Un dialogue communautaire de base sur l'éthique du soin des personnes avec un diagnostic d'autisme et de leurs familles: les lignes directrices de Stony Brook

Aperçu: G.M.

La reconnaissance accrue et la prévalence déclarée des troubles du spectre de l'autisme (TSA) combinés à l'impact sociétal et clinique associé exigent un large dialogue communautaire de base sur les problèmes éthiques et sociaux liés au traitement. Dans ces guides de Stony Brook, qui ont été développées au cours d'une année complète de dialogue communautaire (2010-2011) avec des personnes, des familles et des professionnels concernés, nous identifions et discutons des sujets de préoccupation primordiale pour le TSA : objectifs et satisfaction du traitement et bonheur , justice distributive, gestion des espoirs désespérés d'une cure, responsabilités des frères et sœurs, intimité et sexe, l'éthique du diagnostic et l'éthique de la recherche.

Les guides ne reposent pas sur l'imposition d'une expertise professionnelle «de haut en bas», mais plutôt sur une attention de base «ascendante» à la voix des personnes et des familles touchées par l'expérience. Ces guides peuvent éclairer la pratique clinique, mais ils sont également significatifs pour la conversation sociale plus large qui émerge sur le traitement des personnes avec un diagnostic de TSA. 

HEC Forum. 2017 Apr 10. doi: 10.1007/s10730-017-9320-9.

A Grassroots Community Dialogue on the Ethics of the Care of People with Autism and Their Families: The Stony Brook Guidelines

Post SG^1,2, Pomeroy J³, Keirns C⁴, Cover VI³, Dorn ML⁴.

Author information

1

Center for Medical Humanities, Compassionate Care, and Bioethics, Stony Brook University, Stony Brook, NY, USA. Stephen.Post@StonyBrookMedicine.edu

2

Department of Family, Population and Preventive Medicine, Center for Medical Humanities, Compassionate Care, and Bioethics, Stony Brook University School of Medicine, HSC Level 3, Rm 080, Stony Brook, NY, 11794-8335, USA. Stephen.Post@StonyBrookMedicine.edu.

3

The Cody Center for Autism and Developmental Disabilities, Stony Brook University, Stony Brook, NY, USA.

4

Center for Medical Humanities, Compassionate Care, and Bioethics, Stony Brook University, Stony Brook, NY, USA.

Abstract

The increased recognition and reported prevalence of autism spectrum disorders (ASD) combined with the associated societal and clinical impact call for a broad grassroots community-based dialogue on treatment related ethical and social issues. In these Stony Brook Guidelines, which were developed during a full year of community dialogue (2010-2011) with affected individuals, families, and professionals in the field, we identify and discuss topics of paramount concern to the ASD constituency: treatment goals and happiness, distributive justice, managing the desperate hopes for a cure, sibling responsibilities, intimacy and sex, diagnostic ethics, and research ethics. The members of the dialogue core committee included doctors, ethicists, administrators, social workers, ministers, disability experts, and many family members of individuals with autism who were especially engaged in community activities on behalf of their constituency, including siblings, parents, and grandparents. Our guidelines are not based on "top-down" imposition of professional expertise, but rather on a "bottom-up" grass roots attention to the voices of affected individuals and families speaking from experience. These guidelines can inform clinical practice, but they also are meaningful for the wider social conversation emerging over the treatment of individuals with ASD.

PMID: 28397033

DOI: 10.1007/s10730-017-9320-9