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10 décembre 2017

*Le fonctionnement de la famille, le stress parental et la qualité de vie des mères et des pères d'enfants polonais "présentant un autisme de haut niveau ou un syndrome d'Asperger"

Aperçu: G.M.
Le but de l'étude était d'étudier la perception du fonctionnement de la famille chez les parents d'enfants avec un diagnostic de "trouble du spectre de l'autisme" (dTSA) avec une intelligence standard et les relations entre le fonctionnement familial, le stress parental et la qualité de vie.  
Des dyades de parents d'enfants avec dTSA sans déficience intellectuelle et de parents d'enfants au développement typique (témoins) ont rempli un ensemble de questionnaires d'auto-évaluation.  
Les parents d'enfants avec dTSA ont rapporté un fonctionnement plus faible de la famille dans son ensemble et leur propre fonctionnement en tant que membres de la famille; ils présentaient des niveaux plus élevés de stress parental et une qualité de vie inférieure. 
Les mères d'enfants avec un dTSA ont éprouvé plus de stress dans leur domaine personnel que les pères.  
Les relations entre le fonctionnement familial, le stress parental et la qualité de vie ont été établies.  
Il y avait aussi des corrélations modérées à fortes dans les dyades mère-père entre leurs évaluations du fonctionnement de la famille, le stress parental et la qualité de vie dans les relations sociales et les domaines environnementaux.

PLoS One. 2017 Oct 16;12(10):e0186536. doi: 10.1371/journal.pone.0186536. eCollection 2017.

Family functioning, parenting stress and quality of life in mothers and fathers of Polish children with high functioning autism or Asperger syndrome

Author information

1
Faculty of Psychology, University of Warsaw, Warsaw, Poland.

Abstract

The aim of the study was to investigate the perception of the family functioning in parents of children with autism spectrum disorders (ASD) with normal-range intelligence and the relationships between family functioning, parenting stress and quality of life. Dyads of parents of children with ASD without intellectual disability and parents of typically developing children (controls) completed a set of self-report questionnaires. Parents of children with ASD reported lower functioning of the family as a whole and their own functioning as family members; they exhibited higher levels of parenting stress and lower quality of life. Mothers of children with ASD experienced more stress in personal domain than fathers. Relationships between family functioning, parenting stress and quality of life have been established. There were also moderate to strong correlations in mother-father dyads between their assessments of family functioning, parenting stress and QoL in social relationships and environmental domains.
PMID:29036188
PMCID:PMC5643111
DOI:10.1371/journal.pone.0186536

07 décembre 2017

Qualité de vie des parents canadiens-français qui élèvent un enfant avec un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme et effets des facteurs psychosociaux

Aperçu: G.M.
Cette étude visait à étudier la qualité de vie des parents d'un enfant avec un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme (dTSA) au Québec.Soixante-dix-sept participants ont rempli un questionnaire avec des informations socio-biographiques et cinq échelles auto-évaluées, pour mesurer le stress perçu, le soutien social et le contrôle, les stratégies d'adaptation et la qualité de vie.La perception du niveau d'autonomie de leur enfant, de la sévérité du trouble, du revenu de la famille, ainsi que les changements dans leur organisation professionnelle ou familiale ont influencé la qualité de vie des parents.  
Percevoir leur situation comme une menace prédisait une mauvaise qualité de vie, alors que la satisfaction du soutien social prédisait une bonne qualité de vie.  
De plus, les parents qui utilisaient des stratégies d'adaptation et de résolution de problèmes avaient une meilleure relation avec leur enfant, alors que ceux qui utilisaient des stratégies d'adaptation plus axées sur l'émotion étaient en difficulté. Enfin, les parents qui estiment avoir le pouvoir de contribuer au développement de leur enfant sont plus satisfaits et moins perturbés.Au-delà de la situation réelle des parents, ces résultats soulignent l'importance de prêter attention à leur propre perception de la situation afin de leur apporter un soutien approprié.

Qual Life Res. 2017 Dec 4. doi: 10.1007/s11136-017-1757-4.

