Un dialogue communautaire de base sur l'éthique du soin des personnes avec un diagnostic d'autisme et de leurs familles: les lignes directrices de Stony Brook

Aperçu: G.M.

La reconnaissance accrue et la prévalence déclarée des troubles du spectre de l'autisme (TSA) combinés à l'impact sociétal et clinique associé exigent un large dialogue communautaire de base sur les problèmes éthiques et sociaux liés au traitement. Dans ces guides de Stony Brook, qui ont été développées au cours d'une année complète de dialogue communautaire (2010-2011) avec des personnes, des familles et des professionnels concernés, nous identifions et discutons des sujets de préoccupation primordiale pour le TSA : objectifs et satisfaction du traitement et bonheur , justice distributive, gestion des espoirs désespérés d'une cure, responsabilités des frères et sœurs, intimité et sexe, l'éthique du diagnostic et l'éthique de la recherche.

Les guides ne reposent pas sur l'imposition d'une expertise professionnelle «de haut en bas», mais plutôt sur une attention de base «ascendante» à la voix des personnes et des familles touchées par l'expérience. Ces guides peuvent éclairer la pratique clinique, mais ils sont également significatifs pour la conversation sociale plus large qui émerge sur le traitement des personnes avec un diagnostic de TSA. 

HEC Forum. 2017 Apr 10. doi: 10.1007/s10730-017-9320-9.

A Grassroots Community Dialogue on the Ethics of the Care of People with Autism and Their Families: The Stony Brook Guidelines

Post SG^1,2, Pomeroy J³, Keirns C⁴, Cover VI³, Dorn ML⁴.

Author information

1

Center for Medical Humanities, Compassionate Care, and Bioethics, Stony Brook University, Stony Brook, NY, USA. Stephen.Post@StonyBrookMedicine.edu

2

Department of Family, Population and Preventive Medicine, Center for Medical Humanities, Compassionate Care, and Bioethics, Stony Brook University School of Medicine, HSC Level 3, Rm 080, Stony Brook, NY, 11794-8335, USA. Stephen.Post@StonyBrookMedicine.edu.

3

The Cody Center for Autism and Developmental Disabilities, Stony Brook University, Stony Brook, NY, USA.

4

Center for Medical Humanities, Compassionate Care, and Bioethics, Stony Brook University, Stony Brook, NY, USA.

Abstract

The increased recognition and reported prevalence of autism spectrum disorders (ASD) combined with the associated societal and clinical impact call for a broad grassroots community-based dialogue on treatment related ethical and social issues. In these Stony Brook Guidelines, which were developed during a full year of community dialogue (2010-2011) with affected individuals, families, and professionals in the field, we identify and discuss topics of paramount concern to the ASD constituency: treatment goals and happiness, distributive justice, managing the desperate hopes for a cure, sibling responsibilities, intimacy and sex, diagnostic ethics, and research ethics. The members of the dialogue core committee included doctors, ethicists, administrators, social workers, ministers, disability experts, and many family members of individuals with autism who were especially engaged in community activities on behalf of their constituency, including siblings, parents, and grandparents. Our guidelines are not based on "top-down" imposition of professional expertise, but rather on a "bottom-up" grass roots attention to the voices of affected individuals and families speaking from experience. These guidelines can inform clinical practice, but they also are meaningful for the wider social conversation emerging over the treatment of individuals with ASD.

PMID: 28397033

DOI: 10.1007/s10730-017-9320-9

Matching children on the autism spectrum to classrooms: a guide for parents and professionals

Traduction: G.M.

Traduction du résumé et de la conclusion 

J Autism Dev Disord. 2012 Jun;42(6):1197-204. doi: 10.1007/s10803-011-1298-6.

Inclure les enfants dans le spectre autistique dans les classes: un guide pour les parents et les professionnels

Delmolino L¹, Harris SL.

Author information

• ¹Douglass Developmental Disabilities Center, Graduate School of Applied & Professional Psychology, Rutgers, The State University of New Jersey, 151 Ryders Lane, New Brunswick, NJ 08901, USA. delmolin@rci.rutgers.edu

Abstract

Meeting the needs of a learner with an autism spectrum disorder requires specialized expertise. Assessing the extent to which a potential program or classroom meets a child's needs is a source of serious challenge for parents and professionals alike. Indeed, identifying, prioritizing and agreeing upon the child's needs are complex questions for which there are no clear and straightforward answers. The process of establishing a match between a student and a placement must explore several primary dimensions: child, setting, and instructor variables, treatment philosophy and strategies, assessment and evaluation, and family needs and involvement. Additionally, there is a great deal of complexity considering how to interpret, integrate and apply empirical research findings and prominent professional opinions to develop sound and practical solutions. Discussion and agreement about the importance of each of these factors and how they apply in a specific situation forms the foundation of an interactive dialogue between service providers and families to create a "best fit" between student and program.

