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15 avril 2017

Un dialogue communautaire de base sur l'éthique du soin des personnes avec un diagnostic d'autisme et de leurs familles: les lignes directrices de Stony Brook

Aperçu: G.M.
La reconnaissance accrue et la prévalence déclarée des troubles du spectre de l'autisme (TSA) combinés à l'impact sociétal et clinique associé exigent un large dialogue communautaire de base sur les problèmes éthiques et sociaux liés au traitement. Dans ces guides de Stony Brook, qui ont été développées au cours d'une année complète de dialogue communautaire (2010-2011) avec des personnes, des familles et des professionnels concernés, nous identifions et discutons des sujets de préoccupation primordiale pour le TSA : objectifs et satisfaction du traitement et bonheur , justice distributive, gestion des espoirs désespérés d'une cure, responsabilités des frères et sœurs, intimité et sexe, l'éthique du diagnostic et l'éthique de la recherche.
Les guides ne reposent pas sur l'imposition d'une expertise professionnelle «de haut en bas», mais plutôt sur une attention de base «ascendante» à la voix des personnes et des familles touchées par l'expérience. Ces guides peuvent éclairer la pratique clinique, mais ils sont également significatifs pour la conversation sociale plus large qui émerge sur le traitement des personnes avec un diagnostic de TSA. 

HEC Forum. 2017 Apr 10. doi: 10.1007/s10730-017-9320-9.

A Grassroots Community Dialogue on the Ethics of the Care of People with Autism and Their Families: The Stony Brook Guidelines

Author information

1
Center for Medical Humanities, Compassionate Care, and Bioethics, Stony Brook University, Stony Brook, NY, USA. Stephen.Post@StonyBrookMedicine.edu
2
Department of Family, Population and Preventive Medicine, Center for Medical Humanities, Compassionate Care, and Bioethics, Stony Brook University School of Medicine, HSC Level 3, Rm 080, Stony Brook, NY, 11794-8335, USA. Stephen.Post@StonyBrookMedicine.edu.
3
The Cody Center for Autism and Developmental Disabilities, Stony Brook University, Stony Brook, NY, USA.
4
Center for Medical Humanities, Compassionate Care, and Bioethics, Stony Brook University, Stony Brook, NY, USA.

Abstract

The increased recognition and reported prevalence of autism spectrum disorders (ASD) combined with the associated societal and clinical impact call for a broad grassroots community-based dialogue on treatment related ethical and social issues. In these Stony Brook Guidelines, which were developed during a full year of community dialogue (2010-2011) with affected individuals, families, and professionals in the field, we identify and discuss topics of paramount concern to the ASD constituency: treatment goals and happiness, distributive justice, managing the desperate hopes for a cure, sibling responsibilities, intimacy and sex, diagnostic ethics, and research ethics. The members of the dialogue core committee included doctors, ethicists, administrators, social workers, ministers, disability experts, and many family members of individuals with autism who were especially engaged in community activities on behalf of their constituency, including siblings, parents, and grandparents. Our guidelines are not based on "top-down" imposition of professional expertise, but rather on a "bottom-up" grass roots attention to the voices of affected individuals and families speaking from experience. These guidelines can inform clinical practice, but they also are meaningful for the wider social conversation emerging over the treatment of individuals with ASD.
PMID: 28397033
DOI: 10.1007/s10730-017-9320-9

22 août 2016

Les tests génétiques et de conseil dans le cas d'un diagnostic d'autisme: Une perspective pour les soignants

Traduction: G.M.

Eur J Med Genet. 2016 Aug 17. pii: S1769-7212(16)30250-6. doi: 10.1016/j.ejmg.2016.08.007. [Epub ahead of print]

Genetic testing and counseling in the case of an autism diagnosis: A caregivers perspective

Author information

  • 1Department of Philosophy, University of Antwerp, Stadscampus, Rodestraat 14S.D.409, 2000 Antwerpen, Belgium. Electronic address: kristien.hens@uantwerpen.be
  • 2Department of Human Genetics, KU Leuven, Belgium.
  • 3Centre for Biomedical Ethics and Law, KU Leuven, Belgium.

Abstract

The search for genes that can explain the development of autism is ongoing. At the same time, genetic counselling and genetic testing can be offered to families with a child diagnosed with autism. However, given the complexity of autism, both with respect to its aetiology as well as with respect to its heterogeneity, such genetic counselling and testing raises specific ethical questions regarding the aim and scope. In order to map these questions and opinions we interviewed 15 Belgian autism professionals. We found that they believed that genetic counselling and genetic testing have certain benefits for families confronted with an autism diagnosis, but also that direct benefit to the child is limited to those cases where a genetic finding offers a certain prognosis and intervention plan. In cases where autism is the result of a syndrome or a known genetic variant that is associated with other health problems, detection can also enable prevention of these health issues. Benefits of genetic testing, such as relief of guilt and reproductive choice, are primarily benefits to the parents, although indirectly they may affect the wellbeing of the person diagnosed. These benefits are associated with ethical questions.
La recherche des gènes qui peuvent expliquer le développement de l'autisme est en cours. Dans le même temps, le conseil génétique et les tests génétiques peuvent être offerts aux familles ayant un enfant diagnostiqué avec autisme. Cependant, étant donné la complexité de l'autisme, à la fois par rapport à son étiologie, ainsi que par rapport à son hétérogénéité, le conseil génétique et les tests soulève des questions éthiques spécifiques concernant son objectif et sa portée. Afin de recenser  ces questions et opinions, nous avons interviewé 15 professionnels belges de l'autisme . Nous avons constaté qu'ils pensaient que le conseil génétique et les tests génétiques avaient certains avantages pour les familles confrontées à un diagnostic d'autisme, mais aussi que les avantages directs pour l'enfant sont limités aux cas où une constatation génétique offre un certain pronostic et un plan d'intervention. Dans les cas où l'autisme est le résultat d'un syndrome ou un variant génétique connu qui est associé à d'autres problèmes de santé, la détection peut également permettre de prévenir ces problèmes de santé. Les avantages des tests génétiques, tels que l'allégement de la culpabilité et le choix en matière de reproduction, sont principalement des avantages aux parents, bien qu'indirectement, ils peuvent affecter le bien-être de la personne diagnostiquée. Ces avantages sont associés à des questions éthiques.

Copyright © 2016. Published by Elsevier Masson SAS.