Caregiver burden as people with autism spectrum disorder and attention-deficit/hyperactivity disorder transition into adolescence and adulthood in the United kingdom

Traduction: G.M.  

Le fardeau des aidants ou la transition des personnes ayant des troubles du spectre autistique et un déficit de l'attention/hyperactivité de l'adolescence et l'âge adulte au Royaume-Uni 

Cadman T, Eklund H, Howley D, Hayward H, Clarke H, Findon J, Xenitidis K, Murphy D, Asherson P, Glaser K. 

Source 

Institute of Psychiatry, King's College London.

Objectifs

On reconnaît de plus en plus que troubles du spectre autistique (TSA) et l'attention avec hyperactivité (TDAH) sont associés à des coûts importants et des charges. Cependant, la recherche sur leur impact a surtout porté sur les personnes qui s'occupent d'enfants en bas âge; peu d'études ont examiné le fardeau des aidants au moment de la transition des enfants vers l'adolescence et l'âge adulte, et personne n'a comparé l'impact de TSA à d'autres troubles du développement neurologique (par exemple, le TDAH).

Méhode

Nous avons mené une étude observationnelle de 192 familles qui s'occupent d'un jeune (âgé de 14 à 24 ans) ayant reçu un diagnostic de TSA enfance ou TDAH (n = 101 et n = 91, respectivement) au Royaume-Uni.

Un modèle modifié de l'évaluation du stress a été utilisé pour étudier les corrélats de fardeau de l'aidant en fonction de la situation familiale (éducation parentale), des principaux agents de stress (symptômes), ce l'évaluation primaire (nécessité) et des ressources (utilisation des services).

Résultats

Ces deux troubles sont associés à un haut niveau de fardeau de l'aidant, mais il était significativement plus élevée dans les TSA.

Ces deux troubles sont associés à un haut niveau de fardeau de l'aidant, mais il était significativement plus élevée dans les TSA. Dans les deux groupes, le fardeau des aidants s'explique principalement par les besoins non satisfaits de la personne concernée quand elle était jeune. Les domaines de besoins non satisfaits les plus associés au fardeau dans les deux groupes étaient la dépression/anxiété et le comportement inapproprié.

Ce qui est spécifique au TSA, ce sont des associations significatives entre la charge et les besoins non satisfaits dans des domaines tels que les relations sociales et les grands problèmes de santé mentale.

Conclusions

L'adolescence et l'âge adulte sont associés à des niveaux élevés de fardeau de l'aidant dans les deux troubles; dans les TSA, le niveau est comparable à celui rapporté par des personnes qui s'occupent de personnes ayant une lésion cérébrale. Les interventions sont nécessaires pour réduire le fardeau des aidants dans cette population.