Utilisation des services, besoins non satisfaits et obstacles aux services chez les adolescents et les jeunes adultes avec un diagnostic de "trouble du spectre de l'autisme" en Pologne

Aperçu: G.M.

CONTEXTE:

Malgré le nombre croissant d'adolescents et d'adultes chez qui on a diagnostiqué un trouble du spectre de l'autisme (dTSA), on sait peu de choses sur les besoins en services et les obstacles à l'accès aux services dans cette population. Les recherches existantes montrent que les jeunes avec un dTSA sont davantage sous-desservis à l'approche des dernières années de leurs études secondaires et que les services adéquats pour les personnes avec un dTSA après le passage à l'âge adulte sont encore plus rares. Cependant, peu d'études ont directement comparé les différences de disponibilité des services entre adolescents et adultes avec un dTSA, et encore moins d'études sont publiées sur l'utilisation des services en dehors des pays anglo-saxons. La présente étude visait à examiner l'accès aux services, les obstacles perçus et les besoins non satisfaits, tels que rapportés par les parents d'adolescents et de jeunes adultes avec un dTSA en Pologne.

METHODES:

L'étude a utilisé un sous-échantillon de parents de jeunes avec un dTSA (âgés de 12 à 38 ans; N = 311) de l'enquête polonaise sur l'autisme - une enquête couvrant différents domaines du fonctionnement des personnes avec un dTSA en Pologne, sur la base d'un échantillon de commodité. Les parents qui ont répondu ont été recrutés via différents fournisseurs de services, médias sociaux et presse, et ont répondu à une enquête via une plate-forme Web ou un questionnaire sur feuille.

RÉSULTATS:

Comme prévu, les adultes ont eu moins recours aux services que les adolescents: 80,1% des adolescents et 61,1% des adultes avec un dTSA ont eu recours à des services au cours des 12 derniers mois. Les services de santé mentale figuraient parmi les services les plus utilisés et les plus nécessaires, suivis des services éducatifs, tandis que les besoins en services sensoriels / moteurs restaient en grande partie insatisfaits. Les jeunes ayant une déficience intellectuelle coexistante utilisaient plus de services que ceux qui n'en avaient pas. Les organisations non gouvernementales, les cliniques privées et les écoles étaient les fournisseurs de services les plus courants. Les parents ont indiqué que la plupart des jeunes avec un dTSA avaient des besoins non satisfaits en matière de services (93,5%) et étaient confrontés à des obstacles pour y accéder (82,7%). Les familles à faible revenu et celles vivant en dehors des grandes villes étaient les plus exposées aux obstacles à l'accès aux services

CONCLUSIONS:

Les résultats confirment encore les maigres preuves de différents pays suggérant que les adolescents et les adultes avec un TSA étaient tous deux largement sous-desservis. Les décideurs devraient s'attaquer aux inégalités économiques, régionales et liées à l'âge en matière d'accès aux services pour les personnes avec un TSA.

BMC Health Serv Res. 2019 Aug 20;19(1):587. doi: 10.1186/s12913-019-4432-3.

Service use, unmet needs, and barriers to services among adolescents and young adults with autism spectrum disorder in Poland

Płatos M¹, Pisula E².

Author information

1

Faculty of Psychology, University of Warsaw, Stawki 5/7, 01-909, Warsaw, Poland. mateusz.platos@gmail.com.

2

Faculty of Psychology, University of Warsaw, Stawki 5/7, 01-909, Warsaw, Poland.

Abstract

BACKGROUND:

Despite a growing number of adolescents and adults diagnosed with autism spectrum disorder (ASD), little is known about service needs and barriers to services in this population. Existing research shows that youth with ASD are more underserved as they approach final years of their high school education and that adequate services for individuals with ASD after transition to adulthood are even scarcer. However, few studies have directly compared differences in service availability between adolescents and adults with ASD, and even fewer studies are published on service use outside Anglo-Saxon countries. The purpose of the present study was to examine service access, perceived barriers, and unmet needs, as reported by parents of adolescents and young adults with ASD in Poland.

METHODS:

The study used a subsample of parents of young people with ASD (aged 12-38 years; N = 311) from the Polish Autism Survey - a survey covering different areas of functioning of people with ASD in Poland, based on a convenience sample. Responding parents were recruited via different service providers, social media, and press, and completed a survey using a web platform or a paper-and-pencil questionnaire.

RESULTS:

As expected, adults used services less often than adolescents, with 80.1% of adolescents and 61.1% of adults with ASD using services in the previous 12 months. Mental health services were among the most used and the most needed services, followed by educational services, while needs for sensory/motor services remained largely unmet. Young people with a coexisting intellectual disability used more services than those without it. Non-governmental organizations, private clinics, and schools were the most common service providers. Parents indicated that most of young people with ASD had unmet service needs for services (93.5%) and faced barriers to access them (82.7%). Low-income families and those living outside large cities were at the highest risk of facing barriers to service access.

CONCLUSIONS:

The results confirm still a thin body of evidence from different countries suggesting that adolescents and adults with ASD were both largely underserved populations. Policy-makers should address economic, regional, and age-related inequities in access to services for individuals with ASD.

PMID:31429734

DOI:10.1186/s12913-019-4432-3