Exploration et comparaison des adolescents atteints d'un trouble du spectre de l'autisme et les perspectives de leur fournisseurs de soin sur la transition vers l'âge adulte et les soins de santé pour adultes.

Aperçu: G.M. 

Les adolescents avec un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme (TSA) font face à l'indépendance. Peu d'études évaluent les besoins de soins des adolescents et des soignants à mesure que les adolescents  ont besoin de en soins de santé pour adultes.   

Cette étude a exploré et comparé les expériences d'indépendance liées à la santé de 27 adolescents avec un diagnostic de TSA et de leurs aidants naturels. Les aidants ont participé à des groupes de discussion et les adolescents ont participé à des entrevues semi-structurées. 

L'analyse thématique des réponses des dyades a mis en évidence trois thèmes communs: (a) efforts vers l'indépendance, (b) faible auto-efficacité pour l'indépendance des adolescents, et (c) désir d'indépendance.  

Les nuances dans les réponses ont indiqué que bien que les membres des dyades partageaient de nombreuses expériences, ils ne communiquaient pas ces expériences les uns avec les autres. 

Les résultats suggèrent que les deux groupes comprennent l'importance de l'indépendance liée à la santé et sont motivés pour obtenir l'indépendance mais manquent de compétences et de soutien. Une communication améliorée sur les expériences et les objectifs entre les soignants, les adolescents et l'équipe de soins est nécessaire.

J Pediatr Psychol. 2017 May 4. doi: 10.1093/jpepsy/jsx075.

Exploration and Comparison of Adolescents With Autism Spectrum Disorder and Their Caregiver's Perspectives on Transitioning to Adult Health Care and Adulthood

Cheak-Zamora NC¹, Teti M¹, Maurer-Batjer A², Koegler E¹.

Author information

1

Department of Health Sciences, School of Health Professions, University of Missouri.

2

School of Social Work, University of Missouri.

Abstract

Background :

Adolescents with autism spectrum disorder (ASD) experience challenges achieving independence. Few studies assess both adolescents and caregivers' needs as adolescents transition to adult health care. This study explored and compared the health-related independence experiences of 27 adolescents with ASD and their caregivers. Caregivers participated in focus groups and adolescents participated in semi-structured interviews. Thematic analysis of dyads' responses highlighted three common themes: (a) efforts toward independence, (b) low self-efficacy for adolescents' independence, and (c) desire for independence. Nuances in responses indicated that although members of dyads shared many experiences, they were not communicating these experiences with each other. Results suggest both groups understand the importance of health-related independence and are motivated to achieve independence but lack skills and supports. Improved communication about experiences and goals between caregivers, adolescents, and the care team are needed. These findings can inform future interventions to better support adolescents' transition to adult health care.

PMID: 28472510

DOI: 10.1093/jpepsy/jsx075