Traduction : J.V.
Preuves du besoin critique de soutien à la transition pour les adultes
Shattuck P, Carter Narendorf S, Cooper B, Sterzing P,
Wagner M, Lounds Taylor J.
Postsecondary
Education and Employment Among Youth With an Autism Spectrum Disorder. Pediatrics. 2012; 129 (6): 1-8.
Les jeunes adultes autistes sont moins susceptibles que tout autre groupe de personnes handicapées d'avoir un emploi ou de s’inscrire dans l'enseignement supérieur
Environ 50.000 personnes atteintes de troubles du
spectre autistique (TSA) atteignent 18 ans chaque année aux États-Unis.
Pourtant, la vie au-delà des années d'âge scolaire est restée un territoire
largement inexploré dans la recherche sur l'autisme. Cela pourrait changer à
la suite des résultats qui donnent à réfléchir d'une étude de suivi des
jeunes adultes autistes au cours de leurs six premières années post-lycée.
Au cours des deux premières années après l'école
secondaire, plus de la moitié des jeunes adultes atteints de TSA n’avait ni
occupé un emploi payé, ni été inscrit à une formation professionnelle ou une
université. Ce taux «sans participation» était plus élevé que celui de tout
autre groupe de personnes handicapées suivi dans l'étude - y compris ceux
présentant une déficience intellectuelle. Six ans après le lycée, seul un
tiers des jeunes adultes atteints d'autisme avaient fréquenté l’université et
à peine la moitié n'avait jamais occupé un emploi rémunéré.
«Les années immédiatement après l'école secondaire sont
clles où les gens créent une base importante pour le reste de leur vie», a
déclaré le chercheur principal, Paul Shattuck, Ph.D., de l'École Brown de
travail social de l'Université de Washington, à St. Louis. "Pourtant, de
nombreuses familles avec des enfants autistes décrivent quitter l'école
secondaire comme tomber d'une falaise en raison du manque de services pour
les adultes atteints de TSA."
La recherche sur le traitement de l'autisme et des
services de soutien a longtemps mis l'accent sur la petite enfance. À bien
des égards, cela est compréhensible. L'intervention précoce a un grand
potentiel pour améliorer les résultats, et les systèmes scolaires ont besoin
de fournir des services de soutien appropriés.
Pourtant, l'âge adulte constitue la grande majorité de
la vie. Dans la mesure où les adultes atteints d'autisme ne parviennent pas à
atteindre l'indépendance, l'âge adulte peut également tenir compte des coûts
estimés de l'autisme sur la durée de vie à 1,4 M $ à 2,3 M $.
L'équipe du Dr Shattuck a examiné les données de l'Étude
longitudinale nationale de transition (2), une étude de neuf ans de jeunes
inscrits dans les classes d'éducation spéciale pendant leurs études
secondaires. Ils ont comparé l'emploi et l'éducation de post-secondaires des
jeunes adultes de 19 à 23 ans à travers plusieurs groupes de personnes
handicapées âges. Ces personnes incluaient celles avec TSA, handicap
intellectuel, troubles de la parole ou trouble d'apprentissage.
Parmi les jeunes adultes atteints d'autisme, l'emploi et
l'éducation varient avec leur degré de déficience. Les taux les plus élevés
ont été observés chez ceux qui étaient classés comme de "haute
capacité" sur une échelle de compétences fonctionnelles de vie. Dans ce
groupe, près de 60 % avaient été dans une université. Un peu plus de 80 %
avaient une sorte de travail rémunéré. En revanche, 11 % de ceux de la fin de
l'échelle - de «faible capacité» - s'étaient inscrits à des études
postsecondaires. Près de 23 % n'avaient jamais été employés.
Globalement, l'emploi chez les jeunes adultes atteints
d'autisme augmente avec le revenu de la famille. Il variait d'environ un sur
trois chez les familles gagnant moins de 25.000 dollars par an à près de
trois sur quatre dans les familles qui gagnent plus de $ 75,000.
«Cela suggère que les services de bon soutien - comme
ceux rendus possibles par un revenu familial plus élevé - peuvent augmenter
les chances d'un adulte indépendant et couronné de succès", dit le Dr
Shattuck.
Dans son rapport, le Dr Shattuck a appelé à des
recherches pour déterminer les types de services qui peuvent le mieux
favoriser une transition réussie vers l'âge adulte. Il a également souligné
la nécessité de mettre l'accent sur des interventions qui peuvent aider les
jeunes à faible revenu à surmonter les obstacles à l'accès aux services et à
'atteindre une plus grande participation dans la société.
La revue Pediatrics a publié l’article de M.
Shattuck dans son numéro de Juin. Sa recherche a été financée en partie par
une subvention d’Autism Speaks.
" La recherche du Dr. Shattuck a joué un rôle très
important dans la sensibilisation à
l'autisme comme une question de vie », a déclaré la conseillère
scientifique en chef d’Autism Speaks Geraldine Dawson, Ph.D. «En tant que
chercheurs et défenseurs des personnes atteintes de TSA, nous devons mettre
davantage l'accent sur la recherche qui identifie les types de services et de
possibilités d'éducation et d'emploi qui peuvent effectivement augmenter
l'indépendance et la qualité de vie."