Quality of life of French Canadian parents raising a child with autism spectrum disorder and effects of psychosocial factors

Author information

1
Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé (EA 4057), Institut de Psychologie, Université Paris Descartes, Sorbonne Paris Cité, 71, avenue Edouard Vaillant, 92100, Boulogne-Billancourt, France. emilie.cappe@parisdescartes.fr.
2
Laboratoire de Recherche sur la Famille d'Enfant présentant un Trouble du Spectre de l'Autisme, Département de psychologie, Université du Québec à Montréal, Montréal, QC, Canada.
3
Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé (EA 4057), Institut de Psychologie, Université Paris Descartes, Sorbonne Paris Cité, Boulogne-Billancourt, France.
4
Chaire de Recherche du Canada en Intervention Précoce, Département de Psychoéducation, Université du Québec à Trois-Rivières, Trois-Rivières, QC, Canada.

Abstract

PURPOSE:

This study aimed to investigate the quality of life of parents of a child with autism spectrum disorder in Quebec.

METHODS:

Seventy-seven participants completed a questionnaire with socio-biographic information and five self-assessed scales, to measure perceived stress, social support and control, coping strategies, and quality of life.

RESULTS:

Perception of their child's autonomy level, of the severity of the disorder, of the family's income, as well as changes in their professional or familial organization influenced parents' quality of life. Perceiving their situation as a threat predicted poor quality of life, whereas satisfaction of social support predicted good quality of life. In addition, parents who used problem solving and support-seeking coping strategies had a better relationship with their child, whereas those who used more emotion-centered coping strategies struggled. Lastly, parents who felt they had the power to contribute to their child's development were more satisfied and less disturbed.

CONCLUSIONS:

Beyond the parents' actual situation, our results underscore the importance of paying attention to their own perception of the situation in order to provide them with appropriate support.
PMID:29204785
DOI:10.1007/s11136-017-1757-4

18 août 2017

Une revue systématique de la qualité de vie des adultes sur le "spectre de l'autisme"

Aperçu: G.M.
Le " trouble du spectre de l'autisme" est associé à des conditions coexistantes qui peuvent nuire à la qualité de vie d'un individu. Aucune étude systématique de la qualité de vie des adultes sur le spectre de l'autisme n'a été menée.  
Les objectifs des chercheurs étaient les suivants: 
  1. examiner les preuves concernant la qualité de vie des adultes sur le spectre autistique; 
  2. évaluer de manière critique la pratique actuelle dans l'évaluation de la qualité de vie des adultes sur le spectre de l'autisme. 
Sur un total de 827 études identifiées; 14 ont été incluses.
Une seule mesure de qualité de vie conçue pour être utilisée avec la population générale du spectre autistique a été identifiée.  
La qualité de vie des adultes sur le spectre de l'autisme est inférieure à celle des adultes au développement typique, lorsqu'elle est mesurée avec des outils conçus pour la population générale.
Il n'existe pas d'outils de mesure de qualité de vie spécifiques au "trouble du spectre de l'autisme" validés pour être utilisés avec des échantillons représentatifs d'adultes sur le spectre de l'autisme.
Il est urgent de développer des mesures robustes de la qualité de vie des adultes autistes.

Autism. 2017 Aug 1:1362361317714988. doi: 10.1177/1362361317714988.

A systematic review of quality of life of adults on the autism spectrum

Author information

1
Newcastle University, UK.

Abstract

Autism spectrum disorder is associated with co-existing conditions that may adversely affect an individual's quality of life. No systematic review of quality of life of adults on the autism spectrum has been conducted. Our objectives were as follows: (1) review the evidence about quality of life for adults on the autism spectrum; (2) critically appraise current practice in assessing quality of life of adults on the autism spectrum. We searched bibliographic databases and other literature to identify studies using a direct measure of quality of life of adults on the autism spectrum. Hand searching of reference lists, citation searching and personal communication with field experts were also undertaken. In total, 827 studies were identified; 14 were included. Only one quality of life measure designed for use with the general autism spectrum population was identified. Quality of life of adults on the autism spectrum is lower than that of typically developing adults, when measured with tools designed for the general population. There are no comprehensive autism spectrum disorder-specific quality of life measurement tools validated for use with representative samples of adults on the autism spectrum. There is a pressing need to develop robust measures of quality of life of autistic adults.

