Not just a boy thing: how doctors are letting down girls with autism International study to look at misdiagnosis, social exclusion and stress among females on autistic spectrum

Traduction: J.V.  

Pas seulement une chose de garçon: comment les médecins ratent les filles avec autisme 

Étude internationale pour observer le mauvais diagnostic, l'exclusion sociale et le stress chez les femmes sur le spectre autistique 

Amelia Hill, guardian.co.uk, Vendredi 13 Juillet 2012 

Ryan Lewns, 14 ans, et sa sœur, Rachel 12. Tous les deux ont des troubles du spectre autistique, mais Rachel a dû attendre beaucoup plus longtemps pour obtenir un diagnostic.

Annette Lewns a plus d'expérience que la plupart des différentes façons dont les garçons et les filles avec autisme sont traités. Son fils, Ryan, 14 ans, a été diagnostiqué quand il avait trois ans et demi. Mais les médecins ont refusé de diagnostiquer sa sœur de 12 ans, Rachel, jusqu'à ce qu'elle ait neuf ans. "Ce qui me fâche, c'est que pendant des années j'ai été rejetée par les médecins simplement parce que Rachel était une fille. 

Ryan a été repéré très rapidement parce que les symptômes de l'autisme que les médecins recherchent sont aussi orientés-masculins", dit Lewns. "Mais l'autisme de Rachel était caché à moins que vous ne saviez où le chercher. » "Rachel pouvait s'exprimer, elle avait une paire d'amis et des émotions compréhensibles si quelqu'un était à un extrême: vraiment bouleversé ou vraiment heureux. Mais vous n'aviez pas vraiment besoin de chercher très dur pour voir qu'elle ne comprenait pas véritablement les émotions ou les relations. : elle imitait juste les scripts et les scénarios de la télévision ". "Les médecins ont omis maintes et maintes fois de comprendre ses stratégies d'adaptation. 

Je me suis battue pendant des années, mais j'ai été confrontée à un mur d'incrédulité et le scepticisme. Ils étaient tout simplement incapables de comprendre qu'une jeune fille peut se présenter différemment qu'un garçon." Alors que l'état de Ryan a été reconnu par l'autorité locale, et qu'il est maintenant dans une école spécialisée, Rachel continue à lutter dans une école ordinaire. "On enseigne à Ryan toutes sortes d'outils et de techniques pour faire face à sa condition, mais Rachel n'en bénéficie pas», dit Lewns. 

Les estimations du ratio femmes-hommes diagnostiqués avec le syndrome d'Asperger ou l'autisme de haut niveau de fonctionnement varient de 1/4 à 1/10. Personne ne comprend cette disparité entre les sexes: si les femmes sont vraiment moins susceptibles d'être sur le spectre que les hommes - ou si les médecins ne parviennent pas à repérer le trouble chez les femmes. 

Les avis sont partagés: Richard Mills, directeur de recherche à la National Autistic Society (NAS) dit qu'il "ne serait pas surpris" si le rapport réel était deux fois plus élevé, avec une femme sur le spectre pour deux hommes. Dr Judith Gould, directrice du Centre Lorna Wing de la NAS, pense que le ratio pourrait être encore plus étroit, avec 1/1,5 femme/homme.

Nous pourrions bientôt avoir une réponse. Mills est à la tête la branche britannique d'un programme de deux ans, Autism in Pink, qui se penchera sur la condition des femmes, en se concentrant sur le stress, l'exclusion sociale, la vulnérabilité et un mauvais diagnostic, dont elles souffrent. Cela suit des préoccupations au sujet de la réticence à diagnostiquer les femmes. Un récent sondage réalisé par NAS a trouvé les filles peuvent attendre plus longtemps que les garçons pour un diagnostic et sont plus susceptibles d'être mal diagnostiquées: ​​seulement un cinquième des filles atteintes du syndrome d'Asperger qui ont répondu à l'enquête ont été diagnostiquées jusqu'à l'âge de 11 ans, comparativement à la moitié des garçons . 

Le Royaume-Uni conduit la recherche du côté du programme. La semaine dernière, Mills a inscrit les deux premières des 12 femmes avec syndrome d'Asperger dont il a besoin pour travailler avec des chercheurs sur une période de deux ans. "J'espère que le programme sera la première étape pour mettre fin à la tendance actuelle du genre en tant qu'obstacle au diagnostic et au soutien post-diagnostic » dit-il. "Parce que la recherche dans le passé s'est largement concentrée sur les hommes, la façon dont nous comprenons l'autisme tend à être beaucoup basée sur les expériences des hommes et des garçons atteints. 

Les gens sont réticents, pour une raison quelconque, à faire un diagnostic chez les filles et les femmes ". Cette réticence est encore aggravée par le fait que les filles et les femmes avec syndrome d'Asperger ou autisme de haut niveau de fonctionnement peuvent être plus souples que les garçons: elles sont généralement meilleures pour cacher des choses ou pour paraître plus sociables, en masquant ce que les médecins pensent traditionnellement être les signes de l'autisme. 

