Dossier réalisé par Nancy Shute Chaque année des centaines de milliers de parents d’enfants avec autisme succombent aux désir de trouver quelque chose (n’importe quoi) pour soulager les symptômes (absence de langage, interactions sociales inexistantes, comportements répétitifs) de leur enfant en détresse.
Pas de cause, pas de solution
Selon certaines études, 75% des enfants avec autisme reçoivent des « traitements alternatifs », non développés par la médecine. Ni l’efficacité, ni l’innocuité de ces traitements n’ont été évalués.
Le nombre de traitement augmente parce qu’un nombre croissant d’enfant sont diagnostiqués du fait de critères élargis. 5 enfants pour 10000 étaient diagnostiqués dans les années 70. Au fur et à mesure de l’inclusion dans les troubles autistiques de symptômes plus modérés, ce chiffre a augmenté. En parallèle, les médecins prirent conscience de l’intérêt d’un diagnostic et d’une intervention précoces. La fréquence de l’autisme est aujourd’hui estimée à 1 pour 140. Les causes de l’autisme étant en grande partie méconnues, on ignore si cette augmentation reflète une réelle augmentation du nombre de cas. De plus, il n’existe aucun marqueur biologique pour déterminer les enfants à risque, évaluer les traitements et aucun médicament. Il existe peu d’études pour démontrer les effets des interventions comportementales intensives conçues pour enseigner les interactions sociales et la communication.
Ces conditions facilitent la vente de traitements non testés par les marchands d’espoir. Les parents désemparés qui les essaient voient des progrès qu’ils n’attribuent pas aux bonnes causes. Souvent, ce ne sont pas les traitements qui améliorent le comportement des enfants mais simplement le fait qu’ils grandissent et évoluent. Malgré tout, les parents qui s’informent sur internet peuvent accorder leur confiance à des rapports anecdotiques concernant un seul enfant.
Les charlatans sont légions sur internet. L’espoir n’est pas bon marché. Ainsi un site propose de vaincre l’autisme en se portant acquéreur d’un livre vendu plusieurs centaines d’euros.
Un commerce lucratif
La thérapie par intégration sensorielle regroupe l’enveloppement de l’enfant dans des couvertures, l’utilisation de la machine à câlins, le jeu avec de l’argile parfumé. Les séances peuvent coûter jusqu’à 200 euros par heures. Même ordre de prix , voir plus pour certaines consultations non médicales, les compléments alimentaires, vitaminiques, analyses biologiques.
Le seul traitement de l’autisme dont on sait qu’il est plus ou moins efficace, la thérapie comportementale est lui aussi très coûteux, soit environ 30 000 euros par an. Quelques études scientifiques montrent que les effets de ces thérapies sont minimes, voire inexistants.
Parmi les traitements non validés, on trouve certains médicaments qui sont prescrits pour d’autres pathologies. Ainsi, la leuprolide qui bloque la production d’hormones sexuelles, la pioglitazone et les immunoglobulines G proposés en guise de traitement à des enfants avec autisme ont des effets secondaires graves. Or ni leur innocuité, ni leur efficacité n’ont été testées pour l’autisme.
La chélation qui consiste à piéger les métaux lourds pour les éliminer dans les urines est utilisée en vertu de l’hypothèse non validée que l’autisme serait la conséquence d’une intoxication aux métaux lourds. La chélation peut engendrer des défaillances rénales. On déplore un décès par chelation en 2005 suite à une erreur de posologie.
L’institut américain pour la santé mentale a annoncé en 2006 qu’il planifiait un essai clinique de la chelation dans l’autisme. En 2008, l’Institut renoncent car aucune donnée ne montre un bénéfice direct et le traitement est trop risqué.
L’essentiel de la recherche sur l’autisme a été mené dans le domaine des sciences sociales et de l’éducation spécialisé avec des budgets modestes et des protocoles différents de ceux de la recherche médicale. Ils n’impliquent en général qu’un seul enfant. Cependant, une étude publique réalisée aux Etats Unis, sur l’efficacité des traitements comportementaux devrait être rendue publique courant 2011.
