Autism genetic testing: a qualitative study of awareness, attitudes, and experiences among parents of children with autism spectrum disorders

Traduction: G.M.

Genet Med. 2013 Jan 3. doi: 10.1038/gim.2012.145. 

Test génétique de l'autisme: une étude qualitative de sensibilisation, d'attitudes et d'expériences parmi les parents d'enfants atteints de troubles du spectre autistique

Chen LS, Xu L, Huang TY, Dhar SU.

Source

Department of Health and Kinesiology, Texas A&M University, College Station, Texas, USA.

Objet 

L'objectif de cette étude qualitative première en son genre, était d'examiner la prise de conscience, les attitudes et les expériences parmi les parents d'enfants autistes concernant les tests génétiques autisme. 

Méthodes 

Nous avons mené en profondeur, individuels et entretiens semi-structurés avec 42 parents d'enfants autistes avec divers raciales / ethniques milieux. Toutes les entrevues ont été enregistrées, transcrites et codées en grands thèmes et sous-thèmes. 

Résultats 

Environ un quart des participants avaient deux ou plusieurs enfants autistes, et environ la moitié d'entre eux étaient issus de minorités ethniques / raciales. La majorité des participants a présenté des  attitudes favorables envers les tests génétiques d'autisme pour trois raisons principales: l'intervention précoce et le traitement, l'identification de l'étiologie de l'autisme et la planification familiale éclairée. Néanmoins, parmi les parents qui avaient fait faire à  leurs enfants pour les tests génétiques, certains ont exprimé leur frustration et remis en question la compétence de leurs fournisseurs dans l'interprétation des résultats des tests. Les parents asiatiques et ceux ayant un faible statut socio-économique ont  exprimé une faible sensibilisation et ont tendance à avoir un accès plus limité aux tests génétiques d'autisme. 

Conclusion 

Comme les fournisseurs de soins jouent un rôle vital dans la fourniture de services de génétique et d'éducation, ces professionnels devraient être formés et être sensibles aux besoins des parents ayant des enfants autistes. En outre la recherche quantitative est nécessaire pour examiner les effets de facteurs socio-démographiques sur la sensibilisation des parents, des attitudes et des expériences concernant les tests génétiques de l'autisme.