Gérer "l'autisme" pendant la période de séjour à la maison liée au coronavirus (COVID-19): dix conseils pour aider les parents et les soignants de jeunes enfants

Aperçu: G.M.

1. Introduction

COVID-19 est devenu une pandémie [1] et de nombreux décrets gouvernementaux ont déclaré des mesures restrictives afin d'empêcher sa propagation plus large. Pour les parents et les enfants, rester à la maison est l'une de ces mesures. Dans cette situation, la prise en charge des jeunes enfants ayant des besoins spéciaux tels que le "trouble du spectre de l'autisme" (TSA) pourrait être difficile pour les familles et les soignants. Habituellement, ces enfants ont des interventions plusieurs heures par semaine à la maison avec des thérapeutes spéciaux ou dans des hôpitaux et des instituts dédiés. Cependant pour le moment, en raison des mesures de confinement de la contagion, les familles et les enfants autistes ne sont pas physiquement pris en charge par leurs thérapeutes et ils ne peuvent pas assister aux interventions extérieures. Ces mesures, nécessaires à la santé de chacun d’entre nous, doivent être soigneusement manipulées pour éviter une augmentation du stress parental et une exacerbation des problèmes de comportement des enfants. Le TSA est un trouble multifactoriel sévère caractérisé par un ensemble de particularités spécifiques dans les domaines de la communication sociale, des intérêts restreints et des comportements répétitifs [2]. L'incidence des TSA est mondiale et les données épidémiologiques récentes ont estimé qu'elle était supérieure à 1/100 [3,4]. Le principal objectif de cet éditorial est de donner quelques conseils, résumés en 10 conseils, pour aider les familles à prendre en charge les enfants avec ASC pendant cette période.

2. Les 10 conseils pour aider les parents et les soignants de jeunes enfants

2.1. Expliquez à votre enfant ce qu'est COVID-19

Les enfants autistes ont un style cognitif concret et certains d'entre eux peuvent avoir de graves problèmes verbaux et présenter des difficultés de perception phénoménologique [5]. Il est important d'expliquer ce qu'est COVID-19 et pourquoi nous devons tous rester à la maison. L'explication doit être simple et concrète. À cette fin, il est possible de faire appel à la communication alternative augmentative (CAA). Il est également possible de demander l’aide de thérapeutes pour préparer une brève brochure intitulée «Qu'est-ce que COVID-19?» En utilisant des stratégies de CAA individualisées. Pour les jeunes enfants verbaux, l'explication doit être appuyée par une cartographie conceptuelle pour faciliter la compréhension de l'enfant.

2.2. Structurer les activités de la vie quotidienne

Il est largement rapporté que les enfants autistes ont des déficits de fonctionnement exécutif [6] et ils pourraient montrer des problèmes dans la planification de leurs activités de la vie quotidienne, en particulier lorsque leur routine est rompue. Pour cette raison, il est important, surtout maintenant, de structurer les activités de la vie quotidienne. La maison est le cadre unique dans lequel les activités ont lieu. Il serait utile de subdiviser les activités quotidiennes en attribuant une salle différente à chacune d'entre elles. Cette structure peut être utile non seulement pour les enfants autistes qui ont un faible ou moyen niveau de fonctionnement cognitif mais aussi pour ceux qui ont un haut niveau de fonctionnent. Cela peut être une activité à partager avec toute la famille comme un type de jeu. À l'aide d'un tableau noir, chaque membre de la famille peut avoir son espace pour écrire les activités prévues.

2.3. Gérer les activités de jeu semi-structurées

Les enfants autistes aiment jouer, mais ils peuvent trouver certains types de jeu difficiles en raison de problèmes sensoriels ou parce qu'ils préfèrent des activités structurées ou semi-structurées [7].
Pendant la journée, il sera important de gérer les activités de jeu. Celles-ci peuvent être individuelles et/ou partagées. Choisissez les activités que votre enfant préfère. Par exemple, la thérapie LEGO [8,9] pourrait être une bonne solution pour les enfants autistes qui ont un niveau de fonctionnement cognitif faible ou élevé. La thérapie basée sur LEGO est un programme de compétences sociales de plus en plus populaire pour les enfants et les jeunes ayant des problèmes de communication sociale tels que le TSA. Il peut s'agir d'une activité ludique semi-structurée partagée avec les parents ou les frères et sœurs à domicile [10].

2.4. Utilisation de Serious Games

Les jeux sérieux peuvent être utiles pour améliorer la cognition sociale et pour reconnaître les émotions faciales, les gestes émotionnels et les situations émotionnelles chez les enfants autistes [11]. Les jeux sérieux peuvent être une ressource fondamentale pour les enfants autistes. De nombreux jeux sérieux sont gratuits et peuvent être téléchargés en tant qu'application pour tablette et / ou PC à partir de sites spécialisés. Les jeux sérieux pourraient être une alternative éducative aux jeux vidéo ou à Internet tout-court.