Aucune preuve scientifique
Il existe peu de recherches sur l’efficacité des traitements de l’autisme, et lorsqu’une recherche est publiée, le nombre de patients est faible.
En 2007, la fondation indépendante Cochrane qui évalue la recherche médicale a analysé les bénéfices des régimes sans gluten et sans caséine dans l’autisme. Seulement deux études ont été trouvées : la première portant sur 20 participants a mis en évidence une légère diminution des troubles autistiques, la seconde avec 15 participants n’a rien montré. Même constat en 2010, pour l’étude de Susan Hyman, professeur de pédiatrie avec une étude de auprès de 14 enfants.
Malgré ces résultats, il est difficile de changer l’opinion des gens sur l’inefficacité des régimes. Il en va de même pour la secrétine, prisée en 1998. Une étude montrait les progrès de 3 enfants dans le contact occulaire et vigilance et le langage après l’administration de secretine. Les médias relayaient les déclarations d’heureux parents qui racontaient les progrès de leurs enfants. En 2005, cinq études montraient l’absence de bénéfice et l’intérêt pour la secrétine s’émoussait.
Malgré tout l’augmentation de la demande de traitements produit un effet positif : elle stimule la recherche. La première conférence internationale pour la recherche sur l’autisme réunissait en 2007, 150 personnes. En mai 2010, ils étaient 1700 chercheurs, doctorants et représentants de parents a y assister.
Depuis 10 ans, le financement de la recherche sur l’autisme aux USA a augmenté de 15 %. En 2009, les instituts américains ont consacré 132 millions de dollars et les fondations privées plusieurs dizaines de millions pour la recherche sur l’autisme. Les sommes se répartissaient ainsi : 27% pour la recherche de traitements, 29% pour la recherche des causes, 24% pour la biologie fondamentale et (1)9% pour le diagnostic.
Les nouveaux programmes de recherche vérifient l’efficacité des interventions précoces par thérapie comportementale. En novembre 2009, une étude mettait en évidence une augmentation du QI et des compétences de langage chez des enfants ayant pratiqué des interventions comportementales pendant deux années depuis l’âge de 18 à 30 mois, à raison de 31 heures par semaine.
Selon le Comité Consultatif d’Ethique, la France serait en retard sur les pays d’Europe du Nord et anglo-saxons, pour le diagnostic et l’accès à un accompagnement éducatif adapté. Malgré les rapports et les loi, les actions pour le traitement des troubles du spectre autistique sont peu nombreuses dans le pays.
Aux Etats-Unis, 2300 enfants sont répertoriés dans un registre pour effectuer des recherches sur les traitements des complications médicales fréquentes des enfants avec autisme comme les troubles du sommeil ou les problèmes gastro-intestinaux. Les résultats de certaines de ces études visant à trouver des médicaments sont décevants (sérotonine) , d’autres à confirmer (ocytocyne).
La recherche sur l’autisme progresse
La recherche gagne du terrain dans les pays développés. En juin 2010, un consortium international de chercheurs, a trouvé des variants génétiques rares en examinant les gènes de 996 enfants. Certaines mutations modifient des gènes impliqués dans la communication entre neurones. Les défauts dans les synapses, points de contacts entre neurones seraient en cause dans l’autisme.
Les mutations diffèrent selon les enfants mais elles perturbent les mêmes voies selon Daniel Geschwind de l’Ecole de médecine de l’université de Californie à Los Angeles.
« Aujourd’hui, seule la thérapie comportementale repose sur quelques données scientifiques. Des milliers de parents espèrent que la science offrira un jour d’autres traitements. »
Références internet :
http://www.fondation-fondamental.org/
http://www.johnweisnagelmd.com/quackwatchfrancais.html
http://autisme.france.free.fr/
