'en Australie, les aidants informels de personnes avec une déficience intellectuelle et / ou un dTSA avaient une perte de revenu cumulée de 310 millions de dollars australiens, une perte d'imposition de 100 millions de dollars australiens et une augmentation de 204 millions de dollars australiens de l'aide sociale. 432 M $, 129 M $ AU et 254 M $ AU pour le revenu, la fiscalité et l'aide sociale d'ici 2030. On prévoit que l'écart de revenu des aidants des personnes ayant une déficience intellectuelle et / ou des dTSA augmentera d'ici 2030, ce qui entraînera un stress financier accru pour les aidants.
CONCLUSIONS:
Les aidants informels de personnes ayant une déficience intellectuelle et / ou un dTSA subissent une perte de revenu importante, ce qui entraîne une augmentation des prestations sociales et une réduction des recettes fiscales pour les gouvernements; ceux-ci devraient tous augmenter. 
Des politiques stratégiques soutenant les aidants informels souhaitant retourner au travail pourraient améliorer l'impact financier et psychologique de la présence d'un membre de la famille ayant une déficience intellectuelle et / ou un dTSA.

2019 Sep 16:1-7. doi: 10.1192/bjp.2019.204.

Intellectual disability and autism: socioeconomic impacts of informal caring, projected to 2030

Author information

1
Professor of Health Economics, Centre for Economic Impacts of Genomic Medicine, Department of Economics, Faculty of Business and Economics, Macquarie University, Australia.
2
Senior Research Fellow, Centre for Economic Impacts of Genomic Medicine, Department of Economics, Faculty of Business and Economics, Macquarie University, Australia.
3
Professor, National Centre for Social and Economic Modelling, University of Canberra, Australia.
4
Professor, School of Medicine, Griffith University, Australia.
5
Associate Professor, University Centre for Rural Health, University of Sydney, Australia.

Abstract

BACKGROUND:

Intellectual disability and autism spectrum disorder (ASD) influence the interactions of a person with their environment and generate economic and socioeconomic costs for the person, their family and society.

AIMS:

To estimate costs of lost workforce participation due to informal caring for people with intellectual disability or autism spectrum disorders by estimating lost income to individuals, lost taxation payments to federal government and increased welfare payments.

METHOD:

We used a microsimulation model based on the Australian Bureau of Statistics' Surveys of Disability, Ageing and Carers (population surveys of people aged 15-64), and projected costs of caring from 2015 in 5-year intervals to 2030.

RESULTS:

The model estimated that informal carers of people with intellectual disability and/or ASD in Australia had aggregated lost income of AU$310 million, lost taxation of AU$100 million and increased welfare payments of AU$204 million in 2015. These are projected to increase to AU$432 million, AU$129 million and AU$254 million for income, taxation, and welfare respectively by 2030. The income gap of carers for people with intellectual disability and/or ASD is estimated to increase by 2030, meaning more financial stress for carers.

CONCLUSIONS:

Informal carers of people with intellectual disability and/or ASD experience significant loss of income, leading to increased welfare payments and reduced taxation revenue for governments; these are all projected to increase. Strategic policies supporting informal carers wishing to return to work could improve the financial and psychological impact of having a family member with intellectual disability and/or ASD.
PMID:31524109
DOI:10.1192/bjp.2019.204

04 août 2019

Evaluation des connaissances sur les "troubles du spectre de l'autisme" chez l'enfant chez les travailleurs de la santé à La Mecque (Arabie Saoudite)