2.5. Jeu vidéo partagé et / ou sessions Internet avec les parents

Les jeux vidéo et Internet sont extrêmement attrayants pour les enfants autistes mais ils pourraient devenir un intérêt restreint [12], en particulier dans cette période où les enfants sont appelés à rester à la maison. Il n'est pas possible d'éviter que des enfants jouent avec l'ordinateur, mais pour le moment, lorsque les parents sont également à la maison, il pourrait être utile d'établir une règle selon laquelle les enfants devraient partager les jeux vidéo / Internet (avec les parents, les frères et sœurs ou un autre soignant). ). Cela pourrait éviter un risque potentiel d'isolement de l'enfant et une dépendance à Internet.

2.6. Mettre en œuvre et partager des intérêts particuliers avec les parents

Les intérêts particuliers peuvent être une caractéristique des personnes autistes. De plus en plus de preuves reconnaissent les avantages potentiels que des intérêts particuliers peuvent apporter [13]. Les intérêts particuliers doivent être soutenus par les parents et / ou les tuteurs. Les trains, les cartes, les animaux, les bandes dessinées, la géographie, l'électronique et l'histoire ne sont que quelques-uns des intérêts particuliers potentiels. Dans cette période où les parents et les enfants restent à la maison, ils peuvent planifier des activités partageant ces intérêts particuliers.

2.7. Thérapie en ligne pour les enfants hautement fonctionnels

Il est bien reconnu que les vulnérabilités psychiatriques et / ou les comorbidités sont élevées chez les enfants avec un diagnostic de TSA. Parmi ces comorbidités, le trouble anxieux est l'un des plus signalés [14]. Les comorbidités psychiatriques pourraient contribuer à une rupture du développement, surtout à l'âge de l'adolescence. L'état d'alerte réel pour COVID-19 pourrait être un événement difficile à mentaliser pour les enfants autistes. Pour cette raison, si les enfants suivaient une psychothérapie avant l'alerte COVID-19, il est très important qu'ils la poursuivent. Étant donné que de nombreux thérapeutes ont arrêté leur thérapie en face à face, il est fortement conseillé de poursuivre la psychothérapie dans une modalité vidéo ou audio en ligne avec les mêmes rendez-vous hebdomadaires. Cela pourrait réduire l'anxiété, contrôler l'humeur et offrir aux enfants un espace privé dans lequel parler avec un spécialiste.

2.8. Consultations hebdomadaires en ligne pour les parents et les aidants

Les parents d'enfants autistes éprouvent plus de stress et sont plus susceptibles que les parents d'enfants atteints d'autres handicaps [15]. Pour le moment, les parents sont seuls dans la prise en charge de leurs enfants autistes. Cela peut représenter un risque élevé supplémentaire pour leurs niveaux de stress, qui sont déjà sévèrement éprouvés. Pour cette raison, il peut être très utile d'avoir l'opportunité d'une consultation hebdomadaire en ligne avec les thérapeutes de leurs enfants. Il est valable pour les parents d'enfants à faible et à haut niveau de fonctionnement cognitif. En cas de dysfonctionnement, les parents peuvent partager une brève vidéo à domicile avec les thérapeutes sur le comportement des enfants lors de jeux libres ou de séances structurées à la maison. Dans le cas des enfants a haut niveau de fonctionnement cognitif, la consultation pourrait être un échange dialogique axé sur les moyens les plus appropriés pour gérer cette période difficile d'alerte COVID-19 et pour informer les parents du degré de stratégies d'adaptation des enfants.

2.9. Maintenir le contact avec l'école

Un nombre croissant de recherches confirme la suggestion selon laquelle les relations que les enfants nouent avec leurs enseignants et leurs camarades de classe ont un impact sur l'apprentissage [16]. Il est très important de consacrer un créneau horaire aux devoirs. C'est une routine qui doit être maintenue. Pour le maintien des contacts sociaux avec les compagnons d'école, il est suggéré d'avoir au moins un contact hebdomadaire avec l'un des compagnons de classe. La modalité de ce contact doit dépendre des préférences de l'enfant. Ce pourrait être une vidéo en ligne pour ceux qui le préfèrent. Pour les enfants autistes, qui ne préfèrent pas utiliser la vidéo pour les contacts en ligne, ils pourraient être encouragés à écrire une lettre à l'un de leurs compagnons d'école ou à les appeler par téléphone [17]. Pour les enfants et les parents, il est fortement encouragé de maintenir le contact avec un enseignant spécial en ligne ou par téléphone.