Mais l'effort pour essayer de paraître «normale» peut être extrêmement stressant. Gould dit qu'il en résulte qu'«un grand nombre des filles que nous voyons ont développé des problèmes secondaires tels que l'anxiété, les troubles de l'alimentation ou à la dépression". Cela peut également signifier que la méconnaissance des filles et des femmes est également un problème. L'enquête a révélé qu'on avait dit à tort à 42% des femmes qu'elles souffraient de troubles psychiatriques, de personnalité ou de nourriture, comparativement à 30% des hommes. Il y a aussi le problème que la différence entre les sexes devient une prophétie auto-réalisatrice: parce que plus d'hommes que de femmes sont diagnostiqués, ce sont leurs symptômes et leurs comportements que les experts ont étudié. Les soi-disant outils de dépistage, développés pour aider les diagnosticiens à repérer le syndrome, se concentrent sur les intérêts culturellement «masculins», comme les ordinateurs, les trains et les voitures, plutôt que sur les choses plus susceptibles d'intéresser une jeune fille, comme les animaux, les feuilletons ou la mode. 

Gould est en train de réécrire l'entretien de diagnostic de la NAS sur les troubles sociaux et de la communication afin d'inclure des indices «neutres par rapport au genre». Même quand une évaluation précise est donnée, cependant, il n'y a aucune garantie que le soutien nécessaire et l'aide se concrétiseront: l'enquête NAS a trouvé que les femmes continuent à se battre après le diagnostic, avec une moitié des femmes avec syndrome d'Asperger ou autisme de haut niveau -, comparativement à 39% des hommes - disant qu'il ne faisait aucune différence pour le soutien qu'elles ont reçu. 

Lucy Clapham, 25 ans, a passé des années à être renvoyéé par des médecins qui ont insisté que «les filles ne sont pas autistes" et lui ont dit simplement qu'elle «agissait normalement et lisait des magazines féminins". "Je suis certaine que mon diagnostic a été retardé du fait que je suis une fille», dit-elle. "Ma mère a remarqué quelque chose quand j'étais sur mes six ans, mais notre médecin généraliste s'est mit à rire de la suggestion. Je suis allé voir des conseillers, des médecins et des psychiatres, mais chacun, y compris mes professeurs, a refusé de voir que j'avais un autisme classique, même si j'en recueillais les symptômes: presque aucune parole jusqu'à ce que j'ai cinq ans, pas d'amis, des heures consacrées à regarder la machine à laver, à aligner les jouets et à agiter les doigts dans mes yeux ". Quand elle a eu 12 ans, Clapham est devenue violente, agressive et a développé des tics multiples, des obsessions et des compulsions. "J'ai arrêté de parler en dehors de la maison et me suis plongée dans un monde intérieur," dit-elle. Après deux ans de plus et environ huit conseillers, le GP de Clapham l'a ramenée à un pédopsychiatre. "Elle a insisté que les filles n'ont pas d'autisme, elles en ont juste des traits", dit Clapham. "Elle a affirmé que j'avais juste besoin de me « comporter normalement » et que par l'achat de beaux vêtements et la lecture des magazines féminins je pouvais apprendre à être « normale ». Le seul diagnostic que j'ai reçu d'elle était dépression et anxiété." 

Après avoir quitté le service de santé mentale des enfants "ni plus sage et, éventuellement, avec plus de problèmes de santé mentale qu'à mon arrivée", Clapham a été envoyée au service de santé mentale des adultes et, après une longue bataille, à l'hôpital Maudsley, à Londres, où elle a finalement été diagnostiquée avec autisme, syndrome de Gilles de la Tourette et trouble obsessionnel-compulsif. «On me refusait toujours les services, cependant, en partie parce qu'il n'y en avait pas de disponible, et en partie parce que notre autorité locale n'était pas disposée à financer un service aux personnes autistes spécialisé, en extérieur,», dit Clapham. "J'ai finie par me faire envoyer dans un collège pour les aveugles, où j'ai développé des problèmes de santé mentale et suis devenue très agressive, car on ne me comprenait pas, moi ou mon comportement autistique. "Quand j'ai eu 20 ans, je me suis retrouvée en soins parce que ma mère ne pouvait pas faire face à mon agressivité et à mon anxiété." Clapham y est restée pendant trois ans, mais se bat encore. "En dépit de mes diagnostics, certaines personnes semblent croire encore que l'autisme est une « chose de garçon, "dit-elle. Il n'y a pas de compréhension claire sur la façon dont de nombreuses filles et femmes sont ratées - ou diagnostiquées à tort - et si longtemps. 

Mais cela pourrait bientôt changer : la première analyse par neuro-imagerie des femmes et des hommes, avec et sans TSA, est en cours depuis les deux dernières années et demie au King's College's Institute of Psychiatry (IoP) et à l' Autism Research Centre at the University of Cambridge. 

On espère que ces recherches puissent fournir des indices. L'étape finale du projet est sur le point de commencer, les résultats sont attendus dans quelques mois.