Trouble du spectre de l'autisme: qualité de vie des familles dans l'attente des services d'intervention

Traduction: G.M.

Qual Life Res. 2016 Aug 2.

Autism spectrum disorder: family quality of life while waiting for intervention services

Jones S¹, Bremer E², Lloyd M³.

Author information

• ¹University of Ontario Institute of Technology, 2000 Simcoe St N, Oshawa, ON, L1H 7K4, Canada.
• ²McMaster University, Hamilton, ON, Canada.
• ³University of Ontario Institute of Technology, 2000 Simcoe St N, Oshawa, ON, L1H 7K4, Canada. Meghann.lloyd@uoit.ca

Abstract

PURPOSE:

Families of children with autism spectrum disorder (ASD) often experience high levels of stress; it is important to investigate the family quality of life (FQOL) to understand how to serve the entire family, not just the child. The purpose of this investigation was to determine: (a) how families with a child with ASD view their overall FQOL and (b) what aspects of everyday life have the greatest influence on the FQOL?
Les familles des enfants avec trouble du spectre de l'autisme (TSA) éprouvent souvent des niveaux élevés de stress; il est important d'étudier la qualité de vie des familles (FQOL) pour comprendre comment servir toute la famille, pas seulement l'enfant. Le but de cette enquête était de déterminer: (a) la façon dont les familles ayant un enfant avec un diagnostic de TSA voient leur FQOL global et (b) quels sont les aspects de la vie quotidienne ont la plus grande influence sur le FQOL?

METHODS:

A survey designed to asses FQOL was mailed to all families (n = 454) of children with ASD (0-18 years) waiting for government-funded services. Results from 151 surveys were examined (31 % response rate). Descriptive on all variables, ordinal logistic regression, and t tests were used to analyze the data.

RESULTS:

The most influential factors on FQOL were whether the child with ASD had a major health concern, whether the family's needs were met by disability-related services, and whether there were opportunities to engage in leisure and recreation activities.
Les facteurs les plus influents sur la FQOL étaient si l'enfant présentant un TSA a eu un problème de santé majeur, si les besoins de la famille ont été pris en compte par les services liés au handicap, et s'il y avait des occasions de participer à des activités de loisirs et de détente.

CONCLUSIONS:

Families on waitlists experience challenges in FQOL influenced by the health of the family members; this is implicitly important for service agencies and providers. Future research should continue to explore how access to disability-related services impacts FQOL; and how these associations may be moderated by contextual factors such as socioeconomic status, health of child and family members, access and engagement in recreation, and severity of the child's needs.
Les familles sur listes d'attente éprouvent des difficultés dans la FQOL influencée par la santé des membres de la famille; cela est implicitement important pour les organismes de services et les fournisseurs. Les recherches futures devraient continuer à explorer la façon dont l'accès aux services liés au handicap impactent la  FQOL; et comment ces associations peuvent être modérées par des facteurs contextuels tels que le statut socio-économique, la santé des enfants et des membres de la famille, l'accès et la participation à des activités récréatives, et la gravité des besoins de l'enfant.

PMID: 27485916

DOI: 10.1007/s11136-016-1382-7