2.10. Laisser du temps libre

Les enfants avec un diagnostic de TSA doivent être stimulés, comme indiqué dans les conseils 1 à 9, mais il est également possible de leur laisser un quota approprié de temps libre pendant la journée (par exemple, faire une courte promenade près de la maison).
Dans cette période, les enfants pourraient avoir une augmentation des stéréotypes. Cela n'a pas besoin d'être une préoccupation particulière. À l'heure actuelle, lorsque les habitudes changent, les niveaux de stress peuvent être élevés pour les enfants autistes et l'augmentation des stéréotypes pourrait être le résultat comportemental du stress perçu. Ils ne régresseront certainement pas.

3. Conclusions

Ces suggestions ne sont évidemment pas exhaustives mais elles pourraient représenter une aide utile pour les parents et / ou les soignants d'enfants avec un diagnostic de TSA pour gérer la situation grave causée par COVID-19 et pour optimiser l'adéquation personne-environnement.
COVID-19 remet en question la routine de nos jeunes enfants autistes et ils sont appelés à respecter des règles et des habitudes qui ne leur sont pas toujours compréhensibles (c'est-à-dire, désinfectez vos mains, ne touchez pas vos yeux ou votre nez, et couvrez votre bouche. ne peuvent pas non plus voir les personnes qu’ils souhaitent rencontrer et doivent rester à la maison). Ces routines changeantes pourraient leur causer de profondes souffrances. Pour cette raison, nous devons tous (parents, thérapeutes et chercheurs) être unis et établir rapidement de nouvelles routines fonctionnelles pour permettre à nos jeunes enfants d'être en sécurité et en paix. En tant qu'experts TSA, nous devons trouver différentes façons d'être proches de nos patients et de leurs familles.
Je souhaite conclure cet éditorial en citant et en partageant une phrase de collègues italiens actuellement engagés dans le système médical d'urgence à Milan: «Les autorités de santé publique italiennes viennent de commencer une bataille à gagner» [18]. 

Handle the Autism Spectrum Condition during Coronavirus (COVID-19) Stay at Home Period: Ten Tips for Helping Parents and Caregivers of Young Children

by Antonio Narzisi

Department of Child Psychiatry and Psychopharmacology, IRCCS Stella Maris Foundation, 56018 Pisa, Italy

Brain Sci. 2020, 10(4), 207; https://doi.org/10.3390/brainsci10040207

Received: 24 March 2020 / Revised: 28 March 2020 / Accepted: 31 March 2020 / Published: 1 April 2020

(This article belongs to the Special Issue Advances in Autism Research)

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1. Introduction

COVID-19 has become pandemic [1] and many government decrees have declared restrictive measures in order to prevent its wider spread. For parents and children, staying at home is one of these measures. In this situation the handling of young children with special needs such as autism spectrum condition (ASC) could be challenging for families and caregivers. Usually these children have interventions for several hours a week at home with special therapists or in dedicated hospitals and institutes. However at the moment, due to contagion containment measures, both the families and the ASC children are not physically supported by their therapists and they cannot attend the outside interventions. These measures, necessary for the health of all of us, need to be carefully handled to avoid an increase in parental stress and an exacerbation of children’s behavioral problems. ASC is a severe multifactorial disorder characterized by an umbrella of specific peculiarities in the areas of the social communication, restricted interests, and repetitive behaviours [2]. The incidence of ASC is worldwide and recent epidemiological data estimated it to be higher than 1/100 [3,4]. The main aim of this editorial is to give some advice, summarized in 10 tips, to help families to handle children with ASC during this period.

2. The 10 Tips for Helping Parents and Caregivers of Young Children

2.1. Explain to Your Child What COVID-19 Is

Children with ASC have a concrete cognitive style and some of them can have serious verbal issues and show difficulties in phenomenological perception [5]. It is important to explain what COVID-19 is and why we all have to stay at home. The explanation has to be simple and concrete. For this purpose it is possible to appeal to augmentative alternative communication (AAC). It is also possible to ask for help from therapists in preparing a brief pamphlet titled ‘What is COVID-19?’ using individualized AAC strategies. For verbal young children the explanation should be supported with concept mapping to make it easier for the child to understand.

2.2. Structure Daily Life Activities

It is widely reported that children with ASC have executive functioning deficits [6] and they could show issues in planning their daily life activities, especially when their routine is broken. For this reason it is important, especially now, to structure daily life activities. The home is the unique setting in which activities take place. It would be useful to subdivide the daily activities, assigning a different room for each one of them. This structure can be useful not only for children with ASC who are low and/or middle functioning but also for those who are high functioning. This can be an activity to share with the entire family as a type of game. Using a blackboard, each member of the family can have his space to write the planned activities.

2.3. Handle Semi-Structured Play Activities

Children with ASC enjoy playing, but they can find some types of play difficult because of sensory issues or because they prefer structured or semi-structured activities [7].

