Traduction: Audrey Fenaux-Rizzon
CB7-03: Un Registre divers autisme pour étiologie et efficacité des études : prévalence et caractéristiques démographiques
Contexte / Objectifs
Les diagnostics des troubles du spectre autistique (TSA) continuent d'augmenter, pourtant peu d’études sur l’efficacité des traitements existent.
Les principales limites à la conduite de telles études comprennent la localisation, la description et un enrôlement suffisamment large et représentatif de patients TSA.
Ce projet a créé un grand, vaste et dynamique registre de TSA dans cinq systèmes intégrés de santé sans but lucratif participant au Réseau de santé NIMH Mental Research (MHRN).
Ce registre permettra une identification rapide et le recrutement des patients dans les grandes études d'enquête interventions thérapeutiques ainsi que pharmacogénomiques et hypothèses étiologiques.
Méthodes d'étude des Neuf sites compose le MHRN, lequel sert une diversité de population de 10 millions de personnes dans 11 pays.
Le registre TSA est fondé sur cinq sites MHRN: Kaiser Permanente (KP) en Californie du Nord, KP Californie du Sud, du Nord-Ouest KP, KP Géorgie, et le Plan d'Harvard Pilgrim Health.
Les enquêteurs du registre TSA ont développé des algorithmes qui permettent d'identifier les enfants atteints de TSA à partir des dossiers médicaux électroniques et les allégations des données de santé. Les diagnostics de TSA sont validés par l’examen de dossiers structurés et des experts.
Le diagnostic et les données démographiques enregistrées dans les bases de données du plan santé électronique allant de 1995 à 2010 sur tous les 0-17 ans qui étaient membres du régime de santé de Décembre 2010 ont été utilisées pour désigner la prévalence de TSA dans cette population.
Globalement les résultats de prévalence des TSA était de 1,2% (23 811/2049442), et variait de 0,86% (458/53, 297) à 1,6% (3425/212375) sur tous les sites.
La plupart des cas de TSA ont 10-14 ans (36% (8165/22606), plage: 35% (2717/7775) - 41% (617/1, 515)) ou 5-9 (35% (7848/22606), plage : 30% (459/1, 515) - 37% (161/432)).
Moins de cas ont 15-17 ans (18% (4064/22606), plage: 16% (1,578 / 9,641) - 22% (329/1, 515)) ou 0-4 ans (11% (2529/22606), gamme: 7% (110/1, 515) - 12% (1.159 / 9.641)).
Le ratio global de mâle à femelle cas était 4,29 (plage: 3,71 à 5,11).
Sur les enfants diagnostiqués avec un TSA, 59% ont été diagnostiqués avec trouble autistique ((14061/23811), plage: 33% (1.131 / 3.425) - 71% (7154/10068)).
La discussion démographique sur la diversité et les vastes dossiers de santé électroniques font de ce registre un environnement idéal pour étudier les TSA.
Les objectifs futurs comprennent l'utilisation d’enquête des services non prévus par les HMO, la collecte du matériel génétique des individus et des familles atteints de TSA, et l'harmonisation des données provenant de diverses sources telles que les certificats de naissance et de recensement des données.
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