Science, pseudoscience, and the frontline practitioner: the vaccination/autism debate

Traduction: G.M.

J Evid Based Soc Work. 2014 May 27;11(3):269-74. doi: 10.1080/15433714.2012.759470.

Science, pseudoscience, et les praticiens de première ligne : le débat autisme/vaccination

White E.

a School of Social Work, Simmons College , Boston , Massachusetts , USA.

Résumé et extraits

Cet article montre comment la désinformation concernant l'autisme et la vaccination a été créée et suggère que les travailleurs sociaux peuvent être parfaitement prêts à contester les interprétations de la pseudoscience.  
En utilisant la théorie du réseau social, cet article illustre comment la recherche erronée, les médias et l'opinion publique ont conduit à une diminution de l'utilisation de vaccins aux États-Unis et une multiplication par sept des épidémies de rougeole. 
Il retrace la diffusion des résultats de la recherche erronée et démontre comment l'information a été transmise par l'intermédiaire d'un système de nœuds de réseaux sociaux et de liens communautaires. Cet article encourage les travailleurs sociaux, comme les porteurs de connaissances de première ligne, pour lutter contre la désinformation, ce qui peut conduire à des conséquences importantes pour la santé publique.

PMID: 24857555

Extraits

[...]

"Au cours des 20 dernières années , des chercheurs malhonnêtes , des résultats scientifiques contradictoires , et des médias ont contribué à un débat sur le rapport vaccination/autisme . En dépit de données accablantes qui indiquent qu'il n'y a aucun lien entre l'autisme et la vaccination ( Gerber et Offit , 2009; Institut de médecine [ OIM ] , 2004; . Taylor et al , 2002) , un Américain sur quatre continuent de croire que les vaccins causent l'autisme (Gross, 2009) .Beaucoup de parents choisissent de ne pas faire vacciner leurs enfants ( Gross, 2009 ; Hall, 2009; Moreno , 2005) et une peur de la vaccination a créé une augmentation de sept fois dans les épidémies de rougeole aux États-Unis ( Begley & Interlandi , 2009) .

Cet article utilise un cadre de réseau social afin d'examiner comment les médias , notamment la télévision , les nouvelles de la pop-culture, des talk-shows , des blogs et des sites web de réseaux sociaux ont contribué à un changement dans l'opinion publique et une diminution de l'utilisation des vaccins. 

Tout d'abord, cet article illustre le contexte de preuves scientifiques sur l'autisme et la vaccination et la façon dont les messages contradictoires pourraient avoir conduit à une méfiance par rapport à la science . Ensuite, le rôle des médias dans la fabrication et la diffusion de fausses informations est mis en évidence ; une approche de réseau social est utilisée pour comprendre comment les médias remodelent les connaissances sur la santé et les comportements ont changé la vaccination publique . Enfin , une discussion est prévue sur la façon dont les travailleurs sociaux peuvent être prêts à fonctionner uniquement comme tranmetteurs scientifiques dans le climat de plus en plus de sensationnaliste des médias et de la pseudoscience .

Contexte des preuves du rapport vaccination/autisme

Le débat autisme/vaccination a commencé lorsque Wakefield et al . (1998 ) ont identifié une association entre la vaccination contre la rougeole , les oreillons et la rubéole (ROR ) et l'autisme. D'autres articles revus par des pairs ont affirmé des dangers similaires, tels que le mercure contenu dans le thimérosal qui cause des troubles du développement neurologique liés à l'autisme ( Geier et Geier , 2003a , 2003b , 2006) et qu'il existe une association entre la vaccination contre la rougeole et le centre de l'auto-immunité du système nerveux dans l'autisme ( Singh , Lin , Newell , et Nelson , 2002) .
Peu de temps après , plusieurs études menées rigoureusement contredisent les conclusions initiales de Wakefield et al ' s (1998 ) conclusions initiales . (Noir , Kaye , et Jick , 2002 ; . Madsen et al , 2002 ; . Taylor et al , 2002) et une méta-analyse " efficace rejete la notion que les vaccins sont à l'origine de l'autisme " ( Gerber & Offit , 2009, p . 460 ) . Une preuve manifeste des Centers for Disease Control and Prevention (CDC ) a indiqué que le mercure contenu dans les vaccins n'est pas associé à des déficits de fonctionnement neuropsychologique ( Thompson et al . , 2007) , et plusieurs ouvrages savants ont démontré que les vaccins n'affaiblissent pas le système immunitaire ( black et al , 1991 ; . . Offit et al , 2002 ) . De même , dans une étude de plus de 200 études épidémiologiques et biologiques , l'OIM a publié un rapport révélant que le comité à l'unanimité " favorise le rejet d'une relation causale entre les vaccins et l'autisme contenant du thimérosal " (OIM , 2004) .