PMID:28805071
DOI:10.1177/1362361317714988

06 juin 2017

Difficultés dans la vie quotidienne: pespectives de jeunes avec un diagnostic de déficit de l'attention/hyperactivité et "troubles du spectre de l'autisme". Une analyse transcription des conversations en ligne

Traduction: G.M.

Int J Qual Stud Health Well-being. 2014 Jan;9(1):23376. doi: 10.3402/qhw.v9.23376.

Difficulties in everyday life: Young persons with attention-deficit/hyperactivity disorder and autism spectrum disorders perspectives. A chat-log analysis

Author information

1
a Department of Nursing Health and Culture, University West , Trollhättan , Sweden.
2
b The Vårdal Institute Swedish Institute for Health Sciences , Lund , Sweden.
3
c Gillberg Neuropsychiatry Centre, Institute of Neuroscience and Physiology , Sahlgrenska Academy, University of Gothenburg , Göteborg , Sweden.

Abstract

Cette étude se concentre sur la vie quotidienne des jeunes avec un diagnostic de trouble déficitaire de l'attention / hyperactivité (TDAH) et du "trouble du spectre de l'autisme "( TSA). Il existe des études de suivi décrivant le TDAH et les TSA chez les adultes et les déficiences résiduelles qui affectent la vie. Peu d'études qualitatives ont été menées sur le sujet de leur expérience de la vie quotidienne, et encore moins selon le point de vue des jeunes. 
L'objectif de cette étude était de décrire comment les jeunes avec un diagnostic de TDAH et de TSA fonctionnent et comment ils gèrent leur vie quotidienne en fonction des analyses des journaux de discussion sur internet.

This study focuses on the everyday life of young persons with attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD) and autism spectrum disorder (ASD). There are follow-up studies describing ADHD, and ASD in adults, and residual impairments that affect life. Few qualitative studies have been conducted on the subject of their experiences of everyday life, and even fewer are from young persons' perspectives.  
This study's aim was to describe how young persons with ADHD and ASD function and how they manage their everyday life based on analyses of Internet-based chat logs.
Douze jeunes (7 hommes et 5 femmes âgés de 15 à 26 ans) ont été diagnostiqués avec un TDAH etde TSA ont été inclus consécutivement et ont bénéficié de 8 semaines de soutien et de coaching basés sur Internet (IBSC). Les données ont été recueillies auprès de 12 journaux de discussion (445 pages de texte) produites de manière interactive par les participants et les entraîneurs. L'analyse du contenu qualitatif a été appliquée. Le texte a été codé et trié en sous-thèmes et interprété en thèmes. 
Les résultats ont révélé deux thèmes: 
1. «lutter contre une vie quotidienne vécue dans la vulnérabilité» avec les sous-thèmes suivants: «choses difficiles», «stress et repos», et «lorsque les sentiments et les pensées sont préoccupants»; Et le thème 
2. «lutter pour trouver une vie propre» avec les sous-thèmes suivants: «décider et mener à bien», «faire des choix de vie» et «s'occuper de soi-même».  
Faire face aux situations problématiques de tous les jours nécessite une force personnelle et un désir de trouver des solutions adéquates, ainsi que de découvrir un rôle dans la société. Cette étude, dans la fourniture de soutien et d'encadrement sur Internet, a permis d'approfondir les connaissances sur la vie quotidienne de ces jeunes et a révélé leur capacité à utiliser IBSC pour exprimer la complexité de la vie quotidienne pour les jeunes avec un diagnostic de TDAH et de TSA.
Les implications des résultats sont que l'utilisation d'un coaching en ligne offre de nouvelles possibilités aux professionnels de la santé d'admettre les problèmes de ces jeunes.  
 Twelve young persons (7 males and 5 females aged 15-26) diagnosed with ADHD and ASD were included consecutively and offered 8 weeks of Internet-based Support and Coaching (IBSC). Data were collected from 12 chat logs (445 pages of text) produced interactively by the participants and the coaches. Qualitative content analysis was applied. The text was coded and sorted into subthemes and further interpreted into themes. The findings revealed two themes: "fighting against an everyday life lived in vulnerability" with the following subthemes: "difficult things," "stress and rest," and "when feelings and thoughts are a concern"; and the theme "struggling to find a life of one's own" with the following subthemes: "decide and carry out," "making life choices," and "taking care of oneself." Dealing with the problematic situations that everyday encompasses requires personal strength and a desire to find adequate solutions, as well as to discover a role in society. This study, into the provision of support and coaching over the Internet, led to more in-depth knowledge about these young persons' everyday lives and revealed their ability to use IBSC to express the complexity of everyday life for young persons with ADHD and ASD. The implications of the findings are that using online coaching makes available new opportunities for healthcare professionals to acknowledge these young persons' problems.