Aperçu: G.M.
Objectif:
Mesurer les connaissances des professionnels de la santé sur le "trouble du spectre de l'autisme" (TSA), de plus en plus répandu, ainsi que les perceptions relatives à sa gestion, son pronostic et sa comparaison entre diverses spécialités.
Méthodes:
Cette analyse transversale basée sur une enquête transversale a eu lieu à l'hôpital de la maternité et des enfants et de l'hôpital King Faisal à La Mecque de décembre 2017 à mai 2018. Le questionnaire auto-administré et validé "Connaissance de l'autisme chez les enfants parmi les agents de santé" a été utilisé, ainsi que des questions supplémentaires sur ASD. Les scores moyen et moyen ont été calculés. Le test du chi carré et l'ANOVA ont été appliqués pour trouver l'association entre les variables quantitatives et qualitatives, respectivement.
Résultats:
Sur 162 participants, 153 ont renvoyé le questionnaire et 147 ont été inclus dans l'analyse finale. Les médecins constituaient 81,6% (120) des participants. Le score moyen des participants était de 9,80 (S.E.M ± 0,32), les non-médecins obtenant un score moyen plus élevé (11,2 ± 4,41) par rapport aux médecins (9,6 ± 3,28) (p = 0,113). Les psychiatres avaient le score le plus élevé de 16/19 alors que les médecins généralistes avaient le plus bas (6/19). Les participants ayant plus d'années d'expérience avaient des scores moyens plus élevés (valeur p = 0,01). Environ 72,10% (106) des participants ont opté pour un traitement médicamenteux. Près de 38,1% (56) des participants étaient sceptiques quant à l'amélioration du TSA lors d'interventions précoces.
Conclusion:
Les professionnels de la santé en Arabie saoudite connaissent mal les TSA. 
Des professionnels expérimentés travaillant avec des enfants autistes peuvent être utilisés pour dispenser des formations ciblées à l'échelle nationale.

Cliquer ICI pour télécharger l'article en anglais au format pdf 



2019 Jul-Aug;35(4):951-957. doi: 10.12669/pjms.35.4.605.

Assessment of knowledge about childhood autism spectrum disorder among healthcare workers in Makkah- Saudi Arabia

Author information

1
Dr. Aalia Akhtar Hayat, Maternity and Children Hospital, Makkah al Mukarama, Saudi Arabia.
2
Miss Areej Habib Meny, King Saud Bin Abdulaziz University for Health Science, Jeddah, Saudi Arabia.
3
Dr. Nabila Salahuddin Mid-Essex Children's Community Pediatric Medical Service, NHS Trust, United Kingdom.
4
Dr. Faisal M. Alnemary, Department of Special Education, Taif University, Taif, Saudi Arabia.
5
Dr. Kumar-Ricky Ahuja, Greenwich Community Pediatric Medical Services, London, United Kingdom.
6
Prof. Muhammad Waqar Azeem Department of Psychiatry, Sidra Medicine, Weill Cornell Medical College, Cornell University, Qatar.

Abstract

Objective:

To measure the knowledge of healthcare professionals about increasingly prevalent Autism Spectrum Disorder (ASD) along with perceptions around its management and prognosis and comparison across various specialties.

Methods:

This Cross sectional survey based comparative analysis took place at Maternity and Children Hospital and King Faisal Hospital Makkah from December 2017 to May 2018. The validated self-administered "Knowledge about childhood autism among health workers" questionnaire was used along with additional questions regarding perceptions about ASD. The mean and mean percent scores were calculated. Chi squared test and ANOVA were applied to find the association between quantitative and qualitative variables respectively.

Results:

Out of 162 participants, 153 returned the questionnaire and 147 were included in final analysis. Physicians constituted 81.6% (120) of participants. The mean score for participants was 9.80(S.E.M ±0.32) where non-physicians yielded higher mean score (11.2±4.41) as compared to physicians (9.6±3.28) (p=0.113). Psychiatrists had highest score of 16/19 while general physicians had lowest (6/19). Participants with more years of experience had higher mean scores (p-value = 0.01). About 72.10% (106) of participants opted for medication as a treatment option. Nearly 38.1% (56) of participants were skeptical about improvement of ASD with early interventions.

Conclusion:

There is a lack of knowledge about ASD amongst healthcare professionals in Saudi Arabia. Experienced professionals working with ASD children can be utilized to deliver targeted trainings nationwide.
PMID:31372123
PMCID:PMC6659086
DOI:10.12669/pjms.35.4.605

