Understanding and Addressing the Impact of autism on the family : article complet

Traduction: G.M.

Article complet : Comprendre et examiner l'impact de l'autisme sur la famille

Leonard Davis Institute of Health Economics Volume 17, Numéro 7 • Avril / mai 2012 David S. Mandell, ScD, LDI Senior Fellow, Professeur agrégé de Services en santé mentale en psychiatrie Université de Pennsylvanie

Les soins pour l'autisme sont couteux, complexes et fragmentés

Les troubles du spectre autistique (TSA) sont un ensemble complexe de troubles caractérisés par des déficiences de l'interaction sociale et de la communication, souvent accompagnés de comportements répétitifs. Ils se manifestent dans la petite enfance, par définition, avant l'âge de 3 ans. Les enfants atteints de TSA peuvent avoir d'autres symptômes psychiatriques, tels que l'anxiété et l'hyperactivité, et beaucoup ont un comportement d'automutilation ou agressif.

• Le nombre d'enfants diagnostiqués avec un TED est de plus en plus important. Le CDC estime que, parmi les 8-ans, 1 enfant sur 88 enfant a un TED, une augmentation de 23% depuis 2006. Il n'est pas clairement établi dans quelle mesure cette augmentation est une augmentation réelle de la prévalence, ou bien si elle est la conséquences d'une meilleure identification des cas, en raison de l'amélioration de la sensibilisation et de l'accès aux soins.
• Le coûts de toute une vie pour une personne avec autisme, y compris les coûts directs et indirects, ont été a récemment estimé à 1,4 millions de dollars pour une personne sans déficience intellectuelle et 2,3 millions de dollars pour une personne ayant une déficience intellectuelle. Les coûts non médicaux, tels que les services d'intervention, de l'éducation spéciale, les garderies d'enfants, et résidentiels stages pour adultes représentent la plus grande proportion des coûts
• Les interventions recommandées pour les enfants atteints de TSA sont des mesures comportementales intensives et prolongées et des thérapies de socialisation. Les interventions fondées sur des principes d'analyse appliquée du comportement ont donné des résultats pour certains enfants mais pas pour tous. En raison des comportements difficiles que les enfants atteints de TSA présentent souvent, eux et leurs familles peuvent aussi bénéficier de services tels que soin de répit et de santé à domicile.
• Les soins pour l'autisme sont fragmentés entre les systèmes de santé et d'éducation, et les assureurs excluent parfois ces thérapies comme «non-médicales.« Les États ont essayé de surmonter les obstacles financiers aux soins de l'autisme grâce à l'utilisation de Medicaid à domicile et à des mesures de dérogations (neuf États) et des assurances privées (26 Etats)

Une étude étudie l'impact économique de l'autisme sur la famille

Pour obtenir une vue plus complète de l'impact économique du TSA sur la famille, Mandell et ses collègues ont étudié la façon dont l'éducation d'un enfant atteint de TSA pourraient concerner l'évolution de l'emploi des parents. Ils voulaient savoir comment avoir un enfant atteints de TSA peuvent interférer avec l'emploi et les revenus. Ils ont évalué le taux de participation à la vie professionnelle et les revenus des parents ayant des enfants atteints de TSA, par rapport à ceux de parents d'enfants ayant une autre limitation liée à santé et des parents d'enfants sans aucune limitation.

• Les chercheurs ont utilisé l'enquête Medical Expenditure Panel (MEPS)de 2002-2008, une enquête nationale représentative des ménages américains. MEPS recueille des informations sur les conditions médicales, l'utilisation des services de santé, l'état ​​de santé et l'assurance santé d'assurance pour chaque membre de la famille.
• L'étude a inclus 261 enfants atteints de TSA, les 2921 enfants avec un autre limitation de santé, et 64349 enfants sans limitation de la santé.
• L'étude a analysé les résultats du marché du travail pour les mères et les pères, y compris le statut de l'emploi, le nombre d'heures de travail par semaine, et les gains annuels. Les analyses ont été ajustées pour d'autres facteurs qui pourraient contribuer à des différences de revenus, notamment l'âge des parents, l'éducation, la race, région, état ​​de santé, et la taille de la famille

Les mères d'enfants avec TSA gagnent beaucoup moins que les autres mères

Les mères et les pères d'enfants atteints de TSA étaient plus âgés et plus instruits que d'autres parents. Après ajustement pour tenir compte de ces facteurs et d'autres, l'étude a révélé que l'autisme infantile est associée à des revenus substantiellement réduits pour les mères.