PMID: 28556738
DOI: 10.3402/qhw.v9.23376

23 mai 2017

* Effets médiateurs du soutien social sur la qualité de vie des parents d'adultes "avec autisme"

Aperçu: G.M.
L'objectif de cette étude était d'examiner l'effet médiateur du soutien social formel et informel sur la relation entre la charge de soins et la qualité de vie (QV), en utilisant un échantillon de 320 parents (âgés de 50 ans et plus) d'enfants adultes avec un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme (TSA).
L'étude montre que le fardeau des soignants a eu un impact négatif sur la QV et que le soutien social informel a partiellement influencé la relation entre le fardeau des aidants naturels et la QV des parents.  
Le soutien social officiel n'a pas influencé la relation entre le fardeau des aidants et la QV.  
Les résultats ont souligné la nécessité de soutenir les parents vieillissants d'enfants adultes avec un diagnostic de TSA en améliorant leurs réseaux informels de soutien social. 

J Autism Dev Disord. 2017 May 19. doi: 10.1007/s10803-017-3157-6.

Mediating Effects of Social Support on Quality of Life for Parents of Adults with Autism

Author information

1
School of Social Work, Eastern Michigan University, 317 Everett L. Marshall Building, Ypsilanti, MI, 48197, USA. cmarsack@emich.edu
2
Department of Health Care Sciences, Wayne State University, Detroit, MI, USA.

Abstract

The aim of this study was to examine the mediating effect of formal and informal social support on the relationship of caregiver burden and quality of life (QOL), using a sample of 320 parents (aged 50 or older) of adult children with autism spectrum disorder (ASD). Multiple linear regression and mediation analyses indicated that caregiver burden had a negative impact on QOL and that informal social support partially mediated the relationship between caregiver burden and parents' QOL. Formal social support did not mediate the relationship between caregiver burden and QOL. The findings underscored the need to support aging parents of adult children with ASD through enhancing their informal social support networks.

PMID: 28527098
DOI: 10.1007/s10803-017-3157-6
 

06 avril 2017

Le syndrome d'Asperger chez les mâles sur deux décennies: qualité de vie par rapport à la stabilité diagnostique et à la comorbidité psychiatrique

Aperçu: G.M.

Cette étude a examiné la qualité de vie objective (travail, réussite scolaire, situation de vie, relations, système de soutien) et la qualité de vie subjective (Sense of Coherence and Short-Form Health Survey-36) dans un échantillon adulte d'hommes (n = 50, Âge moyen: 30 ans) avec le syndrome d'Asperger diagnostiqué dans l'enfance et suivi prospectivement sur deux décennies. L'association entre la stabilité diagnostique à long terme d'un trouble du spectre de l'autisme et/ou des troubles psychiatriques comorbides avec la qualité de vie a également été examinée. Les résultats ont montré une grande variabilité en matière de qualité de vie. Le sous-échantillon qui ne remplissait plus un trouble du spectre autistique avait des emplois ou des études à temps plein (10/11), une vie autonome (100%) et a déclaré avoir deux amis ou plus (100%). Dans le groupe stable du trouble du spectre de l'autisme, 41% avaient un emploi à temps plein ou des études, 51% vivaient indépendamment et 33% ont déclaré deux ou plusieurs amis et une minorité importante avait des emplois spécialisés, vivait avec le soutien du gouvernement ou n'avait pas copains. Le succès scolaire a été corrélé positivement avec le QI. 