L'invalidité chez les enfants et les jeunes adultes: les conséquences imprévues

Aperçu: G.M.
Article de 2007
Aux États-Unis, environ 5,6 millions d'enfants souffrent de problèmes de santé liés à des limitations d'activités physiques ou physiques limitées à sévères, et 1,5 million d'enfants ont une capacité limitée de marcher, de s'occuper d'eux-mêmes ou de participer à d'autres activités.
Il existe différentes définitions du handicap et de sa gravité, les estimations nationales de la prévalence varient. Cependant, au moins plusieurs millions d'enfants aux États-Unis ne pourront jamais se prendre en charge. Historiquement, les soins hospitaliers ou en établissement étaient la seule option pour ces enfants, mais à la suite de changements sociopolitiques et de soins de santé, de pénuries généralisées d'infirmières et de ressources limitées en soins à domicile, la plupart des soins prodigués aux enfants handicapés sont désormais assurés par leurs parents. 
Les parents assument davantage de responsabilités de soins qui, en raison des progrès technologiques et des taux de survie accrus, sont devenues de plus en plus complexes et à long terme. 
Des initiatives nationales ont suggéré qu’il était préférable que tous les enfants handicapés soient pris en charge. "Healthy People 20108", par exemple, vise à réduire le nombre de personnes âgées de 22 ans et moins dans les établissements de soins collectifs de 24 300 à zéro. 
Bien que ces initiatives et recommandations puissent être bien intentionnées, elles ont eu des conséquences graves et indésirables pour l’enfant, les parents, la famille et les systèmes de soins de santé.
Extraits
Santé et bien-être des soignants
Il existe de nombreuses preuves que les prestataires de soins aux enfants handicapés subissent des conséquences négatives sur la santé physique, émotionnelle et fonctionnelle, qui menacent en fin de compte leur capacité à fournir des soins de longue durée à leurs enfants.
Les parents d'enfants atteints de paralysie cérébrale ont davantage de problèmes physiques chroniques, notamment des maux de dos, des migraines et des ulcères gastro-intestinaux, et une détresse générale plus grande que les autres parents15.
Les personnes qui s'occupent d'enfants qui dépendent de la technologie font état de niveaux élevés d'anxiété, de détresse émotionnelle, d'isolement social et de manque de sommeil. De plus, les soignants qui signalent une santé physique et mentale médiocre consacrent le plus grand nombre d'heures à leurs tâches, dépensent davantage de leurs fonds propres, utilisent plus de services de relève et d'éducation spécialisée et s'occupent des enfants plus complexes.
Les frères et sœurs des enfants handicapés peuvent également être affectés, effectuant souvent davantage d'activités ménagères et participant à moins de tâches, d'activités scolaires et sociales que les autres enfants.
CONCLUSIONS
Augmenter les taux de survie des enfants handicapés; efforts nationaux visant à promouvoir des soins à domicile, axés sur la famille, pour tous les enfants; et les objectifs nationaux visant à réduire à zéro le nombre d'enfants handicapés pris en charge dans des foyers collectifs ont tous contribué à accroître le besoin des parents d'assumer des carrières en tant que dispensateurs de soins informels. 
Les conséquences involontaires de l'invalidité chez les enfants américains sont considérables pour les enfants eux-mêmes, leurs parents, leurs familles et les systèmes de soins de santé. Les systèmes de soins de santé actuels fixent les attentes en matière de soins, mais ne répondent pas à leurs besoins. 
Étant donné que les responsabilités d’aide informelle couvrent généralement le cours de la vie d’un enfant et se prolongent jusqu’à l’âge adulte, les types de services nécessaires pour soutenir les aidants informels au fil du temps détermineront le succès des initiatives communautaires et axées sur la famille pour les enfants handicapés. 
Une exploration novatrice de ces problèmes permettra en fin de compte d'éviter la dégradation de ce système grâce à la mise au point d'interventions ciblées visant à améliorer le fonctionnement du fournisseur de soins et des enfants et à favoriser la réalisation des objectifs nationaux en matière de soins de santé. 
Comme les poupées russes, les enfants handicapés, leurs parents, leurs familles et les systèmes de soins de santé sont interdépendants. Ainsi, il serait contre-productif et trompeur de les étudier isolément. 
Étant donné que la responsabilité de la prestation de soins de la personne soignante change de fournisseur de soins formel à un fournisseur informel, la recherche conçue pour capturer ces vaisseaux complexes et interdépendants doit constituer une priorité nationale.


Disability in Children and Young Adults: The Unintended Consequences

ArticleinArchives of Pediatrics and Adolescent Medicine 161(10):930-2 · November 2007 with 17 Reads
Cite this publication
Abstract
Approximately 5.6 million children in the United States have health conditions associated with moderate to severe limitations in self-care activities, and 1.5 million children are limited in their ability to walk, care for themselves, or participate in other activities.1- 4 Because there are differing definitions of disability and its severity, national estimates of prevalence vary. However, at least several million children in the United States will never be able to care for themselves. Historically, hospital or institutional care was the only option for these children, but as a result of sociopolitical and health care changes, pervasive nursing shortages, and scarce home care resources, most of the care of children with disabilities is now provided by their parents in their homes.5 Parents are shouldering more caregiving responsibilities that, because of technological advances and increased survival rates, have become increasingly complex and long-term.5,6 National initiatives have suggested that it is preferable for all children with disabilities to be cared for at home rather than in congregate care settings.7 For example, a goal of Healthy People 20108 is to reduce the number of persons 22 years and younger in congregate care settings from 24 300 to zero. Although these initiatives and recommendations may be well intentioned, they have contributed to serious and undesirable consequences for the child, the parents, the family, and health care systems.