 

Les preuves contradictoires créent une méfiance vis à vis de la science

Certains chercheurs suggèrent que les preuves scientifiques contradictoires initiales associées à la publication continue des études non méthodiques, affaiblit la crédibilité de la science «dure» dans le débat sur la vaccination dans l'autisme ( Goertzel , 2010; Hall, 2009) . The Lancet a publié Wakefield et al . 'S (1998) , en dépit de la petite taille de l'échantillon , l'absence de groupe de contrôle , et la conclusion hypothétique. La preuve est apparue plus tard que l'auteur principal , Wakefield , avait un conflit d' intérêt , falsifié des dossiers médicaux ( Begley & Interlandi , 2009) , et était engagé dans de nombreux cas de faute professionnelle , y compris l'achat de sang de garçons à la fête d' anniversaire de son fils ( Hall, 2009 ) .
En dépit de la faute de Wakefield , et des résultats douteux de l'exemple de Wakefield et al, des psychologues tels que Seitler (2010 ) continuent de publier des opinions anti-vaccination à l'aide des données de recherche parasites . En outre , d'autres auteurs , tels que les Geiers ( Geier et Geier , 2003a , 2003b , 2006) , publient des textes anti- vaccination dans des revues de renom , malgré les preuves qui indiquent qu'ils ont des pratiques de recherche pauvre et des conflits d'intérêts ( Moreno , 2005).

Description des médias sur le résultat

Les médias ont joué un rôle particulièrement important dans la diffusion de la désinformation et le sensationnalisme dans le débat sur la vaccination . Cameron (2011 ) , un journaliste de The Gazette ( Montréal ) , a suggéré que l'illusion internationale anti-vaccination est fondée sur " les peurs et les condamnations qui ont été lancées par un faux chercheur , suivie par un procédé de montage à trois niveaux depuis dix ans de publications fausses »(p. A19 ) . Les médias soutiennent les sciences inexactes en publiant des preuves erronées , cédant aux témoignages de célébrités, et contrebalançant la crédibilité de la science par des anecdotes fondées sur la peur .
Dès le début , les titres des médias sur le débat vaccination/autisme ont exagéré les preuves scientifiques et perpétué la peur. Le lendemain de la parution de l'article original Wakefield et al . (1998 ) l'article a été publié dans The Lancet , les titres de la presse britannique ont faussement déclaré , " les médecins lient l'autisme au vaccin RRO et interdisent la vaccination des trois-en-un" ( Begley & Interlandi , 2009) . En outre, de nombreux journalistes ont tendance à se concentrer sur des célébrités et des fonctionnaires plutôt que sur la science. Les journalistes diffusent sur le fait que le Premier ministre britannique Tony Blair avait vacciné ou non son enfant ( Begley & Interlandi , 2009) , et ont porté sur les histoires personnelles des politiciens américains que plutôt que sur la littérature scientifique critique des résultats ( Moreno , 2005) . Longtemps après que des preuves scientifiques rigoureuses rejeté clairement un lien entre les vaccins et l'autisme , les médias continuent de couvrir les politiciens et les célébrités qui ont attaqué la science ( Begley & Interlandi , 2009; Kennedy , 2005 ) . Même les médias les plus crédible, tels que 60 Minutes (le 12 novembre , 2000) et le New York Times Magazine ( Allen , 2002) ont rapporté un lien entre autisme et vaccination .
Les médias ont également brouillé la distinction entre les données scientifiques et les citoyens concernés exprimant des opinions anecdotiques. Lorsque Larry King a demandé à Jenny McCarthy , un modèle et une actrice américaine , si le lien entre autisme et vaccination était scientifique ou statistique , elle a répondu : «Eh bien , je crois que l'information anecdotique des parents est de l'information scientifique ... " (cité dans Kay , 2010 ) . Tandis que le roi a permis à McCarthy de  créer sa propre science, Oprah Winfrey a applaudi " l"instinct maternel " de McCarthy ( Robotham , 2011) . Les médias représentent  Wakefield et McCarthy comme " braves guerriers contre l'autorité » ( Robotham , 2011) et les positionnent comme des croisés contre la science dure.
Les théoriciens ont commencé à explorer la façon dont les médias créent la science ( Finn , 2010; Mnookin , 2011; Robotham , 2011) . Par exemple , dans une analyse du contenu de la littérature médicale professionnelle entre autisme et les vaccinations, Finn (2010 ) a révélé une préoccupation concernant les phénomènes naissants d'une ère où la science publiquement faite, est créée dans l'environnement numérique par des experts auto-désignés. De même , un professeur de journalisme Philip Chubb a examiné les effets nocifs de la tendance des médias à «équilibrer» les différents points de vue lorsque le curseur est entre les éléments de preuve crédibles  et des avis motivés par une idéologie extrême ( Robotham , 2011). Les médias , qui sont traditionnellement considérés comme une source d'information rapide et précise , créent leur propre science quand ils se concentrent sur des histoires , émotionnelles , anecdotiques et sensationnelles -comme ils l'ont fait dans le débat vaccination/autisme plutôt que sur la réalité scientifique .