Autism. 2017 May;21(4):458-469. doi: 10.1177/1362361316650090. Epub 2016 May 26.

Asperger syndrome in males over two decades: Quality of life in relation to diagnostic stability and psychiatric comorbidity

Author information

1
1 University of Gothenburg, Sweden.
2
2 Uppsala University, Sweden.

Abstract

This study examined objective quality of life (work, academic success, living situation, relationships, support system) and subjective quality of life (Sense of Coherence and Short-Form Health Survey-36) in an adult sample of males ( n = 50, mean age: 30 years) with Asperger syndrome diagnosed in childhood and followed prospectively over two decades. The association between long-term diagnostic stability of an autism spectrum disorder and/or comorbid psychiatric disorders with quality of life was also examined. The results showed great variability as regards quality of life. The subsample that no longer fulfilled an autism spectrum disorder had full-time jobs or studies (10/11), independent living (100%), and reported having two or more friends (100%). In the stable autism spectrum disorder group, 41% had full-time job or studies, 51% lived independently, and 33% reported two or more friends, and a significant minority had specialized employments, lived with support from the government, or had no friends. Academic success was positively correlated with IQ. A majority of the total group scored average Sense of Coherence scores, and the mean for Short-Form Health Survey-36 was above average regarding psychical health and below average regarding mental health. Stability of autism spectrum disorder diagnosis was associated with objective but not subjective quality of life, while psychiatric comorbidity was associated with subjective but not objective quality of life.
PMID: 27233289
DOI: 10.1177/1362361316650090

14 septembre 2016

*Trouble du spectre de l'autisme et évaluation du stress perçu des parents et des professionnels: étude des propriétés psychométriques d'une adaptation française de l'échelle Appraisal of Event Scale (ALES-vf)

Traduction: G.M.

Encephale. 2016 Sep 9. pii: S0013-7006(16)30175-0. doi: 10.1016/j.encep.2016.08.001.

[Autism spectrum disorder and evaluation of perceived stress parents and professionals: Study of the psychometric properties of a French adaptation of the Appraisal of Life Event Scale (ALES-vf)].

[Article in French]

Author information

  • 1Laboratoire de psychopathologie et processus de santé (LPPS - EA4057), institut de psychologie, université Paris Descartes, Sorbonne Paris Cité, Bureau 4087, 71, avenue Edouard-Vaillant, 92100 Boulogne-Billancourt, France. Electronic address: emilie.cappe@parisdescartes.fr.
  • 2Département de psychologie, université du Québec à Montréal, C.P. 8888 succursale Centre-ville, Montréal, Québec, H3C 3P8 Canada.
  • 3Laboratoire de psychopathologie et processus de santé (LPPS - EA4057), institut de psychologie, université Paris Descartes, Sorbonne Paris Cité, Bureau 4087, 71, avenue Edouard-Vaillant, 92100 Boulogne-Billancourt, France.
  • 4Institut de recherche en sciences psychologiques, université catholique de Louvain, place de l'Université 1, 1348 Louvain, Belgique.
  • 5Département de psychoéducation, université du Québec à Trois-Rivières, 3351, boulevard des Forges, Trois-Rivières, QC, G9A 5H7 Canada.
  • 6Service de psychologie clinique de l'enfant et de l'adolescent, département de psychologie et cliniques des systèmes humains, université de Liège, place du 20-Août-7, 4000 Liège, Belgique.