26 avril 2018

Stigmatisation des affiliés et dépression chez les soignants d'enfants avec un diagnostic de "troubles du spectre de l'autisme" en Chine: effets de l'estime de soi, de la honte et du fonctionnement de la famille

Aperçu: G.M.
La présente étude visait à étudier la stigmatisation et la dépression chez les soignants d'enfants avec un diagnostic de "troubles du spectre de l'autisme" (dTSA) en Chine et à examiner les effets prédictifs de l'estime de soi, de la prédisposition à la honte et du fonctionnement de la famille. Deux cent soixante-trois soignants d'enfants autistes en Chine continentale ont participé à l'enquête.
Les résultats suggèrent que la stigmatisation des affiliés chez les soignants d'enfants autistes était répandue et sévère; leurs symptômes dépressifs étaient significativement plus sévères que la norme nationale du groupe d'âge similaire. Une faible estime de soi, une forte propension à la honte et une faible capacité d'adaptation de la famille étaient associées à l'expérience de la stigmatisation des affiliés et à l'intensification des symptômes dépressifs. La stigmatisation des affiliés a partiellement influencé les liens entre l'estime de soi / la prédisposition à la honte, l'adaptabilité de la famille et les niveaux de dépression. Cette étude a été la première à mesurer la stigmatisation des affiliés sur les soignants d'enfants avec dTSA en Chine continentale en utilisant une méthode quantitative.  
Les résultats soulignent la nécessité et l'importance de la déstigmatisation pour les soignants d'enfants autistes et suggèrent que des interventions pour améliorer l'estime de soi, réduire l'expérience de la honte et améliorer le fonctionnement de la famille pourraient être efficaces.

Psychiatry Res. 2018 Apr 3;264:260-265. doi: 10.1016/j.psychres.2018.03.071.

Affiliate stigma and depression in caregivers of children with Autism Spectrum Disorders in China: Effects of self-esteem, shame and family functioning

Author information

1
School of Management, Beijing University of Chinese Medicine, Beijing, China.
2
School of Psychological and Cognitive Sciences and Beijing Key Laboratory of Behavior and Mental Health, Peking University; #5 Yiheyuan Road, Haidian District, Beijing 100871, China.
3
School of Psychological and Cognitive Sciences and Beijing Key Laboratory of Behavior and Mental Health, Peking University; #5 Yiheyuan Road, Haidian District, Beijing 100871, China. Electronic address: chunliyi@pku.edu.cn.

Abstract

The present study aimed to investigate affiliate stigma and depression in caregivers of children with Autism Spectrum Disorders (ASD) in China and to examine the predictive effects of self-esteem, shame proneness and family functioning. Two hundred and sixty-three primary caregivers of children with autism in Mainland China participated in the survey. The results suggested that affiliate stigma in caregivers of children with autism was prevalent and severe; their depressive symptoms were significantly more severe than the national norm of the similar age group. Low self-esteem, high shame proneness and poor family adaptability were associated with experience of affiliate stigma and heightened depressive symptoms. Affiliate stigma partially mediated the links between self-esteem/ shame proneness/family adaptability and depression levels. This study was the first one to measure affiliate stigma on caregivers of children with ASD in mainland China using a quantitative method. The results highlight the necessity and importance of de-stigmatization for the caregivers of children with autism and suggest that interventions to improve self-esteem, reduce experience of shame and to enhance family functioning might be effective.
PMID:29655969
DOI:10.1016/j.psychres.2018.03.071

13 janvier 2018

Bref rapport: Mise en œuvre de la stratégie des soignants - Promouvoir la communication orale chez les enfants qui ont une expression verbale minimale

Aperçu: G.M.
La recherche a démontré que l'utilisation des stratégies d'intervention par les aidants peut soutenir l'engagement social et la communication de leurs enfants. Cependant, on ne sait pas dans quelle mesure les soignants doivent maîtriser les stratégies pour soutenir efficacement les gains dans la communication sociale, en particulier, les défis de base tels que le langage de l'attention conjointe (commentaires).  
Vingt-deux enfants autistes d'âge scolaire, peu verbaux , ont reçu une intervention de communication sociale avec l'encadrement des soignants. Grâce à des interactions de 10 minutes entre le fournisseur de soins et l'enfant à huit moments, une augmentation significative a été constatée dans le langage spontané des enfants. De plus, le langage spontané des enfants était associé à la mise en œuvre des soignants. Les points de référence minimaux pour la mise en œuvre de l'intervention totale des soignants sont discutés.