• Les mères des enfants atteints de TSA gagnent en moyenne 35% (7189 $) de moins que les mères d'enfants avec une autre limitation de la santé, et 56% (14 755 $) de moins que les mères d'enfants sans limitation de la santé. Elles sont 6% moins susceptibles de être employées, et travaillent en moyenne 7 heures de moins par semaine que les mères de les enfants sans limitation de la santé. • Il n'y avait aucune différence dans les résultats des pères sur le marché du travail à travers les trois groupes. En moyenne, les enfants atteints de TSA sont 9% moins susceptibles d'avoir deux parents qui travaillent que les enfants sans problème de santé. • Les familles des enfants atteints de TSA travaillent cinq heures de moins et ont des revenus inférieurs de 21% (10 416 $) à ceux des parents d'enfants avec une autre limitation de la santé et de 28% (17 763 $) inférieurs à ceux des parents d'enfants, sans limitation de la santé

L'étude évalue l'interaction entre les services ambulatoires et les hospitalisations en psychiatrie

• Mandell et ses collègues ont examiné si l'augmentation des services communautaires est associée à une diminution des hospitalisations psychiatriques pour les enfants et les jeunes adultes avec TSA. Bien que l'hospitalisation est parfois justifiée, elle est souvent un résultat indésirable qui peut représenter un manquement pour la fourniture appropriée de soins ambulatoires
• L'étude a utilisé les données nationale de Medicaid de 2003-2004. Il comprenait 28481 enfants inscrits dans Medicaid et de jeunes adultes âgés de 5 à 21 ans qui ont eu un diagnostic primaire de TSA. • Les chercheurs ont analysé le risque d'hospitalisation en fonction des services de consultations externes utilisés dans les deux mois précédents. Les services ambulatoires étaient classés dans les services thérapeutiques, tels que ergothérapie, psychomotricité, orthophonie et thérapies familiales et des services de répit, qui offrent un allègement des soins des familles par le biais des aides à domicile et les assistants de soins personnels. • Parce que les États varient dans leurs politiques de Medicaid et les ressources disponibles pour fournir un traitement et un soutien aux enfants atteints de TSA, les chercheurs ont inclus les caractéristiques de l'État, qui aident à tenir compte de ces différences dans leurs analyses. Ils ont également ajusté en fonction des caractéristiques de l'enfant tels que l'âge, la race / l'origine ethnique et le sexe.

Les soins de répit sont associés à une diminution de l'hospitalisation contrairement aux soins ambulatoires

Les résultats confirment l'importance des services de répit pour les familles d'enfants avec troubles et suggèrent qu'ils ont un rôle dans la réduction de l'hospitalisation

• Au cours de l'année d'étude, 675 patients (2,4% de l'échantillon) ont eu au moins une hospitalisation psychiatrique. Les femmes étaient moins susceptibles d'être hospitalisées que les hommes, les patients âgés de 13 à 17 ans, et ceux en famille d'accueil, étaient plus susceptibles d'être hospitalisés que les autres enfants.
• Après ajustement avec les autres caractéristiques, 1000 $ de Medicaid consacrés aux soins de répit a été associé à une baisse de 8% des hospitalisations.
• L'utilisation des services thérapeutiques, cependant, n'a pas été associée à un risque réduit d'hospitalisation. Cette constatation est douteuse, cependant, parce que les données de remboursement ne donnent aucune indication sur la gravité des troubles. Les enfants les plus gravement atteints pourraient avoir besoin de plus de services ambulatoires et d'hospitalisation, conduisant à la conclusion erronée que les services ambulatoires ne sont pas plus associés à l'utilisation des services hospitaliers.

Implications pour les politiques

Elever un enfant atteint de TSA est parsemé d'embûches et peut générer un gros stress financier et émotionnel pour les familles. Ces études donnent un aperçu de la façon dont ce stress affecte la participation des mères dans le monde du travail, et comment il pourrait contribuer aux hospitalisations qui pourraient être évitées avec des soins de repit.

• Ces résultats soulignent la nécessité de concevoir à la fois des soins de santé et des politiques d'emploi qui concernent la charge globale des TSA.
• Malgré l'importance des soins de répit, ces services ne sont pas universellement disponibles et pas toujours remboursés. Des États ont des options au sein de Medicaid afin d'assurer la disponibilité de répit et d'autres services , mais mais beaucoup ne les ont pas utilisés.
• Les résultats indiquent également la nécessité d'examiner les caractéristiques et l'efficacité des services thérapeutiques offerts aux enfants atteints de TSA dans la communauté. Les pratiquants locaux manquent souvent d'expérience et de formation dans le travail avec les enfants avec TSA ou dans l'utilisation de stratégies spécifiques de comportement qui ont fait la preuve de leur efficacité dans des études.