Abstract

L'autisme et les troubles connexes sont regroupés dans la catégorie des «troubles du spectre de l'autisme » (TSA) dans le DSM-5. Cette appellation reflète l'idée d'une représentation tridimensionnelle de l'autisme qui combine les symptômes et les caractéristiques qui varient en gravité et intensité. Malgré des caractéristiques communes, il existe divers degrés d'intensité et dans l'apparition des symptômes, allant d'un handicap qui peut être très lourd avec une absence totale de communication et de troubles majeurs associés à l'existence d'une autonomie relative associée, parfois, avec d'extraordinaires capacités intellectuelles. Les parents sont confrontés à plusieurs situations difficiles, telles que les troubles du sommeil, l'agitation, les cris, l'hétéro violence , l'automutilation, les difficultés d'apprentissage, les stéréotypes, le manque de réciprocité sociale et émotionnelle, un comportement inapproprié, etc. Ils peuvent se sentir impuissants et peuvent ressentir le stress lié à ces difficultés de développement et de comportement. L'hétérogénéité des symptômes, la présence de troubles du comportement, l'absence de réciprocité et de l'autonomie représentent aussi un défi pour les praticiens dans les établissements et les enseignants à l'école. L'objectif de cette recherche est de présenter la validation d'une traduction française de l'échelle Appraisal of Life Events (ALES-vf) de Ferguson, Matthex et Cox, spécifiquement adaptée au contexte du TSA. L'ALES a été initialement développée pour opérationnaliser les trois dimensions du stress perçu (menace, la perte et le défi) décrit par Lazarus et Folkman.
 Autism and related disorders are grouped into the category of « Autism Spectrum Disorder » (ASD) in the DSM-5. This appellation reflects the idea of a dimensional representation of autism that combines symptoms and characteristics that vary in severity and intensity. Despite common characteristics, there are varying degrees in intensity and in the onset of symptoms, ranging from a disability that can be very heavy with a total lack of communication and major disorders associated with the existence of a relative autonomy associated, sometimes, with extraordinary intellectual abilities. Parents are faced with several difficult situations, such as sleep disturbances, agitation, shouting, hetero violence, self-harm, learning difficulties, stereotyping, lack of social and emotional reciprocity, inappropriate behavior, etc. They can feel helpless and may experience stress related to these developmental and behavioral difficulties. The heterogeneity of symptoms, the presence of behavioral problems, the lack of reciprocity and autonomy also represent a challenge for practitioners in institutions and teachers at school. The objective of this research is to present the validation of a French translation of the Appraisal of Life Events Scale (ALES-vf) from Ferguson, Matthex and Cox, specifically adapted to the context of ASD. ALES was originally developed to operationalize the three dimensions of perceived stress (threat, loss and challenge) described by Lazarus and Folkman.

METHODOLOGY:

ALES-vf was initially translated into French and adapted to the situation of parents of children with ASD. It was subsequently administered to 343 parents, 150 paramedical professionals involved with people with ASD, and 155 teachers from an ordinary school environment and from specialized schools, welcoming in their classroom at least one child with ASD.

RESULTS:

Une analyse factorielle exploratoire réalisée à partir des données de 170 parents, a mis en évidence deux modèles exploratoires avec quatre et trois facteurs, légèrement différents du modèle à trois facteurs d'origine de Ferguson et de ses collaborateurs. Les analyses de confirmation ont été réalisées sur les données de 173 autres parents pour tester deux modèles exploratoires et le modèle original de Ferguson. Il a également été testé sur les données de 305 professionnels (professionnels et enseignants paramédicaux) et sur l'ensemble de l'échantillon (parents et professionnels). Les résultats suggèrent une meilleure adéquation du modèle à trois facteurs d'origine. En outre, les coefficients Cronbach alpha et les corrélations inter-item ont montré une bonne cohérence interne de ces trois facteurs. Enfin, l'analyse de la variance et des régressions ont été réalisées pour tester l'effet de la nationalité des parents, le niveau d'autonomie de l'enfant, le niveau de la communication de l'enfant , et sur le stress ressenti par des professionnels expérimentés.
An exploratory factor analysis performed on data from 170 parents highlighted two exploratory models with four and three factors, slightly different from the original three-factor model of Ferguson and his collaborators. Confirmatory analyzes were conducted on data from 173 other parents to test two exploratory models and the original model of Ferguson. It has also been tested on data from 305 professionals (paramedical professionals and teachers) and on the whole sample (parents and professionals). The results suggest a better match of the original three-factor model. In addition, Cronbach's alpha coefficients and inter-item correlations showed a good internal consistency for these three factors. Finally, variance analysis and regressions were performed to test the effect of the nationality of the parents, the child's level of autonomy, the child's level of communication, and on the perceived stress by experienced professionals.