L'approche des réseaux sociaux et un nouvel "expert en connaissances sur la vaccination

L'approche de réseau social explique comment une série de messages contradictoires et des études scientifiques contradictoires ont été traduits dans une campagne anti- vaccination par un groupe riche , bien éduqué des parents (Gross, 2009; Mnookin , 2011) , souvent désignés comme la « population des mères footballeuses surfant sur le web: web-surfing soccer mom population " ( Kay , 2010) et « mères intensives » ( Robotham , 2011 ) . En fin de compte cette transformation des connaissances a contribué à ce qu'un plus grand nombre d'enfants soient non vaccinés et à une augmentation des décès évitables par la vaccination ( Begley & Interlandi , 2009; Gross, 2009 ) .
L'approche de réseau social est définie comme étant «ni une méthode ni une métaphore , mais un outil intellectuel fondamental pour l'étude des structures sociales» ( Wellman et Berkowitz , 1988, p . 4 ) . Cette approche théorique affirme que les structures sociales sont des réseaux , constitués de noeuds (ie, les individus, les groupes, les ménages et les Etats-nations ) et des liens (par exemple , les interconnexions qui représentent les flux de ressources , les amitiés et les transferts d'informations entre les nœuds ) . Cette théorie a été utilisée pour comprendre les différentes structures sociales et des systèmes tels que l' industrie de la publicité de Londres ( Mould & Joel , 2009) , des groupes de soutien en ligne ( Muncer , chargeur , Burrows , Please, et Nettleton , 2000 ) , et les groupes de technologie en Allemagne ( Krätke , 2011) . Certaines études ont même utilisé cette approche théorique pour examiner comment les pressions sociales informelles influent les opinions subjectives ( Burt , 1987 ) . Par exemple , dans une étude sur la diffusion de l'information médicale auprès des médecins , Burt a constaté que les médecins dans des environnements similaires ont tendance à développer des réponses, des attitudes et des comportements similaires.
Dans le débat vaccination/autisme , l'analyse de réseau social permet d'expliquer comment les communautés entières de résistants aux vaccins ont vu le jour dans le Colorado , Washington , Oregon , Californie et (Gross, 2009) . La proximité physique des nœuds et les liens communautaires qui se lient à créer une aversion de la communauté pour la vaccination . Par exemple , dans une petite ville de l'Oregon , seulement 70 % des parents vaccinent leurs enfants contre 95 % des résidents de l'État de l'Oregon ( Gross, 2009 ) .
L'analyse du réseau social informe également sur la manière dont la technologie permet aux nœuds de partager les mêmes idées pour former des liens de même esprit . L' avènement de la technologie assistée par ordinateur a permis à des réseaux sociaux et à des communautés de se virtuellement ( Wellman et al . , 1996) . Des poches de types de personnes similaires transmettent et diffusent des idées à travers les lignes non-physiques conduisant à une explosion de l'information , que ce soit vrai ou non . Par exemple , une femme rapporte qu'elle parcoure les sites Web, prospecte ses amis, fait voter ses disciples sur Twitter , et questionne son médecin pour déterminer si oui ou non il faut vacciner son enfant ( " A Shot in the Dark ", 2010) . Ces personnes prennent des décisions fondées à la fois sur la proximité régionale et un réseau de croyances similaires , ce qui peut s'élargir pour inclure les sites de blogs , des organisations , des États et des continents . Les parents qui s'interrogent sur les vaccins " partagent les fruits de leurs enquêtes en ligne et des doutes avec des groupes de mamans, listes de diffusion , les salles de chat et des amis » ( Gross, 2009 , p . 6 ) .
La théorie des réseaux sociaux explique également comment un débordement de l'information associée à la pression des pairs contribue à la formation de " la mère intensive " ( Robotham , 2011) ; et comment , à son tour , une action concertée de la mère intensive perpétue les sentiments anti- vaccins . «Mères intensives " réévaluent les normes parentales traditionnelles et forment souvent des décisions basées sur des informations de soutien social et les sites de médias en ligne :
Les mères de la classe moyenne supérieure commencent à remettre en question la vaccination plus que ce qu'elles l'auraient fait , dans le cadre d'une série de choses qu'elles veulent faire de leurs enfants,  des choses comme la  - baby gym . Vous voulez montrer que vous faites un bon travail de maternage et que vous n'acceptez pas simplement le statu quo . ( Robotham , 2011)
Une prolifération de l'information , la tendance des médias à présenter des informations «équilibrées» plutôt que des preuves scientifiques précises ( Mnookin , 2011) , et un réseau social accru de pression des pairs de «mère intensives " contribue à la confusion au sujet de la politique de vaccination.
L'approche de réseau social montre comment des rapports contradictoires scientifiques , les médias et la technologie de l'information a produit une nouvelle connaissance sur la vaccination . Comment l'information erronée de vaccination est passé le long des réseaux sociaux de sites Web et entre les nœuds et les liens de «gens comme moi», la méfiance de la connaissance scientifique rationnelle est élargie . Le rôle des experts académiques impartiaux est remplacé par un courtier expert en connaissance des médias sociaux - réseau créé par " des gens comme moi . " Malheureusement , contrairement au choix des baby gym , négliger de vacciner les enfants a une grande portée et des conséquences mortelles .