J Autism Dev Disord. 2018 Jan 8. doi: 10.1007/s10803-017-3454-0.

Brief Report: Caregiver Strategy Implementation-Advancing Spoken Communication in Children Who are Minimally Verbal

Author information

1
Special Education and Clinical Sciences, University of Oregon, HEDCO Education Building 5261 University of Oregon, Eugene, OR, 97403, USA. sshire@uoregon.edu.
2
Center for Autism Research and Treatment, University of California Los Angeles, 68-268 760 Westwood Plaza, Los Angeles, CA, 90024, USA.

Abstract

Research has demonstrated that caregivers' use of intervention strategies can support their children's social engagement and communication. However, it is not clear to what degree caregivers must master the strategies to effectively support gains in social communication, specifically, core challenges such as joint attention language (comments). Twenty-two minimally verbal school-age children with autism received a social communication intervention with caregiver coaching. Through 10 min caregiver-child play interactions at eight time points, significant increase were found in children's spontaneous language. Further, children's spontaneous language was associated with caregivers' implementation. Minimum benchmarks for caregivers' total intervention implementation are discussed.

KEYWORDS:

Caregivers; Intervention; JASPER; Minimally verbal; School-age; Social communication
PMID:29313178
DOI:10.1007/s10803-017-3454-0

12 janvier 2018

Facteurs de protection contre la détresse chez les soignants d'un enfant avec un diagnostic de "trouble du spectre de l'autisme"

Aperçu: G.M.
Les soignants d'un enfant avec un diagnostic de "trouble du spectre de l'autisme"(dTSA) éprouvent souvent une détresse élevée. La présente étude a examiné les facteurs de protection potentiels contre la détresse des soignants lorsque des comportements d'extériorisation et d'intériorisation sont présents: ressources familiales, soutien social perçu, efficacité parentale, connaissance des TSA et concordance entre les connaissances réelles et perçues des TSA.  
Les aidants d'un enfant avec dTSA ont rempli un questionnaire en ligne.  
Les résultats ont démontré les principaux effets sur le comportement d'extériorisation, les ressources familiales et le soutien social perçu. Des interactions significatives ont été trouvées entre l'efficacité parentale et le comportement d'intériorisation, et l'accord entre les connaissances réelles et perçues avec les comportements d'extériorisation et d'intériorisation.  
Les résultats indiquent des facteurs importants qui devraient être soulignés lorsque l'on travaille avec les familles d'un enfant avec dTSA.

J Autism Dev Disord. 2018 Jan 8. doi: 10.1007/s10803-017-3372-1.

Protective Factors Against Distress for Caregivers of a Child with Autism Spectrum Disorder

Author information

1
Department of Psychology, Washington State University, Johnson Tower 233, P.O. Box 644820, Pullman, WA, 99164-4820, USA.
2
Department of Psychology, Washington State University, Johnson Tower 233, P.O. Box 644820, Pullman, WA, 99164-4820, USA. tammy.barry@wsu.edu.

Abstract

Caregivers of a child with autism spectrum disorder (ASD) often experience elevated distress. The current study examined potential protective factors against caregiver distress when child externalizing and internalizing behaviors are present: family resources, perceived social support, parenting efficacy, knowledge of ASD, and the agreement between actual and perceived knowledge of ASD. Caregivers of a child with ASD completed an online questionnaire. Results demonstrated main effects for externalizing behavior, family resources, and perceived social support. Significant interactions were found among parenting efficacy and internalizing behavior, and the agreement between actual and perceived knowledge with both externalizing and internalizing behaviors. Results indicate important factors that should be emphasized when working with families of a child with ASD.
PMID:29313179
DOI:10.1007/s10803-017-3372-1