CONCLUSION:

L'ALES-vf, après notre adaptation présente de bonnes propriétés psychométriques pour une utilisation non seulement avec les parents, mais aussi avec les professionnels (enseignants, éducateurs, psychologues) travaillant avec les enfants avec TSA. Nos analyses ont montré que la nationalité des parents n'a pas d'influence de manière significative sur la sous-échelles «menace» et «défi» de l'ALES-vf, ce qui le rend utilisable dans d'autres pays francophones. Les Spécificités dans les sous-échelles ont été identifiés sur la base de l'appartenance au groupe (parents et professionnels). Par exemple les parents obtiennent des scores moyens plus élevés sur les sous-échelles «perte» et «menace» et un score moyen inférieur sur la sous-échelle «défi», par rapport aux professionnels. Enfin, en ce qui concerne les détails trouvés parmi les professionnels, les résultats montrent que les années d'expérience ont un effet sur le stress perçu. Plus précisément, les enseignants et les éducateurs qui ont plus d'expérience perçoivent leur travail avec les enfants avec TSA comme un défi. Ceci est cohérent avec les résultats d'études montrant que les enseignants qui ont eu l'expérience avec les enfants avec TSA ont eu moins de difficulté dans leurs interventions.
ALES-vf, after our adaptation has good psychometric properties for use not only with parents but also with professionals (teachers, educators, psychologists) working with children with ASD. Our analyses showed that the nationality of the parents does not significantly influence the subscales « threat » and « challenge » of ALES-vf, which makes it usable in other Francophone countries. Specificities in the subscales were identified based on group membership (parents and professionals). For example parents get higher average scores on subscales « loss » and « threat » and a lower average score on the subscale « challenge », compared to professionals. Finally, regarding the specifics found among professionals, the results show that the years of experience have an effect on perceived stress. Specifically, teachers and educators who have more experience perceive their work with children with ASD as a challenge. This is consistent with the results of studies showing that teachers who have had experience with children with ASD had less difficulty in their interventions.
Copyright © 2016 L'Encéphale, Paris. Published by Elsevier Masson SAS. All rights reserved.

04 août 2016

Trouble du spectre de l'autisme: qualité de vie des familles dans l'attente des services d'intervention

Traduction: G.M.

Qual Life Res. 2016 Aug 2.

Autism spectrum disorder: family quality of life while waiting for intervention services

Author information

  • 1University of Ontario Institute of Technology, 2000 Simcoe St N, Oshawa, ON, L1H 7K4, Canada.
  • 2McMaster University, Hamilton, ON, Canada.
  • 3University of Ontario Institute of Technology, 2000 Simcoe St N, Oshawa, ON, L1H 7K4, Canada. Meghann.lloyd@uoit.ca

Abstract

PURPOSE:

Families of children with autism spectrum disorder (ASD) often experience high levels of stress; it is important to investigate the family quality of life (FQOL) to understand how to serve the entire family, not just the child. The purpose of this investigation was to determine: (a) how families with a child with ASD view their overall FQOL and (b) what aspects of everyday life have the greatest influence on the FQOL?
Les familles des enfants avec trouble du spectre de l'autisme (TSA) éprouvent souvent des niveaux élevés de stress; il est important d'étudier la qualité de vie des familles (FQOL) pour comprendre comment servir toute la famille, pas seulement l'enfant. Le but de cette enquête était de déterminer: (a) la façon dont les familles ayant un enfant avec un diagnostic de TSA voient leur FQOL global et (b) quels sont les aspects de la vie quotidienne ont la plus grande influence sur le FQOL?

METHODS:

A survey designed to asses FQOL was mailed to all families (n = 454) of children with ASD (0-18 years) waiting for government-funded services. Results from 151 surveys were examined (31 % response rate). Descriptive on all variables, ordinal logistic regression, and t tests were used to analyze the data.