A CALL TO SOCIAL WORK

Les travailleurs sociaux sont prêts à lutter contre les réseaux sociaux qui ont mal tourné . En tant que fournisseurs de soins directs et experts de première ligne , ils peuvent détenir la clé pour prévenir la diffusion de fausses informations auprès des clients . Dans les milieux médicaux des travailleurs sociaux ont l'occasion unique de traduire la nouvelle science en application pratique . En tant que fournisseurs de soins cliniques directs , les travailleurs sociaux ont souvent accès à " la vraie science " et sont au courant de si oui ou non les clients suivent les pratiques de la pseudoscience . Un large éventail d'options professionnelles ciblées peut être utilisé pour corriger la désinformation : brochures médicales en milieu hospitalier , des dépliants scientifiquement éclairés dans les bureaux de soins directs externes, des séances d'information dans les milieux de travail de l'école sociale , et la correction verbale de l'information scientifique inexacte parmi les clients de la psychothérapie .
Historiquement , contrairement à la partialité des médias qui présentent des informations «équilibrées» , le travail social a été chargé de fournir une information courante , exacte et qui sauve des vies . Les travailleurs sociaux ne font aucun mal et tentent de prévenir un préjudice futur . Avec la perspective distincte de voir les clients dans leur contexte environnemental , les travailleurs sociaux ont souvent accès à des informations d'initiés sur les pratiques des clients , les tendances, les réseaux sociaux , et l'adoption de renseignements erronés . En tant que profession , le travail social est singulièrement placé pour utiliser ces connaissances de première main pour contester les interprétations de la pseudoscience . Etant donné le souci global de santé publique des manifestations accrues de rougeole et des vaccinations diminuées, cet article sert d'appel pour que les travailleurs sociaux , des professionnels multidisciplinaires qui dispensent des soins de première ligne , lisent la science, deviennent des experts formés , pointent la diffusion d'informations erronées parmi les liens de réseaux sociaux , et présentent des éléments de preuve précis.

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Abstract

This article demonstrates how misinformation concerning autism and vaccinations was created and suggests that social workers may be perfectly poised to challenge pseudoscience interpretations. Utilizing social network theory, this article illustrates how erroneous research, mass media, and public opinion led to a decreased use of vaccinations in the United States and a seven-fold increase in measles outbreaks. It traces the dissemination of spurious research results and demonstrates how information was transmitted via a system of social network nodes and community ties. This article encourages social workers, as frontline knowledge brokers, to counter misinformation, which may lead to significant public health consequences.