Résumé

Répondre aux besoins d'un apprenant avec un trouble du spectre autistique nécessite une expertise spécialisée. L'évaluation de la mesure dans laquelle un programme potentiel ou une classe répond aux besoins d'un enfant est une source de grave défi pour les parents et les professionnels.  
En effet, identifier, hiérarchiser et se mettre d'accord sur les besoins de l'enfant sont des questions complexes pour lesquelles il n'existe pas de réponses simples et claires.  
Le processus de création d'une correspondance entre un étudiant et un placement doit explorer plusieurs dimensions principales: l'enfant, l'établissement, et les variables de l'instructeur, la philosophie du traitement et les stratégies, contrôle des connaissances et évaluation, et les besoins et  participation de la famille.
En outre, il y a beaucoup de complexité compte tenu de la façon d'interpréter, d'intégrer et d'appliquer les résultats de recherche empiriques et des avis professionnels éminents pour développer des solutions rationnelles et pratiques.  
La discussion et l'accord sur l'importance de chacun de ces facteurs et la façon dont ils s'appliquent dans une situation donnée constitue le fondement d'un dialogue interactif entre les fournisseurs de services et les familles afin de créer le "meilleur ajustement" entre l'étudiant et le programme. 

PMID:21647792

 

Conclusion

Despite all that is known about the needs of children on the autism spectrum and strategies to meet those needs, there remains a significant gap in applying this knowledge (Dingfelder and Mandell 2011). In reality, most educational settings are not equipped with the level of expertise, resources and flexibility to offer  appropriately matched and  responsive services to every child on the spectrum. Given this current limitation, matching individual interventions at the child level within a classroom may meet the intent of matching a child to a treatment. However, the expectation that this can be done on a broader classroom level is still a challenge in most educational settings.
The uniqueness of individuals along the autism spectrum means that one size does not fit all. A classroom or program that meets a student’s needs at a specific time, that considers the family situation and context, and sets the stage to respond to these changing needs will be the most productive match between student and program. An appropriate match will be evidenced by data and result in outcomes producing meaningful change and apparent social validity. One needs to consider variables at all level to increase the chances that the collaboration between families and professionals will be productive and that each student with ASD will receive
meaningful and effective services based on empirical support and informed by the available evidence. 

Conclusion

Malgré tout ce que l'on sait sur les besoins des enfants autistes sur le spectre et sur les stratégies pour répondre à ces besoins, il reste un écart significatif dans l'application de cette connaissance (Dingfelder et Mandell 2011). En réalité, la plupart des établissements d'enseignement ne sont pas équipés avec le niveau d'expertise, des ressources et de souplesse nécessaire pour offrir des services associés de manière adéquate et adaptés à chaque enfant sur ​​le spectre. Compte tenu de cette limitation courante, faire correspondre les interventions individuelles au niveau des enfants dans une salle de classe peut respecter l'idée de faire correspondre à un enfant un traitement. Cependant, l'espoir que cela peut être fait pour ​​un niveau de la classe plus large est toujours un défi dans la plupart des établissements d'enseignement.
L'unicité des individus d'un bout à l'autre du spectre autistique signifie qu'il y a pas de solution unique. 

Une salle de classe ou un programme qui répond aux besoins de l'élève à un moment donné, qui prend en compte le contexte et la situation familliale, et ouvre la voie pour répondre à ces besoins changeants sera l'appariement le plus productif entre l'étudiant et programme.  

Une collaboration appropriée sera mis en évidence par des données et des aura pour conséquence des résultats qui produisent des changements significatifs et une justesse sociale apparente.  

Il faut tenir compte de variables à tous les niveaux pour augmenter les chances que la collaboration entre les familles et les professionnels soit productive et que chaque élève avec TSA reçoivent des services utiles et efficaces fondées sur le soutien empirique et éclairés par les preuves disponibles.