RESULTS:

The most influential factors on FQOL were whether the child with ASD had a major health concern, whether the family's needs were met by disability-related services, and whether there were opportunities to engage in leisure and recreation activities.
Les facteurs les plus influents sur la FQOL étaient si l'enfant présentant un TSA a eu un problème de santé majeur, si les besoins de la famille ont été pris en compte par les services liés au handicap, et s'il y avait des occasions de participer à des activités de loisirs et de détente.

CONCLUSIONS:

Families on waitlists experience challenges in FQOL influenced by the health of the family members; this is implicitly important for service agencies and providers. Future research should continue to explore how access to disability-related services impacts FQOL; and how these associations may be moderated by contextual factors such as socioeconomic status, health of child and family members, access and engagement in recreation, and severity of the child's needs.
Les familles sur listes d'attente éprouvent des difficultés dans la FQOL influencée par la santé des membres de la famille; cela est implicitement important pour les organismes de services et les fournisseurs. Les recherches futures devraient continuer à explorer la façon dont l'accès aux services liés au handicap impactent la  FQOL; et comment ces associations peuvent être modérées par des facteurs contextuels tels que le statut socio-économique, la santé des enfants et des membres de la famille, l'accès et la participation à des activités récréatives, et la gravité des besoins de l'enfant.

27 septembre 2015

Fonctionnement psychosocial et satisfaction de vivre chez les adultes avec un diagnostic d'autisme sans déficience intellectuelle

Traduction: G.M.

J Clin Psychol. 2015 Sep 25. doi: 10.1002/jclp.22225.

Psychosocial Functioning and Life Satisfaction in Adults With Autism Spectrum Disorder Without Intellectual Impairment

Author information

  • 1Freie Universität Berlin.
  • 2Humboldt-Universität Berlin.
  • 3Charité - Universitätsmedizin Berlin.

Abstract

OBJECTIVES:

This study aimed at (a) comparing psychosocial functioning and life satisfaction in adults with autism spectrum disorder (ASD) and nonclinical participants and (b) identifying areas of functioning that are most predictive for life satisfaction in individuals with ASD.
Cette étude vise à (a) comparer le fonctionnement psychosocial et la satisfaction de vie chez les adultes avec un diagnostic de troubles du spectre de l'autisme (TSA) et les participants non cliniques et (b) identifier les domaines de fonctionnement qui sont le plus prédictifs de la satisfaction de la vie chez les personnes avec un TSA.

METHOD:

A total of 43 adults with ASD without intellectual impairment (age: mean = 31, standard deviation = 10 years; 63% females) and healthy nonclinical individuals (N = 44) were surveyed.
Un total de 43 adultes avec TSA sans déficience intellectuelle (âge: moyenne = 31, écart type = 10 ans; 63% de femmes) et des personnes sans signes cliniques de TSA en bonne santé (n = 44) ont été interrogées.

RESULTS:

Individuals with ASD reported significant functional impairments and less life satisfaction compared with nonclinical individuals in many areas of life. Although impairments were prominent in domains involving interaction with other people such as understanding and communication, getting along with others, and participation in society, daily living skills (e.g., getting around, self-care, and household) were not different from nonclinical participants. Participating in society was identified as the only factor predicting life satisfaction in individuals with ASD. 
Il est rapporté que les personnes avec un TSA ont des déficiences fonctionnelles importantes et moins de satisfaction dans la vie par rapport aux personnes sans TSA dans de nombreux domaines de la vie. Bien que des déficiences ont été importantes dans des domaines impliquant une interaction avec d'autres personnes telles que la compréhension et la communication, l'entente avec les autres, et la participation dans la société, les compétences de la vie quotidienne (par exemple, se déplacer, l'auto-soin, et des ménages) ne sont pas différentes de celles des participants sans cliniques. Participer à la société a été identifié comme le seul facteur prédictif de satisfaction de la vie chez les personnes avec TSA.

CONCLUSION:

There is a need for interventions facilitating functioning on a broad level and support toward societal inclusion for individuals with ASD.
Il y a un besoin d'interventions facilitant le fonctionnement à un large niveau et le soutien vers l'inclusion sociale pour des personnes avec TSA.

© 2015 Wiley Periodicals, Inc.

PMID: 26406481