09 janvier 2018

Acceptation ou désespoir? Ajustement maternel pour avoir un enfant autiste

Aperçu: G.M.
L'adaptation psychologique à un diagnostic de "trouble du spectre de l'autisme" chez un enfant a des répercussions importantes sur la santé mentale d'un parent. Dans une étude longitudinale, les chercheurs ont examiné l'association entre l'adaptation de la mère au diagnostic et les mesures de détresse et de bien-être chez 90 mères d'enfants autistes (début et 18 mois). Ils ont utilisé une nouvelle échelle de 30 items «Ajustement au diagnostic de l'autisme».  
L'analyse factorielle a identifié trois dimensions de l'ajustement: l'acceptation, l'autoaccusation et le désespoir.  
L'acceptation semblait être une réponse protectrice, car elle était associée à des symptômes dépressifs plus faibles, transversalement et au fil du temps.  
À l'inverse, les soignants ayant des niveaux croissants d'autoaccusation et de désespoir au sujet du diagnostic après 18 mois ont connu une détérioration de la santé mentale et de la satisfaction de vivre pendant cette période.

J Autism Dev Disord. 2018 Jan 6. doi: 10.1007/s10803-017-3450-4.

Acceptance or Despair? Maternal Adjustment to Having a Child Diagnosed with Autism

Author information

1
Center for Health and Community, University of California, San Francisco, 3333 California Street, San Francisco, CA, 94118, USA. nikko.dapaz@ucsf.edu.
2
Autism Center of Northern California, San Francisco, CA, USA.
3
Center for Health and Community, University of California, San Francisco, 3333 California Street, San Francisco, CA, 94118, USA.

Abstract

Psychological adjustment to having one's child diagnosed with an autism spectrum disorder has important implications for a parent's mental health. In a longitudinal study, we examined the association between maternal adjustment to the diagnosis and measures of distress and well-being in 90 mothers of children with autism (baseline and 18 months). We used a novel 30-item scale "Adjustment to the Diagnosis of Autism." Factor analysis identified three dimensions of adjustment: acceptance, self-blame, and despair. Acceptance appeared to be a protective response, as it was associated with lower depressive symptoms, cross-sectionally and over time. Conversely, caregivers with increasing levels of self-blame and despair about the diagnosis over 18 months had worsening of mental health and satisfaction with life during this period.
PMID:29307036
DOI:10.1007/s10803-017-3450-4

Une évaluation de la formation aux compétences comportementales pour apprendre aux soignants comment soutenir le développement des compétences sociales chez leur enfant avec un diagnostic de "trouble du spectre de l'autisme"