During the day it will be important to handle play activities. These can be individual and/or shared. Choose activities that your child prefers. For example, LEGO therapy [8,9] could be a good solution for children with ASC who are low or high functioning. LEGO-based therapy is an increasingly popular social skills programme for children and young people with social communication problems such as ASC. It can be a semi-structured play activity shared with parents or siblings in a home setting [10].

2.4. Use of Serious Games

Serious games can be useful to improve social cognition and to recognize facial emotions, emotional gestures, and emotional situations in children with ASC [11]. Serious games can be a fundamental resource for ASC children. Many serious games are free and can be downloaded as an App for tablet and/or PC from specialized sites. Serious games could be an educational alternative to video games or the internet tout-court.

2.5. Shared Video Game and/or Internet Sessions with Parents

Video games and the internet are extremely attractive for children with ASC but they could become an absorbent interest [12], especially in this period when children are called to stay at home. It is not possible to avoid children playing with the computer but at the moment, when parents are also at home, it could be useful establish a rule whereby children are expected to share the video games/internet (with parents, siblings, or other caregiver). This could avoid a potential risk of isolation of the child and an internet addiction.

2.6. Implement and Share Special Interests with Parents

Special interests can be a characteristic of the people with ASC. There is a growing amount of evidence recognizing the potential benefits that special interests can bring [13]. Special interests have to be supported from parents and/or caregivers. Trains, maps, animals, comic books, geography, electronics, and history can be just a few of potential special interests. In this period in which parents and children stay at home they could plan some activities sharing these special interests.

2.7. Online Therapy for High-Functioning Children

It is well recognized that psychiatric vulnerabilities and/or comorbidities are high in children with ASC. Among these comorbidities anxiety disorder is one of the most reported [14]. Psychiatric comorbidities could contribute to a developmental breakdown especially in adolescence age. The actual state of alert for COVID-19 could be an event that is difficult to mentalize for children with ASC. For this reason, if the children were engaged in psychotherapy before the COVID-19 alert, it is very important that they continue it. Since many therapists have stopped their face-to-face therapy, it is strongly advised to continue the psychotherapy in an online video or audio modality with the same weekly appointments. It could reduce the anxiety, check the mood, and offer to the children a private space in which to talk with a specialist.

2.8. Weekly Online Consultations for Parents and Caregivers

Parents of children with autism experience more stress and are more susceptible than parents of children with other disabilities [15]. At the moment, parents are alone in the handling of their children with ASD. This can represent a further high risk for their stress levels, which are already severely tried. For this reason it can be very useful to have the opportunity for a weekly online consultation with the therapists of their children. It is valid for parents of both low- and high-functioning children. In the case of low functioning, parents could share a brief home video with the therapists about the behavior of the children during free play or structured sessions at home. In the case of children who are high functioning the consultation could be a dialogical exchange focused on the most appropriate ways to manage this difficult time of COVID-19 alert and to update parents about the degree of coping strategies of the children.

2.9. Maintain Contact with the School

A growing body of research supports the suggestion that the relationships which children form with their teachers and classmates have an impact on learning [16]. It is very important to dedicate a time slot for the homework. This is a routine that has to be maintained. For the maintenance of social contacts with the school companions it is suggested to have at least a weekly contact with one of the class companions. The modality of this contact should depend from the child’s preferences. It could be an online video for those that prefer it. For children with ASC who do not prefer to use video for online contacts they could be encouraged to write a letter to one of their school companions or to call them via phone [17]. For both children and parents, it is strongly encouraged to maintain contact with a special teacher online or by phone.

2.10. Leave Spare Time

Children with ASC have to be stimulated, as pointed in tips 1–9, but it is also possible be leave them a proper quota of spare time during the day (e.g., take a short walk near the house).

In this period children could have an increase in stereotypies. This does not need to be a particular concern. At the moment, when habits are changing, the stress levels can be elevated for children with ASC and the increase of stereotypies could be the behavioral result of perceived stress. They will certainly not regress.

3. Conclusions

These suggestions are obviously not exhaustive but they could represent a useful help for parents and/or caregiver of children with ASC to handle the severe situation caused COVID-19 and to optimize the person–environment fit.

COVID-19 is questioning the routine of our young children with ASC and they are called to respect rules and habits that are not always understandable for them (i.e., disinfect your hands, do not touch your eyes or nose, and cover your mouth. They are also not able to see people they would like to meet and must stay at home). These changing routines could cause them profound suffering. For this reason we all (parents, therapists, and researchers) must be united and quickly establish new and functional routines to allow our young children to be safe and peaceful. As ASC experts we have to find different ways to be close to our patients and their families.

I wish to conclude this editorial by citing and sharing a sentence from Italian colleagues currently engaged in the emergency medical system in Milano: “The Italian public health authorities has just started to fight a battle that must be won” [18].

Conflicts of Interest

The author declare no conflicts of interest.

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