Terminologie: *Hors du spectre

"Traduction": G.M.

La traduction d'articles de l'anglais au français ne va pas de soi ! Elle est rendue difficile en cas de maitrise imparfaite des deux langues. Pour ce qui concerne l'autisme, cette difficulté est accentuée par les termes choisis et utilisés pour désigner l'autisme et les personnes ayant reçu le diagnostic de trouble du spectre de l'autisme: les "autistes", les "personnes autistes", les "personnes atteintes d'autisme", les "personnes avec autisme", les "personnes souffrant d'autisme", les "personnes en situation d'autisme", les "personnes présentant de l'autisme ou un autisme ou des signes autistiques", les "personnes dans le spectre de l'autisme", "les personnes dans le spectre autistique" etc. Une multiplication de termes plus ou moins respectueux de la personne qui pourraient avantageusement être remplacés par une terminologie consensuelle, adoptée par toutes les personnes concernées. Il en va de même d'autres termes utilisés dans les "troubles neurodéveloppementaux". Ce premier article d'une série portant sur la terminologie dans l'autisme présente un point de vue intéressant sur l'utilisation du terme spectre. Si l'on peut comprendre les raisons qui ont déterminé son choix, pour Jim Jacobson, le choix du mot "spectre" entraine malgré tout un certain nombre de problèmes...

Off the spectrum

L'utilisation du terme «spectre de l'autisme» est trompeur. Il donne l'impression qu'il y a une seule échelle grâce à laquelle vous pouvez classer chaque personne autiste. Cette échelle est utilisée pour le diagnostic. En fait, dans la dernière édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5) l'ensemble de l'autisme est placé dans ce spectre pour faciliter la tâche de diagnostic.

(The use of the term “Autism Spectrum” is misleading. It gives the impression that there is a single scale by which you can classify every Autistic person. This scale is used for diagnosis. In fact in the latest edition of the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5) all of Autism is placed in this spectrum to ease the diagnostic task.)

 
Le diagnostic, dans de nombreux cas, a une valeur. J'en ai moi-même profité. Mais il y a un danger à utiliser ce simplisme, surtout quand il se propage au-delà des limites du diagnostic. Il laisse l'impression que chaque personne autiste peut être caractérisée par sa position - une position unique - sur ce spectre. Il fait de l'autisme une chose unique. Il permet la question: «A quel point êtes-vous autiste ?"
(Diagnosis, in many cases, has value. I myself have benefited from it. But there is a danger in using this oversimplification, especially when it spreads beyond the bounds of diagnosis. It leaves the impression that every Autistic person can be characterized by where they stand — a single position — on this spectrum. It makes Autism a single thing. It allows for the question, “How Autistic are you?”)

Il y a tellement de dimensions chez les personnes autistes qu'un seul spectre ne peut pas les contenir. Il y a des personnes qui sont gauchères et autistes. Il y a des musiciens, des nageurs, des joueurs d'échecs, des politiciens, des alpinistes, des PDG, des agents de change, des cow-boys, des programmeurs, des mannequins, des explorateurs polaires et bien plus encore. Il y a aussi des personnes autistes confrontées à des défis terribles auxquels elles doivent faire face chaque jour. Pas une de ces personnes n'est supérieure ou inférieure à l'autre, mesurée sur une échelle unique. Chacune est différente. Il y a des traits communs, et chaque personne autiste les exprime à des degrés différents, le cas échéant, avec un amalgame d'autres attributs.

(There are so many dimensions to Autistic people that a single spectrum cannot contain them. There are people who are left-handed and Autistic. There are musicians, swimmers, chess-players, politicians, mountain climbers, CEOs, stockbrokers, cowboys, programmers, fashion models, polar explorers and so much more. There are also Autistic people confronting fierce challenges to make it through each day. No one of these people is higher or lower than the other, measured on a single scale. Each is different. There are common traits, and each Autistic person expresses them to different degrees, if at all, along with an amalgam of other attributes.)
Je ne suis en train de jeter le bébé avec l'eau du bain. Il existe des critères de diagnostic qui peuvent être utilisés pour faire en sorte que chaque personne ait accès à tout le soutien dont elle a besoin. Les catégories sont indispensables pour de nombreuses activités humaines (voir les questions de délimitation). Mais c'est une erreur de prendre une mesure inventée à cet effet et d'extrapoler pour représenter la réalité d'un univers rempli de personnes autistes. Je vous invite à apprécier la complexité qu'est l'autisme. Explorez le paysage autistique.

(I am not throwing the baby out with the bathwater. There are diagnostic criteria that can be used to make sure that every person has access to all the support they need. Categories are indispensable for many human activities (see Boundary Issues). But it is a mistake to take one measure invented for this purpose and extrapolate it to represent the reality of a universe filled with Autistic individuals. I urge you to appreciate the complexity that is Autism. Explore the Autistic Landscape.)