Aperçu: G.M.
Des recherches limitées ont exploré la meilleure façon de former les aidants à aider leur enfant avec un diagnostic de TSA (dTSA) malgré le fait que les aidants soient bien placés pour promouvoir la généralisation et le maintien des compétences de leur enfant dans l'environnement naturel. Il a été démontré que les enfants avec dTSA tirent bénéfice d'une formation aux compétences sociales, ce qui n'est pas toujours le cas dans le contexte naturel. Cette recherche a examiné l'efficacité de la formation comportementale (BST) avec, et sans formation in situ (IST), pour enseigner aux soignants comment utiliser également BST pour soutenir les compétences sociales spécifiques à leur enfant. Bien que les aidants remplissent le critère de maîtrise dans les séances de BST, leurs compétences ne se généralisent pas à l'environnement naturel jusqu'à l'introduction de l'IST. Les implications des résultats sont discutées.
Extraits 
Dans l'étude 2, les soignants ont reçu des formations in-situ au lieu d'une formation de groupe pendant la période de jeu libre du groupe de compétences sociales de leur enfant.
Le formateur a confirmé les compétences sociales que les aidants prévoyaient de cibler avec leur enfant.
Une fois le but clarifié, le formateur a démontré comment susciter l'objectif avec un autre enfant du groupe de compétences sociales utilisant la BST et a ensuite demandé s'il y avait des questions. Le soignant a alors tenté de trouver une occasion d'utiliser la BST (pour le but qu'il avait en tête ou une autre compétence qui est apparue naturellement) et a reçu des commentaires sur sa mise en œuvre de la BST.
Les sessions IST ont été supervisées par un BCBA ™.
Dans l'ensemble, la précision de la mise en œuvre de la BST chez les soignants s'est améliorée après la BST individuelle (M = 42% par rapport aux valeurs initiales), mais semblable à celle de l'étude 1, les soignants n'ont pas appliqué toutes les étapes de la BST. Lorsque l'IST a été introduit, il a conduit à une utilisation plus stable et plus précise de la BST (M = 73% d'augmentation par rapport au départ) et une amélioration correspondante des compétences sociales des enfants.
Comme le montre la figure 2, 
Ellen a immédiatement augmenté la précision de la mise en œuvre de la BST de la ligne de base à la BST post individuelle (0% avant 87,5% après la formation) et est rapidement revenue à des niveaux proches de la normale dans l'environnement naturel (Session 7) .Tout au long de l'IST, Ellen a mis en œuvre des étapes BST plus précisément que dans la ligne de base, avec deux instances à 100%, non consécutives (Sessions 10 et 12). Ellen n'a pas pu assister à la séance de suivi, donc aucune donnée n'est rapportée. L'enfant d'Ellen a réussi 100% du temps quand elle a utilisé plus de 25% des étapes de la BST.
Felicia a eu une augmentation immédiate de la précision de la mise en œuvre de la BST entre la BST de référence et post-individuelle (25% avant 75% après la formation), qui a décliné lors de la Session 8.Elle a été incapable d'assister à plusieurs sessions et est entrée dans l'IST quand elle est revenue à la session 13, où elle a obtenu 100% sur deux sessions consécutives, atteignant des critères de maîtrise. Pendant le suivi, Felicia a maintenu une précision relativement élevée de la mise en œuvre du BST à 75% et le succès des compétences sociales de son enfant était variable, mais elle a réussi 100% du temps quand elle a répondu (Sessions 13 et 17).
Les données de base de Grace étaient stables en dehors d'un point de données périphérique de la session 9 et de plusieurs sessions manquées. Grace a immédiatement augmenté l'exactitude de la mise en œuvre du BST de la ligne de base à la BST post-individuelle (0% avant 100% immédiatement après la formation) et a maintenu une précision de mise en œuvre de 100% pour deux sessions avec une légère diminution à 87,5% diminution, Grace s'est inscrite à l'IST où elle a obtenu 100% en deux sessions consécutives, atteignant des critères de maîtrise. Au cours du suivi, Grace a maintenu une précision élevée de la mise en œuvre de la BST (87,5%). Son enfant a réussi à répondre dans presque toutes les instances de Grace en utilisant plusieurs étapes de la BST (sauf la session 15).
Tous les soignants ont rempli le questionnaire de validité sociale après la session individuelle BST. Le tableau 7 résume les scores moyens pour chacune des neuf questions. 
Les quatre soignants ont convenu qu'ils continueraient à utiliser la BST pour aider leurs enfants à développer leurs compétences sociales et qu'il est important d'évaluer les stratégies pour les aidants afin de fournir un soutien social aux enfants atteints de TSA.Aucun fournisseur de soins n'a reconnu que ses connaissances antérieures étaient suffisantes pour soutenir les compétences sociales (0%) et 100% des aidants ont convenu que la formation les avait aidés à acquérir des connaissances pour soutenir les compétences sociales de leur enfant.
 

J Autism Dev Disord. 2018 Jan 6. doi: 10.1007/s10803-017-3455-z.

An Evaluation of Behavioral Skills Training for Teaching Caregivers How to Support Social Skill Development in Their Child with Autism Spectrum Disorder

Author information

1
Department of Applied Disability Studies, Brock University, 1812 Sir Isaac Brock Way, St. Catharines, ON, L2S 3A1, Canada.
2
Lake Ridge Community Support Services, 900 Hopkins Street, Whitby, ON, L1N 6A9, Canada.
3
Monarch House, Oakville, ON, Canada.
4
Department of Applied Disability Studies, Brock University, 1812 Sir Isaac Brock Way, St. Catharines, ON, L2S 3A1, Canada. kthomson@brocku.ca.

Abstract

Limited research has explored how to best train caregivers to support their child with autism spectrum disorder (ASD) despite caregivers being well suited to promote generalization and maintenance of their child's skills in the natural environment. Children with ASD have been shown to benefit from social skill training, which is not always conducted in the natural context. This research examined the efficacy of behavioral skills training (BST) with, and without in situ training (IST), for teaching caregivers how to also use BST to support their child's context-specific social skills. Although caregivers met mastery criterion within BST sessions, their skills did not generalize to the natural environment until IST was introduced. The implications of the findings are discussed.
PMID:29307038
DOI:10.1007/s10803-017-3455-z